സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കുന്നതിനുള്ള സഹായകരമായ നിർദ്ദേശങ്ങൾ

സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തോടൊപ്പം
ജീവിക്കുന്നതിനുള്ള സഹായകരമായ
നിർദ്ദേശങ്ങൾ

സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കുന്നതിനുള്ള സഹായകരമായ നിർദ്ദേശങ്ങൾ

ചെറിയ നടപടികൾക്ക് ഒരു മാറ്റമുണ്ടാക്കാൻ‌ കഴിയും

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് കഴിവിനും അപ്പുറമായി തോന്നാം, പക്ഷേ ഇനിപ്പറയുന്ന നിർദ്ദേശങ്ങൾ സഹായിച്ചേക്കാം:

ചികിത്സ നേടുക
  • നിങ്ങൾ സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസിന്റെ കാര്യത്തിൽ പരിചയമുള്ള ഒരു ഹെമറ്റോളജിസ്റ്റിനെ കാണണമെന്ന് ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു - അവർ സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് പോലുള്ള രക്ത വൈകല്യങ്ങളിൽ വിദഗ്ധരാണ്. അങ്ങനെ ഒരാളെ കാണാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ പ്രൈമറി ഡോക്ടറുമായി ചേർന്ന് പ്രവർത്തിക്കുക
  • സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനെക്കുറിച്ച് ഒരു ഡോക്ടറുമായി പതിവായി സംസാരിക്കുക. വേദന ഉണ്ടാകുമ്പോൾ അത് നന്നായി കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് അദ്ദേഹത്തിനോ അവർക്കോ ഒരു പദ്ധതി ഉണ്ടായിരിക്കാം
  • ഒരു വേദന പ്രതിസന്ധി സംഭവിക്കുമ്പോൾ, ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ സമീപിക്കുക അല്ലെങ്കിൽ വൈദ്യസഹായം തേടുക - നിങ്ങൾ സ്വയം ഒരു വേദന പ്രതിസന്ധി സഹിക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല
  • നിങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ എ&ഇ (എമർജൻസി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ്) ലേക്ക് പോകുകയോ അല്ലെങ്കിൽ വീട്ടിൽ തന്നെ വേദന പ്രതിസന്ധി നിയന്ത്രിക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയോ ചെയ്യുകയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ ഡോക്ടറെ അറിയിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുക
ആരോഗ്യം നിലനിർത്തുക
  • കൈ കഴുകുക, സുരക്ഷിതമായി തയ്യാറാക്കിയ ആരോഗ്യകരമായ ഭക്ഷണം കഴിക്കുക, രോഗം വരാതിരിക്കാൻ വാക്സിനുകൾ എടുക്കുക
  • വളരെ ചൂടുള്ള അല്ലെങ്കിൽ വളരെ തണുത്ത താപനില ഒഴിവാക്കാൻ ശ്രമിക്കുക
  • ജലാംശം നിലനിർത്തുക (ഒരു ദിവസം 8 മുതൽ 10 ഗ്ലാസ് വെള്ളം കുടിക്കുക)
സ്വന്തം കാര്യത്തിൽ ശ്രദ്ധപുലർത്തുക
  • നിങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക - സിക്കിൾ സെല്ലിന്റെ വൈകാരികവും സാമൂഹികവുമായ വെല്ലുവിളികൾക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കുടുംബത്തിനും സുഹൃത്തുക്കൾക്കും കഴിഞ്ഞേക്കും
  • സിക്കിൾ സെല്ലിനൊപ്പം താമസിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള നിർദ്ദേശങ്ങൾ പങ്കിടുക
  • സ്ട്രെസ്സ് കുറയ്ക്കാൻ ശ്രമിക്കുക, ധാരാളം വിശ്രമം നേടുക, വ്യക്തിഗത വ്യായാമ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കാൻ ഡോക്ടറുമായി ചേർന്നു പ്രവർത്തിക്കുക

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി തുറന്നു സംസാരിക്കുക

നിങ്ങൾക്ക് മുമ്പുള്ള എന്തെങ്കിലും ആശങ്കകളോ ചോദ്യങ്ങളോ സംബന്ധിച്ച കുറിപ്പുകൾ സൂക്ഷിച്ച് ഡോക്ടർ സന്ദർശനങ്ങൾക്കായി തയ്യാറെടുക്കുക. ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുമ്പോൾ സത്യസന്ധത പുലർത്തുക.

നിങ്ങളുടെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗം കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടി വരുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി തുറന്ന സത്യസന്ധത പുലർത്തുന്നതു പ്രധാനമാണ്.

Mark
നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് താഴെപ്പറയുന്നവ പറഞ്ഞ് സംഭാഷണം ആരംഭിക്കുന്നത് സഹായകരമാകും:
  • വേദന പ്രതിസന്ധികൾ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തെയും മനസ്സിനെയും സാമൂഹിക ജീവിതത്തെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു
  • എത്ര വേദന പ്രതിസന്ധികൾ നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നു

ശിശുരോഗത്തിൽ നിന്ന് മുതിർന്നവരുടെ പരിചരണത്തിലേക്ക് മാറുക

നിങ്ങൾ സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ രക്ഷകർത്താവ് അല്ലെങ്കിൽ പരിപാലകൻ ആണെങ്കിൽ, ഒരു പരിവർത്തന പദ്ധതി ഉള്ളത് മുതിർന്നവരുടെ പരിചരണത്തിലേക്ക് മാറുവാൻ സഹായിക്കും. ഡോക്ടർമാരുമായും മറ്റ് ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളുമായും ചേർന്നു പ്രവർത്തിക്കുന്നത് പരിവർത്തന പ്രക്രിയയെ സഹായിക്കും.

പ്രവർത്തന ശുപാർശകളുടെ പരിവർത്തന പദ്ധതി

12-13 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും പരിവർത്തന പദ്ധതി  ചർച്ചചെയ്യാൻ തുടങ്ങുന്നു. 14-15 വയസ്സ് രോഗികൾ അവർ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകളും ഡോസുകളും പഠിക്കുന്നു. 16-17 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്താൻ  ആരംഭിക്കുന്നു. ≥ 18 വയസ്സ് രോഗികൾ മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാവിനെ സന്ദർശിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു. 12-13 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും പരിവർത്തന പദ്ധതി  ചർച്ചചെയ്യാൻ തുടങ്ങുന്നു. 14-15 വയസ്സ് രോഗികൾ അവർ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകളും ഡോസുകളും പഠിക്കുന്നു. 16-17 വയസ്സ് രോഗികളും ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളും മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്താൻ  ആരംഭിക്കുന്നു. ≥ 18 വയസ്സ് രോഗികൾ മുതിർന്നവർക്കുള്ള പുതിയ പരിചരണ ദാതാവിനെ സന്ദർശിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു.

പരിവർത്തനത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ശിശുരോഗ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുന്നതിനുള്ള നിർദ്ദേശങ്ങൾ:

  • പ്രസക്തമായ എല്ലാ മെഡിക്കൽ ചരിത്രവും ചർച്ച ചെയ്യുക (ആശുപത്രി, വേദന പ്രതിസന്ധികൾ, രക്തപ്പകർച്ച); നിങ്ങളുടെ പ്രൈമറി ഡോക്ടറുടെ വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുക
  • നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മരുന്നുകളുടെ പേരുകളും അവൻ അല്ലെങ്കിൽ അവൾ എത്രമാത്രം എടുക്കുന്നുവെന്നും അറിയുക; അവരുടെ മരുന്നുകൾ നിങ്ങളോടൊപ്പം ഡോക്ടറുടെ അടുക്കൽ കൊണ്ടുവരിക
  • നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ എല്ലാ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചും ചർച്ച ചെയ്യുക

നിങ്ങൾക്ക് ഏകാന്തത തോന്നുന്ന സമയങ്ങളിൽ പിന്തുണ ഉണ്ടായിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ള ആളുകൾക്ക് കുടുംബത്തെയും സുഹൃത്തുക്കളെയും ആശ്രയിക്കുമ്പോൾ അവർക്ക് ഭാരം കുറയുന്നു. മറ്റുള്ളവർക്ക് നൽകാൻ കഴിയുന്ന സഹായത്തെ കുറച്ചു കാണരുത്.

വൈകാരികവും സാമൂഹികവുമായ പിന്തുണയുടെ ഒരു നെറ്റ് വർക്ക് നിർമ്മിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നതിനുള്ള 3 നിർദ്ദേശങ്ങൾ
  • 1. നിങ്ങൾക്ക് വൈകാരികമായി എങ്ങനെ തോന്നുന്നുവെന്നും വേദന പ്രതിസന്ധികളെ എങ്ങനെ നേരിടാമെന്നും ഒരു ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുക
  • 2. സിക്കിൾ സെല്ലിന്റെ വൈകാരികവും സാമൂഹികവുമായ വെല്ലുവിളികൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്നവരുമായി ബന്ധപ്പെടുക
  • 3. സിക്കിൾ സെൽ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ മറ്റ് ആളുകളുമായി ഓൺലൈനിൽ ബന്ധപ്പെടുക

സിക്കിൾ സെൽ സംബന്ധിച്ച കൂടുതൽ ഗവേഷണം ഗർഭാവസ്ഥയുടെ അടിസ്ഥാന കാരണങ്ങളെക്കുറിച്ച് നന്നായി മനസ്സിലാക്കുന്നതിനും സാധ്യമായ ചികിത്സാരീതികൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും കാരണമായി. നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക. ലോകമെമ്പാടും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾക്കായി സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളുണ്ട്. ഒരെണ്ണം കണ്ടെത്താൻ സഹായം ആവശ്യമുണ്ടോ? ഏതെങ്കിലും ഗ്രൂപ്പുകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് അറിയാമോ എന്ന് ചോദിക്കുക. നിങ്ങളുടെ പ്രദേശത്തെ സംഘടനകളിലേക്ക് നിങ്ങളെ ബന്ധിപ്പിക്കാൻ അവർക്ക് കഴിഞ്ഞേക്കും.

സഹായകരമായ സ്രോതസ്സുകൾ ലഭ്യമാണ്

നിങ്ങൾ ഇപ്പോൾ NotAloneInSickleCell.com ൽ നിന്ന് പുറത്തുപോകുന്നു

നിങ്ങൾ NotAloneInSickleCell.com വെബ്‌സൈറ്റ് ഉപേക്ഷിച്ച് ഒരു മൂന്നാം കക്ഷി പ്രവർത്തിപ്പിക്കുന്ന സൈറ്റിലേക്ക് പ്രവേശിക്കാൻ പോകുകയാണ്. ഈ മൂന്നാം-കക്ഷി വെബ്‌സൈറ്റിൽ അടങ്ങിയിരിക്കുന്ന വിവരങ്ങൾക്ക് നോവാർട്ടിസ് ഉത്തരവാദിയല്ല അവ നിയന്ത്രിക്കുന്നുമില്ല.