सिकल सेल रोग के साथ जीवन व्यतीत करने के लिए सहायक टिप्स

Helpful tips for living
with sickle cell disease

सिकल सेल रोग के साथ जीवन व्यतीत करने के लिए सहायक टिप्स

छोटे छोटे कदमों से बहुत प्रभाव पड़ सकता है

सिकल सेल रोग का प्रबंधन काफी कठिन दिखाई दे सकता है, लेकिन निम्नलिखित टिप्स से सहायता मिल सकती है:

उपचार प्राप्त करें
  • यह सिफारिश की जाती है कि आप ऐसे रूधिरविज्ञानी से सलाह लें जो सिकल सेल रोग से परिचित है- ये सिकल सेल रोग जैसे रक्त विकारों में विशेषज्ञ होते हैं। यदि आप किसी रूधिरविज्ञानी से मुलाकात नहीं कर पाते हैं, तो अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के साथ समीववर्ती रूप से संपर्क रखें।
  • सिकल सेल रोग के प्रबंधन के बारे में अपने चिकित्सक से नियमित रूप से बात करें। उनके पास पीड़ा होने की स्थिति में उसके प्रबंधन की बेहतर योजना हो सकती है।
  • जब पीड़ा संबंधी तकलीफ होती है, तो तत्काल अपने चिकित्सक से संपर्क करें या चिकित्सा सहायता प्राप्त करें- आपको अपने आप में ही पीड़ा को सहन नहीं करते रहना है।
  • यदि आप अपने ए एण्ड ई (आपातकालीन विभाग) में जाते हैं, या घर पर पीड़ा संबंधी तकलीफ का प्रबंधन करने की कोशिश करते हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप अपने चिकित्सक को सूचित करते हैं।
स्वस्थ रहें
  • अपने हाथों को धोएं, सुरक्षित रूप से तैयार और स्वस्थ आहार का सेवन करें, बीमार पड़ने से बचने के लिए टीकाकरण करवाएं
  • बहुत अधिक गर्म या बहुत अधिक ठंडे तापमानों से बचें
  • शरीर में पानी की कमी न होने दें (हर रोज 8 से 10 गिलास पानी पीएं)
अपनी देखभाल करें
  • याद रखें कि आप अकेले नहीं हैं- परिवार और मित्र सिकल सेल रोग के संबंधित भावनात्मक और सामाजिक चुनौतियों में आपकी सहायता कर सकते हैं।
  • सहायता समूह में शामिल होने का विचार करें, और सिकल सेल रोग के साथ जीवन जीने से संबंधित टिप्स को साझा करें
  • तनाव को कम करने की कोशिश करें, पर्याप्त मात्रा में विश्राम करें, और आपके लिए उपयुक्त एक्सरसाइज योजना को तैयार करने के लिए चिकित्सक के साथ मिल कर काम करें।

अपने चिकित्सक के साथ सक्रियता बनाए रखें

चिकित्सक के साथ मुलाकात करने से पहले ही यदि आपकी कोई चिंताएं या प्रश्न हैं, तो उनके नोट्स बना कर तैयार रखें। फिर उन्हें बताएं और चिकित्सक के बात करते समय ईमानदारी बरतें।

जब आपके सिकल सेल रोग के प्रबंधन की बात की जाती है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने चिकित्सक के साथ स्पष्ट और ईमानदारी से बात करें ।

Mark
अपने चिकित्सक को निम्नलिखित बातें बताते हुए बातचीत की शुरूआत की जा सकती है:
  • पीड़ा संबंधी तकलीफ से आपका शरीर, मन और सामाजिक जीवन किस प्रकार से प्रभावित होता है
  • आपने पीड़ा संबंधी कितनी तकलीफों को सहन किया है

बाल चिकित्सक से वयस्क देखभाल प्राप्त करने का बदलाव

यदि आप किसी ऐसे बच्चे के देखभालकर्ता या माता-पिता है जिसे सिकल सेल रोग है, तो परिवर्तन योजना बना कर रखने से वयस्कदेखभाल परिवर्तन में सहायता मिल सकती है। इस परिवर्तन प्रक्रिया में चिकित्सकों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ मिलजुल कर काम करने से सहायता मिल सकती है।

परिवर्तन कार्य की योजना सिफारिशें

12-13 वर्ष की आयु रोगी और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता परिवर्तन की योजना के बारे में बात करना शुरू करते हैं. 14-15 वर्ष की आयु मरीज़ दवाओं और उनके द्वारा ली जाने वाली खुराकों की जानकारी प्राप्त कर लेते हैं।. 16-17 वर्ष की आयु मरीज़ और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता नए वयस्क देखभाल प्रदाताओं की पहचान करना शुरू करते हैं। ≥ 18 वर्ष की आयु रोगी नए वयस्क देखभाल प्रदाता से मुलाकात करना शुरू कर देते हैं 12-13 वर्ष की आयु रोगी और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता परिवर्तन की योजना के बारे में बात करना शुरू करते हैं. 14-15 वर्ष की आयु मरीज़ दवाओं और उनके द्वारा ली जाने वाली खुराकों की जानकारी प्राप्त कर लेते हैं।. 16-17 वर्ष की आयु मरीज़ और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता नए वयस्क देखभाल प्रदाताओं की पहचान करना शुरू करते हैं। ≥ 18 वर्ष की आयु रोगी नए वयस्क देखभाल प्रदाता से मुलाकात करना शुरू कर देते हैं

इस परिवर्तन के बारे में अपने बच्चे के बाल-चिकित्सक के साथ बात करने से संबंधित टिप्स:

  • समस्त संबंधित इतिहास (अस्पताल में भर्ती करना, पीड़ा संबंधी तकलीफ, रक्त आधान आदि) के बारे में बात करें; अपने प्राथमिक चिकित्सक की जानकारी उपलब्ध कराएं
  • अपने बच्चे की दवाओं के नामों की जानकारी रखें तथा वह कितनी खुराक लेता है; मुलाकात के समय उनकी दवाओं को अपने साथ लेकर आएं
  • अपने बच्चे के लक्षणों पर चर्चा करें

जब आप अकेलामहसूस करते हैं, तो उस समय सहायता मिलनाएक महत्वपूर्ण बात है।

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग उस समय कम बोझ महसूस करते हैं जब उनके पास ऐसा परिवार और मित्र होते हैं जिन पर वे निर्भर कर सकते हैं। दूसरे क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं, इस बात को कम महत्व न दें।

विचारणीय 3 सुझाव जिनसे आपको भावनात्मक और सामाजिक सहायता का नेटवर्क तैयार करने में मदद मिल सकती है
  • 1. अपने चिकित्सक से बात करें कि आप भावनात्मक रूप से कैसा महसूस कर रहे हैं तथा आप पीड़ा संबंधी तकलीफों का सामना कैसे करते हैं
  • 2. ऐसे लोगों से संपर्क करें जो आपके सिकल सेल से जुड़ी भावनात्मक और सामाजिक चुनौतियों का सामना करने में आपकी सहायता कर सकते हैं
  • 3. सिकल सेल समुदाय के अन्य लोगों के साथ ऑनलाइन रिश्ते बनाएं

सिकल सेल के बारे में अधिक शोध से इस दशा के अंतर्निहित कारणों को बेहतर समझने और संभावित थेरेपीज़ को तैयार करने में सफलता प्राप्त की गई है। याद रखें, कि आप अकेले नहीं हैं। पूरी दुनिया में सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों के लिए सहायता समूह हैं। क्या उनका पता लगाने में आपको सहायता की आवश्यकता है? अपने चिकित्सक से पूछें कि क्या वे किसी ऐसे समूह की जानकारी रखते हैं? संभव है कि वे आपके क्षेत्र में आपको किसी संगठन से जोड़ सकें।

NotAloneInSickleCell.com से बाहर निकल रहे हैं

आप NotAloneInSickleCell.com वेबसाइट से बाहर निकलने वाले हैं और तीसरे पक्ष द्वारा प्रचालित वेबसाइट में प्रवेश करने जा रहे हैं. नोवार्टिस इस तीसरे पक्ष की वेबसाइट में शामिल जानकारी के लिए उत्तरदायी नहीं है और न ही इसका उस पर कोई नियंत्रण है.