Des conseils utiles pour vivre avec la drépanocytose

Des conseils utiles pour
vivre avec la drépanocytose

Des conseils utiles pour vivre avec la drépanocytose

Les détails peuvent faire la différence

Vivre avec la drépanocytose peut parfois sembler insurmontable, mais voici quelques conseils qui pourront vous aider :

Faites-vous soigner
  • Il est conseillé de consulter un hématologue qui connaît la drépanocytose ; il s’agit d’un médecin spécialisé dans les troubles sanguins. Si cela n’est pas possible, rapprochez-vous de votre médecin traitant généraliste
  • Parlez régulièrement à un médecin de votre expérience de la drépanocytose. Il pourrait avoir des solutions permettant de mieux prendre en charge la douleur
  • Lorsqu’une crise douloureuse se déclenche, contactez immédiatement votre médecin ou une aide médicale quelle qu’elle soit ; rien ne vous oblige à supporter une crise douloureuse par vous-même
  • Si vous vous rendez au service des urgences ou si vous décidez de prendre en charge la crise douloureuse chez vous, assurez-vous d’en informer votre médecin
Restez en bonne santé
  • Lavez-vous les mains, consommez de la nourriture saine et correctement préparée et gardez vos vaccins à jour pour éviter de tomber malade
  • Essayez d’éviter les températures trop élevées ou trop basses
  • Hydratez-vous (buvez entre huit et dix verres d’eau par jour)
Prenez soin de vous
  • Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e), votre famille et vos amis peuvent vous aider à gérer les aspects émotionnels et sociaux de la drépanocytose
  • Songez à rejoindre un groupe de soutien et n’hésitez pas à partager des conseils sur le quotidien avec la drépanocytose
  • Essayez de réduire votre niveau de stress, reposez-vous souvent et élaborez avec l’aide d’un médecin un plan d’entraînement spécialisé

Soyez proactif avec votre médecin

Préparez chaque visite chez le médecin en notant à l’avance ce qui vous tracasse ou les questions que vous voulez posez. Ensuite, prenez la parole et soyez honnête avec le médecin.

Afin de vivre le mieux possible avec la drépanocytose, il convient d’être ouvert(e) et honnête avec votre médecin.

Remarque
Il peut s’avérer utile de démarrer la conversation en expliquant à votre médecin :
  • de quelle façon les crises douloureuses affectent votre corps, votre esprit et votre vie sociale ;
  • à quelle fréquence vous souffrez de crises douloureuses.

Passer de soins pédiatriques à des soins adultes

Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un enfant souffrant de drépanocytose, le fait d’avoir un projet de transition peut faciliter le passage aux soins adultes. Le fait de collaborer avec des médecins et d’autres prestataires de soins de santé peut également faciliter le processus de transition.

RECOMMANDATIONS à propos du projet de transition

Lorsque les patients atteignent l’âge de 12-13 ans, ces derniers devraient commencer à planifier les choses avec les prestataires de soins de santé. À 14-15 ans, les patients devraient commencer à mémoriser les médicaments et les dosages qui leurs sont attribués. Lorsque les patients atteignent l’âge de 16-17 ans, c’est le moment de commencer à rechercher des prestataires de soins de santé pour adultes. À partir de 18 ans, les patients devraient se sentir à l’aise lors des consultations chez leurs nouveaux prestataires de soins de santé pour adultes. Lorsque les patients atteignent l’âge de 12-13 ans, ces derniers devraient commencer à planifier les choses avec les prestataires de soins de santé. À 14-15 ans, les patients devraient commencer à mémoriser les médicaments et les dosages qui leurs sont attribués. Lorsque les patients atteignent l’âge de 16-17 ans, c’est le moment de commencer à rechercher des prestataires de soins de santé pour adultes. À partir de 18 ans, les patients devraient se sentir à l’aise lors des consultations chez leurs nouveaux prestataires de soins de santé pour adultes.

Quelques conseils pour parler de la transition avec le pédiatre de votre enfant :

  • Mentionnez tous les antécédents médicaux pertinents (hospitalisations, crises douloureuses, transfusions), préparez les informations de votre médecin traitant
  • Assurez-vous de connaître les noms et les dosages des médicaments que prend votre enfant, apportez les médicaments avec vous lors du rendez-vous
  • Mentionnez tous les symptômes que présente votre enfant

Il est important d’avoir du soutien lorsque vous vous sentez seul(e)

Les personnes souffrant de drépanocytose se sentiront moins accablées si elles peuvent compter sur leurs familles et amis. Ne sous-estimez pas l’aide que d’autres peuvent vous apporter.

Trois suggestions à garder à l’esprit qui peuvent aider à construire un réseau de soutien émotionnel et social
  • 1. Dites à un médecin comment vous vous sentez émotionnellement et comment vous gérez les crises douloureuses
  • 2. Contactez les personnes qui peuvent vous aider à gérer les défis émotionnels et sociaux de la drépanocytose
  • 3. Rapprochez-vous des communautés drépanocytaires en ligne.

De récentes recherches ont permis de mieux comprendre les causes sous-jacentes de l’affection et la création de traitements potentiels. N’oubliez pas : vous n’êtes pas seul(e). Il existe des groupes de soutien pour les personnes touchées par la drépanocytose partout dans le monde. Besoin d’aide pour en trouver un ? Demandez à votre médecin s’il en connaît. Il pourra certainement vous mettre en contact avec des organisations locales.

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