Le storie inedite sull’anemia falciforme

Le storie inedite
sull’anemia falciforme

Le storie inedite sull’anemia falciforme
Joel dal Ghana

La storia di Joel

Anni:
13
Città: 
Accra
Paese:
Ghana
“Lo porto a scuola e lo vado a prendere ogni giorno
—camminiamo tenendoci per mano”.

CHI SONO?

Mi chiamo Princess e mio figlio Joel è affetto da anemia falciforme. Viviamo in Ghana. Ho cresciuto Joel da sola insieme ai suoi 2 fratelli e sorelle perché il padre se ne è andato 12 anni fa quando è nato Joel, e non è più tornato. A Joel è stata diagnosticata l'anemia falciforme quando aveva 4 anni. Ha avuto diversi ictus causati da gravi crisi falcemiche. Questa è la nostra storia.

LA NOSTRA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando Joel aveva 4 anni, spesso gli si gonfiavano le dita, quindi l’ho portato in ospedale. Dissero che si trattava di dattilite, cosa che preoccupava il suo medico per via di quello che avrebbe potuto significare. È rimasto in ospedale per qualche tempo. Fu a questo punto che a Joel fu diagnosticata l'anemia falciforme. Ho dovuto portarlo avanti e indietro dall’ospedale ogni mese.

Joel con il suo gatto

GLI ICTUS DI JOEL

Un giorno, quando Joel aveva 7 anni, ebbe un ictus a causa dell’anemia falciforme. Questo primo ictus ha colpito il lato sinistro del suo corpo, ma era ancora in grado di camminare e parlare. Un anno dopo, quando Joel aveva 8 anni, ha avuto il secondo ictus. Questo secondo ictus lo ha privato della capacità di muovere il lato sinistro del corpo - lasciandolo parzialmente paralizzato - e lo ha privato della capacità di parlare. Quando Joel vuole parlare e ci prova, emette dei suoni. Sorride e fa un suono simile a “mamma”. Joel comunica con le persone con dei segni e scrivendo delle note. Per fortuna, ci sente ancora bene.

Joel a scuola

L’ISTRUZIONE DI JOEL

A causa degli ictus che Joel ha subito, è rimasto confinato in una stanza per 4 anni e ha perso alcuni anni di istruzione. Per fortuna, è ancora in grado di frequentare la scuola, ma non senza aiuto. Lo porto a scuola ogni giorno e poi lo vado a prendere. A volte Joel fatica a camminare su un terreno irregolare e a volte ha bisogno di una mano per rimanere stabile, quindi camminiamo tenendoci per mano quando andiamo e torniamo da scuola. Mi preoccupo per Joel, soprattutto per cosa potrebbe succedergli se non potessi prendermi cura di lui, se non potessi portarlo a scuola.

Joel cammina con la mamma

LA NOSTRA LOTTA

È bello che Joel possa ancora ricevere un’istruzione nonostante le sue disabilità, ma è molto faticoso prendersi cura di lui - portarlo a scuola, dargli da mangiare e vestirlo. A volte è davvero difficile. L’assistenza di Joel ha avuto un impatto enorme sulla mia vita, dal momento che trascorro tutto il tempo a prendermi cura di lui a casa. E a causa degli ictus che lo hanno colpito, ho perso il lavoro e lo stipendio, il che ci ha lasciato in grosse difficoltà economiche. Io e Joel viviamo giorno per giorno, facendo del nostro meglio per affrontare i problemi che si presentano con l'anemia falciforme. È difficile vivere senza mai sapere quando si manifesterà la prossima complicazione e senza mai sapere se o quando Joel avrà un altro ictus.

fine
Nana dal Ghana

La storia di Nana

Anni:
25
Città: 
Accra
Paese:
Ghana
“L'anemia falciforme in Ghana non è qualcosa
su cui le persone possono permettersi di non dire nulla”.

CHI SONO?

Mi chiamo Nana e vivo ad Accra, in Ghana, un paese che annovera, per quanto ne so, uno dei più alti numeri di persone che soffrono di anemia falciforme di qualsiasi altra parte del mondo. Più parliamo di anemia falciforme e condividiamo le nostre storie, più saremo ascoltati e compresi.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Sono affetta da anemia falciforme e ho bisogno di trascorrere lunghi periodi di tempo a letto, riprendermi e riposare, il che limita le mie possibilità di guadagnare denaro e vivere la mia vita. È come se una complicazione, come il dolore, innescasse un effetto a catena di altre complicazioni. Lo stigma associato all’anemia falciforme è il motivo per cui ho perso il lavoro come tecnico in una fabbrica di imbottigliamento dell’acqua. Un giorno mi sono ammalata e quando sono tornata al lavoro avevo perso il posto. I miei capi non volevano rischiare di avere come dipendente una persona che avrebbe richiesto molti giorni di malattia senza recarsi al lavoro durante una crisi dolorosa. Senza questo lavoro ho difficoltà ad andare avanti.

Una foto di Nana

LA MIA RISPOSTA ALLO STIGMA

Molte persone nascondono la diagnosi e vivono nella paura di essere trattate in modo diverso o di non trovare mai lavoro. Ritengo che le persone affette da anemia falciforme debbano iniziare a parlarne liberamente e senza pregiudizi, invece di nasconderla. Le persone si comportano come se ci fosse da vergognarsi a esserne colpiti e noi fossimo considerati un peso. Nascondere la malattia non fa che peggiorare lo stigma che la circonda. Se le persone fossero abbastanza coraggiose da farsi avanti e parlare della loro sofferenza, allora forse la malattia sarebbe meglio compresa e forse i datori di lavoro si accorgerebbero che non tutti i pazienti affetti da anemia falciforme soffrono allo stesso modo, e che la malattia non necessariamente potrebbe impedire loro di svolgere il proprio lavoro con successo.

Nana guarda il mare

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Dovremmo condividere i meccanismi per affrontare la malattia e parlare di come ci si sente in quei difficili momenti, perché in questo modo possiamo portare speranza e conforto agli altri nei momenti di bisogno. Ritengo che essere affetti dall'anemia falciforme non equivalga a una condanna a morte. Niente dovrebbe limitare una persona, che sia affetta da anemia falciforme o meno. Ricordiamoci sempre di restare positivi. Ci sarà la speranza di una vita normale. Chi ha accesso a un’assistenza sanitaria di qualità può lavorare e, quando lavora, può ottenere un reddito per prendersi cura di sé e della sua famiglia. C’è speranza. C’è speranza per tutti.

fine
Yolande dalla Francia

La storia di Yolande

Anni:
35
Città: 
Parigi
Paese:
Francia
“La cosa peggiore dell’anemia falciforme è che
la vita s’interrompe in modo quasi brutale”.

CHI SONO?

Mi chiamo Yolande e sono nata a Parigi, in Francia. I miei genitori sono originari del Benin, nell’Africa occidentale. Sono affetta da anemia falciforme, che considero un po' come un fiume. A volte il fiume scorre impetuoso e bisogna superare le turbolenze e affrontare i momenti tempestosi.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Anche la maggiore delle mie tre sorelle è affetta da anemia falciforme, mentre le altre mie sorelle non sono portartici del tratto falcemico. Grazie al fatto che l'anemia falciforme era presente nella mia famiglia, l’équipe medica è stata in grado di emettere una diagnosi di anemia falciforme per me già durante la gravidanza di mia madre. Quando eravamo piccole, la mia famiglia si è trasferita in Benin, ma poi siamo dovuti tornare in Francia perché le condizioni di mia sorella erano peggiorate. Quando siamo tornati in Benin per la seconda volta, io mi sono ammalata e siamo dovuti tornare di nuovo in Francia per cercare assistenza. Mi è stato impedito di andare al luna park, alle feste e alle gite scolastiche. La malattia si manifestava sempre quando venivano programmate cose divertenti. È stato quello il momento in cui ho iniziato a considerarla un’entità. Questa “cosa”, l'anemia falciforme. È come un demone, un mostro. Quando avevo 13 anni, mia madre ha provato a trasferire la famiglia in Benin per la terza volta. Nonostante tutte le precauzioni, ho contratto una grave infezione ossea, che ci ha costretto a tornare in Francia.

Yolande che sorride

LA MIA SITUAZIONE ACCADEMICA E LAVORATIVA

Durante il mio primo anno di università, sono stata ricoverata in ospedale e non ho potuto sostenere gli esami. Invece di ripetere l’anno, mi sono imposta di lavorare sodo per sostenere e superare gli esami. Ho usato la rabbia e la pura determinazione per motivarmi ad andare oltre. Ora ho 3 lauree specialistiche e parlo 4 lingue, ma sono ancora disoccupata. È umiliante, perché combatti per condurre una vita normale, ma ti trovi in una situazione del genere. A volte essere disoccupata mi sembra un fallimento, e ci sono dei momenti in cui perdo la speranza. Qualche tempo fa, nei Paesi Bassi, svolgevo il lavoro dei miei sogni, che richiedeva di viaggiare più volte al mese, anche in aereo. Ho perso il lavoro dopo un’atroce crisi dolorosa che è durata un mese e che ha causato una sindrome toracica acuta che si è verificata mentre ero in viaggio in Martinica. Ho ricevuto assistenza in una struttura sanitaria del posto, dove sono rimasta per 15 giorni, dopodiché non ho potuto affrontare subito il viaggio aereo di ritorno perché ero troppo debole. Lo stress del volo poteva risultare fatale o scatenare un’altra crisi. Devo prestare particolare attenzione alle mie condizioni perché lo stress del viaggio può far aggravare l’anemia falciforme.

Yolande su una panchina

IL MIO SISTEMA DI SUPPORTO

Le persone affette da anemia falciforme devono impegnarsi di più nel lavoro, per dimostrare il loro valore. Ci mettiamo sempre in discussione. Dove abbiamo sbagliato? Perché è successo? Non è per niente positivo per l’autostima. Mi sentivo molto sicura, ma da quando ho avuto la crisi dolorosa, ho faticato a ritrovare questa sicurezza. Ho avuto la fortuna di ricevere un grande supporto da parte della mia famiglia, dei miei amici e di altri membri della comunità dell’anemia falciforme. Al momento sono presidente della Federazione francese delle organizzazioni di pazienti affetti da anemia falciforme e talassemia. Gli altri pazienti della Federazione mi aiutano a sentirmi più sicura. Sento che l’anemia falciforme mi ha reso una persona più forte e sono veramente orgogliosa di tutto ciò che ho realizzato nonostante la mia malattia.

Yolande sorride con le mani in tasca

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Voglio dire ai pazienti e alle loro famiglie che ci saranno momenti di pace. Voglio che sappiano che ci sono ancora motivi per avere speranza, continuare a combattere e vivere e godersi la vita il più possibile. Voglio dire al mondo e alle persone che prendono le decisioni importanti: siate più solidali con i pazienti e le loro famiglie. Siate più tolleranti perché non si può mai sapere quali battaglie una persona deve affrontare nella vita.

fine
Elodie dalla Francia

La storia di Elodie

Anni:
26
Città: 
Parigi
Paese:
Francia
“Nessuno dovrebbe provare vergogna perché è affetto da questa malattia”.

CHI SONO?

Mi chiamo Elodie e sono un’addetta alla reception di 26 anni di Parigi, in Francia. Ogni giorno soffro a causa dell’anemia falciforme, ma non lascio che mi ostacoli, sono una guerriera dell’anemia falciforme.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando ero più giovane, ho trascorso più tempo in ospedale di quanto non faccia oggi. Ero sempre in ospedale. A volte ci andavo due volte al mese. Travolgeva tutto. La scuola. Gli amici. I miei hobby. La mia famiglia. Ho avuto problemi biliari, ho avuto la pancreatite, ci sono state crisi dolorose e molti altri sintomi come un terribile respiro affannoso. Ho subito degli interventi e pensavo di non avere speranza. Pensavo che fosse finita. I molti interventi chirurgici, di cui il più importante è stato nel 2011, mi hanno lasciato delle cicatrici che ancora porto.

Elodie con un piede su un copertone

IL MIO APPROCCIO AL FITNESS

Oggi sto molto meglio. Non resto più senza fiato. Ho molta più energia e mi sento benissimo. Qualche anno fa, sono andata a un corso di fitness condotto da Chancel, un personal trainer che per coincidenza ha perso suo fratello in tenera età a causa delle complicazioni dell’anemia falciforme, e abbiamo lavorato insieme, in modo da farmi irrobustire. Ero determinata a diventare più forte, sia mentalmente che fisicamente. Ho raggiunto la pubertà più tardi rispetto a tutti i miei compagni di scuola, quindi ero molto più piccola e più debole della maggior parte di loro, e questa è diventata la forza trainante per il mio vivo interesse per lo sport e per mantenermi in forma. Posso far oscillare una palla pesante, rivoltare copertoni pesanti da trattore e svolgere esercizi di agilità con facilità. Ho visto il mio corpo cambiare e ho sentito che diventavo più forte. E ora, con il supporto di Chancel, lo aiuto persino a tenere la sua lezione.

Elodie sorridente

LA MIA VITA SOCIALE

Durante quei 4 lunghi mesi del 2011, quando ero ricoverata in ospedale per l’intervento, ho deciso di documentare la mia malattia, la degenza in ospedale e la convalescenza sui social network. I social network ci connettono come una grande famiglia e ci consentono di condividere storie, parlare delle nostre esperienze, incontrare nuove persone e vedere quello che possono fare le altre persone affette da anemia falciforme. Condivido video e foto che mi ritraggono mentre mi alleno, per dimostrare che si può condurre una vita sana anche con l'anemia falciforme, e per ispirare altri pazienti affetti da anemia falciforme ad andare avanti. Mi piace mettermi in gioco e ispirare le persone a fare di più. Cerco di dimostrare che essere affetti dall'anemia falciforme non significa che è impossibile realizzare i propri sogni.

Elodie che rivolta un copertone

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ora, anni dopo, ho capito che possono anche esserci delle battaglie, ma nella vita ho imparato a non mollare. Credo che anche se cadiamo, dobbiamo rialzarci e continuare ad andare avanti. Bisogna continuare a combattere, non mollare mai e tutto andrà a posto. Ma è necessario tenere duro e mantenere alte le speranze. Voglio fare la differenza. Se posso farlo io, potete farlo anche voi. Basta continuare a sorridere.

fine
Demba dalla Francia

La storia di Demba

Anni:
32
Città: 
Parigi
Paese:
Francia
“Resisti e continua a combattere finché riesci a camminare
a testa alta con la speranza e un sorriso”.

CHI SONO?

Mi chiamo Demba e sono nato in Francia. Vivo e lavoro a Parigi come assistente alla Grande Epicerie de Paris, e mi piace molto. È un bellissimo edificio e un ottimo posto dove lavorare, mi dà uno scopo. Ho 32 anni e sono affetto da anemia falciforme, ma non mi lascerò sconfiggere.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Mi è stata diagnosticata l'anemia falciforme a 6 mesi. Soffro molto a causa delle crisi falcemiche e trascorro molto tempo in ospedale per il trattamento del dolore. Ho subito molti interventi chirurgici importanti a causa della mia malattia. Mi hanno sottoposto a un intervento chirurgico alla cistifellea. Mi è stata rimossa la milza quando avevo solo 4 anni. Nel 2007, ho subito 2 importanti interventi al cuore. L’unico modo per descrivere i lancinanti dolori che ho provato è dire che sembravano quelli di un crampo muscolare ma moltiplicati per 10 o 100, o anche più volte. Questo può dare un’idea dell’intensità del dolore che un paziente affetto da anemia falciforme deve sopportare e superare. È un dolore indescrivibile, diverso da qualsiasi cosa si possa immaginare.

Demba che sorride con le mani in tasca

LA MIA FAMIGLIA

Vengo da una famiglia molto numerosa, con 12 tra fratelli e sorelle. Due dei miei fratelli e 2 dei miei fratellastri sono affetti da anemia falciforme. Sia io che mio fratello minore soffriamo di crisi falcemiche. Può essere stressante per i nostri genitori avere così tanti figli che soffrono contemporaneamente di crisi ricoverati insieme in ospedale. Mi dico sempre che tutto accade per un motivo. La mia grande fede e fiducia in Dio, insieme all’amore e alla cura della mia famiglia e dei miei amici, mi mantengono motivato.

Demba che sorride su una panchina

LA MIA MISSIONE

Nonostante le mie difficoltà fisiche ed emotive, provo a svolgere il mio lavoro al massimo delle mie potenzialità e ad aiutare la mia famiglia a prendersi cura dei miei fratelli quando sono malati. Mi piace anche visitare bambini malati affetti da anemia falciforme ricoverati in ospedale durante le crisi. Mi piace fare loro da guida ed essere loro amico, e do loro qualche consiglio. Quando vado a fargli visita, so esattamente quello che provano i bambini, e riconosco il mio stesso dolore nei loro occhi. Li ascolto e capisco esattamente quello che stanno passando e come ciò li influenzi emotivamente. Ci capiamo a vicenda. Dico loro che quando cadono, devono alzarsi e continuare a lottare. Quando ci si rialza, si generano sentimenti di speranza, che ci spingono a lottare ancora più duramente per vivere, sopravvivere e combattere la malattia. È qualcosa che ci rende sempre più determinati a essere più forti della malattia. Solo perché oggi soffrono non significa che non ci saranno giorni migliori pieni di speranza e di sogni, e la prospettiva di vivere una vita felice e piena successo in futuro.

Demba che si rilassa su una panchina

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

È importante far sapere ai pazienti e ai loro genitori che non sono soli in questa lotta. Dovrebbero unirsi e, in tal modo, formare una grande famiglia. Nessuno dovrebbe mai essere solo e non lo sarà mai. Credo che insieme possiamo fare grandi cose e non dobbiamo lasciare indietro nessuno. Penso che la comunità dell'anemia falciforme sia come una grande famiglia in cui tutti possono veramente aiutarsi a vicenda.

fine
Laëtitia dalla Francia

La storia di Laëtitia

Anni:
28
Città: 
Parigi
Paese:
Francia
“Siamo capaci di tutto.
Ma davvero di tutto”.

CHI SONO?

Mi chiamo Laëtitia e ho 28 anni. Vivo a Parigi, ma sono nata in Martinica. Sono un’imprenditrice. Sono affetta da anemia falciforme, ma sono stata in grado di superarla andando avanti e credendo in me stessa.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando avevo 10 anni, ho iniziato a provare i terribili dolori causati dall'anemia falciforme. Mia madre ha venduto tutto ciò che possedevamo in modo che la nostra famiglia potesse trasferirsi dalla Martinica alla Francia per farmi curare. Quando avevo 12 anni, ho contratto la necrosi avascolare, una grave complicanza a livello delle ossa causata dall'anemia falciforme. Mi hanno dovuto impiantare chirurgicamente una protesi nell’anca destra. Di conseguenza, non potevo più camminare. È stato davvero difficile perché in un momento in cui tutto quello che volevo era andare al cinema con i miei amici e uscire, non riuscivo a farlo. A scuola tutti facevano sport o correvano durante la ricreazione, ma io non potevo farlo. Mi sembrava di essere sempre lasciata indietro perché non ero nemmeno in grado di partecipare ad altre attività scolastiche, come i tirocini. Mi sentivo orribile, una persona insignificante e inutile, che non valeva nulla.

Laëtitia che sorride davanti a un computer

LA MIA LOTTA

Mia madre mi disse che avrei dovuto ricominciare a camminare di nuovo e, poco a poco, l’ho fatto. Anche quando cadevo ripetutamente, mi rialzavo. Dovevo sostenermi tenendomi a tavoli e sedie e persino sorreggendomi con l’aiuto di mio fratello e mia sorella. Dopo un anno di intenso lavoro, ho iniziato a camminare, ma dovevo ancora sopportare un terribile dolore alle anche. Sono stata ricoverata in ospedale molte volte. Ho incontrato molti infermieri e infermiere che mi hanno aiutato a superare quello che stavo passando. È stato grazie a loro che ho deciso di diventare un’infermiera, e mia madre mi ha sostenuto. Purtroppo, a causa del dolore alle anche e delle crisi ripetute, ho dovuto rinunciare alla carriera nel settore sanitario. Devo recarmi in ospedale ogni 2-3 mesi circa. Il freddo mi provoca sempre una crisi dolorosa. E così fanno lo stress, lo sport e i viaggi. Non è facile per me viaggiare in aereo e se non mangio bene o se sono troppo stanca, si scatena una crisi dolorosa.

Laëtitia che sorride su un muretto

LA MIA CARRIERA COME IMPRENDITRICE

Ho dovuto adattarmi e ricominciare. Ora sono un’imprenditrice e ho lanciato un’app che collega le persone in tutto il mondo che soffrono di anemia falciforme. Dopo 2 anni, la community online che ho creato annoverava 2600 utenti in 35 Paesi ed è tuttora in crescita.

Laëtitia con le mani conserte davanti a un edificio

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Voglio che tutti sappiano che l'anemia falciforme non è una malattia che colpisce solo le persone di colore, ma anche quelle di origine caucasica. Chiunque può essere colpito da anemia falciforme: è come una lotteria, perché è una malattia genetica. Ritengo che le persone affette da anemia falciforme dovrebbero davvero iniziare a credere in se stesse. Per esperienza so come ci si sente a voler rinunciare alla speranza. Bisogna continuare ad andare avanti perché siamo capaci di tutto, se ci mettiamo d’impegno.

fine
June dal Regno Unito

La storia di June

Anni:
36
Città: 
Londra
Paese:
Regno Unito
“Lotto duramente anche per svolgere le piccole incombenze quotidiane
che le altre persone danno per scontate”.

CHI SONO?

Mi chiamo June. Ho 36 anni, lavoro nella sanità pubblica e vivo a Londra. Sono nata nella parte sud di Londra, ma sono cresciuta in Nigeria da quando i miei genitori si sono trasferiti dal Regno Unito alla Nigeria. Sono tornata nel Regno Unito da giovane e da allora vivo a Londra. Sono affetta da anemia falciforme, ma non mi ha impedito di raggiungere la vetta del mio “monte Everest”.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Una volta i dottori mi dissero che forse non avrei vissuto fino al mio diciottesimo compleanno. Ho dimostrato che si sbagliavano, ma da 36 anni affronto un dolore insopportabile. Immaginate qualcuno che vi prende a martellate sul petto. Costantemente. Senza smettere mai. È violento. Devo affrontare anche gravi complicanze legate all'anemia falciforme come la retinopatia che colpisce gli occhi, le sindromi toraciche acute che mi hanno danneggiato i polmoni e la necrosi avascolare che richiederà presto una sostituzione dell’anca. Spesso provo affaticamento e sono stata ricoverata molte volte senza preavviso. Ho perso molti giorni di scuola e ho dovuto recuperare il mancato studio dal letto d’ospedale o con il servizio di “istruzione domiciliare”.

Il dover trascorrere gran parte della mia vita in ospedale è stato estenuante mentalmente, emotivamente e psicologicamente. Può essere difficile svolgere le normali attività quotidiane, comprese le attività sportive e scolastiche. C’è stato un forte impatto anche sulla mia carriera, le relazioni, le varie situazioni della vita e sull’opportunità di viaggiare. Mi preoccupa il pensiero di non essere in grado di raggiungere il mio pieno potenziale. Tuttavia, posso andare fiera di una serie di risultati che ho ottenuto che hanno avuto un impatto positivo sulla mia vita e mi hanno dato speranza. Ho una famiglia e un partner amorevoli che mi supportano molto, ho conseguito 3 lauree, ho avviato un’importante carriera nel sistema sanitario nazionale, ho viaggiato in 41 paesi, pubblicato un libro e faccio da guida a bambini e giovani affetti da anemia falciforme a Londra. Sono anche molto orgogliosa del fatto che mi sia stato assegnato il Floella Benjamin Life Achievement Award nel 2017 dalla Sickle Cell Society come persona adulta affetta da anemia falciforme che è di ispirazione per gli altri nel Regno Unito.

June in basso lontano dalla macchina fotografica

LA MIA ESPERIENZA IN NIGERIA

Vivere in Nigeria è stato difficile a causa della mancanza di comprensione della malattia. Ho trovato un certo grado di stigmatizzazione in certe culture nigeriane o da parte di individui che avrebbero voluto “eliminare” un bambino nato con l’anemia falciforme perché credevano che sarebbe morto presto. Le persone spesso si vergognavano di ammettere di essere affette da anemia falciforme, a causa della discriminazione e della stigmatizzazione ad essa associate. Molti bambini nigeriani, in particolare nelle aree rurali, potrebbero non essere sottoposti a test per diagnosticare l’anemia falciforme e potrebbero anche non sapere di esserne affetti, cosa che può provocare il decesso in età relativamente giovane. Inoltre non aiuta il fatto che l’assistenza sanitaria non sia gratuita in Nigeria, quindi le persone più povere non possono permettersi l’accesso all’assistenza sanitaria e ciò causa loro un’immensa sofferenza. Io sono stata fortunata ad avere avuto accesso all’assistenza.

June che guarda la macchina fotografica

LA MIA SCALATA SULLA CIMA

Ho sempre desiderato ottenere qualcosa di più grande del dolore causato dalla malattia. Nell'ottobre del 2017 sono andata in Sri Lanka in vacanza. A Sigiriya c’è una famosa roccia che si erge per 180 metri. Pur essendo consapevole delle conseguenze e della difficoltà, ero determinata a scalare quella roccia. Con il supporto e l’incoraggiamento del mio partner, l’ho fatto! È solo una collinetta per le persone comuni, ma per me era una montagna. Per me, era il monte Everest.

June che sorride alla fotocamera.

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Desidero che il mondo comprenda l’entità di questa condizione, che offra un maggiore sostegno alle persone che ne sono affette, che si tratti di esponenti politici o di governo, di chi si occupa della ricerca e dell’assistenza sanitaria e sociale, delle famiglie, dell’istruzione, dei settori occupazionali, delle comunità o dei singoli individui.

fine
Emmanuel dal Regno Unito

La storia di Emmanuel

Anni:
41
Città: 
Croydon
Paese:
Regno Unito
“Sono consapevole di essere sensibile alle crisi dolorose,
ma cerco di rimanere in salute e positivo”.

CHI SONO?

Mi chiamo Emmanuel e ho 41 anni. Sono cresciuto nel Regno Unito e lavoro come personal trainer a Croydon. Sono affetto anemia falciforme, che mi ha colpito sia fisicamente che mentalmente. Cerco di trovare la forza per continuare a perseverare e rimanere positivo nei confronti del futuro, nella speranza di ispirare altri pazienti affetti da anemia falciforme a fare lo stesso.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

L'anemia falciforme mi ha colpito fisicamente, con forti dolori alle articolazioni, comprese spalle, gambe e petto. Sto aspettando di essere sottoposto a 2 operazioni alla spalla. Ho anche perso la vista all’occhio sinistro a causa dell’anemia falciforme. A 11 anni ho avuto un’esperienza di pre-morte quando il mio cuore si è fermato e ho avuto un arresto cardiaco. Sono stato trasferito d'urgenza in terapia intensiva e ricordo di aver guardato in basso, quasi come se mi trovassi in alto: un’esperienza extracorporea, dato che ero incosciente in quel momento. Sento di essere sopravvissuto per un motivo, di avere uno scopo su questo pianeta: usare le mie esperienze per ispirare gli altri. L’ultima crisi dolorosa è avvenuta circa 18 mesi fa, con un episodio di dolore alla spalla destra.

Emmanuel che sorride a braccia conserte

LA MIA LOTTA

Ho vissuto in prima persona la stigmatizzazione legata all'anemia falciforme. Ho avuto difficoltà nelle relazioni perché la mia partner si sentiva troppo gravata dalla mia malattia. Il dolore psicologico causato da una mia precedente partner che mi ha detto di non poter stare con me, che le mie condizioni erano troppo stressanti e che ero un disabile, e di conseguenza non rappresentavo una buona scelta di vita per lei, è stato terribile. Inoltre, a causa dello stigma, mi sono state rifiutate le cure mentre provavo un dolore insopportabile. A volte certi dottori non mi somministravano antidolorifici perché pensavano che non avessi l’aspetto fisico di un paziente affetto da anemia falciforme, dal momento che ero “troppo in forma”. Alcuni ospedali mi hanno persino etichettato come persona dipendente da farmaci.

Emmanuel che sorride e guarda lontano dalla macchina fotografica

LA MIA VITA DA ATLETA

È molto importante per me rimanere in forma il più possibile. Da bambino mi è stato detto che ero debole e che non avrei dovuto svolgere sport o attività stressanti o uscire al freddo. Ma io volevo essere come tutti gli altri, se non migliore, quindi giocavo a rugby o calcio o praticavo atletica. Ho cominciato a dedicarmi al bodybuilding a 18 anni per sviluppare fiducia in me stesso. Cerco di restare positivo nei momenti difficili facendo da esempio ad altri pazienti. Non so perché sono affetto da anemia falciforme o perché devo sopportare tutto questo, ma se posso usarlo per ispirare o istruire gli altri, allora forse è un dono, piuttosto che una maledizione. Ho sempre considerato l'anemia falciforme più come una benedizione che un peso. Faccio da guida ai bambini, li alleno e do loro consigli e indicazioni mentre svolgono attività fisiche come la boxe o giochi come “ce l’hai” e con la palla. Per me è ciò che c’è di più bello e rappresenta il momento clou della settimana. Mi fa sentire giovane e pieno di vita. È una vera benedizione, quella che mi è stata offerta. Voglio guidarli in modo che possano imparare ed evitare gli stessi errori che ho commesso io mentre crescevo a Londra.

Emmanuel con un pallone da calcio Emmanuel che insegna a dei bambini

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Desidero che l'anemia falciforme sia più accettata, in modo che i pazienti non vengano perseguitati e trattati come se fossero criminali o dipendenti da farmaci. Desidero che gli altri pazienti affetti da anemia falciforme sappiano che non soffrono da soli e che sento il loro dolore. Desidero che sappiano che il dolore che provano attualmente è solo del corpo, e che molto probabilmente questa sfida contro cui stanno lottando è una prova per lo spirito. Il vostro spirito è stato coraggioso, audace, paziente e resiliente, e voi avete perseverato e siete stati determinati a fare così tanta strada. Tutto avrà un senso, alla fine. Siete stati creati per un motivo speciale e tutto vi sarà rivelato al cospetto di Dio.

fine
Ahmed dal Bahrain

La storia di Ahmed

Anni:
28
Città: 
Manama
Paese:
Bahrain
“Quando provo dolore, trovo sollievo e conforto nel creare qualcosa”.

CHI SONO?

Mi chiamo Ahmed. Ho 28 anni e vivo a Manama, nel Bahrain. Sono affetto da anemia falciforme. Ho una sorella portatrice del tratto falcemico e un fratello maggiore che non è affetto da anemia falciforme. Anche se sono affetto da questa malattia, trovo il modo di creare meravigliose opere d’arte che uso per sentirmi stabile e prendere il controllo della mia vita.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Ho avuto la mia prima crisi dolorosa quando avevo 5 anni. A volte con l'anemia falciforme il dolore può restare confinato in un’area del corpo. Ogni volta che carico il peso sulle gambe, provo un forte dolore e ho bisogno delle stampelle per riuscire a camminare. Il dolore è atroce. È come se venissi colpito ripetutamente da un martello. Lavoravo come ingegnere civile e, dopo diversi anni di carriera, ho dovuto rinunciare. L'anemia falciforme mi ha reso difficile lavorare. Il dolore alle mani, alle gambe e alle ginocchia significava che non potevo sedermi a una scrivania per lunghi periodi di tempo. Ritengo che l'anemia falciforme sia tanto una malattia mentale e sociale, quanto una malattia fisica. Non si tratta solo di dolore fisico; è una tortura mentale. Ti esclude a livello sociale. Ti fa male a livello fisico ma ti tortura a livello mentale.

Ahmed che mostra un suo disegno

LA MIA ARTE E LA MEDITAZIONE

Ora lavoro come artista indipendente. Ho convissuto da sempre con il dolore e sento che l’unica cosa che mi ha tenuto in vita sono state le mie opere d’arte. Ho scoperto che il disegno per me è un’ottima terapia, al pari di qualsiasi altra. Trasformo il mio dolore in meravigliose opere d’arte invece di lamentarmi, arrendermi o non fare nulla. È molto terapeutico ed è qualcosa di positivo che serve a distrarmi. Se mi concentro sulla creazione di qualcosa, riesco ad approdare a un mondo lontano dal dolore. Sono abituato al dolore e a passare molto tempo confinato a letto. Utilizzo il tempo in cui sono costretto a letto per meditare. Mi aiuta a liberare la mente dalla negatività associata all'anemia falciforme e mi serve per creare uno spazio mentale per elaborare i miei progetti creativi. È come prendere un pezzo di argilla e trasformarlo in un capolavoro. Mi fa sentire in pace.

Ahmed che disegna

LA MIA LOTTA CONTRO LA DEPRESSIONE

Ho dovuto lottare contro la depressione. Adesso posso sorridere, ma ci sono stati momenti molto difficili, quando avevo difficoltà a resistere. Quando il dolore diventa insopportabile, non riesco a uscire e socializzare con i miei amici. E questo mi isola molto. In quei momenti è difficile vedere il lato positivo delle cose. L’arte è sicuramente d’aiuto, perché mi dà sollievo dalla depressione.

Ahmed che sorride

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Spero che tutti coloro che lottano contro il dolore causato dall'anemia falciforme possano scoprire il proprio talento. Mettetelo in pratica e fatelo vostro, così non cadrete mai in depressione. Vi aiuterà ad affrontare il dolore. Gli attacchi dolorosi e la vita con l'anemia falciforme possono essere imprevedibili e burrascosi, ma sento che creare arte è qualcosa che mi dà un senso di controllo e calma. Mi fa sentire di avere il controllo. È come se fossi il creatore di questo bellissimo territorio che è la tela, e io sono colui che crea la vita.

fine
Manahil dal Bahrain

La storia di Manahil

Anni:
36
Città: 
A’ali, Manama
Paese:
Bahrain
“I pazienti affetti da anemia falciforme
possono ottenere qualsiasi cosa”.

CHI SONO?

Mi chiamo Manahil e ho 36 anni. Sono nata e cresciuta nella capitale del Bahrain, Manama, quando mi è stata diagnosticata l'anemia falciforme. A causa della malattia, adesso sono limitata nell’uso del braccio destro, ma non lascerò che questo mi fermi. Con un duro lavoro, la fiducia in se stessi, l’impegno, la dedizione e una mentalità positiva è possibile ottenere grandi risultati. Non vedo altro che amore, ambizioni e grandi speranze nel mio futuro.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando avevo 1 mese, il medico disse a mia madre che ero affetta dalla malattie a cellule falciformi e che avrebbe dovuto aspettarsi che morissi. L’infanzia è stato il momento più difficile della mia vita. Non mi sembra nemmeno di aver avuto un’infanzia. Sono cresciuta in ospedale e tutto mi era proibito per proteggermi: “Non camminare, non giocare, non mangiare dolci, non fare questo, non fare quello”. Soffro di dolori ossei alla spalla e danni oculari alla retina. Il dolore causato dall'anemia falciforme è implacabile. Dolore e dolore e ancora dolore. Non finisce mai. La peggiore crisi dolorosa che ho avuto è stata nel 2002, mentre mi preparavo per la festa di nozze di mia sorella. Improvvisamente, ho sentito un forte dolore alla mano sinistra e dopo mezz’ora il gomito si era gonfiato. E non si fermava. Si è diffuso in tutto il corpo. Dopo 3 ore, la mia famiglia ha chiamato un’ambulanza perché ero molto debole e faticavo a respirare. Ero spaventatissima. Sono rimasta in terapia intensiva per 2 settimane. Dopo 1 mese, ho finalmente lasciato l’ospedale. Sono molto fortunata ad essere ancora viva.

Manahil che mostra una pianta

MIA SORELLA

Anche mia sorella Azhar soffriva di anemia falciforme, ma è tragicamente scomparsa dopo aver subito una grave crisi dolorosa. Ne sono rimasta devastata perché eravamo molto vicine. Conservo i gioielli che mi ha regalato nel guardaroba e tengo sempre dei fiori in casa poiché il suo nome significa fiori, in sua memoria e per celebrarla.

Manahil con un cappello che sorride

IL LAVORO E LA CASA DEI MIEI SOGNI

I miei insegnanti mi dissero che non avrei potuto realizzare nessuna delle cose che volevo fare, perché soffro dell’anemia falciforme, e che sarei dovuta semplicemente rimanere a casa. Ho deciso di non ascoltarli perché bisogna seguire i propri sogni. Il mio sogno era diventare ingegnere e costruire una casa da sogno per me e la mia famiglia, ed è esattamente ciò che ho fatto! Sono riuscita a perseverare e avere successo. Ci sono voluti 7 anni di duro lavoro, concentrazione, dedizione e difficoltà economiche per ottenere il mio titolo accademico. Ho sentito spesso mio padre e mia madre dire che entrambi desideravano poter costruire una casa tutta loro. Il loro sogno è cresciuto, ma il vero ostacolo erano i soldi. Quando mi sono laureata all’università, mi sono ripromessa di aiutarli a realizzare il loro sogno. Dovevo guidare per 2 ore e mezza a tratta, in pieno deserto, fino all’Arabia Saudita, ma sono riuscita a risparmiare, progettare e costruire la casa dei sogni dei miei genitori. Ho anche realizzato a mano la maggior parte degli arredi della casa. A scuola, non hai altra scelta che ascoltare i tuoi insegnanti. Pensi che ciò che dicono sia importante, ma io sono riuscita a dimostrare che il mio insegnante si sbagliava e gli ho mostrato esattamente quello che sono stata in grado di ottenere. E non mi fermo qui. Ho intenzione di continuare a studiare, promuovere la mia carriera e progetto di costruire una casa separata per la mia famiglia.

Manahil mostra il suo quadro

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ho un messaggio da condividere con gli altri pazienti più giovani. Ricordatevi sempre di godervi la vita. Niente può fermare i vostri sogni. Avete tavolozza e pennelli, perciò andate a colorare la vostra vita. Manahil ce l’ha fatta, potete farlo anche voi! Non dimenticate mai che siete voi i protagonisti.

fine
Zakareya dal Bahrain

La storia di Zakareya

Anni:
45
Città: 
Manama
Paese:
Bahrain
“Ci sono due opzioni: essere un sopravvissuto o un guerriero.
Io ho scelto di essere un guerriero”.

CHI SONO?

Mi chiamo Zakareya e sono affetto da anemia falciforme. Non sono solo un paziente affetto da anemia falciforme, ma anche il presidente della Società per l’assistenza dei pazienti con anemia falciforme del Bahrain (Bahrain Society for Sickle Cell Anemia Patient Care). L’anemia falciforme mi ha fatto perdere un po’ di cose ma ho imparato molto. Ho ottenuto saggezza. Ho ottenuto umanità. L'anemia falciforme mi ha portato via le piccole cose ma mi ha dato molto di più.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Ho subito vari interventi e la sostituzione bilaterale dell’anca, interventi bilaterali all’articolazione della spalla, mi hanno ricostruito 7 ossa della colonna vertebrale e mi hanno rimosso la cistifellea. Vado in ospedale per sottopormi a trasfusione sostitutiva ogni 8 settimane. A causa dell’anemia falciforme, ho rischiato la morte 11 volte. Durante il mio ultimo ricovero in terapia intensiva, ho veramente creduto che non ce l’avrei fatta. Convinto che me ne sarei andato presto, ho detto addio alla mia famiglia, ai miei colleghi e ai miei amici. Ma miracolosamente mi sono ripreso, sconcertando i miei medici. Ho visto una luce bianca nella stanza, ma in qualche modo ho trovato la strada per tornare alla vita. Quando ero giovane, i medici dissero alla mia famiglia che sarei morto prima dell’adolescenza a causa dell’anemia falciforme. Più tardi, da adulto, mi è stato detto che era improbabile che vivessi fino a 42 anni. Ora ho 45 anni e mantengo la promessa che ho fatto alla mia famiglia: vivere fino a 75 anni, non con tristezza e dolore, ma con amore e felicità.

Zakareya che guarda la macchina fotografica

LA MIA LOTTA

Nonostante la mia determinazione, ho avuto delle difficoltà che mi hanno fatto perdere opportunità di lavoro e promozioni. Non mi è stata data una formazione adeguata per svolgere il mio lavoro perché ero affetto da anemia falciforme. La società può sottrarre a una persona affetta da anemia falciforme le sue funzioni e la capacità di lavorare. C’è una stigmatizzazione attorno all'anemia falciforme che viene messa in pratica in forme diverse per persone diverse. Nella mia esperienza, le persone affette da malattie a cellule falciformi affrontano il maggior numero di stigmatizzazioni negli ospedali. A volte, quando sono stato ricoverato in ospedale, ho dovuto convincere i medici che provavo veramente dolore. A volte sono stato mandato via perché sospettavano che fossi una persona dipendente da farmaci, anche se avevo davvero bisogno di aiuto. Alcune persone si assumono il diritto di giudicare il nostro dolore. Ho perso molti dei miei colleghi a causa di questa stigmatizzazione.

Zakareya che sorride davanti all’albero della vita

IL MIO ALBERO DELLA VITA

In Bahrein c’è un’attrazione chiamata “l’Albero della vita” che ha un significato molto speciale per me. Ha più di 400 anni e si trova isolato nel deserto, perché cresce robusto e sopravvive senza acqua nonostante il caldo. Si è adattato alla vita e ha lottato per sopravvivere nonostante le condizioni meteorologiche. Sento che la mia esperienza con l'anemia falciforme è simile all’albero della vita. Ho imparato dall’albero della vita ad affondare le mie radici nella vita in cerca dell’immortalità e a non cadere mai: a essere un guerriero. Questa è una lezione importante per tutti coloro che sono affetti da anemia falciforme. Io e l’albero della vita abbiamo entrambi trovato in qualche modo la determinazione a perseverare.

Zakareya che posa davanti a delle luci

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Nel mio ruolo professionale in qualità di presidente della Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care, ho capito che ognuno è responsabile della propria salute. Lavorando duramente per educare questa comunità, condividere il sostegno e diffondere amore e positività, insieme possiamo costruire basi più solide per far sopravvivere questa comunità. Mi auguro che la nostra sia l’ultima generazione nata in Bahrein affetta da l'anemia falciforme. Spero che il Bahrein diventi una nazione priva di malattie genetiche. Dobbiamo lavorare per porre fine alla sofferenza causata nel mondo da questa malattia.

fine
Teonna dagli Stati Uniti

La storia di Teonna

Anni:
27
Città: 
Baltimora
Paese:
Stati Uniti
“Se un altro guerriero mi chiede aiuto, lo faccio sicuramente”.

CHI SONO?

Mi chiamo Teonna e ho 27 anni. Sono affetta da anemia falciforme e da necrosi avascolare in tutte le articolazioni, motivo per cui mi sono state impiantate 4 protesi d’anca. Anche se ho sperimentato tutte le complicazioni dell’anemia falciforme, non ho mai permesso che ciò mi impedisse di aiutare gli altri nella comunità dei pazienti affetti da anemia falciforme, e di apportare cambiamenti duraturi.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Crescere con l'anemia falciforme è stato difficile. Sono mancata a scuola per mesi di seguito e ho persino perso il ballo di fine anno a causa di una crisi dovuta all’anemia falciforme. Ciò che penso riguardo agli appuntamenti romantici è che se la persona con cui esci non sa cosa sia l’anemia falciforme al primo appuntamento, temo che sia già finita, se ne andrà. Non funzionerà. Ho avuto la prima complicazione dell’anemia falciforme all’età di 2 anni. È uno dei miei primi ricordi d’infanzia. Il pensiero di uscire all’aperto quando fa freddo mi innervosisce perché può scatenare una crisi dolorosa dell'anemia falciforme. Ho la fortuna di avere un grosso supporto familiare. Quando ero piccola, ogni inverno, mia nonna aveva paura a farmi giocare fuori nella neve con mio fratello, ma portava la neve fresca in casa in un secchio in modo che potessi creare pupazzi di neve. Mia nonna voleva assicurarsi che io potessi fare esperienza di tutte le cose che si gode un bambino non affetto da anemia falciforme, in modo che non me le perdessi durante l’infanzia.

Teonna seduta nel patio

IL MIO LAVORO DI SENSIBILIZZAZIONE COME PORTAVOCE DEI PAZIENTI CON ANEMIA FALCIFORME

Sono una leader nata e un’attiva sostenitrice nella comunità dei pazienti affetti da anemia falciforme. Ricevo messaggi da persone affette da anemia falciforme in tutto il mondo, alcuni persino dall’Africa, che chiedono consigli, aiuto e supporto. Sono orgogliosa di essere diventata una persona di fiducia in questa comunità. Anche quando sto attraversando difficoltà emotive o soffro a causa della mia malattia, provo a rimanere ottimista e mi rifiuto di voltare le spalle agli altri guerrieri affetti da anemia falciforme che hanno bisogno di me. Dobbiamo restare uniti.

Teonna che sorride sul divano

LA MIA ESPERIENZA CON LA FIRST LADY

Il momento clou della mia vita è stato quando ho incontrato la prima First Lady afroamericana degli Stati Uniti, Michelle Obama. Ho avuto la fortuna di essere invitata alla Casa Bianca in 3 diverse occasioni. Michelle Obama mi ha anche scritto una lettera. Diceva che lei e il Presidente condividevano la mia speranza e il mio ottimismo per il futuro della nostra nazione e che la nostra forza come Paese dipende da cittadini impegnati come me che lavorano insieme. Mi ha incoraggiato a trovare nuovi modi per aiutare la mia comunità nei prossimi mesi e anni.

Teonna che mostra una foto

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ritengo che ci siano ancora moltissime esigenze insoddisfatte, non solo all’interno della nostra comunità in America, ma anche nel resto del mondo. È nostro compito supportare gli altri e far sì che le nostre storie siano ascoltate. Possiamo fare la differenza. Recentemente abbiamo ottenuto un’enorme vittoria legale! Combattere per cambiare la legge e vincere è stato estremamente motivante. Mi auguro che la mia opera di sensibilizzazione continui a ispirare gli altri a convogliare duro lavoro e dedizione nell’attivismo nell’ambito dell'anemia falciforme.

fine
Tartania dagli Stati Uniti

La storia di Tartania

Anni:
39
Città: 
New York
Paese:
Stati Uniti
“L'anemia falciforme è ciò che mi spinge a fare di più”.

CHI SONO?

Mi chiamo Tartania e sono un medico tirocinante, specializzata nella gestione del dolore. L'anemia falciforme è una parte importante della mia vita. Sia io che mio fratello siamo affetti da anemia falciforme.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Ero una bambina molto malata e ho perso molti giorni di scuola perché ero ricoverata in ospedale. L'anemia falciforme ha avuto un enorme impatto sulla mia vita. Ha influenzato il modo in cui sono cresciuta, le persone con cui ho socializzato e le opportunità educative che ho avuto. I familiari mi portavano i compiti di scuola in ospedale. Ho lavorato duramente per tenere il passo con gli studi in modo da non rimanere indietro quando ero in ospedale durante una crisi dolorosa.

Tartania che sorride davanti alla sua casa

IL MIO RAPPORTO CON MIO FRATELLO

Non sono l’unica nella mia famiglia che ha una storia di anemia falciforme: mio fratello Christopher ha avuto un ictus quando aveva 4 anni a causa dell’anemia falciforme, che lo ha lasciato disabile e incapace di camminare o parlare. Avendo perso mia madre a causa di un tumore, mio padre Patrick è l’unica persona che si occupa di Christopher. La mente di Christopher è ancora acuta. La sua personalità è ancora evidente quando interagisce con noi. Sta lavorando sodo per migliorare, e questo è incoraggiante! Siamo entrambi guerrieri.

Tartania che sorride con la famiglia

IL MIO PERCORSO MEDICO

Assistere alle complicazioni subite da mio fratello mi ha ispirato a diventare un medico specialista in medicina palliativa e antidolorifica. Sapevo che sarebbe stato un percorso lungo e difficile, ma non mi sono mai arresa. La malattia è stata la mia motivazione al successo. Volevo diventare il medico affetto da anemia falciforme che può aiutare a curare le altre persone affette dalla malattia. Tra il lavoro e il trattamento dei sintomi dell'anemia falciforme, mi resta pochissimo tempo libero. Sono sempre disponibile per i pazienti perché prendo molto sul serio il mio lavoro, e loro apprezzano il mio parere. Copro lunghi ed estenuanti turni di lavoro in ospedale, ma ne vale la pena.

Tartania che apre la porta

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

L'anemia falciforme non deve ostacolarvi. L'anemia falciforme mi spinge a fare di più, ad andare avanti, a sforzarmi di migliorare e a mostrare alle persone che posso farlo anche io. Essere affetta da anemia falciforme mi ha insegnato a combattere e ad adattarmi per avere successo. Mi sono resa conto che con il duro lavoro, la dedizione e la determinazione che ho imparato da mio padre, tutte le mie speranze e i miei sogni erano a portata di mano. Trasformo ogni negatività in aiuto ai pazienti con lo stesso amore che ho per me, mio fratello e mio padre. Mi piace e accolgo la vita così com’è, poiché non posso cambiarla. Non posso cambiare il fatto che sono affetta da anemia falciforme, allo stesso modo in cui non posso cambiare il colore della mia pelle. È qualcosa che amo. Amo me stessa. Amo la mia malattia. È vero che è frustrante. Ma la amo, perché comunque fa parte di me.

fine
Yago dal Brasile

La storia di Yago

Anni:
25
Città: 
São Paolo
Paese:
Brasile
“Sono consapevole dei limiti della mia malattia, ma non mi fermano”.

CHI SONO?

Mi chiamo Yago. Sono nato in Brasile e sono un modello affermato. Sono affetto da anemia falciforme. La mia storia non riguarda solo la lotta contro la malattia, ma anche la lotta per ottenere una diagnosi.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Sono un ragazzo molto in forma e in salute con pelle chiara e occhi verdi. Quando mi sono ammalato per la prima volta, anni fa, i medici semplicemente non credevano che fossi affetto da anemia falciforme. Anche dopo che è stata confermata da un test, c’erano alcune persone che non potevano accettare o non credevano alla diagnosi. Era inconcepibile. I medici si sono rifiutati di credere ai risultati positivi del test. Mia madre ci ha creduto e ha continuato a sostenermi.

Yago in palestra

LA MIA FAMIGLIA E L'ANEMIA FALCIFORME

Sebbene non ne fossero a conoscenza, entrambi i miei genitori erano portatori del tratto falcemico. Lo hanno trasmesso a me e mio fratello minore Yran. L'anemia falciforme di Yran è più grave della mia e i suoi dolori sono peggiori. Quest’anno è stato intenso per la mia famiglia, perché Yran è stato male. Siamo fortunati ad avere genitori che ci hanno sempre supportato. Mentre crescevamo, si sono assicurati che fossimo consapevoli che, anche se eravamo affetti da anemia falciforme, questo non ci avrebbe impedito di fissare degli obiettivi e di lavorare per raggiungerli.

Yago sul divano col fratello

IL MIO MOTTO

Con l’incoraggiamento della mia famiglia, sono cresciuto con un atteggiamento positivo del tipo “si può fare”. A poco a poco, sono stato in grado di superare i difficili anni della mia giovinezza e ho iniziato a lottare contro la malattia a testa alta. Non lascerò che la malattia mi fermi. In realtà, è esattamente il contrario: mi tiene motivato, mi dà la possibilità di alzarmi quando sono a terra e mi insegna ad accogliere ogni nuovo giorno.

Yago è un modello ed è affetto da l'anemia falciforme

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Sono grato a Dio per la mia carriera come modello, per la mia splendida vita, per essere in grado di allenarmi liberamente e per la mia mentalità positiva. Mi auguro che anche altre persone lottino per ottenere la diagnosi e continuino a combattere la stigmatizzazione e la discriminazione nei confronti dell’anemia falciforme come ho fatto io. Desidero che anche le altre persone affette da anemia falciforme restino in forze e vadano avanti.

fine
Yran dal Brasile

La storia di Yran

Anni:
16
Città: 
São Paolo
Paese:
Brasile
“Desidero che siamo più aperti e onesti sull’anemia falciforme”.

CHI SONO?

Mi chiamo Yran e ho 16 anni. Sono nato e cresciuto in Brasile. Sono affetto da anemia falciforme, proprio come mio fratello maggiore Yago. Nonostante sia affetto da anemia falciforme, vado a scuola per studiare. Per me la scuola è una cosa normale. Desidero che noi, come comunità, siamo più aperti e sinceri sull’anemia falciforme.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

La maggior parte del dolore di cui soffro è localizzata nella parte inferiore della colonna vertebrale. Può essere molto doloroso. Rispetto alla malattia di mio fratello, il mio dolore è più grave e richiede più tempo in ospedale. La mia anemia falciforme è più debilitante e restrittiva. In realtà non sappiamo perché sia così. Sappiamo solo che quando devo andare in ospedale, il dolore che provo è molto peggio del suo. Al momento è sotto controllo.

Yran che sorride con la sua famiglia

IL MIO RAPPORTO CON MIO FRATELLO

Non conosco nessun altro che sia affetto da anemia falciforme a parte Yago. Sono felice di avere qualcuno come mio fratello con cui parlare quando sono alle prese con il dolore della malattia. È qualcosa che ci fa sentire ancora più vicini. Quando provo dolore, posso parlarne con lui, che sa come ci si sente. Sono colpito dal modo in cui mio fratello sia onesto riguardo la sua malattia mentre lavora come modello e dal fatto che abbia ancora una carriera nonostante le sue condizioni. Ammiro il modo in cui si mantiene in forma e in salute andando in palestra e facendo regolarmente esercizio fisico. Mi ispira e mi fa sperare che anche io possa combattere la mia malattia e vincere.

Yran sul divano col fratello

IL MIO PUNTO DI VISTA SULL'ANEMIA FALCIFORME

So che nel mondo ci sono molte persone affette da anemia falciforme, ma molte di loro probabilmente si vergognano o lo nascondono, il che è sbagliato. Sia Yago che io trattiamo l'anemia falciforme in modo simile: non la nascondiamo e non ci vergogniamo. Non stiamo certo tutto il tempo a parlare della malattia. Andiamo avanti con la nostra vita. Cerchiamo di essere sinceri e aperti e desideriamo che gli altri provino a capire meglio la malattia. I miei amici più cari sanno che ne sono affetto e non mi importa che le persone lo sappiano o lo scoprano. Non credo sia un grosso problema che le persone lo sappiano. Non mi sento come se dovessi tenerlo nascosto per sempre. Va bene che le persone lo sappiano. La domanda è: come reagiranno, cosa penseranno e cosa diranno.

Yran sorridente con uno skateboard in miniatura

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Credo davvero che le persone dovrebbero conoscere l'anemia falciforme e che dovrebbero parlarne. Credo che ciò cambierà il modo in cui la malattia viene vissuta da coloro che ne sono affetti e il modo in cui gli specialisti la cureranno. È importante essere aperti e sinceri sull’anemia falciforme, per cambiare la stigmatizzazione associata alla malattia e renderla qualcosa di più normale.

fine
Caroline dal Brasile

La storia di Caroline

Anni:
24
Città: 
Campinas
Paese:
Brasile
“Noi esistiamo e meritiamo di essere rispettati”.

CHI SONO?

Mi chiamo Caroline e sono nata in Brasile. Lavoro nel campo della moda come stilista personale. Sono affetta da anemia falciforme proprio come mia zia. Mia sorella di 16 anni non è affetta dalla malattia. Ho dovuto cambiare la mia routine, ma sto ancora inseguendo i miei sogni e rimango positiva.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

La mia famiglia ha scoperto che ero affetta da anemia falciforme quando avevo solo pochi mesi. Anche a mia zia è stata diagnosticata l'anemia falciforme quando aveva 4 anni e soffre più di me. Uno dei miei primi ricordi è quello di una grave crisi dolorosa. Ricordo che il dolore era così intenso da farmi desiderare di morire: era spietato. Nessuno merita di provare un dolore così. Non volevo vivere. Mia nonna era angosciata nel vedermi soffrire così tanto, ma mi assicurò che sarei migliorata. Ha sempre cercato di sollevarmi il morale, insegnandomi fin da piccola l’importanza di rimanere positiva. Mi diceva: “Non dire così. Starai meglio”. In seguito, ho cercato di essere più calma e questo mi ha aiutato molto con il dolore. Di solito non ho crisi dolorose per l'anemia falciforme, ma recentemente ho scoperto che ha colpito il cervello. Ho mal di testa a causa della mancanza di ossigeno nel cervello, che può essere fatale.

Caroline in camera da letto

IL MIO SISTEMA DI SUPPORTO

Essere onesta per quanto riguarda la malattia mi ha aiutato a creare un sistema di supporto affidabile e compassionevole. Quando andavo a scuola, mia nonna faceva sapere alle persone che ero affetta dall’anemia falciforme e che cosa significasse. Ciò ha reso più facile per le persone capire cosa stessi passando, in modo che mi potessero supportare in caso di crisi dolorosa. Ogni volta che ero ricoverata in ospedale, i miei amici mi portavano i compiti e i libri in ospedale, così potevo studiare a letto. Ho lavorato molto duramente per stare al passo con gli studi, in modo da non restare troppo indietro e da rimanere aggiornata con il resto della classe. Mia madre è stata la persona migliore della mia vita. Ha pianto per giorni quando mi è stata fatta la diagnosi, ma alla fine ha trascurato tutte le cose che voleva fare per se stessa in modo da potermi dare la miglior vita possibile. Era irremovibile sul fatto che voleva che venissi trattata come qualsiasi altro bambino e mi ha insegnato a pensarla allo stesso modo. Nella mia mente sono normale, ma sono affetta da una malattia. E questa malattia ha bisogno di cure, di attenzione. Quando torno a casa, mia madre mi ricorda sempre che sono una persona forte. Mi fa sempre sentire meglio.

Caroline con la mamma

LA MIA LOTTA

Ho seguito i miei sogni lavorando nel mondo della moda come stilista, aiutando le persone. Al momento lavoro con studenti laureandi e le loro famiglie per aiutarli a vestirsi per le loro feste di laurea. Desidero davvero continuare i miei studi in modo da poter migliorare la mia carriera. Trovare lavoro è stata una sfida, in quanto a volte mi sento malvista dagli altri. Quando mi assento dal lavoro, ricevo sempre sguardi di disapprovazione. È una forma di discriminazione velata. La malattia ha influenzato anche la mia vita quotidiana. Sento di non poter fare tutte le cose che facevo quando avevo 18 anni, come stare a scuola tutto il giorno e avere l’energia per andare alle lezioni di ginnastica e nuoto dopo la scuola. Posso ancora fare tutto questo, ma devo dormire per giorni dopo. Ho dovuto cambiare totalmente la mia routine, i giorni in cui lavoro e il punto di vista sulle difficoltà della vita, visto che mi sento stanchissima. Mi rendo conto di avere dei limiti e ho dovuto adattare la mia vita, ciò che sono, cosa posso fare e vivere la vita in un modo nuovo.

Caroline che sorride alla macchina fotografica

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ricordate sempre che meritiamo rispetto. Il nostro dolore e la nostra vita sono diversi dai vostri. Lottiamo contro il nostro stesso corpo ogni giorno per essere normali e fare tutte le cose che vogliamo. Con l’amore e il supporto da parte della famiglia e degli amici, sono riuscita a rimanere positiva, e anche voi potete!

fine
Lovely dall’India

La storia di Lovely

Anni:
20
Città: 
Odisha
Paese:
India
“Non ho mai rinunciato alla speranza ed è la ragione per cui sono guarita”.

CHI SONO?

Mi chiamo Lovely e sono nata in India. Ho 20 anni e ho 3 tra fratelli e sorelle. Mentre i miei 2 fratelli maggiori sono sempre stati in buona salute, io e mia sorella ci siamo ammalate quando eravamo piccole, e lei purtroppo è morta a causa di bassi livelli di emoglobina e febbre mentre lottava contro l'anemia falciforme. Anche se sono sopravvissuta, questa malattia si è portata via mia sorella e la mia infanzia.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando avevo 12 anni, mi è stata diagnosticata l'anemia falciforme. Avevo avuto i sintomi tipici, tra cui forti dolori muscolari, articolari e alla schiena, insieme a mal di testa. Soffrivo continuamente. Il dolore iniziava nelle articolazioni delle dita e si diffondeva ad altre articolazioni del corpo fino a quando non si trovava ovunque, ed era estenuante da sopportare. Sono diventata dipendente dalle persone che mi aiutavano, sia fisicamente che economicamente. Mio padre ha usato tutti i suoi risparmi per pagare le mie spese e le spese ospedaliere, fino a quando non si è indebitato. La vita è diventata veramente difficile per la mia famiglia.

Lovely che guarda la macchina fotografica

L’ESPERIENZA DI PRE-MORTE

Durante le crisi, riesco a malapena a camminare o anche solo a stare in piedi. Ho bisogno che mia madre mi porti in giro, ma è doloroso persino essere trasportata. Le crisi dell’anemia falciforme mi fanno sentire come se stessi per morire. Un giorno sono stata malissimo quando l’emoglobina è scesa a 4,0, come era successo per mia sorella quando è morta, e sono stata portata d’urgenza in ospedale. Ho perso tutte le speranze.

Lovely seduta su un letto d’ospedale

UNA NUOVA POSSIBILITÀ DI VITA

Per fortuna, mi sono ripresa e i sintomi continuano tuttora a migliorare. Quando ero più giovane, avevo molti problemi di salute, ma adesso ricevo cure adeguate e la mia salute è migliorata. Finalmente mi sento normale. Oggi lavoro e mi occupo anche della mia famiglia. Mi occupo delle spese domestiche e delle bollette, come l’affitto e l’elettricità.

Lovely che sorride davanti ad alcune motociclette

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

A tutti coloro che soffrono di anemia falciforme: guardatemi. Non ho perso la speranza. Mi sono ammalata molte volte, ma anche quando mi sentivo morire, non ho mai rinunciato alla speranza, ed è la ragione per cui sono guarita. Non scoraggiatevi se siete affetti da questa malattia. Ricordatevi che le persone affette da anemia falciforme sono anche intelligenti e piene di talento. Non pensate di non essere come le altre persone sane. Possiamo andare avanti, non solo indietro, come può fare qualsiasi persona normale. Non perdete la speranza!

fine
Priyanka dall’India

La storia di Priyanka

Anni:
23
Città: 
Hyderabad
Paese:
India
“L'anemia falciforme mi ha creato molte difficoltà e ha cambiato il corso della mia vita, ma non mi fermerà”.

CHI SONO?

Mi chiamo Priyanka, ho 23 anni e vengo dall’India. Nessuno nella mia famiglia risulta essere affetto da anemia falciforme o esserne portatore, ma è anche vero che nessuno di loro si è sottoposto a test. L’unica cosa che so è che alcuni lontani parenti sono stati colpiti dalla malattia e che mio fratello è morto in giovane età a causa delle complicazioni di un’infezione. Anche se non è mai stato sottoposto a test per anemia falciforme, credo che potrebbe averne sofferto ed essere morto a causa di questa malattia.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Quando ero piccola, un medico mi ha diagnosticato l'anemia falciforme dopo che avevo manifestato un forte dolore alle gambe e notato uno strano gonfiore della mano. La prima volta che ho avuto una crisi, avevo respiro affannoso e mi sentivo soffocata dal dolore. È dilagato in ogni parte del corpo come una scarica elettrica, fino a quando non sono più stata in grado di muovermi. Per fortuna il medico ha pensato all'anemia falciforme. Ha eseguito un semplice esame del sangue, ed è stato allora che ho scoperto di essere affetta dalla malattia.

Priyanka che guarda degli edifici

LE MIE DIFFICOLTÀ NEL LAVORO

Anche se ho una formazione da estetista, oltre che nel telemarketing, il mio stipendio è sempre stato basso, quindi ho avuto difficoltà economiche. Quando lavoravo, avevo una crisi dolorosa quasi ogni settimana, ognuna delle quali durava 3-4 giorni. Le crisi dolorose erano così frequenti, che ho dovuto smettere di lavorare e ho perso il mio stipendio. Senza reddito non potevo andare in ospedale né potevo lavorare per 3 mesi e non potevo permettermi di comprare da mangiare. A causa del mal di schiena, non riuscivo a sedermi. A causa del dolore alle mani, non riuscivo a scrivere. A causa del dolore alle gambe, non potevo camminare o stare in piedi. Era difficile per me uscire. Ero completamente bloccata.

Priyanka che appende un vestito bianco

GLI APPUNTAMENTI ROMANTICI E L'ANEMIA FALCIFORME

Una volta ho messo in dubbio che senso avesse vivere con questa malattia, ma col passare del tempo ho avuto sempre meno dolore e meno crisi. Sono rimasto fiduciosa, ma realistica, sul mio futuro con l’anemia falciforme. Ho scoperto che bere più acqua, assumere i farmaci in tempo e mantenere una dieta adeguata mi aiuta a gestire i sintomi. Una difficoltà che è rimasta costante nella mia vita, tuttavia, è stato il dilemma di potermi o meno sposare. Sento che se mi fossi sposata, sarebbe stato difficile per il mio sposo comprendere le mie sensazioni, il mio dolore e la mia sofferenza. Per evitare questi problemi, rimarrò single e vivrò felicemente. L'anemia falciforme mi ha già tolto abbastanza, senza parlare del carico emotivo e del peso economico che graverebbe su qualsiasi famiglia, partner, fratello o amico.

Priyanka che sorride mentre guarda fuori dalla finestra

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ritengo che sia importante per noi sensibilizzare le persone anche nei villaggi più remoti, condividendo informazioni su questa malattia. Vorrei renderle consapevoli che sono a disposizione dei test, in modo che possano farsi diagnosticare la malattia nelle fasi iniziali e far loro capire che essere affetti da anemia falciforme non è qualcosa di cui vergognarsi. Quando ho condiviso la mia diagnosi dell’anemia falciforme, le persone mi hanno mostrato benevolenza e compassione. Vorrei diffondere la stessa benevolenza e compassione agli altri pazienti. L'anemia falciforme mi ha creato difficoltà e ha cambiato il corso della mia vita, ma non mi arrenderò: abbiamo bisogno che le persone siano consapevoli di questa malattia e sappiano come sottoporsi al test. Dobbiamo continuare a combattere insieme.

fine
Birajveer e Puspit dall’India

La storia di Birajveer e Puspit

Anni:
15 e 13
Città: 
Chhattisgarh
Paese:
India
“Anche se siamo ammalati, entrambi abbiamo aspirazioni per il futuro”.

CHI SIAMO?

Ci chiamiamo Birajveer e Puspit e siamo nati nello stato rurale indiano di Chhattisgarh. Siamo fratelli affetti da anemia falciforme. Anche se siamo ammalati, entrambi abbiamo aspirazioni per il futuro. Da grande Birajveer vuole essere un ingegnere e lavorare in una grande città, come Mumbai. Puspit da grande vuole diventare medico, perché gli piace il lavoro che i medici svolgono per far star meglio le persone. Vuole rimanere qui e lavorare in piccole città, come il nostro villaggio, per aiutare a curare gli altri bambini.

LA NOSTRA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

Essere affetti da anemia falciforme ci impedisce di fare molte cose. Per noi è difficile svolgere alcune attività che amiamo. A Birajveer piace tuffarsi nello stagno e nuotare, e a Puspit piace giocare e studiare, ma queste attività sono difficili a causa dei sintomi della nostra patologia. L'anemia falciforme ci fa venire le vertigini e ci fa provare un tale dolore allo stomaco che a volte ci ammaliamo. A causa dell’anemia falciforme, dobbiamo sopportare una gran sofferenza.

Birajveer e Puspit che si sorridono

LA NOSTRA ISTRUZIONE

Siamo ragazzi capaci, brillanti e laboriosi, le cui lezioni preferite includono matematica e hindi, ma questa malattia ha ostacolato la nostra istruzione. Le crisi dolorose ci hanno fatto perdere molti giorni di scuola. Le crisi dolorose causano forti dolori allo stomaco che ci mandano in ospedale. L’ospedale è lontano da casa nostra e non ci piace quel posto, ma ci piace quando i medici ci curano.

Birajveer e Puspit che fanno una costruzione

LE NOSTRE AMICIZIE

Nessuno di noi di solito dice agli altri che siamo affetti da anemia falciforme, perché non se ne parla molto nel nostro villaggio. Ci sentiamo soli nella nostra lotta: siamo gli unici bambini nella nostra famiglia, ma certamente non le uniche persone nel nostro villaggio che soffrono di anemia falciforme.

Birajveer e Puspit che si abbracciano

IL NOSTRO MESSAGGIO AL MONDO

Incoraggiamo gli altri bambini che sono affetti da questa malattia e soffrono a causa sua a rimanere positivi. Abbiate coraggio e sappiate che questa condizione migliorerà. Tutti abbiamo speranze e sogni, e questo non ci fermerà. Giocate in modo tranquillo, mangiate bene e non pensate troppo alla vostra malattia. E soprattutto, non perdete mai la speranza.

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Ted dal Kenya

La storia di Ted

Anni:
18
Città: 
Nairobi
Paese:
Kenya
“L'anemia falciforme non è una disabilità”.

CHI SONO?

Mi chiamo Ted e sono nato in Kenya. Ho 18 anni. Mio padre lavora nel settore finanziario ed è spesso all’estero in Tanzania, e mia madre gestisce una fabbrica che produce sacchetti della spesa sostenibili. Ho 2 fratelli, ma sono l’unico della famiglia a essere affetto da anemia falciforme. Non lascio che l’anemia falciforme mi impedisca di fare le cose che voglio fare e di raggiungere i miei obiettivi.

LA MIA STORIA DI ANEMIA FALCIFORME

L'anemia falciforme mi è stata diagnosticata 2 giorni dopo la mia nascita. Quando i miei genitori hanno sentito la diagnosi, ne sono rimasti devastati e ci è voluto molto tempo per adattarsi alla notizia. I miei genitori erano determinati a gestire la mia malattia con positività, amore e luce. Ho preso a cuore lo stesso atteggiamento. Voglio irradiare ottimismo e speranza. A volte può essere difficile. Purtroppo, ho perso la mia migliore amica, Nicole, a causa dell’anemia falciforme. Quando perdi un amico o un familiare puoi fermarti e crollare, oppure puoi superare il lutto, ricordarli, usare questi ricordi e trarne forza. Perdere Nicole è stato tristissimo, ma la ricordo sempre e traggo forza dalla nostra amicizia.

Ted che gioca a scacchi

Ted che gioca a scacchi

Mi sono appena diplomato al liceo di Nairobi. La mia cerchia di amici a scuola è impegnata in una serie di YouTube che mette in evidenza gli studenti migliori e più brillanti della nostra scuola. Io sono il presentatore insieme al mio amico Jonathan che canta e suona la chitarra. I miei amici mi vogliono veramente bene e si prendono cura di me. Si preoccupano per me quando devo saltare la scuola e trascorrere del tempo in ospedale. Ogni volta che ho avuto una crisi dolorosa a scuola, non volevo andare a casa o andare in ospedale. Ricordo un momento in cui il mio insegnante e i miei amici si sono accorti che stavo soffrendo e mi hanno suggerito di andare a casa a riposare, ma ho rifiutato e ho continuato a darmi da fare tutto il giorno meglio che potevo. Ero irremovibile sul non lasciare che il dolore causatomi dall'anemia falciforme mi battesse o mi definisse.

Ted che si scambia un saluto con gli amici

IL MIO PERCORSO E I MIEI OBIETTIVI

Il mio percorso ha avuto i suoi alti e bassi. Ho il supporto degli amici e della mia famiglia. Ciò mi aiuta tantissimo e può fare molto. Considero la mia anemia falciforme un’opportunità per ispirare gli altri a godersi la vita. Cerco di rimanere determinato, ispirato e ambizioso: il mio obiettivo è quello di diventare un giorno un portavoce in modo da poter sensibilizzare sull’anemia falciforme in tutto il mondo. So che sarà una sfida, ma mi sono adattato e ho trovato il modo di continuare a vivere una vita appagante e piena di impegni.

Ted seduto al tavolo

IL MIO MESSAGGIO AL MONDO

Ricordate che l'anemia falciforme non è un ostacolo a qualsiasi cosa vogliate fare. L'anemia falciforme è in realtà un fattore motivante. Se si guarda al lato positivo, significa solo che si ha meno tempo per fare le cose. Ma concentrandosi, è possibile farle più velocemente degli altri. È come la vedo io. Non la vedo come un problema per me. Cerco di sfruttare al meglio la mia vita. Voglio divertirmi il più possibile, ma conosco i miei limiti. Dovete capire il vostro corpo. Dovete capire il fatto che potreste non essere in grado di fare le cose come le altre persone. Ma quando le fate, dovete fare del vostro meglio.

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Dare voce alle persone le cui storie non sono mai state raccontate

Il Dott. Kumar, medico che si occupa di sanità globale e fotografo, condivide le immagini e le storie di sfide e ispirazione da tutto il mondo per sensibilizzare in merito all'anemia falciforme e contribuire a cambiare il modo in cui il mondo la considera. Vedrete il modo in cui le persone affette da questa patologia superano le sfide, cosa dà loro speranza e cosa le mantiene motivate.

Con la raccolta delle storie da cui trarre ispirazione di persone affette da anemia falciforme e di chi le accudisce mediante saggi, video e fotografie dei suoi viaggi, questa iniziativa sta convogliando maggiore attenzione alla malattia per contribuire a ridurre la sofferenza delle persone in tutto il mondo.

Stai per uscire da NotAloneInSickleCell.com

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