సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి
యొక్క చెప్పని కథలు

జోయెల్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు ప్రిన్సెస్‌ మరియు నా కుమారుడు జోయెల్‌కి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. మేము ఘనాలో నివసిస్తున్నాము. నేను జోయెల్‌ని 2 సోదరులు మరియు ఒక సోదరితో పాటు పెంచాను, ఎందుకంటే జోయెల్‌ పుట్టిన 12 ఏళ్ళ క్రితం వాళ్ళ నాన్న వెళ్ళిపోయాడు, ఆ తరువాత అతను ఎప్పుడూ తిరిగి రాలేదు. జోయెల్‌కి 4 సంవత్సరాల వయస్సులో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ చేయబడింది. అతనికి అనేక సార్లు స్ట్రోక్స్‌ రావడంతో తీవ్ర సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కలిగింది. ఇది మా కథ.

మా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

జోయెల్‌ 4 ఏళ్ళ వయస్సులో చేతివేళ్ళ వాపుతో బాదపడ్డాడు, దీంతో నేను అతనిని ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్ళాను. ఇది డాక్టిలైటిస్‌ అని వాళ్ళు చెప్పారు, దీని అర్థం ఏమిటా అని అతని డాక్టరు ఆందోళన చెందుతున్నారు. అతనిని కొద్ది సమయం ఆసుపత్రిలో ఉంచారు. జోయెల్‌కి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా ఈ సమయంలోనే నిర్థారణ చేశారు. నేను ప్రతి నెల ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్ళి తీసుకొస్తుండే దానిని.

జోయెల్‌కి స్ట్రోక్‌లు

జోయెల్‌కి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కారణంగా 7 ఏళ్ళ వయస్సులో ఒక రోజు స్ట్రోక్‌ వచ్చింది. ఈ మొదటి స్ట్రోక్‌ అతని ఎడమ వైపును ప్రభావితం చేసింది, కానీ అతను ఇప్పటికీ నడవగలుగుతున్నాడు మరియు మాట్లాడగలుగుతున్నాడు. ఒక సంవత్సరం తరువాత, అంటే 8 ఏళ్ళ వయస్సులో జోయెల్‌కి రెండవ స్ట్రోక్‌ వచ్చింది. ఇది తన ఎడమ వైపును కదిలించగల సామర్థ్యాన్ని ప్రభావితం చేసి అతనికి పాక్షికంగా పక్షవాతం కలిగించింది. దీంతో ఇది మాట్లాడగల అతని సామర్థ్యాన్ని పోగొట్టింది. జోయెల్‌ మాట్లాడుకున్నప్పుడు మాట్లాడటానికి ప్రయత్నించగా, అతనికి శబ్దాలు వస్తున్నాయి. అతను చిరునవ్వు నవ్వుతారు మరియు ‘‘మామ’’ను పోలిన శబ్దం చేస్తున్నారు. సంజ్ఞలు చేయడం ద్వారా మరియు పేపరుపై రాయడం ద్వారా ప్రజలతో జోయెల్‌ కమ్యూనికేట్‌ చేయగలుగుతున్నాడు. అదృష్టవశాత్తూ తను ఇప్పటికీ బాగా వినగలుగుతున్నాడు.

జోయెల్‌ చదువు

కలిగిన స్ట్రోక్స్‌ కారణంగా జోయెల్‌ 4 సంవత్సరాల పాటు గదికి పరిమితమయ్యాడు మరియు సంవత్సరాల తరబడి చదువుకు దూరమయ్యాడు. అదృష్టవశాత్తూ, అతను ఎవ్వరి సహాయం లేకుండానే ఇప్పటికీ స్కూలుకు వెళ్ళగలుగుతున్నాడు, నేను తనని ప్రతి రోజూ స్కూలుకు తీసుకెళ్ళి తీసుకొస్తున్నాను. అయితే ఎగుడుదిగుడు మైదానంపై నడవడం జోయెల్‌కి కష్టంగా ఉంటోంది మరియు స్థిరత్వం కోసం కొన్నిసార్లు చెయ్యి పట్టుకోవలసిన అవసరం ఉంటోంది. నేను జోయెల్‌ గురించి ఆందోళనపడుతున్నాను. నేను తనకు అండగా లేకపోతే, స్కూలుకు తీసుకెళ్ళకపోతే ఏమవుతాడోననే బెంగ నాకు ఉంది.

మా పోరాటం

అంగవైకల్యాలు ఉన్నప్పటికీ జోయెల్‌ చదువులో రాణించడం సంతోషంగా ఉంది, కానీ స్కూలుకు తీసుకెళ్ళడం, అన్నం తినిపించడం, బట్టలు వేయడం లాంటి వివిధ పనులతో వాడి ఆలనాపాలన చూడటం చాలా కష్టంగా ఉంటోంది. నిజానికి కొన్నిసార్లు ఇది సులభం కాదు. జోయెల్‌ ఆలనపాలన చూడటం వల్ల నా జీవితంపై చాలా ప్రభావం పడింది, దీనికి కారణం నేను ఎక్కువ సమయం వాడి ఆలనపాలకు వెచ్చించవలసిరావడమే. జోయెల్‌కి స్ట్రోక్స్‌ వచ్చిన కారణంగా నేను ఉద్యోగం మరియు ఆదాయం కోల్పోయాను. దీంతో ఆర్థిక ఇబ్బందులు కలిగాయి. సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి చేతుల్లో మేము ఎదుర్కొనే సమస్యలను నేను మరియు జోయెల్‌ ఏ రోజుకారోజు ఉత్తమంగా ఎదుర్కొంటున్నాము. ఎప్పుడు ఏ సమస్య ముంచుకొస్తుందో తెలియదు అలాగే జోయెల్‌కి మరొక స్ట్రోక్‌ వస్తుందా లేదా ఎప్పుడు వస్తుందో తెలుసుకోవడం కష్టంగా ఉండేది.

నానా కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు నానా, నేను ఘనాలోని అక్రాలో నివసిస్తున్నాను. ప్రపంచంలోకెల్లా అత్యధిక మంది ప్రజలు సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవిస్తున్న దేశాల్లో ఘనా ఒకటని నేను నమ్ముతున్నాను. మనం సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గురించి ఎంత ఎక్కువగా మాట్లాడితే మరియు మా కథలు పంచుకుంటే, మనం దానిని అంత ఎక్కువగా వింటాము మరియు అర్థంచేసుకుంటాము.

నా సికెల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది మరియు నేను ఎక్కువ సమయం మంచంపై గడపవలసి వస్తోంది, కోలుకోవలసి వస్తోంది మరియు విశ్రాంతి తీసుకోవలసి వస్తోంది. దీంతో నేను డబ్బు సంపాదించే మరియు నా జీవితం గడిపే అవకాశాలు తగ్గిపోతున్నాయి. ఇది ఒక సంక్లిష్ట సమస్య లాంటిది, నొప్పి లాంటిది, ఇతర ప్రభావాలపై పెను ప్రభావం చూపుతుంది. ఒక కర్మాగారంలో బాటిల్డ్‌ వాటర్‌ టెక్నీషియన్‌గా పనిచేస్తున్న నేను ఉద్యోగం కోల్పోవడానికి కారణం సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి పట్ల ఉన్న కళంకమే. ఒక రోజు నాకు సుస్తీ చేసింది, నేను మళ్ళీ ఉద్యోగంలో చేరడానికి తిరిగొచ్చే సరికి నాకు ఉద్యోగం పోయింది. నొప్పి సంఘటన కలిగినప్పుడు ఎక్కువ సమయం ఉద్యోగానికి దూరంగా ఉండే వ్యక్తిని ఉద్యోగంలో ఉంచుకోవడానికి నా బాస్‌ సుముఖంగా లేరు. ఈ ఉద్యోగం లేకపోతే నా మనుగడ కష్టమవుతుంది.

ఈ కళంకానికి నా సమాధానం

అనేక మంది ప్రజలు తమ రోగాన్ని కప్పిపెడతారు మరియు తమను భిన్నంగా ఆదరిస్తారనే భయంతో జీవిస్తుంటారు లేదా ఎప్పుడూ పని పొందలేరు. సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ప్రజలు దానిని దాచిపెట్టకుండా, పక్షపాతం లేకుండా స్వేచ్ఛగా మాట్లాడటం ప్రారంభించాలి. ఇది సోకడాన్ని ప్రజలు సిగ్గుగా భావిస్తారు మరియు మనల్ని భారంగా పరిగణిస్తారు. వ్యాధిని దాచిపెట్టడం దాని పట్ల ఉన్న కళంకాన్ని పెంచుతుంది. నిలబడగల ధైర్యం ప్రజలకు ఉంటే మరియు తమ బాధ గురించి మాట్లాడితే, బహుశా వ్యాదిని మెరుగ్గా అర్థంచేసుకోవచ్చు మరియు ప్రతి సికెల్‌ సెల్‌ రోగి ఇదే విధంగా బాధపడరని మరియు వ్యాధి వాళ్ళ ఉద్యోగాలను చేయకుండా నిరోధించాలని లేదనే విషయం యజమానులకు తెలుస్తుంది.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని డీల్‌ చేసే యంత్రాంగాలను మనం పంచుకోవాలి మరియు ఆ చీకటి సమయంలో దీనివల్ల ఎలాంటి అనుభూతి కలుగుతుందో మాట్లాడాలి, ఎందుకంటే అవసరమైన సమయంలో మనం ఇతరులకు ఆశ మరియు ఓదార్పు కల్పించగలము. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవించడం మరణ దండన కాదని నేను నమ్ముతాను. మీకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నా లేదా లేకపోయినా ఏదీ మిమ్మల్ని పరిమితం చేయదు. ఎల్లప్పుడూ సానుకూల దృక్పథంతో ఉండాలని గుర్తుంచుకోండి. మామూలు జీవితానికి ఆశ ఉంటుంది. మీరు మంచిగా చికిత్స చేయించుకుంటే, మీరు పనిచేయగలరు, మీరు పనిచేసినప్పుడు మీకు కొంత ఆదాయం లభిస్తుంది. దీంతో మీరు మీ కుటుంబాన్ని నెగ్గుకురావచ్చు. ఆశ ఉంటుంది. ప్రతి ఒక్కరికీ ఆశ ఉంటుంది.

యోలందే కథ

నేను ఎవరిని?

నా ఏరు యోలందే, నేను ఫ్రాన్స్‌లోని ప్యారిస్‌లో జన్మించాను. నా తల్లిదండ్రులు పశ్చిమ ఆఫ్రికాలోని బెనిన్‌కి చెందినవారు. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది, నేను దీనిని నదిగా భావిస్తాను. కొన్నిసార్లు నది ఉధృతంగా ఉంటుంది కాబట్టి మీరు వరదను అధికమించవలసి ఉంటుంది.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నా అక్కలు ముగ్గురికీ సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉండగా, మిగతా సోదరిలకు దీని లక్షణం లేదు. నా కుటుంబంలో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్న కారణంగా, నా తల్లి గర్భధారణతో ఉన్నప్పుడే నాకు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ చేయబడింది. మేము యవ్వనంలో ఉన్నప్పుడు, నా కుటుంబం బెనిన్‌కి తరలిపోయింది, కానీ నా సోదరి స్థితి క్షీణించడంతో ఫ్రాన్స్‌కి తిరిగిరావలసి వచ్చింది. మేము రెండవ సారి బెనిన్‌కి వెళ్ళినప్పుడు, నాకు సుస్తీ చేయడంతో మరొకసారి ఫ్రాన్స్‌కి తిరిగిరావలసి వచ్చింది. నన్ను కార్నివాల్‌, విందులు, స్కూలు విహారయాత్రలకు పంపేవారు కాదు. ఎప్పుడు సరదా కార్యక్రమాలు ప్రణాళిక చేసుకున్నా వ్యాధి తీవ్రతరమయ్యేది. అప్పుడే నేను దీనిని ఎంటిటిగా చూడటం ప్రారంభించాను. అదే సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి. ఇది సైతాను, రాక్షసి లాంటి. నాకు 13 ఏళ్ళ వయస్సులో మా అమ్మ మళ్ళీ కుటుంబాన్ని బెనిన్‌కి తరలించడానికి ప్రయత్నించింది. మేము ముందుజాగ్రత్తలు తీసుకున్నప్పటికీ, నాకు గంభీరమైన ఎముకల ఇన్ఫెక్షన్‌ వచ్చింది, దీంతో మేము ఫ్రాన్స్‌కి తిరిగిరాక తప్పలేదు.

నా చదువు మరియు ఉద్యోగ స్థితి

నేను యూనివర్సిటీ మొదటి సంవత్సరం చదువుతుండగా, నేను ఆసుపత్రిలో చేరవలసి వచ్చింది. దీంతో నేను పరీక్షలు రాయలేకపోయాను. అదే సంవత్సరం మళ్ళీ చదివే బదులుగా, నేను కష్టపడి చదివి పరీక్షల్లో పాసయ్యాను. మరింతగా ముందుకెళ్ళాలనే కోపం మరియు కృతనిశ్చయంతో నాకు నేను ప్రేరణ కలిగించుకున్నాను. ఇప్పుడు, నాకు 3 మాస్టర్‌ డిగ్రీలు ఉన్నాయి మరియు 4 భాషలు మాట్లాడతాను, అయినా నేను ఇప్పటికీ నిరుద్యోగిగా ఉన్నాను. ఇది అవమానకరంగా ఉంది, ఎందుకంటే మీరు మామూలు జీవితం గడపడానికి పోరాడతారు, అయినప్పటికీ ఇలాంటి స్థితి ఎదురవుతుంది. నిరుద్యోగిగా ఉండటం కొన్నిసార్లు వైఫల్యంగా అనిపిస్తుంది మరియు కొన్నిసార్లు నేను ఆశ కోల్పోతాను. నేను ఒకప్పుడు నెదర్లాండ్స్‌లో నా కలల జాబ్‌లో పనిచేసేవాడిని, అయితే నెలలో అనేక సార్లు ప్రయాణించవలసి వచ్చేది. కొన్నిసార్లు విమానంలో వెళ్ళవలసి వచ్చేది. కానీ నేను మార్టినిక్విక్‌కి ప్రయాణిస్తుండగా వచ్చిన నొప్పి సంఘటన నెల రోజుల పాటు జరిగి ఛాతీ సిండ్రోమ్‌కి దారితీసింది. సమీపంలో ఉన్న ఆసుపత్రిలో నాకు 15 రోజుల పాటు చికిత్స చేశారు. చాలా బలహీనంగా ఉండటంతో నేను తిరిగి వెనక్కి రాలేకపోయాను. దీంతో నేను ఉద్యోగం కోల్పోయాను. విమానం ఒత్తిడి ప్రాణాంతకం కావచ్చు లేదా మరొక సంఘటనను ప్రేరేపించవచ్చు. ప్రయాణించడంలో ఉండే ఒత్తిడి నా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని పెంచవచ్చు కాబట్టి నేను మరింతగా ప్రత్యేక శ్రద్ధ తీసుకోవలసి వచ్చింది.

నా సపోర్టు సిస్టమ్‌

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు తమ సత్తాను నిరూపించుకోవాలంటే ఉద్యోగంలో ఎక్కువ కష్టపడి పనిచేయవలసి ఉంటుంది. మమ్మల్ని మేము ఎల్లప్పుడూ ప్రశ్నించుకుంటాము. మేము ఏం తప్పు చేశామా అని? ఇలా ఎందుకు జరిగింది? ఇది మీ ఆత్మగౌరవానికి నిజంగా చెడ్డది. నేను చాలా ధీమాగా ఉండేవాడిని, కానీ నొప్పి సంఘటన కారణంగా, నా విశ్వాసాన్ని తిరిగి పొందడానికి నేను పోరాడవలసి వచ్చేది. అయితే అదృష్టవశాత్తూ నా కుటుంబం, స్నేహితులు మరియు సికిల్‌ సెల్‌ సమాజంలోని ఇతరుల నుంచి నాకు బాగా మద్దతు లభించింది. ఇప్పుడు నేను ఫ్రెంచ్‌ ఫెడరేషన్‌ ఆఫ్‌ సికిల్‌ సెల్‌ మరియు తలసీమియా రోగుల సంస్థలకు అధ్యక్షుడిగా ఉన్నాను. సమాఖ్యలోని ఇతర రోగులు కూడా నా విశ్వాసాన్ని పెంచేందుకు సహాయపడుతున్నారు. సికిల్‌ సెల్‌ నన్ను బలమైన వ్యక్తిగా చేసిందని నేను భావిస్తున్నాను. నాకు ఈ వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ నేను సాధించిన ప్రతి ఒక్కదానిని చూసి నేను నిజంగా గర్వపడుతున్నాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

కష్ట కాలం ఉంటుందనే విషయం నేను రోగులకు మరియు వాళ్ళ కుటుంబీకులకు చెబుతున్నాను. అయినప్పటికీ ఆశతో జీవించడానికి కారణం ఉందనే విషయం తెలుసుకోవాలని నేను వాళ్ళను కోరుతున్నాను. పోరాడుతూ ఉండండి, జీవించండి మరియు గడపవలసినంత ఆనందంగా జీవితం గడపండి. నేను ప్రపంచానికి మరియు నిర్ణయ కర్తలకు చెప్పేది ఏమిటంటే: రోగులకు మరియు వాళ్ళ కుటుంబాలకు మద్దతు ఇవ్వండి. మరింత సహనంతో ఉండండి, ఎందుకంటే జీవితంలో ఎవరైనా ఎలాంటి ఇబ్బందులు పడతారో మీకు ఎప్పుడూ తెలియదు.

ఎలోదయి కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు ఎలోడీ, ఫ్రాన్స్‌లోని ప్యారిస్‌లో రిసెప్షనిస్టుగా పనిచేస్తున్న నా వయస్సు 26 సంవత్సరాలు. నేను ఏ రోజుకారోజు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నాను, కానీ అది నన్ను కుంగదీయలేకపోయింది. నేను సికిల్‌ సెల్‌ యోధుడిని.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను యువకునిగా ఉన్నప్పుడు ఇప్పటికంటే ఆసుపత్రిలో ఎక్కువ సమయం గడిపేవాడిని. నేను ఎప్పుడూ ఆసుపత్రిలో ఉండేవాడిని. కొన్నిసార్లు నెలలో రెండుసార్లు ఉండేవాడిని. ఇది ప్రతిదానినీ ప్రభావితం చేసింది. నా స్కూలు. నా స్నేహితులు. నా హాబీలు. నా కుటుంబం. నాకు పిత్తాశయ సమస్యలు ఉన్నాయి. నాకు క్లోమశోథ ఉంది. వాటి వల్ల కూడా నొప్పులు కలుగుతున్నాయి. శ్వాస తీసుకోలేకపోవడం లాంటి ఇతర భయంకరమైన లక్షణాలు కూడా ఉన్నాయి. నాకు ఆపరేషన్‌లు జరిగాయి. నాకు ఇంతేనేమోనని భావించాను. ఇది అయిపోయిందని భావించాను. అనేక సర్జరీలు జరిగాయి, అతిపెద్దది 2011లో జరిగింది. ఇవి నా ఒంటిపై మచ్చలు మిగిల్చాయి.

ఫిట్‌నెస్‌ కోసం నా మార్గం

ఈ రోజుల్లో నేను బాగా ఆరోగ్యంగానే ఉన్నాను. ఇప్పుడు నాకు శ్వాస సమస్య అంతగా లేదు. నాకు ఇప్పుడు శక్తి పెరిగి చాలా హాయిగా అనిపిస్తోంది. కొద్ది సంవత్సరాల క్రితం నేను ఫిట్‌నెస్‌ తరగతికి హాజరయ్యాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కారణంగా పిన్న వయస్సులోనే సోదరుడిని కోల్పోయిన చాన్సెల్‌ శిక్షకునిగా వ్యవహరించారు. మేమిద్దరం సమిష్టిగా పనిచేయగా నేను బలంగా తయారయ్యాను. మానసికంగా మరియు శారీరకంగా మరింత దృఢం కావాలని నేను నిర్ణయించుకున్నాను. నేను నా స్కూలు స్నేహితులందరి మాదిరిగానే యవ్వనంలోకి ప్రవేశించాను. ఇతరుల కంటే నేను పొట్టిగా మరియు బలహీనంగా ఉన్నాను. క్రీడల్లో పాల్గొనాలని మరియు ఫిట్‌గా ఉండాలని నేను ఆసక్తి పెంచుకోవడానికి ఇదొక కారణమైంది. నేను భారీ బంతిని స్వింగ్‌ చేస్తాను, భారీ ట్రాక్టర్‌ టైర్లను తిరగేస్తాను మరియు చురుకుదనం డ్రిల్స్‌ సులభంగా చేస్తాను. దీంతో నా శరీరం మారిపోవడం మరియు దృఢం కావడం గమనించాను. చాన్సెల్‌ మద్దతుతో, ఇప్పుడు నేను అతని తరగతి నిర్వహణకు కూడా సహాయపడుతున్నాను.

నా సామాజిక జీవితం

2011లో సర్జరీ కోసం నేను 4 నెలల సుదీర్ఘ కాలం పాటు ఆసుపత్రిలో ఉన్నాను. నా వ్యాధిని, ఆసుపత్రిలో ఉండటాన్ని మరియు కోలుకోవడాన్ని నా సామాజిక మీడియా ఖాతాల్లో డాక్యుమెంటు చేయాలని నిర్ణయించుకున్నాను. సామాజిక మాధ్యమం మనందరినీ పెద్ద కుటుంబం మాదిరిగా కలుపుతుంది. మన కథలను పంచుకోవడానికి, అనుభవాలను చర్చించడానికి, కొత్త వాళ్ళను కలుసుకోవడానికి, సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు ఏం చేస్తున్నారో తెలుసుకోవడానికి ఇది మనకు వీలు కల్పిస్తుంది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ ఆరోగ్యకరమైన జీవితం గడపవచ్చనే విషయం నిరూపించేందుకు నేను పనిచేస్తున్న వీడియోలు మరియు ఫోటోలు పంచుకునేవాడిని మరియు ఈ వ్యాధి గల ప్రజలు కూడా ఇలాగే ముందుకొచ్చేలా స్ఫూర్తి కలిగించేవాడిని. ఇది నాకు ఎంతో ఆనందం కలిగించేది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నంత మాత్రాన కలలు నేర్చుకోకుండా ఉండలేరనే విషయం నిరూపించడానికి నేను ప్రయత్నించాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

జీవితంలో అనేక కష్టాలు ఉండొచ్చునని అనేక సంవత్సరాల తరువాత నేను అర్థంచేసుకున్నాను. వాటి నుంచి ఎలా బయటపడాలో నేను నేర్చుకున్నాను. మనం కింద పడిపోయినప్పటికీ, మనం తిరిగి లేచి ముందుకు సాగుతుండాలనే దానిని నేను నమ్ముతాను. జీవితంలో పోరాడుతూనే ఉండాలి, దానిని ఎప్పుడూ మానుకోకూడదు. ఇది తప్పకుండా ఫలితం ఇస్తుంది. మీరు చేయవలసిందల్లా పోరాటం చేస్తూనే ఉండాలి మరియు ఆశాభావంతో ఉండాలి. నేను ప్రభావం చూపాలనుకుంటాను. నేను చేయగలిగినప్పుడు మీరు కూడా చేయగలరు. చిరునవ్వు చిందిస్తూ ఉండండి.

దెంగా కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు డెంబా. నేను ఫ్రాన్స్‌లో జన్మించాను. నేను ప్యారిస్‌లో నివసిస్తూ అక్కడ గ్రాండ్‌ ఎపిసెరీ డీ ప్యారిస్‌లో అసిస్టెంట్‌గా పనిచేస్తున్నాను. నేను ఆనందంగా ఈ ఉద్యోగం చేస్తున్నాను. ఇది అందమైన భవనం మరియు పనిచేయడానికి గొప్ప ప్రదేశం. ఇది నాకు ఒక ఉద్దేశాన్ని ఇస్తోంది. ఇప్పుడు నా వయస్సు 32 సంవత్సరాలు. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నప్పటికీ, అది నన్ను ఓడించడానికి నేను అవకాశం ఇవ్వలేదు

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా 6 నెలల వయస్సులో నిర్థారణ చేయబడింది. నేను బోలెడన్ని సికిల్‌ సెల్‌ సంఘటనలు అనుభవించాను మరియు నొప్పికి చికిత్స చేయించుకునేందుకు ఆసుపత్రిలో బోలెడంత సమయం గడిపాను. నా వ్యాధికి నేను అనేక పెద్ద సర్జరీలు చేయించుకున్నాను. నేను నా గాల్‌బ్లాడర్‌కి ఆపరేషన్‌ చేయించుకున్నాను. నాకు 4 సంవత్సరాల వయస్సులో నా ప్లీహం తొలగించారు. 2007 సంవత్సరంలో నా గుండెకు 2 పెద్ద ఆపరేషన్‌లు జరిగాయి. నాకు ఉన్న నొప్పిని వివరించాలంటే అది కండరం నొప్పుల మాదిరిగా ఉందని చెప్పగలను, కానీ ఇది వీటి కంటే 10 నుంచి 100 రెట్లు లేదా అంతకంటే ఎక్కువ రెట్లు ఉంటుంది. దీనిని బట్టి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల వ్యక్తి ఎంత భయానకమైన నొప్పిని భరించవలసి వస్తుందో మీకు అర్థమయ్యే ఉంటుంది. మీలో ఎవ్వరూ ఎప్పుడూ ఊహించనంత దారుణంగా నొప్పి ఉంటుంది.

నా కుటుంబం

నాది 12 మంది సోదరులు మరియు సోదరిలు గల చాలా పెద్ద కుటుంబం. నా ఇద్దరు తోబుట్టువులు మరియు మరొక ఇద్దరు మారుతోబుట్టువులు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. నా చిన్న తమ్ముడు మరియు నేను సికిల్‌ సెల్‌ నొప్పి సంఘటనతో బాధపడుతున్నాము. ఇంతమంది పిల్లలు ఒకే సమయంలో నొప్పితో బాధపడుతుండటం మరియు ఆసుపత్రిలో ఉండటం వల్ల మా తల్లిదండ్రులు ఒత్తిడికి గురవుతుంటారు. ప్రతి ఒక్కటీ ఒక కారణంతో జరుగుతుందని నాకు నేను చెప్పుకుంటాను. నా కుటుంబం మరియు స్నేహితుల పట్ల గల ప్రేమ మరియు శ్రద్ధతో పాటు భగవంతుని పట్ల గల నమ్మకం మరియు నా దృఢ విశ్వాసం నాకు ప్రేరణ కలిగిస్తుంటాయి.

నా ధ్యేయం

నేను శారీరకంగా మరియు మానసికంగా ఇబ్బందులు ఎదుర్కొంటున్నప్పటికీ, నేను నా పనిని పూర్తి సామర్థ్యం మేరకు చేయడానికి మరియు నా సోదరులకు సుస్తీ చేసినప్పుడు కుటుంబానికి సహాయపడటానికి నేను ప్రయత్నిస్తాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉండి ఆసుపత్రిలో చికిత్స పొందుతున్న పిల్లలను పరామర్శించడం అంటే కూడా నాకు ఇష్టం. వాళ్ళకు గురువుగా మరియు స్నేహితునిగా సేవలు చేయడం మరియు విజ్ఞానాన్ని నా మాటల్లో చెప్పడం అంటే నాకు ఇష్టం. నేను వాళ్ళను సందర్శించినప్పుడు, పిల్లలకు ఎలాంటి అనుభూతి కలుగుతోందో నేను కచ్చితంగా చెప్పగలను మరియు నా నొప్పిని వాళ్ళ కళ్ళల్లో చూడగలను. వాళ్ళు ఏం అనుభవిస్తున్నారో మరియు ఇది వాళ్ళను భావోద్వేగంగా ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో నేను విన్నాను మరియు కచ్చితంగా అర్థంచేసుకున్నాను. మేము పరస్పరం అర్థంచేసుకుంటాము. కింద పడినప్పుడు పైకి లేచి ముందుకు సాగిపోవాలనే విషయం నేను వాళ్ళకు చెప్పాను. మీరు ఒకసారి పైకి లేస్తే, అది మీలో ఆశలు రేకెత్తిస్తుంది. ఫలితంగా మీరు వ్యాధితో జీవించడానికి, బతకడానికి, మరియు పోరాడతారు. మీరు వ్యాధి కంటే గొప్పగా ఉన్నామనే కృతనిశ్చయాన్ని ఇది మీకు మరింతగా కల్పిస్తుంది. వాళ్ళు నేడు ఈ సమస్యతో బాధపడుతున్నారంటే వాళ్ళు సంపూర్ణ ఆశ, కలలతో, సంతోషంగా, విజయవంతమైన జీవితం జీవించే ఉజ్వలమైన రోజులు మున్ముందు లేనట్లు కాదు.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

ఈ పోరాటంలో మీరు ఒంటరివాళ్ళు కాదనే విషయం రోగులకు మరియు వాళ్ళ తల్లిదండ్రులకు తెలియజేయడం ముఖ్యం. వీళ్ళంతా ఏకమవ్వాలి మరియు ఇలా అవ్వడం ద్వారా గొప్ప కుటుంబాన్ని ఏర్పరచాలి. ఎప్పుడూ ఎవ్వరూ ఒంటరి వాళ్ళు కారు. మనం సమిష్టిగా గొప్ప పనులు చేయగలము మరియు మనం ఎవ్వరినీ వదిలేయకూడదు. సికిల్‌ సెల్‌ సమాజం ఒక పెద్ద కుటుంబం లాంటిదని మరియు ఇది నిజంగా పరస్పరం సహాయం చేసుకోగలదని నేను నమ్ముతున్నాను.

లెయితితియా కత

నేను ఎవరిని?

నా పేరు లేతితియా. నా వయస్సు 28 సంవత్సరాలు. నేను మార్టినిక్‌లో పుట్టినప్పటికీ ప్యారిస్‌లో నివసిస్తున్నాను. నేను పారిశ్రామికవేత్తను. నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నాను. కానీ ఆత్మవిశ్వాసంతో ముందడుగు వేయడం ద్వారా నేను దానిని అధిగమించగలుగుతున్నాను.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను 10 ఏళ్ళ వయస్సులో ఉన్నప్పుడు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి యొక్క తీవ్ర నొప్పిని అనుభవించడం ప్రారంభించాను. మాకు ఉన్న ఆస్తి మొత్తాన్ని మా అమ్మ అమ్మేసింది. దీంతో నా ఆరోగ్య సంరక్షణ కోసం మేము మార్టినిక్‌ నుంచి ఫ్రాన్స్‌కి వెళ్ళాము. నేను 12 ఏళ్ళ వయస్సులో ఉన్నప్పుడు, సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల గంభీరమైన ఎముక సంబంధ సంక్లిష్ట సమస్య అవాస్కులర్‌ నెక్రోసిస్‌ నాకు కలిగింది. నా కుడి తుంటిలో సర్జరీతో ప్రొస్థెసిస్‌ని ఇంప్లాంట్‌ చేశారు. ఫలితంగా, నేను ఎంతో కాలం నడవలేకపోయాను. నేను నా స్నేహితులతో సరదాగా సినిమాకు మరియు షికారుకు వెళ్ళవలసిన సమయంలో ఈ పరిస్థితి కలగడం నిజంగా నాకు బాధ కలిగించింది. స్కూలులో ప్రతి ఒక్కరూ ప్లే టైమ్‌లో ఆటలాడుకుంటున్నారు లేదా పరిగెత్తుతున్నారు, కానీ నేను ఆ పని చేయలేకపోయాను. ఇంటర్న్‌షిప్‌ లాంటి ఇతర స్కూల్‌ కార్యకలాపాలు వేటిల్లోనూ నేను పాల్గొనలేకపోయాను కాబట్టి నేను వెనుకబడిపోయాననే భావన నాలో కలిగింది. నేను దేనికీ పనికి రానేమోననే భయం, నైరాశ్యం కలిగాయి.

నా పోరాటం

నేను మళ్ళీ నడవలసిన అవసరం ఉందని మా అమ్మ నాకు చెప్పింది. దీంతో నేను కొద్ది కొద్దిగా ఆ పని చేశాను. నేను పదేపదే కింద పడినప్పటికీ, నా అంతట నేనే లేవగలిగాను. సపోర్టు కోసం టేబుళ్ళు, కుర్చీలు, చివరికి మా సోదర సోదరిమణుల సపోర్టు కూడా తీసుకోవలసి వచ్చేంది. ఒక సంవత్సరం పాటు ఉధృతంగా పనిచేసిన తరువాత, నేను నడవడం ప్రారంభించాను, కానీ నా తుంటిల్లో ఇప్పటికీ భయంకరమైన నొప్పిని సహిస్తున్నాను. నేను చాలా కాలం ఆసుపత్రిలో ఉన్నాను. నేను చాలా మంది నర్సులను కలుసుకోగా నా సమస్యను అధిగమించడానికి వాళ్ళు సహాయపడ్డారు. వాళ్ళ కారణంగానే నేను నర్సును కావాలనుకోగా మా అమ్మ మద్దతు ఇచ్చింది. దురదృష్టవశాత్తూ, నా తుంటిల్లో నొప్పి పదేపదే వస్తున్న కారణంగా నేను ఆరోగ్య సంరక్షణ రంగాన్ని వదులుకోవలసి వచ్చింది. నేను దాదాపుగా ప్రతి 2 నుంచి 3 నెలలకు ఆసుపత్రికి వెళతాను. చలి వల్ల నాకు నొప్పి కలుగుతుంది. ఒత్తిడి, క్రీడలు మరియు ప్రయాణంలో కూడా ఇదే సమస్య కలుగుతోంది. నేను బాగా తినకపోతే లేదా నేను బాగా అలసిపోతే, నాకు నొప్పి కలుగుతుంది.

నా ఎంట్రప్రెన్యువర్‌షిప్‌

నేను అలవాటుపడి మళ్ళీ ప్రారంభించాను. నేను ఎంట్రప్రెన్యువర్‌ని మరియు ప్రపంచవ్యాప్తంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ప్రజలను కనెక్ట్‌ చేసే యాప్‌ని ప్రారంభించాను. 2 సంవత్సరాల తరువాత, నేను ఏర్పాటుచేసుకున్న ఆన్‌లైన్‌లో 35 దేశాల నుంచి 2600 మంది యూజర్‌లు ఉన్నారు. ఈ సంఖ్య ఇప్పటికీ పెరుగుతోంది.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి అనేది నల్ల జాతీయులకు మాత్రమే కాకుండా తెల్లవాళ్ళకు కూడా కలిగే వ్యాది అనే విషయం ప్రతి ఒక్కరూ తెలుసుకోవాలి. ఎవరికైనా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉండొచ్చు. ఇది లాటరీ లాంటిది, ఎందుకంటే ఇది జన్యుపరమైన వ్యాధి. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు నిజంగా తమను తాము నమ్మడం ప్రారంభించాలని నేను నమ్ముతాను. ఆశ వదులుకోవాలనుకున్నప్పుడు ఎలాంటి అనుభూతి కలుగుతుందో నాకు తెలుసు. మీరు ముందడుగు వేస్తూనే ఉండాలి ఎందుకంటే మనం దృష్టిపెడితే దేనినైనా చేయగల సామర్థ్యం మనకు ఉంది.

జూన్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు జునే, నా వయస్సు 36 సంవత్సరాలు. లండన్‌లో నివసిస్తున్న నేను ఎన్‌హెచ్‌ఎస్‌ కమిషనింగ్‌లో పనిచేస్తున్నాను. నేను దక్షిణ లండన్‌లో పుట్టాను. అయితే, నేను నైజీరియాలో పెరిగాను, దీనికి కారణం మా తల్లిదండ్రులు యుకె నుంచి నైజీరియాకు మారడమే. యువకుడిగా నేను తిరిగి యుకెకి వెళ్ళాను. అప్పటి నుంచి లండన్‌లో నివసిస్తున్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది, కానీ నేను ‘‘ఎవరెస్ట్‌ పర్వతం’’ ఎక్కకుండా ఇది నన్ను ఆపలేదు.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను 18వ పుట్టిన రోజు చూసే వరకు జీవించకపోవచ్చని ఒకసారి డాక్టర్లు నాకు చెప్పారు. అయితే వాళ్ళు తప్పు అని నేను నిరూపించాను, కానీ భరించలేని నొప్పిని నేను 36 సంవత్సరాల పాటు ఎదుర్కొన్నాను. మీ ఛాతీ మధ్యలో ఎవరైనా సుత్తితో మిమ్మల్ని ఆపకుండా కొడుతున్నారని ఊహించుకోండి. ఇది దుర్మార్గం. సికిల్‌ రెటినోపతి లాంటి సికిల్‌ సెల్‌ సంబంధ సంక్లిష్ట సమస్యలను కూడా నేను ఎదుర్కొన్నాను, ఇవి నా కళ్ళను, నా ఊపిరితిత్తులకు డేమేజ్‌ కలిగిస్తున్న ఎక్యూట్‌ చెస్ట్‌ సిండ్రోమ్‌లను, అనతి కాలంలోనే తుంటిని మార్చవలసిన అవాస్కులర్‌ నెక్రోసిస్‌ని ప్రభావితం చేశాయి. నాకు తరచుగా అలసట కలుగుతుండేది మరియు అనేక సార్లు హెచ్చరిక లేకుండానే నేను ఆసుపత్రిలో చేరవలసి వచ్చేది. నేను స్కూలుకు బాగా మిస్‌ అవుతుంటాను కాబట్టి ఆసుపత్రి బెడ్‌ నుంచే లేదా ‘స్కూల్‌ ఎట్‌ హోమ్‌’ ద్వారా స్కూలు పని పూర్తిచేయవలసి వచ్చేది.

నా జీవితంలో బోలెడంత సమయం ఆసుపత్రిలో గడపడం వల్ల మానసికంగా, భావోద్వేగంగా మరియు సైకలాజికల్‌గా అలసటగా ఉంటోంది. ఫిజికల్‌ క్రీడలు మరియు స్కూలు యాక్టివిటిస్‌తో సహా మామూలు రోజువారీ పనులు చేయడం కష్టంగా ఉంటోంది. నా కెరీర్‌, సంబంధాలు, జీవన స్థితి, ప్రయాణ అవకాశాలు కూడా ప్రభావితమవుతున్నాయి. నేను నా పూర్తి సామర్థ్యం మేరకు పనిచేయలేకపోతున్నాననే భావన నాకు ఆందోళన కలిగిస్తోంది. అయితే, నేను జీవితంలో అనేక ఘన విజయాలు సాధించాను, ఇవి నా జీవితంపై సానుకూల ప్రభావం చూపి నాలో ఆశలు రేకెత్తించాయి. మాది ఆనందకర కుటుంబం మరియు భాగస్వామి ఉన్నారు. వాళ్ళు నాకు చాలా మద్దతు ఇచ్చారు. నేను 3 డిగ్రీలు సంపాదించగలిగాను, ఎన్‌హెచ్‌ఎస్‌లో గొప్ప కెరీర్‌ని నిర్మించుకున్నాను. నేను 41 దేశాల్లో ప్రయాణించాను, పుస్తకం ప్రచురించాను మరియు పిల్లలకు మరియు లండన్‌లో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల యువకులకు గురువుగా ఉన్నాను. యుకెలో సికిల్‌ సెల్‌తో జీవించే స్ఫూర్తిదాయక వయోజనుని కోసం సికిల్‌ సెల్‌ సొసైటీచే 2017లో ఫ్లోయెల్లా బెంజమిన్‌ లైఫ్‌ ఎచ్యీవ్‌మెంట్‌ అవార్డు నాకు బహూకరించడం కూడా నాకు గౌరవంగా ఉంది.

నైజీరియాలో నా అనుభవం

వ్యాధి గురించిన అవగాహన లేకపోవడం వల్ల నైజీరియాలో జీవించడం కష్టంగా ఉంటుంది. కొన్ని నైజీరియన్‌ సంస్కృతిల్లో లేదా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో పుట్టిన బేబీని ‘‘రైట్‌ ఆఫ్‌’’ చేసే వ్యక్తుల నుంచి కొన్ని నిషిద్ధాలు ఉన్నాయి, దీనికి కారణం తాము త్వరగా చనిపోతామని వాళ్ళు నమ్మడమే. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉందని అంగీకరించడానికి ప్రజలు తరచుగా సిగ్గుపడతారు, దీనికి కారణం వివక్ష మరియు దానితో ముడిపడివున్న కళంకం. అనేక మంది నైజేరియన్‌ పిల్లలు, ప్రత్యేకించి గ్రామీణ ప్రాంతాల్లోని వారు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధికి పరీక్ష చేయించుకోవడం లేదు మరియు అసలు ఇది ఉందనే విషయం కూడా వాళ్ళకు తెలియడం లేదు. దీనివల్ల యుక్త వయస్సులోనే మరణం కలుగుతోంది. నైజీరియాలో ఆరోగ్య సంరక్షణ ఉచితం కాదు, కాబట్టి పేద ప్రజలు దీనిని పొందలేక తీవ్రంగా బాధపడుతున్నారు. అదృష్టవశాత్తూ నాకు సంరక్షణ అందుతోంది.

అగ్ర స్థానానికి నా ఎదుగుదల

నా వ్యాధి నొప్పితో బాధపడటం కంటే నేను ఇంకా ఏదైనా గొప్పదానిని సాధించాలని నేను ఎల్లప్పుడూ కోరుకుంటాను. 2017 సంవత్సరంలో, నేను సెలవులో శ్రీలంక వెళ్ళాను. సిగిరియాలో, 180 మీటర్ల ఎత్తయిన ప్రఖ్యాత కొండ ఉంది. పర్యవసానాలు మరియు ఇబ్బందులు ఉన్నాయని తెలిసినప్పటికీ, నేను కొండ పైకి ఎక్కాలని నిర్ణయించుకున్నాను. నా భాగస్వామి నుంచి సపోర్టు మరియు ప్రోత్సాహంతో, నేను దానిని ఎక్కాను. సాధారణ ప్రజలకు ఇది కొండ అయినప్పటికీ, నాకు ఇది పర్వతం. నాకు సంబంధించినంత వరకు ఇది ఎవరెస్ట్‌ పర్వతం.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

వ్యాధి తీవ్రతను అర్థంచేసుకోవాలని, ఈ స్థితితో బాధపడుతున్న ప్రజలకు మరింత మద్దతు ఇవ్వాలని నేను ప్రపంచాన్ని కోరుతున్నాను- ఇది పాలకులు, ప్రభుత్వం, పరిశోధన, ఆరోగ్యం మరియు సామాజిక సంరక్షణ, కుటుంబాలు, విద్య, వృత్తిపరమైన సెక్టార్‌లు, కమ్యూనిటిలు లేదా వ్యక్తులు అయివుండొచ్చు.

ఎమ్మానియేల్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు ఇమ్మానియేల్‌. నా వయస్సు 41 సంవత్సరాలు. నేను యునైటెడ్‌ కింగ్‌డమ్‌లో పెరిగాను మరియు క్రొయిడాన్‌లో వ్యక్తిగత శిక్షకునిగా పనిచేస్తున్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. ఇది నన్ను శారీరకంగా మరియు మానసికంగా ప్రభావితం చేసింది. సికిల్‌ సెల్‌ గల రోగులకు నేను స్ఫూర్తి కలిగిస్తాననే ఆశలతో నా భవిష్యత్తు గురించి పాజిటివ్‌గా ఉండటానికి నేను ప్రయత్నిస్తాను.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నా భుజాలు, కాళ్ళు మరియు ఛాతీతో సహా, నా కీళ్ళలో తీవ్ర నొప్పితో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నన్ను శారీరకంగా ప్రభావితం చేసింది. నేను నా భుజాల్లో 2 ఆపరేషన్‌లు చేయించుకోవడానికి వేచివున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల నేను నా ఎడమ కంటిలో చూపు కూడా కోల్పోయాను. 11 సంవత్సరాల వయస్సులో, నా గుండె ఆగిపోవడంతో నేను దాదాపుగా మృత్యువుకు చేరువయ్యాను, నాకు కార్డియాక్‌ అరెస్ట్‌ కలిగింది. నన్ను వెంటనే ఐసియు వార్డులో చేర్చారు మరియు విహంగ వీక్షణం మాదిరిగా శరీర అనుభవం లేకుండా నేను కిందకు చూస్తున్నట్లుగా నాకు గుర్తుంది. ఆ సమయంలో నేను అపస్మారక స్థితిలో ఉన్నాను. నేను ఈ భూమిపై ఏదో ఒక పని చేయవలసిన ఉన్న కారణంగానే నేను బతికానని అనుకుంటున్నాను. ఇతరులకు స్ఫూర్తి కలిగించేందుకు నేను నా అనుభవాలను ఉపయోగించవలసిన అవసరం ఉంది. నాకు చివరగా 18 నెలల క్రితం నొప్పి సంఘటన కలిగింది మరియు నా కుడి భుజంలో నొప్పి సంఘటన కలిగింది.

నా పోరాటం

నేను సికిల్‌ సెల్‌ సంబంధ కళంకం అనుభవించాను. నా వ్యాధి వల్ల నా భాగస్వామిపై చాలా ఎక్కువ భారం పడటంతో మా సంబంధాల్లో కూడా ఇబ్బందులు ఎదురయ్యాయి. నా స్థితి చాలా ఒత్తిడిమయంగా ఉండటం, నేను వైకల్యంతో ఉండటం వల్ల ఆమె నాతో ఉండరనే విషయం నా పూర్వ భాగస్వామి యొక్క మానసిక నొప్పి చెబుతోంది. ఈ కారణంగా నేను మంచి జీవిత ఎంపిక కాదనే విషయం బాధిస్తోంది. అంతేకాదు, నిషిద్ధం కారణంగా, నాకు భరించలేని నొప్పితో ఉన్నప్పుడు నేను చికిత్సను నిరాకరించాను. నేను ‘‘చాలా ఫిట్‌’’గా ఉన్న కారణంగా శారీరకంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్న రోగిగా కనిపించడం లేదనే ఉద్దేశంతో కొన్నిసార్లు డాక్టర్లు నాకు మందులు ఇవ్వరు. కొన్ని ఆసుపత్రులు నన్ను డ్రగ్‌ వాడే వానిగా కూడా ముద్ర వేశాయి.

నా అథ్లెటిక్‌ జీవితం

నేను ఉండవలసినంత ఫిట్‌గా ఉండటం నాకు చాలా ముఖ్యం. పిల్లవానిగా నేను బలహీనంగా ఉన్నానని మరియు నేను ఆటలు లేదా ఒత్తిడిమయ కార్యకలాపాల్లో పాల్గొనకూడదని లేదా చలిలో బయటకు వెళ్ళకూడదని నాకు చెప్పారు. అయితే, నేను మిగతా వాళ్ళ కంటే మెరుగ్గా లేకపోయినప్పటికీ వాళ్ళ మాదిరిగా ఉండాలనుకుంటాను, కాబట్టి నేను రగ్‌బీ, ఫుట్‌బాల్‌, లేదా అథ్లెట్స్‌ ఆడతాను. ఆత్మవిశ్వాసం అభివృద్ధి చేసుకునేందుకు 18 సంవత్సరాల విషయంలో నేను బాడీబిల్డింగ్‌లోకి మారాను. ఇతర రోగులకు స్ఫూర్తి కలిగించడం ద్వారా కష్ట కాలం అంతటా నేను పాజిటివ్‌గా ఉంటాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఎందుకు ఉందో మరియు నేను ఈ పరిస్థితులను ఎందుకు ఎదుర్కోవాలో నాకు తెలియదు, కానీ నేను ఇతరులకు స్ఫూర్తి కలిగించేందుకు లేదా చైతన్యం కలిగించేందుకు, ఇది శాపం కంటే కానుక. నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని భారంగా కాకుండా దీవెనగా ఎల్లప్పుడూ చూస్తాను. బాక్సింగ్‌, ట్యాగ్‌ గేమ్‌, మరియు బాల్‌ గేమ్స్‌ లాంటి శారీరక కార్యకలాపాలు చేసేటప్పుడు నేను పిల్లలకు గురువుగా, కోచ్‌గా సలహా మరియు దిశ ఇస్తాను. నా వారంలో ఇది అత్యుత్తమ పని మరియు హైలైట్‌. ఇది నన్ను యువకునిగా మరియు సజీవ అనుభూతి కల్పిస్తుంది. ఇది నాకు ప్రసాదించబడిన నిజమైన దీవెన. నేను వాళ్ళకు మార్గదర్శనం ఇవ్వాలనుకుంటున్నాను, దీనివల్ల వాళ్ళు నేర్చుకుంటారు మరియు లండన్‌లో పెరిగేటప్పుడు నేను చేసిన అవే తప్పులను చేయకుండా ఉంటారు.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని ఎక్కువ మంది ఆమోదించాలని నేను కోరుకుంటాను దీనివల్ల రోగులను క్రిమినల్స్‌గా లేదా డ్రగ్‌ వాడేవాళ్ళుగా పరిగణించబడకుండా ఉంటారు. మీరు ఒక్కరే దీనితో బాధపడటం లేదనే విషయం సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల రోగులు తెలుసుకోవాలనుకుంటున్నాను మరియు వాళ్ళ బాధ నాకు తెలుసు. వాళ్ళు ప్రస్తుతం అనుభవిస్తున్న నొప్పి ఫ్లెష్‌ అనే విషయం వాళ్ళు తెలుసుకోవాలనుకుంటున్నాను మరియు వాళ్ళు ఎదుర్కొంటున్న ఈ సవాలు చాలా వరకు స్ఫూర్తిదాయక పరీక్ష. మీ స్ఫూర్తి ధైర్యంగా, ఉదారంగా, సహనంగా మరియు రెజిలియంట్‌గా ఉంటోంది. మరియు మీరు ఈ విషయంలో పట్టుదలతో మరియు కృతనిశ్చయంతో ఉన్నారు. ఇవన్నీ అంతిమంగా అర్థవంతంగా ఉంటాయి. మీలో ఏదో ఒక ప్రత్యేకత ఉంటుంది మరియు దీనిని తగు సమయంలో భగవంతుడు వెలికి తీస్తాడు.

అహమ్మద్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు అహమ్మద్‌, వయస్సు 28 సంవత్సరాలు, నేను బహ్రెయిన్‌లోని మనామాలో జీవిస్తున్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. నాకు ఒక సోదరుడు, సోదరి ఉండగా, సోదరికి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి లక్షణం ఉంది. నేను ఈ వ్యాధితో జీవిస్తున్నప్పటికీ, నేను నా జీవితంపై నియంత్రణ సాధించేందుకు నేను ఏర్పరచుకోగల అందమైన కళను రూపొందించుకునే మార్గాలను నను కనుగొన్నాను.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు 5 సంవత్సరాల వయస్సులో మొదటి నొప్పి సంఘటన కలిగింది. కొన్నిసార్లు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో నాకు నొప్పి శరీరంలోని ఒక ప్రాంతంలో ఉంది. ప్రతిసారి నా కాళ్ళపై బరువు పెరుగుతోంది. నాకు నొప్పి తీవ్రంగా ఉండటం వల్ల నడవడానికి క్రచెస్‌ అవసరమైంది. నొప్పి భయంకరంగా ఉంది. సుత్తితో నన్ను పదేపదే కొడుతున్నట్లుగా అనిపించేది. నేను సివిల్‌ ఇంజినీర్‌గా పనిచేస్తున్నాను. కెరీర్‌లో అనేక సంవత్సరాల పాటు పనిచేసిన తరువాత, నేను దానిని వదిలేశాను. దీనికి కారణం సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల ఉద్యోగం చేయలేకపోవడమే. చేతులు, కాళ్ళు, మోకాళ్ళలో నొప్పి కారణంగా డెస్క్‌లో ఎక్కువ సమయం కూర్చోలేకపోయాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి శారీరక వ్యాధి కాబట్టి ఇది మానసిక మరియు సామాజిక వ్యాధి అని నేను నమ్ముతున్నాను. ఇది కేవలం శారీరక నొప్పి కాదు, మానసిక చిత్రహింస. ఇది సామాజికంగా మిమ్మల్ని దూరం చేస్తుంది. ఇది శారీరకంగా బాధపెట్టి మానసికంగా చిత్రహింస పెడుతుంది.

నా కళ మరియు ధ్యానం

ఇప్పుడు నేను ఫ్రీలాన్స్‌ ఆర్టిస్టుగా పనిచేస్తున్నాను. నేను జీవితాన్ని నొప్పితో గడుపుతున్నాను మరియు నా ఆర్ట్‌వర్కే నన్ను సజీవంగా ఉంచిందని నేను భావిస్తున్నాను. ఏదైనా చికిత్స ఎంత మంచిదో డ్రాయింగ్‌ కూడా అంతే మంచిదని నేను తెలుసుకున్నాను. నొప్పి గురించి బాధపడటమే, నిరాశచెందడమో లేదా ఏమీ చేయకుండా కూర్చునే బదులుగా దానిని అందమైన కళాఖండాల్లోకి మార్చుకున్నాను. నా మనసును మార్చుకోవడానికి ఇది ఒక చికిత్సగా మరియు సానుకూలమైన అంశంగా ఉంది. దేనినైనా సృష్టించడంపై దృష్టిపెట్టడం నన్ను నొప్పికి దూరంగా వేరొక ప్రపంచంలోకి తీసుకెళుతోంది. నాకు ఎప్పుడూ నొప్పి వస్తుండటంతో చాలా సమయం మంచానికే పరిమితమవుతున్నాను. ఈ సమయాన్ని నేను ధ్యానం చేయడానికి ఉపయోగించుకుంటున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో ముడిపడివుండే ప్రతికూలతను నా మనసులో నుంచి పోగొట్టడానికి మరియు నా సృజనాత్మక ప్రాజెక్టులను రూపొందించుకోవడానికి నా మనసులో స్థానం కల్పించడానికి ఇది సహాయపడుతోంది. బంక మట్టిని తీసుకొని దానిని కళాఖండంగా మార్చడమే ఇది. ఇది నాకు ప్రశాంతత చేకూర్చుతోంది.

కుంగుబాటుతో నా పోరాటం

నేను కుంగుబాటుతో పోరాటం చేశాఉ. నేను ఇప్పుడు చిరునవ్వు చిందించవచ్చు, కానీ భరించడం కష్టంగా ఉండే చీకటి రోజులు నా జీవితంలో ఉండేవి. నొప్పి భరించలేని విధంగా మారినప్పుడు, నేను బయటకు వెళ్ళి స్నేహితులతో కలవలేకపోయేవాడిని. ఇది చాలా ఏకాకిగా అనిపించేది. జీవితంలోని ఉజ్వల భాగాన్ని చూడటం కష్టంగా ఉండేది. కళ కచ్చితంగా సహాయపడింది, ఎందుకంటే ఇది నా కుంగుబాటును పోగొట్టింది.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నొప్పితో పోరాటం చేసే ప్రతి ఒక్కరికీ అతనిలో లేదా ఆమెలో ఉన్న ప్రతిభ తెలుసు. కాబట్టి దానిని ఆచరించండి మరియు సొంతం చేసుకోండి, దీనివల్ల మీరు ఎప్పుడూ కుంగుబాటుకు గురవ్వరు. పైగా మీరు నొప్పిని అధిగమించడానికి ఇది సహాయపడుతుంది. నేను నొప్పి మరియు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవించడం ఊహించలేనిది మరియు కుదిపేసేది, కానీ సృజనాత్మక కళ నాకు నియంత్రణ మరియు ప్రశాంతత అందిస్తాయని నేను భావించాను. ఈ అందమైన పుడమిలో నేను సృష్టికర్తను అనే భావన నాకు కలుగుతోంది. ఇది కాన్వాస్‌, నేను జీవితంలో ఇచ్చేవాడిని.

మనహిల్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు మానహలి, నా వయస్సు 36 సంవత్సరాలు. నేను బహ్రెయిన్‌ రాజధాని నగరం మనామాలో పుట్టి పెరిగాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ చేయబడింది. నా వ్యాధి కారణంగా, నేను ఇప్పుడు నా కుడి చేతిని పరిమితంగా వాడుతున్నాను, కానీ అది నన్ను ఆపనివ్వలేదు. కష్టపడి పనిచేయడం, ఆత్మ విశ్వాసం, నిబద్ధత, అంకితభావం, మరియు సానుకూల ఆలోచనతో, నేను అనేక ఘన విజయాలు సాధించగలను. నేను నా భవిష్యత్తులో ప్రేమ, లాలస మరియు గొప్ప ఆశకు మించి నాకు ఏదీ కనబడటం లేదు.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను 1 నెల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు నాకు ఈ వ్యాధి సోకిందని డాక్టరు మా అమ్మకు చెప్పి నేను చనిపోతాననే విషయం కూడా ఆమెకు చెప్పారు. నా జీవితంలో అత్యంత కష్ట కాలం నా బాల్యం. నేను ఆసుపత్రిలో పెరిగాను మరియు నన్ను రక్షించేందుకు ప్రతి ఒక్కటీ నిషేధించారు: ‘‘నడవొద్దు, ఆటలొద్దు, స్వీట్లు తినవద్దు, ఈ పని చేయకూడదు, ఆ పని చేయకూడదు’’ అంటూ నిషేధాలు పెట్టారు. నాకు భుజంలో ఎముక నొప్పి మరియు కళ్ళల్లో రెటీనా దెబ్బతినడం కలిగింది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల నా నొప్పి అవిశ్రాంతంగా ఉంటోంది. నొప్పి నొప్పి మరింత నొప్పి. దీనికి అంతు లేకుండా ఉంటోంది. నేను 2002 సంవత్సరంలో నా సోదరి వివాహ వేడుకలకు సన్నద్ధమవుతున్న తరుణంలో తీవ్ర నొప్పి సంఘటన కలిగింది. అకస్మాత్తుగా, నాకు ఎడమ చేతిలో నొప్పి అనిపించింది. ఒక అరగంట తరువాత నా మోచేయి వాచడం మొదలైంది. అంతటితో ఆగలేదు. ఆ తరువాత నా శరీరాన్ని తీసేసుకుంది. 3 గంటల తరువాత, నాకు శ్వాస ఆడకపోతుండటంతో కుటుంబ సభ్యులు అంబులెన్స్‌ని పిలిపించారు. దీంతో నేను చాలా భయపడ్డాను. నేను 2 వారాల పాటు ఇంటెన్సివ్‌ కేర్‌లో ఉన్నాను. 1 నెల తరువాత, నేను ఆసుపత్రి నుంచి బయటపడ్డాను. నేను అదృష్టవశాత్తూ ప్రాణాలతో ఉన్నాను.

నా సోదరి

నా సోదరి అజహర్‌కి కూడా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది, కానీ దురదృష్టవశాత్తూ తీవ్ర నొప్పి సంఘటన తరువాత ఆమె కన్నుమూసింది. మేము చాలా సన్నిహితంగా ఉండేవాళ్ళం కాబట్టి ఆమె మరణం నన్ను కలచివేసింది. ఆమె నాకు ఇచ్చిన నగలను నా వాడ్రోబ్‌లో, మరియు పూలను ఇంట్లో జ్ఞాపకంగా ఉంచుకున్నాను.

నా కలల ఉద్యోగం మరియు ఇల్లు

నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది కాబట్టి నేను చేయాలనుకున్న పనులు వేటినీ చేయలేనని కాబట్టి ఇంట్లోనే ఉండాలని నా టీచర్‌లు నాకు చెప్పారు. నా కలలను నేను అనుసరించాలని నిర్ణయించుకున్న నేను వాళ్ళు చెప్పేది వినకూడదని నిర్ణయించుకున్నాను. ఇంజినీర్‌ కావాలని మరియు నాకు మరియు నా కుటుంబం కోసం కోరుకున్న ఇల్లు నిర్మించుకోవాలన్నది నా కల. నేను దీనిని సాకరం చేసుకున్నాను. 7 సంవత్సరాల పాటు కష్టపడి పనిచేసి, ఫోకస్‌, అంకితభావం, మరియు ఆర్థిక ఇబ్బందులు పడి నా యూనివర్సిటీ డిగ్రీ పొందగలిగాను. సొంత ఇల్లు నిర్మించుకోవాలని నా తల్లిదండ్రులు ఎప్పుడూ చెప్పుకోవడం నేను తరచుగా వింటుంటాను. వాళ్ళ కల పెద్దదైనప్పటికీ, డబ్బు ప్రధాన సమస్యగా ఉండేది. గ్రాడ్యుయేషన్‌ పూర్తి చేసిన నేను ఈ కలల ఇంటిని సాకారం చేస్తానని నేను హామీ ఇచ్చాను. నేను ప్రతి రోజూ ఎడారి మధ్య గుండా సౌదీ అరేబియాకు 2 1/2 గంటలు వెళ్ళడానికి మరియు తిరిగిరావడానికి అంతే సమయం వెచ్చించాను. అలా కష్టపడి సంపాదించిన డబ్బుతో ఇల్లు నిర్మించి నా తల్లిదండ్రుల కోరిక తీర్చాను. ఇంట్లోని అనేక వస్తువులను నా స్వహస్తాలతో చేశాను. స్కూలులో, మీ ఉపాధ్యాయులు చెప్పింది వినడం మినహా మరొక ప్రత్యామ్నాయం లేదు. వాళ్ళు చెప్పింది ముఖ్యమని మీరు భావిస్తారు, కానీ నా పట్ల టీచర్‌కి ఉన్న అభిప్రాయం తప్పు అని నేను నిరూపించాను. నేను సాధించగలిగింది అతనికి చూపించాను. నేను అంతటితో ఆగలేదు. నేను ఇంకా చదవాలనుకున్నాను. నా కుటుంబానికి వేరే ఇల్లు నిర్మించాలని సంకల్పించాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

ఇతర యువ రోగులకు నేను ఒక సందేశం ఇవ్వాలనుకుంటున్నాను. మీ జీవితాన్ని ఆనందంగా గడపాలని గుర్తుంచుకోండి. మీ కలలను ఏదీ ఆపలేదు. మీ వద్ద రంగుల బ్రష్‌ ఉంది, కాబట్టి మీ జీవితంలో రంగు పెయింట్‌ వేయండి. మానహిల్‌ సాధించినట్లుగానే మీరు కూడా సాధించగలరు! మీరు స్టార్‌ అనే విషయం ఎప్పుడూ మరచిపోకండి.

జకారియా కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు జకరేయ, నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవిస్తున్నాను. నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి రోగిని మాత్రమే కాదు, బహ్రెయిన్‌ సొసైటీ ఫర్‌ సికిల్‌ సెల్‌ అనీమియా పేషెంట్‌ కేర్‌కి చైర్మన్‌గా కూడా ఉన్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ నేను కొద్దిగా కోల్పోయేలా చేసింది, కానీ నేను ఎన్నో నేర్చుకున్నాను. నేను జ్ఞానం సంపాదించాను. నేను నా మానవత్వం పొందాను. సికిల్‌ సెల్‌ రక్తహీనత చిన్న విషయాలను తీసుకుంది, కానీ నాకు అంతకంటే ఎక్కువ ఇచ్చింది.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు బైలేటరల్‌ తుంటి ఆపరేషన్‌లు మరియు రీప్లేస్‌మెంట్‌లు, బైలేటరల్‌ షోల్డర్‌ జాయింట్‌ ఆపరేషన్స్‌ జరిగాయి, నా వెన్నెముకలో 7 ఎముకలు తిరిగినిర్మించబడ్డాయి మరియు నా గాల్‌బ్లాడర్‌ని తీసేశారు. ప్రతి 8 వారాలకు నేను రక్తం మార్పించుకునేందుకు ఆసుపత్రికి వెళతాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో, నేను 11 సార్లు మరణానికి చేరువయ్యాను. నేను చివరిసారి ఐసియుని సందర్శించినప్పుడు, నేను దీనికి రావడం ఇదే ఆఖరిసారి అని నేను నిజంగా నమ్మాను. నేను నా కుటుంబానికి, సహచరులకు, మరియు స్నేహితులకు గుడ్‌బై చెప్పాను. కానీ అద్భుతంగా, డాక్టర్లను ఆశ్చర్యపరుస్తూ తిరిగి కోలుకున్నాను. నేను నా గదిలో తెల్లని కాంతిని చూశాను, ఏదో విధంగా నేను ప్రాణాలతో బయటపడ్డాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్న కారణంగా యుక్త వయస్సు సంవత్సరాల్లోనే నేను చనిపోతానని నేను యవ్వనంలో ఉన్నప్పుడు డాక్టర్లు చెప్పారు. ఆ తరువాత, వయోజనుడిగా 42 సంవత్సరాలకు మించి బతకనని చెప్పారు. ఇప్పుడు నాకు 45 ఏళ్ళు. నేను విచారం మరియు నొప్పితో కాకుండా ప్రేమ మరియు సంతోషంతో 75 ఏళ్ళ వరకు జీవిస్తానని నా కుటుంబానికి నేను చేసిన వాగ్దానం దిశగా నా జీవితం సాగుతోంది.

నా పోరాటం

నేను కృతనిశ్చయంతో ఉన్నప్పటికీ, ఉద్యోగ అవకాశాలు మరియు ప్రమోషన్‌లు కోల్పోవడంతో నేను పోరాడాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది కాబట్టి నేను నా పని చేయడానికి కావలసినంత శిక్షణ నాకు ఇవ్వలేదు. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడే వ్యక్తి యొక్క పనితనాన్ని మరియు పనిచేయగల సామర్థ్యాన్ని సమాజం తీసుకోగలదు. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి పట్ల సమాజంలో కళంకం ఉంది, దీనిని భిన్న ప్రజలకు భిన్న రూపాల్లో ఆచరిస్తున్నారు. నా అనుభవంలో, సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు ఎక్కువ కళంకాన్ని ఆసుపత్రుల్లో ఎదుర్కొంటారు. కొన్నిసార్లు నేను ఆసుపత్రికి వెళ్ళినప్పుడు, నా నొప్పి గురించి డాక్టర్లకు నచ్చజెప్పాలి. నాకు నిజంగా సహాయం అవసరమైనప్పటికీ, నేను డ్రగ్స్‌ వాడే వ్యక్తిననే అనుమానంతో డాక్టర్లు నన్ను వెనక్కి పంపిన సందర్భాలు ఉన్నాయి. కొంతమంది డాక్టర్లు నా నొప్పికి సరైన చికిత్స చేశారు. ఈ కళంకం వల్ల నేను అనేక మంది సహచరులను కోల్పోయాను.

నా ట్రీ ఆఫ్‌ లైఫ్‌

బహ్రెయిన్‌లో ‘‘ట్రీ ఆఫ్‌ లైఫ్‌’’ అనే ఆకర్షణీయమైనది ఉంది. నాకు సంబంధించినంత వరకు దీనికి ప్రత్యేక అర్థం ఉంది. ఇది 400 సంవత్సరాల పురాతనమైనది మరియు ఎడారిలో ఒక్కటే ఉంది, బలంగా పెరుగుతోంది మరియు వేడి ఉన్నప్పటికీ నీళ్ళు లేకుండానే జీవించివుంటోంది. ఇది జీవించడానికి అలవాటు పడింది మరియు ప్రతికూల వాతావరణ పరిస్థితులు ఉన్నప్పటికీ జీవించడానికి పోరాడుతోంది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో నా అనుభవం కూడా ఈ చెట్టు మాదిరిగానే ఉంది. దీని నుంచి స్ఫూర్తి పొందిన నేను ఎప్పుడూ కుంగిపోకుండా యోధునిగా ఉండాలని నిర్ణయించుకున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడేవాళ్ళందరికీ ఇదొక ముఖ్య గుణపాఠం. ట్రీ ఆఫ్‌ లైఫ్‌ మరియు నేను నిరంతరం శ్రమించాలనే దృఢనిశ్చయంతో ఉన్నాము.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

బహ్రెయిన్‌ సొసైటీ ఫర్‌ సికెల్‌ సెల్‌ అనీమియా పేషెంట్‌ కేర్‌ చైర్మన్‌గా నా ప్రొఫెషనల్‌ పాత్రలో, స్వీయ ఆరోగ్యం బాధ్యత ఎవరికి వారే తీసుకోవాలనే విషయం నేను గ్రహించాను. ఈ సమాజాన్ని చైతన్యం చేసేందుకు కష్టపడి పనిచేయడం ద్వారా, మద్దతు పంచుకోవడం, ప్రేమ మరియు సానుకూలతను వ్యాపింపజేయడం ద్వారా సమిష్టిగా, ఈ సమాజం జీవించివుండటానికి మనం బలమైన పునాదులు నిర్మించగలము. బహ్రెయిన్‌లో సికిల్‌ సెల్‌ రక్తహీనతతో జన్మించే ఆఖరి తరం మనదే కావాలన్నది నా ఆశ. జన్యుపరమైన వ్యాధులు లేని దేశంగా బహ్రెయిన్‌ ఉండాలని నేను ఆశపడుతున్నాను. ఈ వ్యాధితో ప్రపంచం బాధపడటానికి ముగింపు పలికేందుకు మనం తప్పకుండా పనిచేయాలి.

టెయోన్నా కథ

నేను ఎవరిని.

నా పేరు టియోన్నా, నా వయస్సు 27 సంవత్సరాలు. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి మరియు నా కీళ్ళన్నిటిలోనూ అవాస్కులర్‌ నెక్రోసిస్‌ ఉంది, దీనివల్ల నాకు 4 తుంటి రిప్లేస్‌మెంట్‌లు జరిగాయి. నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో సంక్లిష్ట సమస్యలన్నిటితో జీవిస్తున్నప్పటికీ, సికిల్‌ సెల్‌ కమ్యూనిటిలోని ఇతరులకు సహాయపడకుండా మరియు చిరకాల మార్పు తీసుకురాకుండా అది నన్ను ఎప్పుడూ ఆపలేకపోయింది.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో పెరగడం కష్టంగా ఉంది. ఈ వ్యాధి కారణంగా ఒక్కో సారి నేను నెలల తరబడి స్కూలుకు మరియు ప్రోమ్‌కి దూరం కావలసి వచ్చేది. డేటింగ్‌పై నా వైఖరి ఏమిటంటే మొదటి డేట్‌ నాడు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి అంటే ఏమిటో ఆ వ్యక్తికి తెలియకపోతే, అతను పోయినట్లే. ఇది కుదిరే వ్యవహారం కాదు. నేను 2 ఏళ్ళ ప్రాయంలో ఉన్నప్పుడు నాకు మొదటగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కలిగింది. నా బాల్య జ్ఞాపకాలలో అది ఒకటి. చలిగా ఉన్నప్పుడు బయటకు వెళ్ళాలంటే నాకు గాబరాగా ఉండేది, దీనికి కారణం ఇది సికిల్‌ సెల్‌ నొప్పి సంఘటనను ప్రేరేపించవచ్చనే భయమే. నేను యుక్త వయస్సులో ఉన్నప్పుడు, ప్రతి శీతాకాలం మంచులో నన్ను సోదరుడితో ఆడుకోనివ్వడానికి మా అమ్మమ్మ భయపడేది. అందుకే నేను మంచుమనుషులను తయారు చేసేందుకు వీలుగా ఇంట్లో ఒక బక్కెట్‌లోకి తాజా మంచు తీసుకొచ్చింది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి లేని శిశువు అనుభవించే వాటన్నిటినీ నేనూ అనుభవించాలని మా అమ్మమ్మ కోరుకునేది. దీనివల్ల నేను బాల్యం కోకుండా ఉంటానని.

సికిల్‌ సెల్‌ అంబాసడర్‌గా నా సూచన

నేను సహజ లీడర్‌ని మరియు సికిల్‌ సెల్‌ కమ్యూనిటిలో యాక్టివ్‌ అడ్వకేట్‌ని. సుదూర ప్రాంతమైన ఆఫ్రికా నుంచే కాకుండా ప్రపంచవ్యాప్తంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవించే ప్రజల నుంచి సలహా, సహాయం మరియు మద్దతు కోసం నాకు మెసేజ్‌లు వచ్చేవి. ఈ కమ్యూనిటిలో నమ్మకమైన వ్యక్తిని అయినందుకు నాకు గర్వంగా ఉంది. నా వ్యాధి కారణంగా నేను బాధపడుతున్నా లేదా భావోద్వేగంగా పోరాటం చేస్తున్నప్పటికీ, నేను దూకుడుగా ఉండటానికి ప్రయత్నిస్తాను మరియు సికిల్‌ సెల్‌ యోధులకు అవసరమైనప్పుడు సహాయం అందించడానికి నేను వెనుకాడను. మనమంతా ఒకటిగా ఉండాలి.

అధ్యక్షునిగా నా అనుభవం

యునైటెడ్‌ స్టేట్స్‌ యొక్క మొదటి ఆఫ్రికన్‌ అమెరికన్‌ ప్రథమ మహిళ మిచెల్లె ఒబామాతో కొంత సమయం గడిపే అవకాశం లభించడం నా జీవితంలోని ప్రధాన అంశం. 3 వేర్వేరు సందర్భాల్లో వైట్‌ హౌస్‌కి ఆహ్వానించబడటం నాకు దక్కిన అదృష్టం. మిచెల్లే ఒబామా నాకు లేఖ కూడా రాశారు. మా దేశ భవిష్యత్తు పట్ల నా ఆశ మరియు ఆశావాదం మరియు దేశంగా మన బలం నా లాంటి పౌరులు సమిష్టిగా పనిచేయడంపై ఆధారపడి ఉంటుందనే విషయం నేను మరియు అధ్యక్షుడు భావించామంటూ మిచెల్లే తన లేఖలో పేర్కొన్నారు. మున్ముందు సికిల్‌ సెల్‌ సమాజానికి సేవలందించేందుకు నేను అవలంబించే కొత్త మార్గాలను కనుగొనేలా ఆమె నన్ను ప్రోత్సహించారు.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

అమెరికాలోని మన కమ్యూనిటిలోనే కాకుండా ప్రపంచ వ్యాప్తంగా కూడా తీరని అవసరాలు ఇప్పటికీ ఎన్నో ఉన్నాయని నేను నమ్ముతాను. సలహాలు ఇస్తుండటం మరియు మన కథలు తప్పకుండా వినేలా చూడవలసిన బాధ్యత మనది. మనం సమాజంలో మార్పు తీసుకురాగలం. మేము ఇటీవల పెద్ద న్యాయ విజయం సాధించాము! చట్టాన్ని మార్చాలని పోరాడి గెలుపొందడం ఎంతో ప్రేరణగా ఉంటోంది. నా సలహా సూచనలు ఇతరులకు స్ఫూర్తి కలిగించి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని అధిగమిస్తారని నేను ఆశిస్తున్నాను.

టార్టానియా కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు టార్టానియా. నొప్పి మేనేజ్‌మెంట్‌లో స్పెషలైజేషన్‌ గల ఫిజీషియన్‌గా నేను ప్రాక్టీస్‌ చేస్తున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నా జీవితంలో పెద్ద భాగం. నేనే కాకుండా నా సోదరుడు కూడా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో జీవిస్తున్నారు.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను చాలా సుస్తీగా ఉండే శిశువుని, సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కారణంగా ఆసుపత్రిలో చేరవలసి రావడం వల్ల స్కూలుకు గైర్హాజరవ్వవలసి వచ్చేది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నా జీవితంగా తీవ్ర ప్రభావం చూపింది. నేను పెరగడాన్ని, నేను సామాజికంగా కలిసిపోవడాన్ని మరియు నా విద్యా అవకాశాలను ఇది ప్రభావితం చేసింది. నా హోమ్‌ వర్క్‌ని పూర్తిచేయించేందుకు కుటుంబ సభ్యులు ఆసుపత్రికి తీసుకొచ్చేవారు. చదువులో ముందుండేందుకు నేను కష్టపడి చదివాను. దీంతో నొప్పి ఉన్నప్పుడు ఆసుపత్రిలో ఉన్నప్పటికీ ఎప్పుడూ చదువులో వెనుకపడలేదు.

నా సోదరుడితో నా అనుబంధం

నా కుటుంబంలో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి చరిత్ర నాకు మాత్రమే కాదు. నా సోదరుడు క్రిస్టోఫర్‌కి కూడా ఈ వ్యాధి ఉంది. దీని కారణంగా 4 ఏళ్ళ వయస్సులోనే అతనికి స్ట్రోక్‌ వచ్చింది. దీంతో అతను నడవలేకపోయాడు లేదా మాట్లాడలేకపోయాడు. నా తల్లి క్యాన్సరుతో చనిపోవడం వల్ల నా తండ్రి ప్యాట్రిక్‌ అతనికి ఏకైక సంరక్షకుడు అయ్యారు. క్రిస్టోఫర్‌ మైండ్‌ ఇప్పటికీ చురుకుగా పని చేస్తుంది. మాతో మాట్లాడినప్పుడు అతని వ్యక్తిత్వం ఏమిటో తెలుస్తుంది. ఆరోగ్యం మెరుగుపరచుకోవడానికి అతను కష్టపడుతున్నాడు. ఇది ప్రోత్సాహకరంగా ఉంది! మేము ఇద్దరం యోధులం.

నా వైద్య ప్రయాణం

నా సోదరుడి కష్టాలు చూసిన నేను పల్లియేటివ్‌ మరియు పెయిన్‌ మెడిసిన్‌లో ఫిజీషియన్‌ని కావాలనుకున్నాను. ఇది సుదీర్ఘమైన మరియు కష్టమైన మార్గం అనే విషయం నాకు తెలుసు, అయినప్పటికీ నేను దానిని వదులుకోలేదు. సఫలం కావాలనే నా కోరికకు ప్రేరణ నా వ్యాధి. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిగ్రస్తులకు నేను డాక్టరును అవ్వాలనుకున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి లక్షణాలతో పనిచేయడం మరియు ఎదుర్కోవడం వల్ల నాకు ఖాళీ సమయం చాలా కొద్దిగా ఉండేది. నేను నా పనిని సీరియస్‌గా పరిగణించి ఎల్లప్పుడూ రోగులకు కాల్‌ చేస్తుంటాను. వాళ్ళు నా అభిప్రాయానికి విలువ ఇచ్చేవారు. నేను ఆసుపత్రిలో ఎక్కువ సమయం, అలసిపోయేంత వరకు పని చేస్తాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి మిమ్మల్ని వెన్ను చూపనివ్వకూడదు. ఇది నేను ఎక్కువగా పనిచేసేలా, ముందుకు సాగేలా, మెరుగైన ఫలితం సాధించేలా, మీ మాదిరిగానే నేను కూడా చేయగలనే విషయం ప్రజలకు చూపించేలా పురిగొల్పింది. విజయం సాధించాలంటే ఎలా పోరాడాలో మరియు అవలంబించాలో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నాకు బోధించింది. నేను తండ్రి నుంచి నేర్చుకున్న కష్టపడి పనిచేసే తత్వం, అంకితభావం మరియు కృతనిశ్చయంతో, నా ఆశలు మరియు కలలు నెరవేరాయనే విషయం నేను గ్రహించాను. ప్రతికూలత దేనినైనా నేను నా పట్ల, నా సోదరుడు, తండ్రి పట్ల చూపించే అదే ప్రేమతో రోగులకు సహాయపడుతున్నాను. నేను దీనిని మార్చుకోలేను కాబట్టి నా జీవితాన్ని ఆనందిస్తున్నాను మరియు ఆస్వాదిస్తున్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉందని మరియు నేను నా చర్మ చాయను మార్చలేననే వాస్తవాన్ని నేను మార్చలేను. నేను దీనిని ప్రేమిస్తాను. నన్ను ప్రేమిస్తాను. నా వ్యాధిని ప్రేమిస్తాను. ఇది నాకు నిస్ప్రుహ కలిగిస్తుంది. కానీ నేను దానిని ప్రేమిస్తాను, ఎందుకంటే ఇది ఇప్పటికీ నేనే.

యాగో కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు యాగో, నేను బ్రెజిల్‌లో జన్మించాను. నేను మోడల్‌గా ఉన్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. నా కథ ఈ వ్యాధిపై పోరాడటమే కాదు, డయాగ్నసిస్‌ని పొందడానికి పోరాడటం గురించి కూడా.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

తేలికపాటి చర్మం మరియు ఆకుపచ్చ కళ్ళతో చాలా ఫిట్‌గా మరియు ఆరోగ్యవంతంగా ఉన్నాను. కొన్నేళ్ళ క్రితం నేను మొదటిసారి జబ్బునపడినప్పుడు, నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉందని డాక్టర్లు నమ్మలేకపోయారు. పరీక్షలో ధృవీకరణ అయిన తరువాత కూడా దీనిని కొంతమంది నమ్మలేకపోయారు లేదా స్వీకరించలేకపోయారు. దీనిని అస్సలు నమ్మలేకపోయారు. పరీక్ష ఫలితాలు పాజిటివ్‌గా రావడాన్ని డాక్టర్లే నమ్మలేకపోయారు. మా అమ్మా నమ్మి నన్ను ఓదార్చింది.

నా కుటుంబం మరియు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి

నా తల్లిదండ్రులిద్దరికీ సికిల్‌ సెల్‌ లక్షణం ఉందనే విషయం వాళ్ళు గ్రహించలేకపోయారు. వాళ్ళు దానిని నాకు మరియు నా తమ్ముడు వైరన్‌కి సంక్రమింపజేశారు. వైరన్‌కి ఉన్న సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నాకంటే తీవ్రమైనది మరియు నొప్పి కూడా ఎక్కువ. వైరన్‌కి బాగా లేని కారణంగా ఈ సంవత్సరం నా కుటుంబానికి తీరికలేకుండా పోయింది. సపోర్టు ఇచ్చే తల్లిదండ్రులు మాకు ఉండటం మా అదృష్టం. మేము పెరిగేటప్పుడు, మాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ, లక్ష్యాలను నిర్దేశించుకోవడానికి మరియు వాటిని సాధించడానికి ఇది అడ్డంకి కాకూడదనే విషయం వాళ్ళు మాకు తెలియజెప్పారు.

నా ధ్యేయం

నా కుటుంబ ప్రోత్సాహంలో, నేను చేయగలను అనే సానుకూల దృక్పథంతో నేను పెరిగాను. క్రమేపీ, కష్టమైన నా యవ్వన సంవత్సరాలను నేను అధిగమించగలిగాను మరియు వ్యాదితో తలపడటం ప్రారంభించాను. నా వ్యాధి నన్ను ఆపనివ్వలేదు. నిజానికి ఇది పూర్తిగా వ్యతిరేకమైనది-ఇది నాకు ప్రేరణ కలిగిస్తూనే ఉంది. నేను కుంగిపోయినప్పుడు దాని నుంచి బయటపడగల సామర్థ్యం ఇది నాకు ఇచ్చింది. ప్రతి ఒక్క కొత్త రోజును స్వీకరించాలని ఇది నాకు బోధించింది.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

గొప్ప జీవితం కోసం మోడల్‌గా నా కెరీర్‌ని ఇచ్చినందుకు, స్వేచ్ఛగా వ్యాయామం చేయగలుగుతున్నందుకు మరియు నా సానుకూల ఆలోచన విధానానికి నేను భగవంతునికి రుణపడివుంటాను. ఇతరులు తమ డయాగ్నోసిస్‌ కోసం పోరాడతారని మరియు నాకు ఉన్నట్లుగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి పట్ల ఉన్న కళంకం మరియు వివక్షకు వ్యతిరేకంగా పోరాటం కొనసాగిస్తారని నేను ఆశిస్తున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ఇతరులు కూడా దృఢంగా ఉండాలని మరియు ముందుకు వెళుతూనే ఉండాలని నేను కోరుకుంటున్నాను.

యారన్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు వైరన్‌. నా వయస్సు 16 సంవత్సరాలు. నేను బ్రెజిల్‌లో పుట్టి పెరిగాను. నాకు మరియు నా అన్న యాగోకి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. నాకు ఈ వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ నేను చదువుకోవడానికి స్కూలుకు వెళ్ళాను. నాకు స్కూలు మామూలుగానే సాగింది. మనం సమాజంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గురించి మరింత ఓపెన్‌గా మరియు నిజాయితీగా ఉండాలి.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు అత్యధిక నొప్పి వెన్నెముక యొక్క దిగువ భాగంలో కలుగుతుంది. ఇది చాలా నొప్పిగా ఉంటుంది. నా సోదరుడి వ్యాధితో పోల్చుకుంటే, నా నొప్పి ఎక్కువ తీవ్రంగా ఉంటుంది మరియు ఎక్కువ సమయం ఆసుపత్రిలో గడపవలసి వస్తుంది. నా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఎక్కువ అశక్తంగా మరియు పరిమితంగా ఉంటుంది. ఇలా ఎందుకు ఉంటుందో నాకు నిజంగా తెలియదు. మాకు తెలిసిందల్లా నేను ఆసుపత్రికి వెళ్ళవలసి వచ్చినప్పుడు, నొప్పి మరింత తీవ్రంగా ఉంటుందని. అప్పుడు ఇది నియంత్రణలో ఉంటుంది.

నా సోదరునితో నా అనుబంధం

యోగో తప్ప సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్న ఎవ్వరూ నాకు తెలియదు. నేను వ్యాధి నొప్పితో పోరాడుతున్నప్పుడు మాట్లాడేందుకు నా సోదరుడు లాంటి వారితో మాట్లాడటం నాకు సంతోషంగా ఉంది. ఇది మమ్మల్ని దగ్గర చేసింది. నాకు నొప్పి కలిగినప్పుడు, నేను అన్నయ్యతో దాని గురించి మాట్లాడతాను మరియు ఇది ఎలాంటి అనుభూతి కలిగిస్తుందో అతనికి తెలుసు. మోడల్‌గా పనిచేసేటప్పుడు నా అన్నయ్య అతనికి గల వ్యాధి గురించి ముందుంజలో ఉన్న విధానం మరియు ఈ వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ కెరీర్‌లో ముందడుగు వేయడం నన్ను ఆకట్టుకుంది. అతను జిమ్‌కి వెళ్ళడం మరియు రెగ్యులర్‌గా వ్యాయామం చేయడం ద్వారా ఫిట్‌గా ఉండటం నాకు సంతోషంగా ఉంది. నేను కూడా నా వ్యాధిపై పోరాడి విజయం సాధించగలననే స్ఫూర్తి మరియు ఆశ నాలో కలిగించాయి.

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి పట్ల నా దృష్టికోణం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు అనేక మంది ఉంటారని నాకు తెలుసు, కానీ వాళ్ళలో అనేక మంది బహుశా దీని గురించి సిగ్గుపడతారు లేదా దాచిపెడతారు, ఇది తప్పు. యాగో మరియు నేను సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని ఒకే విధంగా పరిగణిస్తాము. మేము దీనిని దాచిపెట్టము మరియు దాని గురించి సిగ్గుపడము. వ్యాధి గురించి మాట్లాడుకుంటూ మేము ఎక్కువ సమయం గడపము. మేము మా జీవితాలతో ముందుకు సాగుతాం. మేము నిజాయితీగా మరియు ఓపెన్‌గా ఉండాలనుకుంటాము మరియు ఇతరులు ఈ వ్యాధిని మెరుగ్గా అర్థంచేసుకోవాలని కోరుకుంటాము. నాకు ఈ వ్యాధి ఉందనే విషయం సన్నిహిత స్నేహితులకు తెలుసు. ఇతరులకు తెలిసినప్పటికీ నేను దీని గురించి పట్టించుకోను. ప్రజలకు ఈ విషయం తెలిసినప్పటికీ అది పెద్దగా పట్టించుకోవలసిన విషయం కాదు. నేను ఎప్పటికీ దీనిని దాచిపెట్టాలనుకోవడం లేదు. వాళ్ళు ఎలా స్పందిస్తారు, వాళ్ళు ఏం ఆలోచిస్తారు, వాళ్ళు ఏం చెబుతారు అన్నదే ప్రశ్న.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గురించి ప్రజలు తెలుసుకోవడాన్ని మరియు దాని గురించి మాట్లాడటాన్ని నేను నిజంగా నమ్ముతాను. వ్యాధి గల ప్రజలు దీనిని అనుభవించే విధానాన్ని మరియు ప్రొఫెషనల్స్‌ దానిని ఎలా పరిగణిస్తారనే విషయం గురించి ఇది మార్చుతుందని నేను నమ్ముతున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గురించి ఓపెన్‌గా మరియు నిజాయితీగా ఉండటం ముఖ్యం. ఇది వ్యాధితో ముడిపడివున్న కళంకాన్ని మార్చగలదు మరియు ఇది అంత పెద్దగా వ్యత్యాసం లేనిది అవుతుంది.

కారోలిన్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు కారోలిన్‌. నేను బ్రెజిల్‌లో జన్మించాను. నేను పర్సనల్‌ స్టైలిస్ట్‌గా ఫ్యాషన్‌లో పనిచేస్తున్నాను. నాకు మరియు నా ఆంటీకి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. నా 16 సంవత్సరాల వయస్సు గల సోదరికి సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి లేదు. నేను నా దినచర్యను మార్చుకోవలసి వచ్చింది, నేను ఇప్పటికీ నా కలల సాకారం కోసం కృషిచేస్తున్నాను మరియు సానుకూలంగా ఉంటున్నాను.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను నెలల వయస్సులో ఉన్నప్పుడే నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లు నా కుటుంబం కనుగొంది. నా ఆంటీకి కూడా 4 ఏళ్ళ వయస్సులో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ చేయబడింది మరియు నా కంటే ఎక్కువ బాధపడుతోంది. నా మొదటి జ్ఞాపకాల్లో ఒకటి నాకు తీవ్ర నొప్పి కలగడం. చనిపోవాలన్నంత తీవ్రంగా నాకు నొప్పి ఉన్నట్లు గుర్తుగా ఉంది. దీనిని మరచిపోలేకపోతున్నాను. ఇలాంటి నొప్పి ఎవ్వరికీ రాకూడదు. నేను జీవించాలనుకోవడం లేదు. నేను ఇంతగా బాధపడటం చూసి మా అమ్మమ్మ కూడా కుంగిపోయింది, కానీ పరిస్థితి మెరుగుపడుతుందని నాకు హామీ ఇచ్చింది. ఆమె ఎల్లప్పుడూ నాలో స్ఫూర్తిని పెంచడానికి ప్రయత్నించారు, సానుకూల దృక్పథంతో ఉండవలసిన ప్రాముఖ్యత గురించి నాకు చిన్న వయస్సు నుంచి చెప్పేది. ఆమె నాతో ‘‘ఆ మాట చెప్పకు. నీ పరిస్థితి మెరుగుపడుతుంది’’ అనేది. కాబట్టి, ఆ తరువాత నేను మౌనంగా ఉండటానికి ప్రయత్నించాను మరియు ఇది నొప్పికి సహాయపడింది. నాకు సాధారణంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల నొప్పి కలగదు, కానీ ఇది నా మెదడును ప్రభావితం చేసినట్లుగా నేను ఇటీవల తెలుసుకున్నాను. నా మెదడుకు ఆక్సిజెన్‌ లేని కారణంగా నాకు తలనొప్పి వచ్చేది, ఇది ప్రాణాంతకం కావచ్చు.

నా సపోర్టు సిస్టమ్‌

వ్యాధి ఉందనే విషయం బాహాటంగా మాట్లాడటం నమ్మకమైన మరియు కరుణామయ సపోర్టు సిస్టమ్‌ సృష్టించింది. నేను స్కూలులో చదువుకునేటప్పుడు, నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉందని మరియు దీని ఉద్దేశం ఏమిటనే విషయం మా అమ్మమ్మ ప్రజలకు చెప్పేది. దీనివల్ల నా సమస్యను ప్రజలు సులభంగా అర్థంచేసుకున్నారు, కాబట్టి నాకు నొప్పి కలిగినప్పుడు వాళ్ళు సులభంగా నాకు మద్దతు ఇచ్చేవారు. నేను ఎప్పుడు ఆసుపత్రిలో ఉన్నా, నా స్నేహితులు నా హోమ్‌వర్క్‌ని మరియు పుస్తకాలు ఆసుపత్రికి తీసుకొచ్చేవారు. దీంతో నేను బెడ్‌ పైనే చదువుకోగలిగాను. నేను చాలా కష్టపడి చదువుకున్నాను, కాబట్టి నేను పెద్దగా మిస్సవ్వలేదు మరియు మిగతా పిల్లలతో సమానంగా రాణించాను. మా అమ్మ నా జీవితంలో అత్యంత ముఖ్యమైన వ్యక్తి. నాకు ఈ వ్యాధి ఉందని నిర్థారణ అయినప్పుడు ఆమె రోజుల తరబడి రోదించింది. తాను చేయాలనుకున్న పనులన్నిటినీ నా కోసం పక్కన పెట్టింది. నా కోసం తాను చేయగలిగినదంతా చేసింది. ఆమె నన్ను మరొక శిశువును చూసినట్లుగానే ఆదరించి నేను కూడా అదే భావనతో ఉండాలని బోధించింది. నేను మామూలుగానే ఉన్నానని నా మనసుకు అనిపిస్తోంది, కానీ నాకు వ్యాధి ఉంది. ఈ వ్యాధికి కొద్దిగా సంరక్షణ, కొద్దిగా శ్రద్ధ అవసరం. నేను ఇంటికి తిరిగొచ్చినప్పుడు, నేను బలమైన వ్యక్తినని మా అమ్మ ఎల్లప్పుడూ గుర్తుచేసేది. నా పరిస్థితి మెరుగుపడటానికి ఆమె ఎల్లప్పుడూ కృషి చేసింది.

నా పోరాటం

ప్రజలకు సహాయపడుతూ,స్టైలిష్ట్‌గా ఫ్యాషన్‌ ప్రపంచంలో పని చేస్తూ నా కలలు సాకారం చేసుకున్నాను. విద్యార్థులు మరియు వాళ్ళ కుటుంబాలు గ్రాడ్యుయేషన్‌ పార్టీలకు డ్రెస్‌ వేసుకునేలా సహాయపడటం కోసం ఇప్పుడు నేను వాళ్ళకు శిక్షణ ఇస్తున్నాను. నిజానికి నేను నా చదువు కొనసాగించాలనుకున్నాను. దీనివల్ల నా కెరీర్‌ మెరుగుపడుతుందనుకున్నాను. ఆ రోజుల్లో ఉద్యోగం చేయడం సవాలుగా ఉండేది. ఇతరులు నాపట్ల అప్రసన్నంగా ఉండేవారు. నేను పనికి గైర్హాజరైనప్పుడల్లా, ఆమోదం లభించేది కాదు. ఇది ఒక విధమైన వివక్ష. ఈ వ్యాధి నా రోజువారీ జీవితాన్ని కూడా ప్రభావితం చేసింది. నేను అన్ని పనులూ చేయలేమోనని అనిపించేది. నేను 18 ఏళ్ళ వయస్సులో రోజంతా స్కూలులో ఉండవలసి వచ్చేది, శక్తి కోసం ఆ తరువాత జిమ్‌కి మరియు స్విమ్మింగ్‌ తరగతులకు వెళ్ళవలసి వచ్చేది. నేను ఇప్పటికీ వీటన్నిటినీ చేయగలను, కానీ ఆ తరువాత రోజుల తరబడి నిద్రపోవలసి ఉంటుంది. నేను నా దినచర్యను, పని చేసే రోజులను, జీవితంలోని సవాళ్ళ పట్ల నాకు గల దృకథంతో సహా అన్నిటినీ మార్చుకోవలసి వచ్చింది, దీనికి కారణం నాకు త్వరగా అలసట రావడమే. నేను పరిమితంగానే పని చేయగలనని ఆ విధంగా జీవితానికి అలవాటు పడాలనే విషయం నేను గ్రహించాను. నేను, ఏమిటో, నేను ఏం చేయగలనో అవగాహన చేసుకొని కొత్త విధానంలో జీవితం గడుపుతున్నాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

మనం గౌరవం పొందడానికి అర్హులమనే విషయం ఎల్లప్పుడూ గుర్తుంచుకోండి. మన నొప్పి మరియు జీవితాలు ఇతరుల కంటే భిన్నమైనవి. మామూలుగా ఉండేందుకు మరియు మనం చేయాలనుకుంటున్న పనులన్నిటినీ చేసేందుకు మనం ప్రతి రోజూ మన శరీరాలతో పోరాడతాము. కుటుంబం మరియు స్నేహితుల నుంచి లభించిన ప్రేమ మరియు మద్దతుతో, నేను సానుకూలంగా ఉండగలుగుతున్నాను, కాబట్టి మీరు కూడా ఉండగలరు!

లవ్‌లీ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు లవ్‌లీ. నేను ఇండియాలో పుట్టాను. నా వయస్సు 20 సంవత్సరాలు. మేము మొత్తం 4 తోబుట్టువులం. నా అన్నలు 2 ఎల్లప్పుడూ ఆరోగ్యంగా ఉంటారు, కానీ నేను మరియు నా సోదరి యుక్తవయస్సులో ఉన్నప్పుడే సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వచ్చింది. రక్తం తక్కువగా ఉండటం మరియు జ్వరం వల్ల సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో పోరాడుతూ కొంత కాలానికి నా సోదరి చనిపోయింది. నేను ప్రాణాలతో ఉన్నప్పటికీ, ఈ వ్యాధి నా బాల్యాన్ని దెబ్బతీసింది.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నాకు 12 సంవత్సరాల వయస్సులో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నిర్థారణ చేయబడింది. తలనొప్పితో పాటు తీవ్రంగా శారీరక, కీళ్ళ మరియు నడుము నొప్పులు లాంటి ప్రత్యేక లక్షణాలు నాకు ఉన్నాయి. వీటితో నేను ఎప్పుడూ బాధపడుతుంటాను. నొప్పి నా చేతివేళ్ళ కీళ్ళలో ప్రారంభమై శరీరంలోని ఇతర కీళ్ళకు వ్యాపిస్తుంది. దీన్ని భరించడడం కష్టంగా ఉంటోంది. శారీరకంగా మరియు మానసికంగా నాకు సహాయపడేందుకు నేను ఇతరులపై ఆధారపడుతున్నాను. మా నాన్న కూడబెట్టుకున్న డబ్బు మొత్తం నా కోసం మరియు నా ఆసుపత్రి బిల్లుల కోసం ఖర్చుచేయాల్సి వస్తోంది. దీంతో ఆయన అప్పుల ఊబిలో కూరుకుపోయారు. నా కుటుంబానికి జీవితం నిజంగా కష్టంగా మారింది.

దాదాపుగా మృత్యువు అనుభూతి

నొప్పి వచ్చినప్పుడు నేను కనీసం నడవలేను లేదా మాట్లాడలేను. నన్ను అటు ఇటు తీసుకెళ్ళడానికి మా అమ్మ అవసరమయ్యేది, తీసుకెళ్ళడం వల్ల నొప్పి మరింత ఎక్కువగా ఉండేది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నొప్పి వల్ల నేను చనిపోతున్నానేమోననే అనుభూతి కలిగేది. ఒక రోజు, నాకు హిమోగ్లోబిన్‌ 4.0కి పడిపోవడంతో నాకు తీవ్ర జబ్బు చేసింది. నన్ను ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్ళగా నేను పూర్తిగా ఆశ కోల్పాయాను. నా సోదరి కూడా దాదాపుగా ఇదే స్థాయిలో రక్తం ఉన్నప్పుడు చనిపోయింది.

జీవితంలో కొత్త మార్పు

అదృష్టవశాత్తూ నేను కోలుకున్నాను మరియు నా లక్షణాలు క్రమేపీ మెరుగుపడుతూ వస్తున్నాయి. నేను యవ్వనంలో ఉన్నప్పుడు, నాకు చాలా ఆరోగ్య సమస్యలు కలిగాయి. కానీ తగిన చికిత్స పొందడం వల్ల ఇప్పుడు నా ఆరోగ్యం మెరుగుపడింది. ఇప్పుడు నాకు బాగానే ఉందనే అనుభూతి కలుగుతోంది. నేను ఇప్పుడు పని చేస్తూ కుటుంబానికి కూడా కొంత ఆదాయం సమకూరుస్తున్నాను. అద్దె మరియు కరెంటు బిల్లులు లాంటి కుటుంబ ఖర్చులు మరియు బిల్లులు చెల్లించగలుగుతున్నాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నవాళ్ళందరూ నన్ను చూడండి. నేను ఆశ వదులుకోలేదు. నేను అనేక సార్లు జబ్బునపడ్డాను. కొన్నిసార్లు నేను చనిపోతానేమోననే భావన కూడా కలిగేది. నేను ఎప్పుడూ ఆశ వదులుకోలేదు. నేను కోలుకోవడానికి కారణం ఇదే. మీకు ఈ జబ్బు ఉందనే కారణంతో అధైర్యపడకండి. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి గల ప్రజలు స్మార్ట్‌గా మరియు ప్రతిభవంతులుగా ఉంటారనే విషయం గుర్తుంచుకోండి. మీరు ఇతర ఆరోగ్యవంతులైన ప్రజల లాంటి వారు కాదనే విషయం ఆలోచించకండి. మామూలు వ్యక్తి మాదిరిగా మనం ముందడుగు వేయాలే తప్ప వెనుకడుగు వేయకూడదు. దయచేసి ఆశ కోల్పోకండి!

ప్రియాంక కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు ప్రియాంక. 23 ఏళ్ళ వయస్సు గల నాది ఇండియా. నా కుటుంబంలో ఎవ్వరికీ సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి లేదు లేదా క్యారియర్‌లు కాదు, అయితే వాళ్ళు ఎవ్వరూ పరీక్ష చేయించుకోలేదు. నాకు తెలిసిన ఏకైక విషయం ఏమిటంటే నా సుదూరు బంధువు ఒకరికి ఈ వ్యాధి ఉందని మరియు నా సోదరుడు ఈ ఇన్ఫెక్షన్‌ యొక్క సంక్లిష్ట సమస్యలతో యుక్త వయస్సులోనే చనిపోయారు. అతను ఎప్పుడూ సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధికి పరీక్ష చేయించుకోకపోయినప్పటికీ, అతను ఈ వ్యాధితో బాధపడుతూ చనిపోయినట్లుగా నేను నమ్ముతున్నాను.

నా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

నేను యవ్వనంలో ఉన్నప్పుడు, నాకు తీవ్ర కాలు నొప్పి వచ్చింది. నా చేతిలో వింత వాపు కలగడాన్ని గమనించాను. అప్పుడు డాక్టరు పరీక్షలు చేయగా నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ అయ్యింది. నాకు మొట్టమొదటిసారి నొప్పి ఘటన కలిగింది. నొప్పి వల్ల నేను శ్వాస తీసుకోలేకపోయాను దీంతో ఊపిరాడని అనుభూతి కలిగింది. నేను అస్సలు కదలలేని స్థితిలోకి వచ్చేటప్పటికి మెరుపువేగంతో సమస్య నా శరీరంలోని ప్రతి భాగానికి విస్తరించింది. అదృష్టవశాత్తూ, ఇది సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి అని డాక్టరు భావించి రక్త పరీక్ష చేయించారు. ఇది నిజమేనని పరీక్ష ఫలితాలు వెల్లడించాయి.

నేను కష్టపడి పనిచేయడం

బ్యుటేషియన్‌గా మరియు టెలిమార్కెటింగ్‌గా నేను శిక్షణ పొందినప్పటికీ, నా జీతం ఎప్పుడూ తక్కువగా ఉంటటం వల్ల నేను ఆర్థికంగా ఇబ్బందులు పడవలసి వచ్చింది. నేను పనిచేస్తున్నప్పుడు, నాకు దాదాపుగా ప్రతి వారం నొప్పి కలిగేది. ఇది ప్రతి ఒక్కటి 3 నుంచి 4 రోజులు ఉంది. నొప్పి రావడం ఎంత తీవ్రంగా ఉందంటే నేను పని మానుకొని జీతం కోల్పోవలసి వచ్చింది. ఆదాయం లేని కారణంగా, నేను 3 నెలల పాటు ఆసుపత్రికి లేదా పనికి వెళ్ళలేకపోయాను. నేను తినలేకపోయాను. నడుము నొప్పి కారణంగా, నేను కూర్చోలేకపోయాను. చేతి నొప్పి కారణంగా, నేను రాయలేకపోయాను. కాలు నొప్పి కారణంగా నేను నడవలేకపోయాను లేదా నిలబడలేకపోయాను. నేను బయటకు వెళ్ళడం కష్టంగా ఉంది. నేను పూర్తిగా ఇరుక్కుపోయాను.

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో డేటింగ్‌

ఈ వ్యాధితో జీవించే అంశాన్ని ఒకసారి నేను ప్రశ్నించాను, కానీ కాలం గడిచాక, నాకు తక్కువ నొప్పి మరియు కొద్ది నొప్పి ఘటనలు కలిగాయి. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో నా భవిష్యత్తు గురించి నేను ఆశావాదంగా, కానీ వాస్తవికతతో ఉన్నాను. నేను ఎక్కువ నీరు తాగడం, మందులు సకాలంలో తీసుకోవడం, మరియు తగిన ఆహారం తినడటం నేను నా లక్షణాలను అదుపుచేయడానికి సహాయపడ్డాయి. నేను పెళ్ళిచేసుకోగలనా లేదా చేసుకోలేనా లేదా తప్పకుండా చేసుకోవాలా అనే డైలమా నన్ను జీవితాంతం వేధిస్తోంది. ఒకవేళ నేను పెళ్ళిచేసుకుంటే నా భర్తకు నా అనుభూతులు, నొప్పి, బాధను అర్థంచేసుకోవడం కష్టంగా ఉంటుందని నేను అనుకుంటున్నాను. ఈ సమస్యలను నివారించేందుకు, నేను ఒంటరిగా ఉంటూ సంతోషంగా జీవితం గడుపుతున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఇప్పటికే నా నుంచి తగినంత తీసేసుకుంది.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

ఈ వ్యాధి గురించిన సమాచారం పంచుకోవడం ద్వారా దీని గురించి గ్రామాల్లో చైతన్యం తీసుకురావడం ముఖ్యమని నేను భావిస్తున్నాను. పరీక్ష చేయించుకోవాలని, దీనివల్ల వ్యాధిని ప్రారంభ దశల్లోనే రోగనిర్థారణ చేయించుకోవచ్చని, సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి సిగ్గుపడవలసిన వ్యాధి కాదనే విషయం గ్రహించవలసిందిగా నేను గ్రామీణ ప్రజలకు చెప్పాలనుకుంటున్నాను. నాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నిర్థారణను పంచుకున్నప్పుడు, ప్రజలు నా పట్ల కరుణ మరియు దయ చూపించారు. నేను ఈ రెండిటిని ఇతర బాధితులకు వ్యాపింపజేయాలనుకుంటున్నాను. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి నా జీవన గమనాన్ని సవాలు చేసింది మరియు మార్చేసింది, కానీ నేను ఆశ వదులుకోలేదు. ప్రజలు ఈ వ్యాధి గురించి మరియు దానికి ఎలా పరీక్ష చేయించుకోవాలో తెలుసుకోవాలి. మనమంతా ఒకటిగా పోరాడాలి.

బీరజ్‌వీర్‌ మరియు పుష్పిత్‌ కథ

మేము ఎవరిమి?

మా పేర్లు బీరజ్‌వీర్‌ మరియు పుష్పిత్‌. సోదరులమైన మేము భారతదేశంలోని చత్తీస్‌గఢ్‌ రాష్ట్రంలోని గ్రామీణ ప్రాంతంలో జన్మించాము. మా ఇద్దరికీ సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. మాకు జబ్బు ఉన్నప్పటికీ, భవిష్యత్తు పట్ల మా ఇద్దరికీ ఆకాంక్షలు ఉన్నాయి. బీరజ్‌వీర్‌ పెరిగిపెద్దయ్యాక, ఇంజినీర్‌ కావాలనుకున్నాడు. ముంబయి లాంటి పెద్ద నగరంలో పనిచేశౠడు. పెద్దయ్యాక డాక్టరు అవ్వాలని పుష్పిత్‌ కలలు కన్నాడు. ప్రజల ఆరోగ్యాన్ని మెరుగుపరిచేందుకు డాక్టర్లు చేసే పని అతనికి ఇష్టం. ఇతర పిల్లలకు చికిత్స చేసేందుకు, మా గ్రామం లాంటి చిన్న పట్టణాల్లో నివసించి పనిచేయాలనుకున్నాడు.

మా సికిల్‌ సెల్‌ కథ

సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉండటం మనల్ని అనేక పనులను చేయకుండా చేస్తుంది. మనకు ఇష్టమైన కొన్ని పనులు చేయడం కష్టంగా చేస్తాయి. చెరువులో ఈతకొట్టడం అంటే బీరజ్‌వీర్‌కి, ఆడుకోవడం మరియు చదవడం అంటే పుష్పిత్‌కి ఇష్టం. కానీ మాకున్న స్థితి యొక్క లక్షణాల వల్ల ఈ పనులు చేయడం సవాలుగా ఉంటుంది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి వల్ల మాకు తలతిరుగుతుంది మరియు కడుపు నొప్పి కలుగుతుంది. ఇవి ఎంత తీవ్రంగా ఉంటాయంటే మాకు జబ్బు చేస్తుంది. సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కారణంగా, మేము అనేక బాధలు భరించవలసి వస్తోంది.

మా విద్య

మేము సమర్థులమైన, ఉజ్వలమైన మరియు కష్టపడి పనిచేసే కుర్రాళ్ళం. మాకు గణితం మరియు హిందీ సబ్జెక్ట్‌లు అంటే ఇష్టం, కానీ ఈ వ్యాధి మా చదువుకు ఆటంకం కలిగించింది. నొప్పి సంఘటనల వల్ల మేము అనేక సార్లు స్కూలుకు గైర్హాజరయ్యేవాళ్ళం. నొప్పి వల్ల బాధతో కూడిన పొట్ట నొప్పులు కలుగుతాయి, దీనివల్ల మేము ఆసుపత్రికి వెళ్ళవలసి వచ్చేది. ఆసుపత్రి మా ఇంటికి చాలా దూరం మరియు ఆసుపత్రి అంటే మాకు ఇష్టం ఉండదు, కానీ మాకు డాక్టర్లు చికిత్స చేసినప్పుడు ఇష్టమయ్యేది.

మా స్నేహాలు

మాకు సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉందనే విషయం మా ఇద్దరిలో ఎవ్వరిమీ చెప్పేవాళ్ళం కాదు, ఎందుకంటే దీని గురించి మా గ్రామంలో పెద్దగా మాట్లాడేవారు కాదు. మా పోరాటంలో మేము ఒంటరివాళ్ళమని భావించేవాళ్ళం. మా కుటుంబంలో పిల్లలం మేమిద్దరమే. కానీ మా గ్రామంలో సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ప్రజలం కచ్చితంగా మేము మాత్రమే కాదు.

ప్రపంచానికి మా సందేశం

ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న జీవిస్తున్న ఇతర ప్రజలు సానుకూలంగా ఉండేలా మేము ప్రోత్సహిస్తాము. ధైర్యంగా ఉండి ఈ స్థితిని తెలుసుకోవడం వల్ల పరిస్థితి మెరుగుపడుతుంది. మనందరికీ ఆశలు మరియు కలలు ఉంటాయి, ఇవి మమ్మల్ని ఆపలేదు. బాగా ఆడండి, తినండి, మీ వ్యాధి గురించి చాలా ఎక్కువగా ఆలోచించకండి. అన్నిటికీ మించి ఎప్పుడూ ఆశ కోల్పోకండి.

టెడ్‌ కథ

నేను ఎవరిని?

నా పేరు టెడ్‌. 18 సంవత్సరాల వయస్సు వాడినైన నేను కెన్యాలో జన్మించాను. మా నాన్న ఫైనాన్స్‌ కంపెనీలో పనిచేస్తారు మరియు తరచుగా టాంజానియాకు వెళతారు. మా అమ్మ కిరాణా సంచులు తయారుచేసే కర్మాగారం నడుపుతారు. నాకు ఇద్దరు సోదరులు ఉన్నారు, కానీ కుటుంబంలో నాకు మాత్రమే సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉంది. అయితే నేను చేయాలనుకున్న పనులను చేయనివ్వకుండా మరియు నా లక్ష్యాలను చేరుకోకుండా సికెల్‌ సెల్‌ ఆపడాన్ని నేను అనుమతించలేదు.

నా సికెల్‌ సెల్‌ కథ

నేను పుట్టిన 2 రోజులకే నాకు సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లుగా నిర్థారణ చేయబడింది. ఈ వ్యాధి నిర్థారణ అయిన వెంటనే నా తల్లిదండ్రులు నిశ్చేష్టులయ్యారు. ఈ వార్తను జీర్ణించుకోవడానికి వాళ్ళకు చాలా సమయం పట్టింది. సానుకూలత, ప్రేమ మరియు కాంతితో నా వ్యాధిని అదుపుచేయాలని నా తల్లిదండ్రులు కృతనిశ్చయంతో ఉన్నారు. నేను కూడా మనాసారా ఇదే వైఖరి అవలంబించాను. నేను ఆశ మరియు ఆశావహ దృక్పథాన్ని వ్యాపింపజేయాలనుకున్నాను. కొన్నిసార్లు ఇది కష్టంగా ఉండొచ్చు. విషాదకరం ఏమిటంటే సికెల్‌ సెల్‌ వ్యాధి కారణంగా నికోలే అనే మంచి మిత్రుడిని కోల్పోయాను. స్నేహితుడు లేదా కుటుంబ సభ్యుడు ఎవరినైనా పోగొట్టుకుంటే, మీరు నిశ్చేష్ఠులవుతారు మరియు కుప్పకూలతారు, లేదా మీరు దానిని అధిగమిస్తారు. నికోలేని కోల్పోవడం నాకు చాలా విచారంగా ఉంది, మా స్నేహం గురించి నేను ఇప్పటికీ గుర్తుచేసుకుంటాను.

టెడ్‌ చెస్‌ ఆడుతున్నారు

నేను నైరోబిలోని హైస్కూలు నుంచి ఇటీవలే గ్రాడ్యుయేట్‌ని అయ్యాను. స్కూలులోని నా ప్రాణ స్నేహితులు మా స్కూలులోని ఉత్తములను మరియు తెలివైనవారిని హైలైట్‌ చేసే యూట్యూబ్‌ సీరీస్‌లో పాల్గొనేవారు. నేను ప్రజెంటర్‌గా ఉంటే నా స్నేహితుడు జోనాథన్‌ పాటలు పాడేవాడు మరియు గిటార్‌ వాయించేవాడు. నా స్నేహితులు నిజంగా నన్ను ప్రేమిస్తారు మరియు నన్ను శ్రద్ధగా చూసుకుంటారు. నేను స్కూల్‌కి వెళ్ళలేకపోయినప్పుడు మరియు ఆసుపత్రిలో చేరినప్పుడు ఆందోళనచెందుతుండేవారు. స్కూలులో నాకు ఎప్పుడు నొప్పి సంఘటన కలిగినా, నేను ఇంటికి లేదా ఆసుపత్రికి వెళ్ళాలనుకునేవాడిని కాదు. నేను ఇబ్బందిపడుతుండటం చూసిన నా టీచర్‌ మరియు స్నేహితులు ఇంటికి వెళ్ళి విశ్రాంతి తీసుకోవలసిందిగా నాకు సూచించేవారు. కానీ నేను నిరాకరించేవాడిని మరియు నేను రోజంతా చేయగలిగింది చేసేవాడిని. నా సికిల్‌ సెల్‌ నొప్పి నన్ను ఓడించడానికి అవకాశం కల్పించకూడదనే మొండిపట్టుదలతో ఉండేవాడిని.

నా ప్రయాణం మరియు లక్ష్యాలు

నా ప్రయాణంలో ఎన్నో ఎత్తు పల్లాలు ఉన్నాయి. నాకు స్నేహితుల మరియు కుటుంబం మద్దతు ఉంది. ఇది నిజంగా నాకు ఎంతో సహాయపడుతోంది. నాకు ఉన్న సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధిని నేను ఇతరుల జీవితాల్లో ఆనందం కలిగించేలా స్ఫూర్తి పొందడానికి నేను అవకాశంగా భావిస్తాను. నేను కృతనిశ్చయంతో, వాహకంగా మరియు లాలసతో ఉంటాను. ఏదో ఒక రోజు అంబాసడర్‌ అవ్వాలన్నది నా లక్ష్యం. దీనివల్ల నేను ప్రపంచవ్యాప్తంగా సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి పట్ల చైతన్యం కల్పించగలుగుతాను. ఇది సవాలుతో కూడినదనే విషయం నాకు తెలుసు, కానీ ఫలప్రదమైన మరియు బిజీ జీవితం కొనసాగించే మార్గాన్ని నేను కనుగొని అవలంబిస్తున్నాను.

ప్రపంచానికి నా సందేశం

మీరు చేయాలనుకున్న దేనికీ సికిల్‌ సెల్‌ వ్యాధి అడ్డంకి కాదనే విషయం గుర్తుంచుకోండి. సికిల్‌ సెల్‌ అనేది వాస్తవానికి ప్రేరేపక అంశం. మీరు సానుకూల దిశ వైపు చూస్తే, మీకు పనులు చేయడానికి కొద్ది సమయం మాత్రమే ఉందని అర్థం. కానీ మీరు దృష్టిపెడితే, మీరు వాటిని ఇతరుల కంటే త్వరగా చేయగలరు. నేను దీనిని ఈ విధంగానే చూస్తాను. నేను దీనిని నాకు సమస్యగా చూడను. నేను నా జీవితాన్ని సద్వినియోగం చేసుకోవాలనుకుంటాను. నేను సాధ్యమైనంత ఎక్కువ సరదాగా ఉండాలనుకుంటాను, కానీ నాకు పరిమితులు ఉన్నాయనే విషయం తెలుసు. మీరు మీ శరీరాన్ని అర్థంచేసుకోవలసి ఉంటుంది. మీరు ఇతరుల మాదిరిగా పనులు చేయలేరనే విషయం మీరు అర్థంచేసుకోవాలి. కానీ మీరు పని చేసినప్పుడు, మీరు అత్యుత్తమంగా చేయాలి.