Die unerzählten Geschichten
der Sichelzellkrankheit

Die Geschichte von Joel

WER BIN ICH?

Mein Name ist Princess und mein Sohn Joel hat die Sichelzellkrankheit. Wir leben in Ghana. Ich erziehe Joel und seine 2 Brüder und Schwester alleine, weil ihr Vater uns vor 12 Jahren verließ, als Joel auf die Welt kam. Er kehrte nie wieder zurück. Bei Joel wurde die Sichelzellkrankheit diagnostiziert, als er 4 Jahre alt war. Er erlitt mehrere Schlaganfälle aufgrund von schweren Schmerzkrisen der Sichelzellkrankheit. Dies ist unsere Geschichte.

UNSERE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als Joel 4 Jahre alt war, litt er unter geschwollenen Fingern, weswegen ich ihn in ein Krankenhaus brachte. Sie sagten mir, es könnte Daktylitis sein. Sein Arzt machte sich Sorgen darüber, was das möglicherweise bedeuten könnet. Er verbrachte einige Zeit im Krankenhaus. Während dieser Zeit wurde die Sichelzellkrankheit bei Joel diagnostiziert. Ich musste ihn jeden Monat ins Krankenhaus zurückbringen.

DIE SCHLAGANFÄLLE VON JOEL

Eines Tages, als Joel 7 Jahre alt war, erlitt er aufgrund seiner Sichelzellerkrankung einen Schlaganfall. Nach dem ersten Schlaganfall war seine linke Seite betroffen, aber er konnte noch laufen und sprechen. Ein Jahr später, als Joel 8 war, erlitt er seinen zweiten Schlaganfall. Nach dem zweiten Schlaganfall konnte er die linke Seite nicht mehr bewegen und er war halbseitig gelähmt. Er konnte auch nicht mehr sprechen. Wenn Joel etwas sagen möchte, macht er Geräusche. Er lächelt und macht ein Geräusch, was sich so ähnlich anhört wie „Mama“. Joel kommuniziert mit Personen durch Gebärden und mit Notizen. Gott sei Dank kann er noch gut hören.

JOELS SCHULBILDUNG

Aufgrund der Schlaganfälle, die Joel erlitt, hielt er sich 4 Jahre lang nur in einem Zimmer auf und verpasste deswegen Jahre seiner Schulbildung. Zum Glück kann er noch in die Schule gehen, aber er braucht dabei Hilfe. Ich bringe ihn jeden Tag zur Schule und hole ihn auch wieder ab. Manchmal fällt es Joel wegen dem unebenen Boden schwer zu laufen und er muss sich aus Stabilitätsgründen an einer Hand festhalten. Deswegen gehen wir jeden Tag Hand in Hand zur Schule. Ich mache mir Sorgen um Joel und was mit ihm passiert, wenn ich mich nicht mehr um ihn kümmern kann und wenn ich ihn nicht mehr in die Schule bringe.

UNSER KAMPF

Es ist toll, dass Joel trotz seiner Behinderungen mit seiner Schulbildung fortfahren kann. Aber es ist sehr schwer, sich um ihn zu kümmern – das zusammen zur Schule gehen, Füttern und ihn anziehen. Es ist manchmal wirklich nicht einfach. Die Pflege von Joel hat mein Leben sehr beeinflusst, da ich meine gesamte Zeit damit verbringe, mich um ihn zuhause zu kümmern. Und wegen seiner Schlafanfälle habe ich meinen Job und Einkommen verloren und wir haben nun finanzielle Probleme. Joel und ich leben von der Hand in den Mund und versuchen, das beste aus unserer Situation zu machen, trotz der Probleme, mit denen wir aufgrund der Sichelzellkrankheit konfrontiert sind. Es ist hart, nie zu wissen, wann die nächste Komplikation auftritt oder ob Joel einen neuen Schlaganfall erleidet.

Die Geschichte von Nana

WER BIN ICH?

Mein Name ist Nana und ich lebe in Accra, Ghana, dem Land, mit, meiner Meinung nach, einer der weltweit höchsten Anzahlen von Personen, die an einer Sichelzellkrankheit leiden. Je mehr wir über die Sichelzellkrankheit reden und unsere Geschichten miteinander teilen, desto mehr werden wir gehört und verstanden.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Ich habe die Sichelzellkrankheit und muss viel Zeit im Bett verbringen und mich erholen. Dies schränkt meine Chancen, Geld zu verdienen und mein Leben zu leben, sehr ein. Es ist fast so, als ob eine Komplikation, zum Beispiel Schmerzen, zu Nachwirkungen mit anderen Komplikationen führen. Weil die Sichelzellkrankheit mit einem Stigma behaftet ist, habe ich meinen Job als Tafelwassertechnikerin in einer Fabrik verloren. Eines Tages wurde ich krank und als ich wieder zur Arbeit gehen konnte, hatte ich meinen Job schon verloren. Meine Chefs wollten niemanden anstellen, der aufgrund einer Schmerzkrise viele Fehltage verzeichnen muss. Ohne diesen Job muss ich um meine Existenz kämpfen.

MEINE ANTWORT AUF DAS STIGMA

Viele Personen verbergen ihre Diagnose und haben Angst, dass sie anders behandelt werden oder niemals eine Arbeit finden. Ich finde, dass Personen, die an einer Sichelzellkrankheit erkrankt sind, befreiter und ohne Vorurteile darüber sprechen sollten, anstatt sie zu verstecken. Die Leute tun so, als ob es eine Schande sei, an der Krankheit zu leiden, und wir werden als eine Belastung angesehen. Wenn wir die Krankheit verstecken, wird das damit verbundene Stigma nur schlimmer. Wenn Leute mutig genug wären, von ihrem Leiden zu berichten, hätten andere Leute vielleicht mehr Verständnis für die Krankheit und vielleicht würden Arbeitgeber dann verstehen, dass nicht alle Patienten mit Sichelzellkrankheit auf die gleiche Weise darunter leiden und dass die Krankheit sie nicht unbedingt davon abhält, ihrer Arbeit erfolgreich nachzugehen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Wir sollten Bewältigungsmechanismen miteinander teilen und darüber sprechen, wie wir uns in den schlechten Zeiten fühlen. Auf diese Weise bringen wir Menschen Hoffnung und Trost, in Zeiten, in denen sie dies brauchen. Ich glaube, dass es kein Todesurteil ist, mit der Sichelzellkrankheit zu leben. Es sollte dich nicht einschränken, ob du an einer Sichelzellkrankheit leidest oder nicht. Denke immer daran, positiv zu bleiben. Es besteht die Hoffnung, ein normales Leben zu führen. Wenn du auf eine tolle Gesundheitsversorgung Zugriff hast, kannst du arbeiten. Und wenn du arbeiten kannst, kriegst du Gehalt, um dich und deine Familie zu versorgen. Es besteht Hoffnung. Für jeden besteht Hoffnung.

Yolandes Geschichte

WER BIN ICH?

Mein Name ist Yolande und ich wurde in Paris, Frankreich, geboren. Meine Eltern kommen ursprünglich aus Benin in Westafrika. Ich habe die Sichelzellkrankheit und ich sehe die Krankheit wie einen Fluss. Manchmal ist der Wellengang stärker und man muss mit Turbulenzen kämpfen und mit stürmischen Gegebenheiten zurechtkommen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Die älteste meiner drei Schwestern hat auch eine Sichelzellkrankheit, aber meine anderen Schwestern haben die Veranlagung nicht. Aufgrund von meiner Familiengeschichte mit Sichelzellkrankheit, konnte das Ärzteteam die Sichelzellkrankheit bei mir noch während der Schwangerschaft meiner Mutter diagnostizieren. Als wir jung waren, ist meine Familie wieder nach Benin gezogen, aber wir mussten nach Frankreich zurückkehren, weil sich die Krankheit meiner Schwester verschlimmerte. Als wir ein zweites Mal nach Benin zurückzogen, wurde ich krank und wir mussten nach Frankreich zurückkehren, damit ich behandelt werden konnte. Ich konnte nicht am Karneval, an Parties und Schulausflügen teilnehmen. Die Krankheit trat immer in den Vordergrund, wenn freudige Ereignisse geplant waren. Zu dem Zeitpunkt begann ich, die Krankheit als Ding anzusehen. Dieses Ding, die Sichelzellkrankheit. Es ist wie ein Dämon, ein Monster. Als ich 13 Jahre alt war, versuchte meine Mutter zum dritten Mal, die Familie wieder nach Benin zurückzusiedeln. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen zog ich mir eine schwere Knocheninfektion zu, die uns dazu zwang, nach Frankreich zurückzukehren.

MEIN STUDIUM UND MEINE ARBEITSPLATZSITUATION

Während meines ersten Jahres an der Universität wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen und konnte keine Prüfungen ablegen. Anstatt das Jahr zu wiederholen, versuchte ich alles, um so hart wie möglich zu arbeiten und die Prüfungen zu bestehen. Ich nutzte meine Wut und Entschlossenheit, um mich zu motivieren, voranzukommen. Nun habe ich 3 Master-Abschlüsse und spreche 4 Sprachen, aber ich habe immer noch keine Arbeit. Es ist demütigend, weil ich alles daran setze, ein normales Leben zu führen, und trotzdem befinde ich mich in dieser Situation. Manchmal fühle ich mich wie eine Versagerin, weil ich arbeitslos bin, und manchmal verliere ich die Hoffnung. Ich hatte mal eine Stelle in den Niederlanden in meinem Traumjob. Dort musste ich mehrmals in Monat reisen, und auch fliegen. Ich verlor die Stelle nach einer schmerzhaften Schmerzkrise, die einen Monat anhielt und zu einem akuten Thoraxsyndrom führte, welches auftrat, als ich nach Martinique reiste. Eine nahegelegene Einrichtung behandelte mich für 15 Tage und ich konnte anschließend nicht sofort zurückfliegen, weil ich so geschwächt war. Der mit dem Flug verbundene Stress hätte tödlich sein können oder eine weitere Krise auslösen können. Ich muss mit meiner Krankheit besonders vorsichtig sein, weil der Reisestress meine Sichelzellkrankheit verschlimmern kann.

MEIN SUPPORTSYSTEM

Personen mit einer Sichelzellkrankheit müssen sich bei der Arbeit mehr anstrengen, um sich zu beweisen. Wir stellen uns immer in Frage. Was haben wir falsch gemacht? Warum ist dies passiert? Dies ist für das Selbstbewusstsein sehr schlecht. Ich war sehr selbstbewusst, aber seit der Schmerzkrise fiel es mir schwer, mein Selbstbewusstsein wiederzufinden. Ich hatte Glück, dass meine Familie, Freunde und andere in der Sichelzell-Gemeinschaft mich so unterstützen. Ich bin nun die Präsidentin der französischen Vereinigung der Sichelzell- und Thalassämie-Patientenverbände. Die anderen Patienten in der Vereinigung helfen mir dabei, mein Selbstvertrauen aufzubauen. Ich finde, dass mich die Sichelzellkrankheit zu einer stärkeren Person gemacht hat und ich bin stolz auf alles, was ich trotz meiner Krankheit geschafft habe.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich möchte Patienten und ihren Familien sage, dass es auch ruhige Zeiten gibt. Ich möchte, dass sie wissen, dass es immer noch einen Grund gibt zu hoffen, weiterzukämpfen und das Leben so weit es geht zu leben und zu genießen. Ich möchte der Welt und den Entscheidungsträgern sagen: Unterstützt Patienten und ihre Familien mehr. Seid toleranter, weil ihr nie wisst, womit andere Menschen in ihrem Leben kämpfen.

Die Geschichte von Elodie

WER BIN ICH?

Mein Name ist Elodie und ich bin eine 26 Jahre alte Rezeptionistin aus Paris, Frankreich. Ich kämpfe jeden Tag mit meiner Sichelzellkrankheit, aber ich lasse mich nicht von ihr aufhalten – ich bin eine Sichelzellkämpferin.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als ich jünger war, habe ich mehr Zeit im Krankenhaus verbracht, als ich es heute tue. Ich war ständig im Krankenhaus. Manchmal war ich zweimal in einem Monat dort. Es hatte Auswirkungen auf alles. Meine Schule. Meine Freunde. Meine Hobbies. Meine Familie. Ich hatte Probleme mit der Gallenblase, erkrankte an einer Bauchspeicheldrüsenentzündung und hatte viele andere Symptome, wie zum Beispiel eine schlimme Kurzatmigkeit. Ich musste mich Operationen unterziehen und glaubte, dass ich nicht mehr erwarten kann. Ich dachte, es sei vorbei. Wegen der vielen Operationen, von denen die größte in 2011 stattfand, habe ich bis heute Narben.

MEIN FITNESSKONZEPT

Ich bin jetzt viel gesünder. Ich leide nicht mehr unter Kurzatmigkeit. Ich habe viel mehr Energie und fühle mich toll. Vor einigen Jahren nahm ich an einem Fitnesskurs teil, der von Chancel organisiert wurde. Chancel ist ein Fitnesstrainer, der seinen Bruder jung an den Komplikationen der Sichelzellkrankheit verloren hat und wir arbeiteten zusammen, damit ich zu Kräften kommen konnte. Ich war entschlossen, sowohl mental als auch körperlich an Kraft zu gewinnen. Die Pubertät trat bei mir später im Leben ein als bei meinen Schulfreunden, weswegen ich kleiner und schwächer als die meisten von ihnen war. Das führte dann zu meinem Interesse an Sport und Fitness. Ich schwinge einen schweren Ball, flippe Traktorenreifen und nehme ohne Probleme an Agility-Drills teil. Ich konnte sehen, dass sich mein Körper veränderte und merkte, wie ich immer mehr an Kraft gewann. Und nun, mit der Hilfe von Chancel, leite ich sogar seinen Kurs.

MEIN SOZIALLEBEN

Während den 4 langen Monaten in 2011, die ich nach meiner Operation im Krankenhaus verbringen musste, entschloss ich mich dazu, meine Krankheit, den Krankenhausaufenthalt und meine Genesung auf meinen Social-Media-Konten zu dokumentieren. Durch die sozialen Medien sind wir alle wie eine große Familie verbunden und wir können Geschichten teilen, Erfahrungen diskutieren, neue Leute treffen, und wir sehen auch, was andere Personen mit der Sichelzellkrankheit schaffen. Ich teile Videos und Fotos von meinen Fitness-Workouts, um zu zeigen, dass man trotz einer Sichelzellkrankheit gesund leben kann, und um andere Patienten mit Sichelzellkrankheit zu inspirieren, vorwärts zu denken. Mir macht es Spaß, dies öffentlich zu tun und andere Personen zu inspirieren, mehr zu schaffen. Ich versuche zu zeigen, dass man trotz einer Sichelzellkrankheit seine Träume erreichen kann.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Nach vielen Jahre habe ich gelernt, dass es manchmal anstrengend sein kann, aber dass man im Leben nicht aufgibt. Ich glaube, dass wir, auch wenn wir manchmal in die Knie gezwungen werden, immer wieder aufstehen und weitermachen müssen. Kämpfe immer weiter, gib niemals auf und es wird schon klappen. Aber du darfst nicht aufgeben und die Hoffnung verlieren. Ich möchte etwas schaffen. Wenn ich es kann, kannst du es auch. Immer weiter lächeln.

Die Geschichte von Demba

WER BIN ICH?

Mein Name ist Demba und ich bin in Frankreich geboren. Ich lebe und arbeite in Paris und bin Assistent beim Grande Epicerie de Paris, was mir viel Freude bereitet. Es ist ein wunderschönes Gebäude und ein toller Arbeitsplatz – es verleiht mir eine Aufgabe. Ich bin 32 Jahre alt und habe die Sichelzellkrankheit, aber ich lasse mich davon nicht klein kriegen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Bei mir wurde die Sichelzellkrankheit im Alter von 6 Monaten diagnostiziert. Ich leide unter häufigen Schmerzkrisen und verbringe zur Behandlung der Schmerzen viel Zeit im Krankenhaus. Ich musste mich wegen meiner Krankheit vielen großen Operationen unterziehen. Es wurde an meiner Gallenblase operiert. Meine Milz wurde entfernt, als ich 4 Jahre alt war. Im Jahr 2007 unterzog ich mich 2 großen Herzoperationen. Die einzige Art, auf die ich meine unerträglichen Schmerzen beschreiben kann, ist, sie mit einem Muskelkrampf zu vergleichen, aber 10- bis 100-mal schlimmer, oder vielleicht sogar noch mehr. Das beschreibt die Intensität der Schmerzen ganz gut, die ein Sichelzellpatient erleiden und bewältigen muss. Der Schmerz ist so unerträglich, wie man ihn sich eigentlich kaum vorstellen kann.

MEINE FAMILIE

Ich stamme aus einer sehr großen Familie mit 12 Brüdern und Schwestern. Zwei meiner Geschwister und 2 meiner Stiefgeschwister leiden auch unter der Sichelzellkrankheit. Mein kleiner Bruder und ich leiden beide unter Schmerzkrisen. Es kann für meine Eltern viel Stress bedeuten, wenn so viele Kinder zur gleichen Zeit an Schmerzkrisen leiden und zusammen im Krankenhaus sind. Ich sage mir, dass alles einen Grund hat. Mein starkes Vertrauen und der Glaube an Gott, zusammen mit der Liebe und Fürsorge meine Familie und Freunde, motiviert mich.

MEINE MISSION

Trotz meiner eigenen körperlichen und emotionalen Probleme, versuche ich meinen Job so gut wie möglich zu verrichten und meinen Eltern zu helfen, sich um meine Brüder zu kümmern, wenn sie krank sind. Ich besuche auch gerne kranke Kinder mit Sichelzellkrankheit, die gerade aufgrund einer Schmerzkrise selber im Krankenhaus liegen. Ich fungiere gerne als deren Mentor und Freund, und teile mein Wissen mit ihnen. Wenn ich sie besuche, weiß ich immer genau, wie sich die Kinder fühlen und ich kann meinen eigenen Schmerz in ihren Augen sehen. Ich höre ihnen zu und verstehe genau, was sie gerade erleben und wie sie emotional davon betroffen sind. Wir verstehen uns. Ich sage ihnen, dass sie wieder aufstehen und weiterkämpfen müssen, wenn sie hinfallen. Wenn man irgendwann wieder aufsteht, vermehrt sich auch die Hoffnung und dann kämpft man noch mehr darum, zu leben, zu überleben und die Krankheit zu bekämpfen. Man wird entschlossener und entschlossener, mehr als nur die Krankheit zu sein. Nur weil man heute leidet, bedeutet dies nicht, dass es keine mit Hoffnungen und Träumen gefüllten Tage gibt und dass es keine Aussichten gibt, ein glückliches, erfolgreiches Leben in der Zukunft zu führen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Es ist wichtig, dass Patienten und deren Eltern wissen, dass sie nicht alleine kämpfen. Sie sollten sich zusammen tun und so eine große Familie bilden. Niemand sollte jemals alleine sein. Ich glaube, dass wir zusammen Großartiges leisten können und dass wir niemanden zurücklassen müssen. Ich glaube, dass die Sichelzellgemeinschaft wie eine große Familie ist, die sich gegenseitig helfen kann.

Die Geschichte von Laëtitia

WER BIN ICH?

Mein Name ist Laëtitia und ich bin 28 Jahre alt. Ich lebe in Paris, wurde aber in Martinique geboren. Ich bin Unternehmerin. Ich leide an der Sichelzellkrankheit, war aber in der Lage, diese zu überwinden, indem ich hart gearbeitet habe und an mich selbst geglaubt habe.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als ich 10 Jahre alt war, litt ich zum ersten Mal unter den schweren Schmerzen der Sichelzellkrankheit. Meine Mutter hat unseren gesamten Besitz verkauft, damit unsere Familie für meine Behandlung von Martinique nach Frankreich ziehen konnte. Als ich 12 Jahre alt war, erkrankte ich an einer avaskulären Knochennekrose, einer schwerwiegenden Komplikationen der Sichelzellkrankheit, die sich in den Knochen manifestiert. Mir musste eine rechtsseitige Hüftprothese eingesetzt werden. Ich konnte deswegen nicht mehr laufen. Das war sehr schwer, weil ich in diesem Alter einfach nur mit meinen Freunden ins Kino und ausgehen wollte, dies aber nicht konnte. In der Schule trieben alle Sport oder rannten in den Pausen, aber ich konnte das nicht. Ich fühlte mich immer so, als ob mich alle überholten, weil ich auch nicht an anderen Schulaktivitäten wie Praktika teilnehmen konnte. Ich fühlte mich schrecklich, traurig und wertlos –- komplett ohne Wert.

MEIN KAMPF

Meine Mutter sagte mir, dass ich wieder laufen lernen musste und, Stück bei Stück, habe ich das auch geschafft. Jedes Mal, wenn ich hingefallen bin, bin ich wieder aufgestanden. Ich musste mich an Tischen und Stühlen abstützen und mich sogar zur Unterstützung an meinem Bruder und meiner Schwester festhalten. Nach einem Jahr sehr anstrengender Arbeit, begann ich wieder zu laufen, aber die Schmerzen in meinen Hüften waren immer noch unerträglich. Ich war viel im Krankenhaus. Ich traf viele Krankenschwestern, die mir dabei halfen, das zu überwinden, was ich durchlitt. Wegen ihnen entschied ich mich, selber Krankenschwester zu werden und meine Mutter unterstützte mich dabei. Leider musste ich meine Karriere im Gesundheitswesen aufgrund der Schmerzen in meinen Hüften und häufigen Schmerzkrisen aufgeben. Ich muss alle 2 bis 3 Monate ins Krankenhaus. Die Kälte löst bei mir immer eine Schmerzkrise aus. Das Gleiche gilt auch für Stress, Sport und Reisen. Ich kann nicht einfach so fliegen und wenn ich nicht ordentlich esse oder zu müde werde, löst dies eine Schmerzkrise aus.

MEIN UNTERNEHMERGEIST

Ich musste mich anpassen und von vorne beginnen. Jetzt bin ich Unternehmerin und habe ein App herausgebracht, die Leute aus der ganzen Welt miteinander verbindet, die unter der Sichelzellkrankheit leiden. Nach 2 Jahren hat die von mir geschaffenen Online-Gemeinschaft 2600 Benutzer in 35 Ländern und wächst immer noch.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich möchte, dass alle wissen, dass nicht nur schwarze Menschen, sondern auch weiße Menschen an der Sichelzellkrankheit leiden können. Jeder kann an der Sichelzellkrankheit erkranken – es ist wie Loseziehen, weil es eine genetische Erkrankung ist. Ich glaube, dass Personen, die eine Sichelzellkrankheit haben, wirklich an sich selbst glauben sollten. Ich weiß aus erster Hand, wie es sich anfühlt, wenn man die Hoffnung aufgeben will. Man muss sich auf die Zukunft konzentrieren, weil wir in der Lage sind, alles zu erreichen, wenn wir es nur wollen.

Die Geschichte von June

WER BIN ICH?

Mein Name ist June. Ich bin 36 Jahre alt, arbeite in der Auftragsvergabe in der NHS und lebe in London. Ich wurde im Süden von London geboren. Allerdings wuchs in in Nigeria auf, als meine Eltern aus Großbritannien nach Nigeria zogen. Als junge Erwachsene zog ich wieder zurück und lebe seitdem in London. Ich habe die Sichelzellkrankheit, habe aber trotzdem meinen „Mount Everest“ erklommen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Ärzte haben mir einmal gesagt, dass ich meinen 18. Geburtstag eventuell nicht erreiche. Ich habe das Gegenteil bewiesen, leider aber seit 36 Jahren an unerträglichen Schmerzen. Stell dir vor, jemand hämmert mitten in deiner Brust. Immer. Ohne Unterbrechung. Es ist brutal. Ich leide auch unter schweren, mit Sichelzellen in Verbindung stehenden Komplikationen, wie Retinopathie, was meine Augen beeinträchtigt, akutes Thoraxsyndrom, wodurch meine Lunge geschädigt ist, und avaskuläre Knochennekrose, weswegen ich bald ein neues Hüftgelenk eingesetzt bekomme. Ich bin oft sehr müde und wurde schon oft ohne Vorwarnung ins Krankenhaus eingewiesen. Ich habe in der Schule viel verpasst und musste aus meinem Krankenbett heraus Schularbeiten nachholen oder hatte „Schule zu Hause“.

Es ist geistig, emotional und körperlich anstrengend, soviel Zeit im Krankenhaus zu verbringen. Es kann sehr schwer sein, normale Aktivitäten, wie Sport und Schulaktivitäten, durchzuführen. Meine Karriere, Beziehungen, Lebenslage und Reisemöglichkeiten sind alle von der Krankheit beeinflusst. Ich sorge mich darum, mein Potential nicht komplett ausschöpfen zu können. Allerdings feiere ich auch Erfolge in meinem Leben, die sich positiv auf mein Leben ausgewirkt haben und mir Hoffnung schenken. Ich habe eine liebevolle Familie und einen Lebensgefährten, die mich sehr unterstützen. Deswegen habe ich 3 Abschlüsse, konnte eine Karriere in der NHS aufbauen, habe 41 Länder bereist, ein Buch veröffentlicht und betreue Kinder und junge Menschen, die in London mit Sichelzellkrankheit leben. Ich fühle mich geehrt zu berichten, dass ich 2017 mit dem Floella Benjamin Life Achievement Award der Sickle Cell Society ausgezeichnet wurde, als inspirierende Person, die im Vereinigten Königreich lebt.

MEINE ERFAHRUNG IN NIGERIA

Das Leben in Nigeria war schwer, weil das Verständnis für die Krankheit fehlt. In einigen nigerianischen Kulturgemeinden oder auch bei einzelnen Personen kann die Krankheit mit einem Stigma verbunden sein, die ein Baby mit Sichelzellkrankheit „abschreiben“, weil sie glauben, dass es eh nicht lange lebt. Menschen haben sich häufig geschämt, zuzugeben, dass sie an der Sichelzellkrankheit leiden, aufgrund der Diskriminierung und dem Stigma, was damit einhergeht. Viele nigerianische Kinder, besonders in ländlichen Gegenden, werden eventuell nie auf Sichelzellkrankheit getestet und wissen vielleicht gar nicht, dass sie die Krankheit haben. Dies kann dazu führen, dass sie ziemlich jung versterben. Es hilft auch nicht, dass eine medizinische Behandlung in Nigeria nicht kostenfrei ist. Also können es sich ärmere Leute nicht leisten, behandelt zu werden, wodurch sie sehr leiden. Ich hatte Glück, dass ich Zugang zu einer Behandlung hatte.

MEIN WEG AN DIE SPITZE

Ich wollte immer mehr erreichen als nur die Schmerzen meiner Krankheit. Im Oktober 2017 besuchte ich im Urlaub Sri Lanka. In Sigiriya gibt es einen berühmten Hügel, der 180 Meter hoch ist. Obwohl mir die Konsequenzen und Schwierigkeiten bewusst waren, bin ich trotzdem auf den Hügel geklettert. Mit der Hilfe und Unterstützung meines Partners habe ich es auch geschafft! Für normale Menschen ist es nur ein Hügel, aber für mich war es ein Berg. Für mich war es Mount Everest.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich möchte, dass die Welt versteht, wie weitreichend die Krankheit ist, und Personen mit der Krankheit mehr Unterstützung anbieten – egal, ob es sich um Entscheidungsträger, die Regierung, Gesundheits- und Sozialwesen, Familien, Bildung, Berufssektoren, Gemeinden oder einzelne Personen handelt.

Die Geschichte von Emmanuel

WER BIN ICH?

Mein Name ist Emmanuel und ich bin 41 Jahre alt. Ich bin im Vereinigten Königreich aufgewachsen und arbeite als Fitnesstrainer in Croydon. Ich habe eine Sichelzellerkrankung, die mich sowohl körperlich als auch mental beeinflusst. Ich versuche, die Kraft aufzubringen, weiterzumachen und positiv über meine Zukunft zu denken, in der Hoffnung, dass dadurch andere Patienten mit einer Sichelzellkrankheit inspiriert werden, das Gleiche zu tun.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Meine Sichelzellkrankheit hat körperliche Auswirkungen auf mich. Ich leide unter schweren Schmerzen in meinen Gelenken, inklusive den Schultern, Beinen und im Brustbereich. Ich bin gerade auf einer Warteliste für 2 Operationen an meiner Schulter. Aufgrund der Sichelzellkrankheit bin ich im linken Auge erblindet. Als ich 11 Jahre alt war, bin ich fast gestorben, als mein Herz stehen blieb und ich einen Herzstillstand erlitt. Ich wurde mit Blaulicht in die Notaufnahme gebracht und erinnere mich daran, auf mich herunterzuschauen, fast wie aus einer Vogelperspektive – eine außerkörperliche Erfahrung, da ich zu diesem Zeitpunkt ohnmächtig war. Ich bin der Meinung, dass es einen Grund gibt, dass ich überlebt habe – dass ich eine Aufgabe auf diesem Planeten habe und dass ich meine Erfahrungen nutzen muss, um andere zu inspirieren. Meine letzte Schmerzkrise erlebte ich vor circa 18 Monaten, ich litt unter einer schmerzvollen Episode in meiner rechten Schulter.

MEIN KAMPF

Ich habe das mit der Sichelzellkrankheit verbundene Stigma aus erster Hand erlebt. Ich hatte Schwierigkeiten in meinen Beziehungen, weil mein Partner sich von meiner Krankheit zu sehr belastet fühlte. Eine ehemalige Partnerin sagte mir, sie wollte nicht mehr mit mir zusammen sein, weil meine Krankheit mit zuviel Stress verbunden sei und dass ich behindert bin, also keine gute Wahl. Das war psychologisch sehr schmerzhaft. Aufgrund des Stigmas wurden mir auch Behandlungen verweigert, wenn ich unter unerträglichen Schmerzen litt. Diese Ärzte verweigerten mir manchmal sogar Schmerzmittel, weil sie meinten, dass ich körperlich nicht wie ein Patient mit Sichelzellkrankheit aussah, weil ich „zu fit“ war. Einige Krankenhäuser bezeichneten mich sogar als „Drogensuchenden“.

MEIN SPORTLICHES LEBEN

Es ist mir sehr wichtig, dass ich so fit wie möglich bin. Als Kind wurde mir immer gesagt, ich sei schwach und dass ich nicht an Sport und anderen anstrengenden Aktivitäten teilnehmen sollte oder nicht in die Kälte gehen sollte. Ich wollte aber wie alle anderen sein, vielleicht sogar besser, und spielte Rugby, Fußball und war Leichtathlet. Mit 18 Jahren begann ich mit Bodybuilding, um mein Selbstvertrauen zu stärken. Ich bleibe während den schwierigen Zeiten positiv, indem ich andere Patienten motiviere. Ich weiß nicht, warum ich die Sichelzellkrankheit habe und warum ich an diesen Dingen leiden muss, aber wenn ich damit andere inspirieren und ihnen etwas beibringen kann, dann ist es vielleicht ein Geschenk und kein Fluch. Ich fand schon immer, dass die Sichelzellkrankheit mehr ein Segen als ein Fluch ist. Ich betreue, trainiere und berate Kinder, während wir körperlichen Aktivitäten wie Boxen, Fangen spielen und Ballspielen nachgehen. Es ist einfach eine tolle Sache und der Höhepunkt meiner ganzen Woche. Ich fühle mich dadurch jung und lebendig. Ich wurde wirklich gesegnet. Ich möchte sie beraten, damit sie von den Fehlern, die ich gemacht habe, als ich in London aufgewachsen bin, lernen und sie nicht wiederholen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich möchte, dass die Sichelzellkrankheit mehr akzeptiert wird, damit sich Patienten nicht verfolgt fühlen, als ob sie Kriminelle oder Drogenabhängige wären. Ich möchte, dass andere Patienten mit Sichelzellkrankheit wissen, dass sie nicht alleine leiden und dass ich ihre Schmerzen teile. Ich möchte, dass sie wissen, dass die Schmerzen, an denen sie gerade leiden, nur körperlicher Natur sind, und dass es sehr wahrscheinlich ist, dass diese Herausforderung ihren Geist testen soll. Dein Geist muss mutig, tapfer, geduldig und widerstandsfähig sein und du hast immer weiter gemacht und warst entschlossen, es bis hierhin zu schaffen. Am Ende macht alles Sinn. Du wirst auf etwas Besonderes vorbereitet und es wird alles offenbart, wenn Gott es will.

Die Geschichte von Ahmed

WER BIN ICH?

Mein Name ist Ahmed. Ich bin 28 Jahre alt und lebe in Manama, Bahrain. Ich habe die Sichelzellkrankheit. Ich habe eine Schwester, die die Veranlagung dafür hat, und einen älteren Bruder, der nicht an der Sichelzellkrankheit leidet. Obwohl ich mit dieser Krankheit lebe, finde ich immer Möglichkeiten, wunderschöne Kunstwerke zu erschaffen, die mich erden und es mir ermöglichen, die Kontrolle über mein Leben zurückzuerlangen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Ich hatte meine erste Schmerzkrise, als ich 5 Jahre alt war. Manchmal bleibt der Schmerz wegen der Sichelzellkrankheit in einem Bereich des Körpers. Jedes Mal, wenn ich meine Beine mit meinem Körpergewicht belaste, leide ich unter schweren Schmerzen und muss mit Krücken gehen. Die Schmerzen sind schrecklich. Es fühlt sich so an, als ob mich jemand wiederholt mit einem Hammer traktiert. Ich war Bauingenieur, aber nach mehreren Jahren in diesem Beruf musste ich ihn aufgeben. Durch das Leben mit der Sichelzellkrankheit fiel es mir schwer, einem Beruf nachzugehen. Die Schmerzen in meinen Händen, Beinen und Knien bedeuteten, dass ich nicht über längere Zeit an einem Schreibtisch sitzen konnte. Ich glaube, dass die Sichelzellkrankheit nicht nur eine körperliche, sondern auch eine mentale und soziale Krankheit ist. Es geht nicht nur um körperlichen Schmerz; es ist geistige Folter. Es schließt dich sozial aus. Es tut dir körperlich weh, aber foltert dich geistig.

MEINE KUNST UND MEDITATION

Ich bin nun freischaffender Künstler. Ich lebe schon mein gesamtes Leben mit den Schmerzen und für mich fühlt es sich so an, als ob mich nur meine Kunst am Leben erhält. Ich entdeckte, dass die Kunst mir so gut tut wie jede Therapie. Ich verwandle meinen Schmerz in wunderschöne Kunstwerke, anstatt mich zu beschweren, aufzugeben oder nichts zu tun. Es ist sehr wohltuend und etwas Positives, mit dem ich mich ablenken kann. Indem ich mich auf etwas Kreatives konzentriere, verlasse ich die Welt des Schmerzes und begebe mich in eine andere Welt. Ich habe mich an den Schmerz gewöhnt und dass ich viel Zeit im Bett verbringe. Ich verbringe die Zeit im Bett mit Meditieren. Dadurch kriege ich den Kopf frei von negativen Gedanken, die sich um die Sichelzellkrankheit drehen, und schaffe geistigen Platz, damit ich neue kreative Projekte erschaffen kann. Es ist, als ob man Ton nimmt und daraus ein Meisterwerk erschafft. Es gibt mir Frieden.

MEIN KAMPF MIT DEPRESSION

Ich hatte mit Depressionen zu kämpfen. Heute kann ich lachen, aber es gab sehr dunkle Tiefpunkte in meinem Leben, an denen es mir sehr schwer viel, die Schmerzen auszuhalten Wenn die Schmerzen unerträglich werden, kann ich nicht ausgehen und mich mit meinen Freunden treffen. Das isoliert mich sehr. Es fällt mir schwer, die Sonnenseiten des Lebens zu sehen. Die Kunst hilft mir definitiv, gegen die Depression zu kämpfen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich hoffe, dass jeder, der durch die Sichelzellkrankheit an Schmerzen leidet, sein oder ihr Talent findet. Übe und sei stolz darauf; so wirst du nie depressiv. Es wird dir helfen, mit den Schmerzen umzugehen. Meine Schmerzen und mein Leben mit der Sichelzellkrankheit können unvorhersehbar und unberechenbar sein, aber das Erschaffen von Kunst ist etwas, was mir ein Gefühl der Kontrolle und Ruhe vermittelt. Dadurch habe ich ein Gefühl der Kontrolle. Es ist so, als ob ich der Schöpfer eines wunderschönen Landes bin, der Leinwand, und ich verleihe ihr Leben.

Die Geschichte von Manahil

WER BIN ICH?

Mein Name ist Manahil und ich bin 36 Jahre alt. Ich wurde in der Hauptstadt von Bahrain, Manama, geboren und wuchs dort auf, als bei mir die Sichelzellkrankheit diagnostiziert wurde. Wegen meiner Krankheit kann ich meinen rechten Arm nur bedingt benutzen, aber ich lasse mich davon nicht aufhalten. Mit harter Arbeit, Glauben an mich selbst, Engagement, Einsatz und einer positiven Einstellung kann ich großartige Dinge erreichen. Ich sehe nur Liebe, Ambitionen und große Hoffnung in meiner Zukunft.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als ich 1 Monat alt war, erzählte der Arzt meiner Mutter, dass ich kränklich sei und dass sie davon ausgehen sollte, dass ich bald sterbe. Meine Kindheit war die härteste Zeit meines Leben. Ich finde nicht, dass ich eine Kindheit hatte. Ich bin in einem Krankenhaus aufgewachsen und mir wurde alles verboten, um mich zu beschützen: „Nicht gehen, nicht spielen, keine Süßigkeiten essen, mach dies nicht, mach das nicht.“ Ich leide unter Knochenschmerzen in meiner Schulter und Netzhautschäden in meinen Augen. Die Schmerzen durch meine Sichelzellkrankheit sind unerbittlich. Schmerzen und Schmerzen und noch mehr Schmerzen. Es hört nie auf. Die schlimmste Schmerzkrise hatte ich 2002, als ich mich auf die Hochzeit meiner Schwester vorbereitete. Plötzlich hatte ich Schmerzen in der linken Hand und nach einer halben Stunde schwoll mein Ellbogen an. Es hörte nicht auf. Es befiel meinen ganzen Körper. Nach 3 Stunden rief meine Familie einen Krankenwagen, weil ich schwach war und nicht richtig atmen konnte. Ich hatte viel Angst. Ich war 2 Wochen auf der Intensivstation. Nach 1 Monat durfte ich das Krankenhaus endlich verlassen. Ich habe Glück, dass ich noch am Leben bin.

MEINE SCHWESTER

Meine Schwester Azhar litt auch an der Sichelzellkrankheit, aber sie ist leider nach einer schweren Schmerzkrise verstorben. Ich war am Boden zerstört, weil wir uns sehr nahe standen. Ich bewahre den Schmuck, den sie mir vermachte, in meinem Kleiderschrank auf und habe Blumen bei mir zuhause, weil ihr Name „Blumen“ bedeutet, als Andenken und Erinnerung an sie.

MEIN TRAUMJOB UND -ZUHAUSE

Meine Lehrer haben immer zu mir gesagt, dass ich die Dinge, die ich schaffen wollte, nie erreichen werde, weil ich die Sichelzellkrankheit habe und lieber zuhause bleiben sollte. Ich entschied mich, sie zu ignorieren, weil man seinen Träumen folgen muss. Mein Traum war, Ingenieur zu werden und ein Traumhaus für mich und meine Familie zu bauen – genau das habe ich getan! Ich habe ausgeharrt und hatte Erfolg. Es dauerte 7 Jahre bis ich meinen Universitätsabschluss in den Händen hielt. Es waren Jahre harter Arbeit, Konzentration, von Einsatz und finanziellen Problemen. Ich habe meinen Vater und meine Mutter oft sagen hören, dass sie sich wünschten, sie könnten ihr eigenes Haus bauen. Ihr Traum wurde immer größer, aber das eigentliche Hindernis war Geld. Als ich meinen Universitätsabschluss erhielt, versprach ich mir, dass ich ihnen dabei helfen würde, ihren Traum zu verwirklichen. Ich musste jeden Tag 2,5 Stunden zur Arbeit und wieder zurück in die Mitte der Wüste nach Saudi-Arabien fahren, aber ich schaffte, für das Traumhaus meiner Eltern zu sparen, es zu entwerfen und zu bauen. Ich habe sogar das meiste Inventar des Hauses von Hand gefertigt. In der Schule hat man keine andere Wahl als seinen Lehrern zuzuhören. Man ist der Meinung, dass das, was sie sagen, wichtig sei, aber ich konnte meinem Lehrer das Gegenteil beweisen, und ihm zeigen, wozu ich in der Lage war. Und ich höre hier nicht auf. Ich möchte weiter studieren, meine Karriere vorantreiben und ich plane, meiner Familie ein eigenes separates Haus zu bauen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich habe eine Botschaft für die jüngeren Patienten. Vergesst niemals, euer Leben zu genießen. Nichts kann euch von euren Träumen abhalten. Ihr haltet den Farbpinsel, also malt euer Leben in Farbe. Manahil hat es geschafft, und ihr könnt es auch! Vergesst niemals, dass ihr Stars seid.

Die Geschichte von Zakareya

WER BIN ICH?

Mein Name ist Zakareya und ich lebe mit der Sichelzellkrankheit. Ich bin nicht nur ein Patient mit Sichelzellkrankheit, sondern auch der Vorsitzende der Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care (Bahrain-Vereinigung für die Versorgung von Patienten mit Sichelzellanämie). Ich habe ein wenig durch die Sichelzellkrankheit verloren, aber viel dazu gelernt. Ich habe Weisheit dazugewonnen. Ich habe mir meine Menschlichkeit verdient. Die Sichelzellanämie nahm mir einfache Dinge, aber gab mir viel mehr.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Ich wurde bilateral an den Hüften operiert und beide Gelenke mussten ersetzt werden. Ich musste mich Operationen an beiden Schultergelenken unterziehen, es wurden 7 Knochen in meiner Wirbelsäule wieder aufgebaut und meine Gallenblase wurde entfernt. Ich besuche das Krankenhaus alle 8 Wochen für eine Blutaustauschtransfusion. Wegen der Sichelzellkrankheit bin ich 11-mal fast gestorben. Bei meinem letzten Besuch auf der Intensivstation glaubte ich wirklich, dass es jetzt das letzte Mal war. In Vorbereitung auf meinen Tod verabschiedete ich mich von meiner Familie, Kollegen und Freunden. Aber auf wundersame Weise genas ich und überraschte meine Ärzte. Ich habe das weiße Licht in meinem Zimmer gesehen, aber habe meinen Weg ins Leben zurückgefunden. Als ich jung war, sagten die Ärzte meiner Familie, dass ich aufgrund meiner Sichelzellkrankheit vor der Pubertät sterben werde. Dann, als Erwachsener, sagte man mir, dass ich wahrscheinlich nicht bis zu meinem 42. Geburtstag überlebe. Ich bin jetzt 45 und halte mich an das Versprechen, welches ich meiner Familie gab – dass ich leben werde, bis ich 75 bin, nicht mit Traurigkeit und Schmerzen, sondern mit Liebe und Freude.

MEIN KAMPF

Trotz meiner Entschlossenheit, hatte ich damit zu kämpfen, Arbeitsmöglichkeiten und -beförderungen zu verlieren. Ich wurde nicht ausreichend geschult, um meiner Arbeit nachzugehen, weil ich die Sichelzellkrankheit habe. Die Gesellschaft kann einem Sichelzellpatienten die Aufgabe und Fähigkeit zu arbeiten nehmen. Es gibt ein Stigma um die Sichelzellkrankheit, dass von verschiedenen Personen auf verschiedene Arten propagiert wird. Meiner Erfahrung nach begegnen Personen mit der Sichelzellkrankheit den meisten Vorurteilen in Krankenhäusern. Es gab Zeiten, wenn ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, als ich Ärzte von meinen Schmerzen überzeugen musste. Es gab Zeiten, als mich das Krankenhaus wegschickte, weil sie glaubten, ich sei ein Drogenabhängiger, obwohl ich wirklich Hilfe brauchte. Es gibt Menschen, die finden, dass sie unsere Schmerzen beurteilen könnten. Ich habe wegen des Stigmas viele Kollegen verloren.

MEIN BAUM DES LEBENS

In Bahrain gibt es eine Sehenswürdigkeit, den „Baum des Lebens“, der mir sehr viel bedeutet. Es ist über 400 Jahre alt und steht alleine mitten in der Wüste, und wächst und überlebt ohne Wasser trotz der Hitze. Es hat sich dem Leben angepasst und ums Überleben gekämpft, trotz der Wetterbedingungen. Ich finde, dass meine Erfahrungen mit der Sichelzellkrankheit dem Baum des Lebens ähneln. Ich habe vom Baum des Lebens gelernt, bei der Suche nach Unsterblichkeit Wurzeln im Leben zu fassen und niemals hinzufallen – ein Kämpfer zu sein. Dies ist eine wichtige Lektion für alle Menschen, die an der Sichelzellkrankheit leiden. Der Baum des Lebens und ich waren beide entschlossen genug, um durchzuhalten.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

In meiner professionellen Rolle als Vorsitzender der Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care, ist mir bewusst geworden, dass jeder für seine oder ihre eigene Gesundheit verantwortlich ist. Wir sind in der Lage, solide Grundlagen für das Überleben dieser Gemeinschaft zu bauen, indem wir hart daran arbeiten, diese Gemeinschaft zu informieren, Unterstützung zu teilen und Liebe und Positivität zu verbreiten. Ich hoffe, dass wir die letzte Generation sind, die in Bahrain mit einer Sichelzellanämie geboren werden. Ich hoffe, dass Bahrain ein Land ohne genetische Krankheiten sein wird. Wir müssen daran arbeiten, das Leiden in der Welt durch diese Krankheit zu beenden.

Die Geschichte von Teonna

WER BIN ICH?

Mein Name ist Teonna und ich bin 27 Jahre alt. Ich habe die Sichelzellkrankheit und avaskuläre Knochennekrose in allen meinen Gelenken, was zu 4 Hüftgelenkersatzoperationen geführt hat. Obwohl ich an allen Komplikationen der Sichelzellkrankheit gelitten habe, lasse ich mich nicht davon abhalten, anderen in der Sichelzellgemeinschaft zu helfen und anhaltende Veränderungen zu gestalten.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Es war sehr schwer, als Kind an der Sichelzellkrankheit zu leiden. Ich konnte Monate am Stück nicht in die Schule gehen und habe sogar meine Abschlussfeier wegen einer Schmerzkrise verpasst. Meine Einstellung zu Dates ist, dass, wenn die Person nicht beim ersten Date weiß, was die Sichelzellkrankheit ist, dann muss er gehen. Sorry. Das wird sonst einfach nicht klappen. Ich litt unter der ersten Komplikation durch die Sichelzellkrankheit, als ich 2 Jahre alt war. Es ist eine meiner ersten Erinnerungen als Kind. Nur der Gedanke daran, nach draußen zu gehen, wenn es kalt ist, macht mich nervös, weil das eine Sichelzellschmerzkrise auslösen kann. Ich schätze mich sehr glücklich, dass meine Familie mich so unterstützt. Als ich jünger war, hatte meine Oma jeden Winter Angst, mich draußen im Schnee mit meinem Bruder spielen zu lassen. Sie hat den frischen Schnee in einem Eimer ins Haus gebracht, damit ich einen Schneemann bauen konnte. Meine Oma wollte sicherstellen, dass ich die gleichen Erfahrungen machen konnte wie jemand ohne die Sichelzellerkrankung, damit ich in meiner Kindheit nichts verpasse.

MEINE EINSATZ ALS BOTSCHAFTER FÜR DIE SICHELZELLKRANKHEIT

Ich bin eine Führungspersönlichkeit und aktiver Sprecher in der Sichelzellgemeinschaft. Ich bekomme Botschaften von Personen mit Sichelzellkrankheit aus der ganzen Welt, einige sogar aus Afrika, die nach Rat, Hilfe und Unterstützung fragen. Ich bin stolz darauf, dass mir in dieser Gemeinschaft so vertraut wird. Selbst wenn es mir emotional oder körperlich schlecht geht mit meiner eigenen Krankheit, versuche ich, positiv zu bleiben, und weise andere Menschen, die mit der Sichelzellkrankheit kämpfen, nicht zurück, wenn sie Hilfe brauchen. Wir müssen zusammenhalten

MEINE ERFAHRUNG MIT DEM PRÄSIDENTEN

Der Höhepunkt meines Lebens war es, Zeit mit der ersten afroamerikanischen First Lady in den USA, Michelle Obama, zu verbringen. Ich war in der glücklichen Lage, zu 3 verschiedenen Anlässen in das Weiße Haus eingeladen zu werden. Michelle Obama schrieb mir sogar einen Brief. Darin sagte sie, dass sie und der Präsident meine Hoffnung und Optimismus für die Zukunft unseres Landes teilen und dass unsere Kraft als Land davon abhängt, engagierte Bürger wie mich zu finden, die zusammenarbeiten. Sie hat mich ermutigt, in den nächsten Monaten und Jahren neue Wege zu finden, um meiner Gemeinschaft zu helfen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich glaube, dass es immer noch so viele unerfüllte Bedürfnisse in unserer Gemeinschaft gibt, nicht nur in Amerika sondern weltweit. Es ist unsere Aufgabe, uns dafür einzusetzen und sicherzustellen, dass unsere Geschichten gehört werden. Wir können etwas verändern. Vor kurzer Zeit erkämpften wir einen wichtigen rechtlichen Sieg! Der Kampf, das Gesetz zu ändern und zu gewinnen, war so motivierend. Ich hoffe, dass mein Einsatz andere inspiriert, sich mit harter Arbeit und Engagement in ihren eigenen Aktivismus für Sichelzellkrankheit zu stürzen.

Die Geschichte von Tartania

WER BIN ICH?

Mein Name ist Tartania und ich bin praktizierende Ärztin und habe mich auf Schmerzbehandlung spezialisiert. Die Sichelzellkrankheit ist ein wesentlicher Teil meines Lebens. Mein Bruder und ich leben beide mit Sichelzellkrankheit.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als Kind war ich sehr krank und habe in der Schule viel verpasst, weil ich im Krankenhaus war. Die Sichelzellkrankheit hat mein Leben sehr beeinflusst. Sie beeinträchtigte wie ich aufgewachsen bin, mit wem ich mich traf und was für Bildungsmöglichkeiten ich wahrnehmen konnte. Familienmitglieder brachten mir meine Hausaufgaben ins Krankenhaus. Ich habe hart daran gearbeitet, dem Lehrplan immer etwas voraus zu sein, damit ich nichts verpasste, wenn ich wegen einer Schmerzkrise ins Krankenhaus musste.

MEINE BEZIEHUNG MIT MEINEM BRUDER

Ich bin nicht die einzige Person in meiner Familie mit einer Sichelzellgeschichte – mein Bruder Christopher erlitt im Alter von 4 Jahren einen Schlaganfall wegen seiner Sichelzellkrankheit. Er ist nun behindert und kann weder gehen noch sprechen. Seit meine Mutter an Krebs gestorben ist, ist mein Vater Patrick der einzige Betreuer von Christopher. Christopher kann noch klar denken. Seine Persönlichkeit blitzt immer wieder vor, wenn er mit uns interagiert. Er arbeitet schwer daran, sich zu verbessern und das ist sehr ermutigend! Wir sind beide Kämpfer.

MEIN WEG IN DIE MEDIZIN

Seit ich die Komplikationen meines Bruders miterlebt habe, wollte ich Arzt in der Palliativ- und Schmerzmedizin werden. Mir war bewusst, dass der Weg lang und steinig sein würde, aber ich gab einfach nicht auf. Die Krankheit motivierte mich, erfolgreich zu sein. Ich wollte ein Arzt werden, der die Sichelzellkrankheit hat und anderen mit der Krankheit helfen kann. Ich habe so viel mit meiner Arbeit und meinen eigenen Symptomen der Sichelzellkrankheit zu tun, dass ich nur wenig Freizeit habe. Ich habe immer Bereitschaft für Patienten, weil ich meine Arbeit sehr ernst nehme und sie meine Meinung schätzen. Meine Schichten im Krankenhaus sind lang und anstrengend, aber die Sache ist es wert.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Eine Sichelzellkrankheit muss dich nicht einschränken. Die Sichelzellkrankheit motiviert mich, mehr zu schaffen, weiterzumachen, mich zu verbessern und anderen Menschen zu zeigen, dass ich es auch schaffen kann. Mein Leben mit der Sichelzellkrankheit hat mir gezeigt, zu kämpfen und mich anzupassen, damit ich erfolgreich sein kann. Ich habe realisiert, dass ich mit harter Arbeit, Engagement und Entschlossenheit- Dingen, die mir mein Vater beigebracht hat, alle meine Hoffnungen und Träume erfüllen kann. Ich wandle alle negativen Dinge so um, dass ich Patienten mit der gleichen Liebe helfe, die ich für mich selbst, meinen Bruder und meinen Vater empfinde. Ich genieße und akzeptiere mein Leben, weil ich es nicht ändern kann. Ich kann es nicht ändern, dass ich die Sichelzellkrankheit habe, so wie ich auch meine Hautfarbe nicht ändern kann. Ich liebe es. Ich liebe mich. Ich liebe meine Krankheit. Es frustriert mich. Aber ich liebe es, weil es immer noch ich bin.

Die Geschichte von Yago

WER BIN ICH?

Mein Name ist Yago. Ich bin in Brasilien auf die Welt gekommen und bin ein versiertes Model. Ich lebe mit der Sichelzellkrankheit. Bei meiner Geschichte geht es nicht nur um den Kampf mit der Krankheit, sondern auch um den Kampf für eine Diagnose.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Ich bin ein sehr fitter und gesunder Typ mit heller Haut und grünen Augen. Als ich das erste Mal vor Jahren krank wurde, glaubten mir die Ärzte einfach nicht, dass ich die Sichelzellkrankheit hatte. Selbst als ein Test die Krankheit bestätigte, gab es Menschen, die die Diagnose nicht akzeptierten oder sie nicht glaubten. Es war unvorstellbar. Die Ärzte weigerten sich, die positiven Testergebnisse zu glauben. Aber meine Mutter glaubte es und trat ständig für mich ein.

MEINE FAMILIE UND DIE SICHELZELLKRANKHEIT

Obwohl sie es nicht wussten, haben beide meiner Eltern die Veranlagung für die Sichelzellkrankheit. Sie haben es an mich und meinen jüngeren Bruder Yran vererbt. Die Sichelzellkrankheit von Yran ist schwerer als meine Krankheit und seine Schmerzen sind schlimmer. Dieses Jahr war für meine Familie sehr anstrengend, weil es Yran nicht gut geht. Wir haben viel Glück, dass unsere Eltern uns so unterstützen. Als wir Kinder waren, haben sie sichergestellt, dass wir wussten, dass wir trotz der Sichelzellkrankheit Träume haben sollten und daran arbeiten sollten, diese zu erreichen.

MEIN MOTTO

Mit der Unterstützung meiner Familie bin ich mit einer positiven „Ich schaffe das“-Einstellung aufgewachsen. Mit der Zeit konnte ich meine schwierigen jüngeren Jahre hinter mir lassen und bekämpfe meine Krankheit nun direkt. Ich lasse mich von meiner Krankheit nicht aufhalten. Eigentlich ist es sogar das Gegenteil – sie motiviert mich, gibt mir die Fähigkeit, wieder aufzustehen, wenn ich falle und hat mich gelehrt, jeden neuen Tag zu nutzen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich danke Gott für meine Karriere als Model, für ein tolles Leben, dafür, dass ich problemlos Sport treiben kann und für meine positive Einstellung. Ich hoffe, dass andere Menschen für ihre Diagnose kämpfen und gegen das Stigma und die Diskriminierung um die Sichelzellkrankheit ankämpfen, so wie ich es getan habe. Ich möchte, dass andere Menschen mit Sichelzellkrankheit stark bleiben und sich immer gen Zukunft richten.

Die Geschichte von Yran

WER BIN ICH?

Mein Name ist Yran und ich bin 16 Jahre alt. Ich bin in Brasilien geboren und bin dort aufgewachsen. Ich habe die Sichelzellkrankheit, genauso wie mein älterer Bruder Yago. Obwohl ich an der Sichelzellkrankheit leide, gehe ich zur Schule, um meinen Abschluss zu machen. Für mich ist Schule normal. Ich möchte, dass wir als Gemeinschaft offener und ehrlicher mit der Sichelzellkrankheit umgehen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Der Hauptanteil der Schmerzen, an denen ich leide, stammen aus dem unteren Teil der Wirbelsäule. Es kann sehr schmerzhaft sein. Im Vergleich zu der Krankheit meines Bruders sind meine Schmerzen schwerer und ich muss mehr Zeit im Krankenhaus verbringen. Meine Sichelzellkrankheit beeinträchtigt mich mehr und schränkt mich mehr ein. Wir wissen nicht genau, warum das so ist. Wir wissen einfach nur dass wann ich ins Krankenhaus muss, meine Schmerzen wesentlich schlimmer sind als die Schmerzen meines Bruders. Momentan ist alles unter Kontrolle.

MEINE BEZIEHUNG MIT MEINEM BRUDER

Ich kenne niemanden, der an der Sichelzellkrankheit leidet außer Yago. Ich bin froh, dass ich mit jemandem wie meinem Bruder reden kann, wenn mir die Schmerzen der Krankheit sehr zu schaffen machen. Es schweißt uns enger zusammen. Wenn ich Schmerzen habe, kann ich mit ihm reden und er weiß, wie ich mich fühle. Ich bin beeindruckt, wie offen mein Bruder mit seiner Krankheit umgeht und zeitgleich als Model arbeitet und dass er trotz seiner Krankheit eine Karriere hat. Ich bewundere, wie fit und gesund er durch seine Besuche im Fitnessstudio ist und dass er regelmäßig Sport treibt. Es inspiriert mich und gibt mir Hoffnung, dass auch ich gegen meine Krankheit kämpfen und gewinnen kann.

MEINE SICHTWEISE DER SICHELZELLKRANKHEIT

Ich weiß, dass es viele Menschen mit Sichelzellkrankheit gibt, aber viele sind wahrscheinlich beschämt oder verstecken sie. Das ist falsch. Yago und ich gehen mit unserer Sichelzellkrankheit auf ähnliche Weise um – wir verstecken sie nicht und wir schämen uns nicht deswegen. Wir sitzen nicht ständig rum und reden die ganze Zeit über die Krankheit. Wir leben einfach unsere Leben. Wir versuchen, ehrlich und offen zu sein und wollen, dass andere versuchen, die Krankheit besser zu verstehen. Meine engsten Freunde wissen, dass ich die Krankheit habe und es ist mir egal, ob Leute wissen, dass ich sie habe oder nicht. Ich finde, es ist kein großes Ding, wenn Leute es wissen. Ich finde nicht, dass ich es für immer verstecken muss. Es ist okay, wenn Leute es wissen. Die Frage ist, wie sie reagieren, was werden sie denken und was werden sie sagen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich glaube wirklich, dass Menschen mehr über die Sichelzellkrankheit lernen sollten und mehr darüber reden sollten. Ich glaube, dass das ändern kann, wie Menschen ihre Krankheit erleben und wie Fachleute mit der Krankheit umgehen. Es ist wichtig, offen und ehrlich über die Sichelzellkrankheit zu sprechen – das kann das mit der Krankheit assoziierte Stigma ändern und wird dann zu etwas, was nicht mehr so anders ist.

Die Geschichte von Caroline

WER BIN ICH?

Mein Name ist Caroline und ich wurde in Brasilien geboren. Ich arbeite in der Modebranche als persönlicher Stylist. Ich habe die Sichelzellkrankheit und meine Tante hat sie auch. Meine 16-jährige Schwester leidet nicht an der Sichelzellkrankheit. Ich musste meine Routine ändern, aber ich verfolge immer noch meine Träume und bleibe positiv.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Meine Familie erfuhr, dass ich die Sichelzellkrankheit habe, als ich ein paar Monate alt war. Bei meiner Tante wurde die Sichelzellkrankheit diagnostiziert, als sie 4 Jahre alt war, und sie leidet mehr als ich. Eine meiner ersten Erinnerungen ist eine schlimme Schmerzkrise. Ich erinnere mich, dass die Schmerzen so schlimm waren, dass ich sterben wollte – sie waren erbarmungslos. Niemand verdient es, solche Schmerzen zu haben. Ich wollte nicht mehr leben. Es fiel meiner Oma sehr schwer zu sehen, welche Schmerzen ich hatte, aber sie vergewisserte mich, dass es besser werden würde. Sie versuchte immer, mich zu ermutigen und brachte mir von klein auf bei, wie wichtig es ist, positiv zu bleiben. Sie sagte zu mir: „Sag das nicht. Bald geht es dir besser.“ Danach versuchte ich, ruhig zu bleiben und das half sehr mit den Schmerzen. Ich leide normalerweise nicht unter Schmerzkrisen durch die Sichelzellkrankheit, aber ich habe vor Kurzem erfahren, dass mein Gehirn beeinträchtigt ist. Aufgrund des Sauerstoffmangels zum Gehirn leide ich unter Kopfschmerzen, die tödlich sein können.

MEIN SUPPORTSYSTEM

Durch meine Offenheit mit meiner Krankheit habe ich es geschafft, ein zuverlässiges und einfühlsames Supportsystem zu schaffen. Zu Schulzeiten informierte meine Oma Leute darüber, dass ich an der Sichelzellkrankheit litt und was das bedeutet. Dadurch war es leichter für Leute zu verstehen, was ich durchmachte und sie konnten mir während einer Schmerzkrise besser helfen. Immer wenn ich im Krankenhaus war, brachten mir Freunde meine Hausaufgaben und Bücher ins Krankenhaus, damit ich vom Bett aus lernen konnte. Ich arbeitete hart, damit ich mit dem Stoff mithalten konnte und nicht so viel verpasste und mit dem Rest der Klasse Schritt halten konnte. Meine Mutter ist die beste Person in meinem Leben. Sie hat nach meiner Diagnose tagelang geweint, aber dann hat sie all die Dinge vernachlässigt, die sie für sich selbst erreichen wollte, damit sie das für mich beste Leben kreieren konnte. Sie bestand darauf, dass ich wie alle anderen Kinder behandelt wurde, und hat mir beigebracht, dass ich auch so darüber denke. Ich finde, dass ich normal bin, aber eben mit einer Krankheit. Und um diese Krankheit muss man sich kümmern, sie braucht Aufmerksamkeit. Wenn ich nach Hause fahre, erinnert mich meine Mutter immer daran, dass ich eine starke Person bin. Durch sie fühle ich mich immer besser.

MEIN KAMPF

Ich habe meinen Traum verfolgt, in der Modebranche als Stylist zu arbeiten, der anderen Personen hilft. Jetzt arbeite ich mit Schülern und deren Familien kurz vor dem Schulabschluss zusammen, und helfe ihnen, Outfits für den Abschlussball zu finden. Ich würde gerne weiter studieren, damit ich meine Karrierechancen verbessern kann. Es ist anstrengend, angestellt zu sein, weil ich mich manchmal so fühle, als ob die anderen mich verpönen. Wenn ich mal bei der Arbeit fehle, bekomme ich anschließend immer missbilligende Blicke zu spüren. Es ist fast wie verdeckte Diskriminierung. Die Krankheit beeinflusst auch mein tägliches Leben. Ich fühle mich nicht mehr so, als ob ich all die Dinge machen könnte, die ich im Alter von 18 konnte, wie den ganzen Tag in der Schule verbringen, und dann genug Energie zu haben, ins Fitnessstudio zu gehen und dann am Schwimmtraining teilzunehmen. Ich kann das alles noch, aber dann muss ich anschließend tagelang schlafen. Ich musste meine Routine komplett ändern, die Tage, an denen ich arbeite, und die Perspektiven auf die Herausforderungen des Lebens, weil ich immer so müde bin. Es ist mir bewusst, dass ich eingeschränkt bin und dass ich mein Leben, wie ich bin und wie ich mein Leben lebe auf neue Weise anpassen muss.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Denke immer daran, dass uns Respekt gebührt. Unsere Schmerzen und unser Leben sind anders als deine. Wir kämpfen jeden Tag mit unseren eigenen Körpern, um normal zu sein und die Dinge zu schaffen, die wir wollen. Mit der Liebe und Unterstützung meiner Familie und Freunde habe ich meine positive Einstellung behalten, und du kannst das auch!

Die Geschichte von Lovely

WER BIN ICH?

Mein Name ist Lovely und ich wurde in Indien geboren. Ich bin 20 Jahre alt und bin eines von 4 Geschwistern. Obwohl meine 2 älteren Brüder immer sehr gesund waren, wurden meine Schwester und ich sehr krank, als wir klein waren. Sie verstarb leider aufgrund eines niedrigen Hämoglobin-Spiegels und eines Fiebers während ihres Kampfes mit der Sichelzellkrankheit. Obwohl ich überlebte, nahm mir die Krankheit meine Schwester und meine Kindheit.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als ich 12 Jahre alt war, wurde bei mir die Sichelzellkrankheit diagnostiziert. Ich hatte die typischen Symptome, inklusive schwerer Körper-, Gelenk- und Rückenschmerzen und Kopfschmerzen. Ich litt ständig. Die Schmerzen starteten in den Fingergelenken und breiteten sich auf andere Gelenke meines Körpers aus, bis ich überall Schmerzen hatte und es war anstrengend, damit umzugehen. Ich musste mir von anderen helfen lassen, sowohl körperlich als auch finanziell. Mein Vater verbrauchte seine gesamten Ersparnisse, um meine Ausgaben und Krankenhausrechnungen zu bezahlen, bis er Schulden machte. Das Leben für meine Familie wurde sehr schwer.

NAH-TOD-ERFAHRUNG

Während der Schmerzkrisen kann ich kaum gehen oder stehen. Meine Mutter muss mich tragen, aber es tut mir sogar weh, getragen zu werden. Die Sichelzellschmerzkrisen fühlen sich so an, als ob ich sterben werde. Eines Tages wurde ich sehr krank, weil mein Hämoglobin auf 4,0 fiel. Das passierte auch bei meiner Schwester als sie starb, und ich wurde auf dem schnellsten Weg ins Krankenhaus gebracht. Ich verlor die Hoffnung.

EINE NEUE CHANCE AUF LEBEN

Gott sei Dank erholte ich mich wieder und meine Symptome verbessern sich bis heute. Als ich jünger war, hatte ich viele gesundheitliche Probleme, aber ich werde nun ordentlich behandelt und meine Gesundheit hat sich verbessert. Ich fühle mich endlich normal. Heute arbeite ich und unterstütze sogar meine Familie. Ich kümmere mich um die Haushaltsausgaben und Rechnungen, wie Miete und Strom.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

An alle Menschen, die auch an der Sichelzellkrankheit leiden: Guckt mich an. Ich habe die Hoffnung nicht verloren. Ich war so oft krank, aber selbst als ich dachte, ich muss sterben, habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben und das ist der Grund, warum ich genesen bin. Lass dich durch diese Krankheit nicht entmutigen. Vergiss nicht, dass Personen mit Sichelzellkrankheit auch klug und talentiert sind. Glaube nicht, dass du nicht wie die anderen, gesunden Personen bist. Wir können uns vorwärts, nicht nur rückwärts bewegen, so wie alle anderen Menschen auch. Bitte gib die Hoffnung nicht auf!

Die Geschichte von Priyanka

WER BIN ICH?

Mein Name ist Priyanka, ich bin 23 Jahre alt und komme aus Indien. Wir fühlen uns mit unserem Kampf allein gelassen – wir sind die einzigen Kinder in unserer Familie, aber sicher nicht die einzigen Personen in unserem Dorf, die an der Sichelzellkrankheit leiden. Ich weiß nur, dass es entfernte Verwandte gibt, die von der Krankheit betroffen sind und dass mein Bruder sehr jung an den Komplikationen einer Infektion verstorben ist. Obwohl er nie auf Sichelzellkrankheit getestet wurde, glaube ich, dass er die Krankheit hatte und an ihr starb.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Als ich jünger war, diagnostizierte ein Arzt die Sichelzellkrankheit bei mir, nachdem ich schlimme Schmerzen in den Beinen hatte und eine komische Geschwulst an meiner Hand bemerkte. Als ich das erste Mal eine Schmerzkrise erlitt, war ich kurzatmig und fühlte mich von den Schmerzen erdrückt. Es raste durch jeden Teil meines Körpers in Windeseile, bis ich mich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Zum Glück dachte mein Arzt an die Sichelzellkrankheit. Er ordnete einen einfachen Bluttest an und dann fand ich heraus, dass ich die Krankheit habe.

SCHWIERIGKEITEN BEI DER ARBEIT

Obwohl ich als Kosmetikerin und im Telemarketing ausgebildet bin, war mein Gehalt immer niedrig. Deswegen habe ich finanzielle Probleme. Als ich gearbeitet habe, hatte ich fast jede Woche eine Schmerzkrise, die dann 3 bis 4 Tage andauerte. Die Schmerzkrisen traten so häufig auf, dass ich meine Arbeit aufgeben musste und kein Gehalt mehr bezog. Ohne mein Einkommen konnte ich für 3 Montate weder ins Krankenhaus noch zur Arbeit gehen und ich konnte es mir nicht leisten, Nahrungsmittel zu kaufen. Wegen der Schmerzen konnte ich nicht sitzen. Wegen der Schmerzen in den Händen konnte ich nicht schreiben. Wegen der Schmerzen in meinen Beinen konnte ich weder gehen noch stehen. Es fiel mir schwer, das Haus zu verlassen. Ich steckte komplett fest.

DATING MIT DER SICHELZELLKRANKHEIT

Es gab Zeiten, zu denen ich mich gefragt habe, ob ich mit dieser Krankheit leben kann, aber im Laufe der Zeit litt ich unter weniger Schmerzen und weniger Krisen. Ich habe mir die Hoffnung bewahrt, aber ich bin realistisch, was meine Zukunft mit der Sichelzellkrankheit angeht. Ich habe entdeckt, dass es mir hilft, meine Symptome zu bewältigen, wenn ich mehr Wasser trinke, meine Medizin rechtzeitig einnehme und mich gesund ernähre. Ein Problem, mit dem ich mich ständig in meinem Leben befasse, ist das Dilemma, ob ich heiraten kann oder sollte. Ich glaube, dass, falls ich heiraten sollte, es meinem Partner schwer fallen würde, meine Gefühle, Schmerzen und Leiden zu verstehen. Um diese Probleme zu vermeiden, bleibe ich allein und lebe glücklich. Die Sichelzellkrankheit hat mir schon so viel genommen, und dass ohne die emotionale und finanzielle Belastung für meine Familie, Partner, Geschwister oder Freunde.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Ich finde, es ist wichtig, das Bewusstsein in den Dörfern durch die Verbreitung von Informationen über die Krankheit zu verbessern. Ich will sie über Tests informieren, damit sie die Krankheit im Frühstadium diagnostizieren können und verstehen, dass sie sich nicht für die Sichelzellkrankheit schämen müssen. Als ich meine Diagnose mit Sichelzellkrankheit mit anderen Personen teilte, wurde mir mit Mitleid und Barmherzigkeit begegnet. Ich möchte dieses Mitleid und die Barmherzigkeit mit anderen Patienten teilen. Die Sichelzellkrankheit hat mich herausgefordert und den Verlauf meines Lebens geändert, aber ich gebe nicht auf – es ist wichtig, dass die Menschen mehr über die Krankheit lernen und erfahren, wie sie sich testen lassen können. Wir müssen zusammen weiterkämpfen.

Die Geschichte von Birajveer und Puspit

WER SIND WIR?

Wir heißen Birajveer und Puspit und wurden in dem ländlichen Bundesstaat Chhattisgarh in Indien geboren. Wir sind Brüder, die an der Sichelzellkrankheit leiden. Obwohl wir krank sind, haben wir Erwartungen an die Zukunft. Wenn Birajveer erwachsen ist, will er Ingenieur werden und in einer Großstadt wie Mumbai arbeiten. Puspit will Arzt werden, wenn er groß ist, weil er die Arbeit mag, die Ärzte verrichten, damit es Menschen besser geht. Er möchte in kleinen Städten, wie unserem Dorf, bleiben und arbeiten, um andere Kinder zu behandeln.

UNSERE SICHELZELL-GESCHICHTE

Die Sichelzellkrankheit hält uns davon ab, viele Dinge zu tun. Viele Aktivitäten, die uns Spaß machen, fallen uns sehr schwer. Birajveer taucht gerne im Teich und schwimmt und Puspit spielt und lernt gerne, aber diese Aktivitäten sind anstrengend aufgrund der Symptome unserer Krankheit. Wegen der Sichelzellkrankheit ist uns schwindelig und wir haben Bauchschmerzen, die so schlimm sein können, dass wir uns übergeben müssen. Wir haben wegen unserer Sichelzellkrankheit schon viel gelitten.

UNSERE SCHULBILDUNG

Wir sind fähige, kluge Jungs, die hart arbeiten. Unsere Lieblingsfächer sind Mathe und Hindi, aber die Krankheit hat unsere Schulbildung eingeschränkt. Durch Schmerzkrisen hatten wir schon viele Fehltage in der Schule. Bauchschmerzen gehen mit unseren Schmerzkrisen einher, wegen denen wir dann im Krankenhaus landen. Das Krankenhaus ist weit weg von unserem Zuhause und es gefällt uns dort nicht, aber wir freuen uns, wenn die Ärzte uns behandeln.

UNSERE FREUNDSCHAFTEN

Wir erzählen anderen Personen normalerweise nicht, dass wir die Sichelzellkrankheit haben, weil darüber in unserem Dorf nicht viel geredet wird. Wir fühlen uns mit unserem Kampf allein gelassen –wir sind die einzigen Kinder in unserer Familie, aber sicher nicht die einzigen Personen in unserem Dorf, die an der Sichelzellkrankheit leiden.

UNSERE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Wir ermutigen andere Kinder, die mit dieser Krankheit leben und an ihr leiden, positiv zu bleiben. Sei mutig und glaube mir, dass die Krankheit sich bessert. Wir alle haben Hoffnung und Träume und lassen uns hiervon nicht aufhalten. Hab Spaß beim Spielen, ernähre dich gesund und denke nicht zuviel an deine Krankheit. Und es ist am allerwichtigsten, dass du niemals die Hoffnung verlierst.

Die Geschichte von Ted

WER BIN ICH?

Mein Name ist Ted und ich wurde in Kenia geboren. Ich bin 18 Jahre alt. Mein Vater arbeitet im Finanzwesen und ist oft im Ausland in Tanzania und meine Mutter leitet eine Fabrik, die nachhaltige Einkaufstaschen herstellt. Ich habe 2 Brüder, aber ich bin der einzige in meiner Familie, der an der Sichelzellkrankheit erkrankt ist. Ich lasse mich von der Sichelzellkrankheit nicht davon abhalten, die Dinge zu machen, die mich interessieren und meine Ziele zu erreichen.

MEINE SICHELZELL-GESCHICHTE

Bei mir wurde die Sichelzellkrankheit 2 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert. Als meine Eltern die Diagnose hörten, waren sie am Boden zerstört und es hat lange gebraucht, bis sie sich daran gewöhnt hatten. Meine Eltern waren entschlossen, meine Krankheit mit Positivität, Liebe und einer positiven Einstellung zu behandeln. Ich habe mir diese Einstellung auf die Fahne geschrieben. Ich möchte Optimismus und Hoffnung ausstrahlen. Es kann manchmal sehr schwer sein. Leider habe ich meine beste Freundin Nicole an die Sichelzellkrankheit verloren. Wenn man einen Freund oder ein Familienmitglied verliert, kann man entweder aufgeben und zusammenbrechen, oder man kann es überwinden, an sie denken und daraus Kraft schöpfen. Es war sehr traurig, Nicole zu verlieren, aber ich denke oft an unsere Freundschaft und schöpfe Kraft daraus.

Ted spielt Schach

Ich habe vor kurzer Zeit meinen High School-Abschluss in Nairobi geschafft. Mein enger Freundeskreis von der Schule haben YouTube-Videos aufgenommen, die die besten und intelligentesten Schüler unserer Schule hervorheben. Ich präsentiere die Reihe zusammen mit meinem Freund Jonathan, der singt und Gitarre spielt. Meine Freunde lieben mich und kümmern sich um mich. Sie machen sich Sorgen um mich, wenn ich in der Schule fehle und Zeit im Krankenhaus verbringen muss. Immer, wenn ich in der Schule eine Schmerzkrise hatte, wollte ich nicht nach Hause oder ins Krankenhaus. Ich erinnere mich an eine Zeit, als mein Lehrer und meine Freunde merkten, dass es mir nicht gut ging, und vorschlugen, dass ich nach Hause gehe, um mich zu erholen. Ich wollte das aber nicht und habe den Rest des Tages so gut es ging gemeistert. Ich war entschlossen, dass mein Sichelzellschmerz mich nicht in die Knie zwingt und definiert.

MEIN WEG UND MEINE ZIELE

Mein Weg hatte Höhen und Tiefen. Meine Freunde und Familie unterstützen mich. Das hilft mir sehr und macht viel aus. Ich sehe meine Sichelzellkrankheit als eine Möglichkeit, andere dazu zu inspirieren, ihr Leben zu genießen. Ich versuche, entschlossen, ehrgeizig und ambitioniert zu sein – mein Ziel ist es, eines Tages Botschafter zu werden, damit ich das Bewusstsein für die Sichelzellkrankheit weltweit steigern kann. Ich weiß, dass dies eine Herausforderung sein wird, aber ich habe mich angepasst und einen Weg gefunden, ein erfülltes und beschäftigtes Leben zu führen.

MEINE BOTSCHAFT AN DIE WELT

Denkt daran, dass die Sichelzellkrankheit kein Hindernis ist, das zu erreichen, was du dir vorstellst. Sichelzellkrankheit ist eigentlich ein Motivationsfaktor. Wenn man alles positiv sieht, bedeutet dies nur, dass man weniger Zeit hat Dinge zu erledigen. Aber wenn man sich konzentriert, schafft man alles schneller. So sehe ich das. Ich sehe es nicht als Problem für mich. Ich versuche, das Beste aus meinem Leben zu machen. Ich möchte so viel Spaß haben, wie nur geht, aber ich kenne meine Grenzen. Man muss seinen Körper kennen. Man muss verstehen, dass man nicht alles so machen kann, wie andere Leute. Aber wenn man etwas macht, sollte man sein Bestes geben.