ସିକଲ ସେଲ ରୋଗକୁ ବୁଝିବା

ସିକଲ ସେଲ
ରୋଗକୁ ବୁଝିବା

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗକୁ ବୁଝିବା

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଜନ୍ମଜାତ ରକ୍ତ ବିକାର ଅଟେ

When two parents have the trait, there’s a 50% chance that their child will have the trait, a 25% chance that the child will not have the trait, and a 25% chance the child will have sickle cell disease

ରକ୍ତରେ ଜିନ୍ସର ଅନେକ ସେଟ ରହିଥାଏ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଜନ୍ମ ଦେଇଥିବା ମାତା-ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିଥାନ୍ତି | ପ୍ରତ୍ୟେକ ସେଟ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଭୂମିକା ନିଭେଇଥାଏ, ଯେମିତିକି ଆପଣଙ୍କ ଆଖିର ରଙ୍ଗ ନିର୍ଦ୍ଧାରଣ ବା ଆପଣଙ୍କ ତ୍ଵଚାର ରଙ୍ଗ ନିର୍ଦ୍ଧାରଣ କରିବା | ଜିନ୍ସର ଏକ ଅନ୍ୟ ସେଟ ଦ୍ଵାରା ଏହା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ କରାଯାଇଥାଏ କି ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଗୁଡିକ କିପରି ହୋଇଛି ଏବଂ ତାହା କିପରି କାମ କରିଥାଏ, ଏବଂ ଏହା ଏକ ଏପରି ବିଶେଷତା ଅଟେ ଯାହା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରେ ଦେଖିପାରିବେ ନାହିଁ | ଏହି ଜିନ୍ସକୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଜିନ୍ସ କୁହାଯାଏ, ଯାହାର ନାମ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଗୁଡିକରେ ଥିବା ପ୍ରୋଟିନ ନାମରେ ରଖାଯାଇଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଅକ୍ସିଜେନ ପରିବହନର କାମ କରିଥାଏ |

ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତା ଏବଂ ମାତା, ଦୁଇଜଣଙ୍କ ଠାରୁ ଗୋଟେ ଗୋଟେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ (ଏଚବି) ଜିନ ପ୍ରାପ୍ତ କରିଛନ୍ତି | ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ଗୁଣ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଠାରେ ଏକ ସାମାନ୍ୟ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଜିନ ରହିଥାଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଜିନ (ଏଚବିଏସ) ହୋଇଥାଏ | ଏଚବିଏସକାରଣରୁ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଶିକ ସିକଲ ଆକାରରେ ବଦଳି ଯାଇଥାଏ | ସିକଲ ସେଲ ଗୁଣ ଥିବା ଅର୍ଥ ଏହା ନୁହେଁ ଯେ କାହାକୁ “ଟ୍ରେସ” ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି | ବାସ୍ତବରେ ଏହାର ବିପରୀତ ହୋଇଥାଏ | ସିକଲ ସେଲ ଗୁଣ, ରୋଗ ଠାରୁ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଲଗା ହୋଇଥାଏ; ସମ୍ଭାବିତ ଭାବରେ ଏହାର କାରଣ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହାର ଉଦାହରଣ ବହୁତ କମ ଅଛି |

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗକୁ ଅନ୍ତରିତ କରିବାର ବିପଦ ଏହି କଥା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରୁଛି କି କଣ ମାତା-ପିତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଦୁଇଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ତାହାର ଗୁଣ ଅଛି ବା ସେମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି | ଏହିପରି ମାତା-ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କୁ ସମ୍ଭାବିତ ଭାବରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇପାରେ |

When two parents have the trait, there’s a 50% chance that their child will have the trait, a 25% chance that the child will not have the trait, and a 25% chance the child will have sickle cell disease

ଆପଣଙ୍କ ରୋଗ ଆପଣଙ୍କ ଜିନ୍ସର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବାସ୍ତବରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ରକ୍ତ ବିକାର ସମୂହକୁ କୁହାଯାଇଥାଏ ଯାହା “ସିକଲ” ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ (ଏଚବିଏସ) ରୁ ହୋଇଥାଏ | ଏବିଏସ, ସିକଲ ରୋଗର ସବୁ ରୋଗୀଙ୍କ ଠାରେ ସାମାନ୍ୟ ଭାବରେ ଦେଖାଦେଇଥାଏ | କିନ୍ତୁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଥାଏ | କୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ସିକଲ ରୋଗ ଅଛି, ଏହା ଏଚବିଏସ ଛଡା ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିଥାଏ ଯାହା, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ମାତା-ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ପ୍ରାପ୍ତ କରିଥାନ୍ତି |

Types of sickle cell disease include HbSS, HbSC, HbS- thalassemia, HbSD, HbSE, and HbS0
Types of sickle cell disease include HbSS, HbSC, HbS- thalassemia, HbSD, HbSE, and HbS0

ଯେବେ ମାତା-ପିତା ଦୁଇଜଣଙ୍କ ଠାରେ ଏଚବିଏସ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାଙ୍କୁ ଏଚବିଏସଏସ ହୋଇପାରେ, ଯାହାକି ସାରା ଦୁନିଆରେ ସର୍ବାଧିକ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଦେଖାଯାଇଥାଏ |

Types of sickle cell disease include HbSS, HbSC, HbS- thalassemia, HbSD, HbSE, and HbS0

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଜିନରେ ଅନ୍ୟ ସମ୍ଭାବିତ ପ୍ରକାରର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ମାତା-ପିତାଙ୍କ ଠାରୁ ତାଙ୍କ ପିଲାଙ୍କୁ ଯାଇପାରେ

ଉଦାହରଣ:

  • ଏଚବିଏସସି

  • ଏଚବିଏସ ବିଟା- ଥେଲେସେମିଆ

ଏଚବିଏସ ଭଳି ଏହି ଜିନ୍ସରୁ ଏହା ସୀମିତ କରାଯାଇଥାଏ କି ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା କେତେ ଅକ୍ସିଜେନ ଶରୀରରେ ବହନ କରିଥାଏ |

ଏଚବିଏସ କୌଣସି ଅନ୍ୟ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଜିନ, ଯେପରି ଏଚବିସି ଏବଂ ଏଚବିବିଟା-ଥେଲେସେମିଆ ସହ ସଂଯୋଜନ ପିଲା ଠାରେ ଅନ୍ତରିତ କରାଯିବା ଦ୍ଵାରା ପିଲା ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜନ୍ମ ହୋଇପାରେ |

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଗୁଡିକୁ କମ କରିଥାଏ

ଏଚବିଏସ ଜିନ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକାଗୁଡିକୁ କଡା ଏବଂ ଦାଆ ଆକାରର ବନେଇଦେଇଥାଏ ଯାହାଦ୍ୱାରା କୋଷିକାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ |ଏହି ଅସ୍ଵସ୍ଥ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା, ସ୍ଵାସ୍ଥ କୋଷିକା ତୁଳନାରେ କ୍ଷିପ୍ର ଗତିରେ ପରସ୍ପର ଠାରୁ ଅଲଗା ହୋଇ ଛିଡି ଥାଏ ଏବଂ ଶରୀର ନିଜର ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁସାରେ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଗୁଡିକର ପୁନଃ ଉତ୍ପତ୍ତି ସେତେ କ୍ଷିପ୍ର ଗତିରେ କରିପାରିନଥାଏ |ଏହା ଦ୍ଵାରା ଆନିମିୟା ନାମକ ସମସ୍ୟା ଜନ୍ମ ନେଇଥାଏ ଯଦ୍ୱାରା ବ୍ୟକ୍ତି ଦୁର୍ବଳ ଏବଂ ଥକିଯାଇଥାଏ |

ସାମାନ୍ୟ ଲାଲ ରକ୍ତ
ସିକଲ ଆକାରର ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା
ହିମୋଲିସିସ
ଆନିମିୟା
Normal red blood cells

ଡିସ୍କ ଆକାରର ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକାଗୁଡିକ ଛୋଟ ରକ୍ତ ବାହିକାଗୁଡିକ ଦ୍ଵାରା କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇ ସଙ୍କୁଚିତ ହୋଇଥାଏ | ଆପଣଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଡିସ୍କ ଆକାରକୁ ବନେଇରଖିବାରେ, ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଶରୀରରେ ଅକ୍ସିଜେନ ବହନ କରିପାରିଥାଏ |

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡାର କଷ୍ଟ କାହିଁକି ହୋଇଥାଏ ?

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷିକାରୁ ଆଗକୁ ବଢିଯାଇଥାଏ | ଅଧିକାଂଶ ଏହି ରୋଗର ରକ୍ତ ବାହିକା ଏବଂ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତ କୋଷିକା, ଯେପରି ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷିକା ଏବଂ ପ୍ଳେଟଲେଟ୍ସରେ ବି ଗୁପ୍ତରେ ନିରନ୍ତର ପ୍ରଭାବ ପଡିଥାଏ |

Blood cells stick to blood vessel walls and to each other

ଅଠାଳିଆପଣ (ଷ୍ଟିକିନେସ)

ଛୋଟ ବୟସରୁ ହିଁ, ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଦ୍ଵାରା ରକ୍ତ ବାହିକାଗୁଡିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ଏବଂ ଫୁଲିଥାଏ | କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ରକ୍ତ ବାହିକାରେ ଜ୍ଵଳନ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଏହି ବାହିକା ରକ୍ତରେ ସେଲେକ୍ଟିନ ନାମକ ଅଣୁକୁ ସକ୍ରିୟ କରିଥାଏ | ଆପଣ ସେଲେକ୍ଟିନକୁ ଅଠାଳିଆ କାରକ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବେ | ଏହି ଅଠାଳିଆ କାରକ କାରଣରୁ ହିଁ ରକ୍ତ କୋଷିକା ରକ୍ତ ବାହିକାର ପ୍ରାଚୀରରେ ଏବଂ ପରସ୍ପର ସହ ଲାଗିଯାଇଥାଏ |

Blood cells form clusters in the bloodstream

ସମୂହ (କ୍ଲଷ୍ଟରିଙ୍ଗ)

ଯେପରି ଭାବେ ଅଧିକ ରୁ ଅଧିକ ରକ୍ତ କୋଷିକା ଏହି ଅଠାଳିଆ କାରକ ସମ୍ପର୍କରେ ଆସିଥାଏ, କୋଷିକା ପରସ୍ପର ସହ ଏବଂ ବାହିକା ପ୍ରାଚୀରରେ ଲାଗିଯାଇଥାଏ | ଏହି କାରଣରୁ ରକ୍ତ ଧାରାରେ କ୍ଲଷ୍ଟର ହୋଇଯାଏ |

Your doctor may say multicellular adhesion
Blood flow is blocked

ଅବରୋଧ

କ୍ଲଷ୍ଟର ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଏହା ଅବରୋଧର ରୂପ ଧାରଣ କରିନେଇଥାଏ, ଯାହାର ରକ୍ତ ଏବଂ ଅକ୍ସିଜେନର ସାମାନ୍ୟ ପ୍ରବାହ କଠିନ ହୋଇଯାଏ | ଯେବେ କାହାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ହୋଇଥାଏ, ତେବେ କ୍ଲଷ୍ଟର ହେବାରେ ଏବଂ ତାର ଅବରୋଧରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ନିରନ୍ତର ଜାରି ରହିଥାଏ |

Your doctor may say vaso-occlusion [vey-soh uh-kloo-zhun]

ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ କଣ ଅଟେ ?

Pain crisis in the body

ରକ୍ତ କୋଷିକା ପରସ୍ପର ସହ ଏବଂ ରକ୍ତ ବାହୀକା ପ୍ରାଚୀରରେ ଲାଗିଯାଇଥାଏ, ଯଦ୍ୱାରା କ୍ଲଷ୍ଟର ହୋଇଥାଏ, ଏବଂ ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟାକୁ ଏକାଧିକ କୋଷିକୀୟ ଏଧେଶନ କୁହାଯାଏ | ଯେତେବେଳେ ରକ୍ତ କୋଷିକା କ୍ଲଷ୍ଟର ବହୁତ ବଡ ହୋଇଯାଏ ତେବେ ଏଥିରେ ରକ୍ତ ଅବରୋଧ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ସାମାନ୍ୟ ଭାବରେ ଅକ୍ସିଜେନର ପ୍ରବାହ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୋଇଥାଏ | ରକ୍ତ ବାହିକା ମଧ୍ୟରେ ଅକ୍ସିଜେନର ହ୍ରାସ ହେବା ଫଳରେ ପୀଡା ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ, ଯାହାକୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ |

କଷ୍ଟ ହେବା ସମୟରେ ପୀଡା ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ ଯାହାଫଳରେ ଚିକିତ୍ସା ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିପାରେ | କିନ୍ତୁ ପ୍ରାୟତଃ, ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକ, ଚିକିତ୍ସା ସହାୟତା ପ୍ରାପ୍ତ କରିବା ବଦଳରେ ଘରେ ହିଁ କଷ୍ଟ ସହିଥାନ୍ତି | ସମୟ ସହିତ, ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଏହି କଷ୍ଟ ବାରମ୍ବାର ହେବାରେ ଲାଗିଥାଏ ଏବଂ ବ୍ୟକ୍ତିର ଦଶା ଆହୁରି ଖରାପ ହେବାରେ ଲାଗିଥାଏ | ଏଥିପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ହେଉଥିବା ସବୁ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟକୁ ଟ୍ରାକ କରିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ କହିବା ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ |

ଆପଣ ବର୍ତ୍ତମାନ ଛାଡୁଛନ୍ତି NotAloneInSickleCell.com

ଆପଣ NotAloneInSickleCell.com ୱେବସାଇଟ୍ ଛାଡିଛନ୍ତି ଏବଂ ଏକ ତୃତୀୟ ପକ୍ଷ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ ଏକ ୱେବସାଇଟ୍ ପ୍ରବେଶ କରିବାକୁ ଯାଉଛନ୍ତି | ନୋଭାର୍ଟିସ୍ ଏହି ତୃତୀୟ-ପକ୍ଷ ୱେବସାଇଟ୍ ରେ ଥିବା ସୂଚନା ପାଇଁ ଦାୟୀ ନୁହେଁ ଏବଂ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ ନାହିଁ |