Historias de la enfermedad de células falciformes
no contadas

La historia de Joel

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Princess y mi hijo Joel tiene enfermedad de células falciformes. Vivimos en Ghana. Crié sola a Joel junto a sus 2 hermanos y su hermana porque su padre se marchó hace 12 años cuando Joel nació y nunca volvió. A Joel le diagnosticaron enfermedad de células falciformes cuando tenía 4 años. Tuvo varios accidentes cerebrovasculares que fueron el resultado de graves crisis de enfermedad de células falciformes. Esta es nuestra historia.

NUESTRA HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando Joel tenía 4 años, tenía los dedos hinchados, así que le llevé al hospital. Nos dijeron que era dactilitis, lo que le preocupó al médico por lo que posiblemente podría significar. Se quedó en el hospital durante algún tiempo. Fue entonces cuando a Joel le diagnosticaron enfermedad de células falciformes. Tenía que llevarle al hospital todos los meses.

LOS ACCIDENTES CEREBROVASCULARES DE JOEL

Un día, cuando Joel tenía 7 años, tuvo un accidente cerebrovascular debido a la enfermedad de células falciformes. Este primer accidente cerebrovascular le afectó al lado izquierdo, pero aún podía caminar y hablar. Un año después, cuando Joel tenía 8 años, sufrió su segundo accidente cerebrovascular. Este segundo accidente cerebrovascular le arrebató la capacidad de mover el lado izquierdo dejándole parcialmente paralizado y también le quitó el habla. Cuando Joel quiere e intenta hablar, emite sonidos. Sonríe y emite un sonido parecido a “mamá”. Joel se comunica con los demás a través de signos y escribiendo notas. Afortunadamente, todavía puede oír bien.

LA EDUCACIÓN DE JOEL

Debido a los accidentes cerebrovasculares que sufrió Joel, estuvo confinado en una habitación durante 4 años y perdió años de escuela. Afortunadamente, todavía puede asistir a la escuela, pero no sin ayuda. Le llevo a escuela todos los días y luego le recojo. De vez en cuando a Joel le cuesta caminar por el suelo irregular y, a veces, necesita que le den la mano para mantenerse estable, así que vamos y volvemos de la escuela de la mano. Me preocupa Joel y lo que le sucederá si no puedo cuidarle, si no puedo llevarle a la escuela.

NUESTRA LUCHA

Es genial que Joel aún pueda tener una educación a pesar de sus discapacidades, pero es muy difícil cuidarle, acompañarle a la escuela, alimentarle y vestirle. Realmente no es fácil a veces. Cuidar de Joel ha tenido un gran impacto en mi vida, ya que paso todo mi tiempo cuidándole en casa. Y debido a sus accidentes cerebrovasculares, perdí mi trabajo y mis ingresos, lo que nos acarrea dificultades económicas. Joel y yo vivimos el día a día lo mejor que podemos con los problemas que afrontamos en manos de la enfermedad de células falciformes. Sin saber cuándo será la próxima complicación y sin saber nunca si Joel sufrirá otro accidente cerebrovascular y cuándo será, resulta difícil.

La historia de Nana

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Nana y vivo en Accra, Ghana, un país con, lo que creo que es, una de las mayores tasas de personas con enfermedad de células falciformes de todo el mundo. Cuanto más hablemos de la enfermedad de células falciformes y compartamos nuestras historias, más se nos escuchará y comprenderá.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Tengo enfermedad de células falciformes y tengo que pasar largos períodos en cama, recuperándome y descansando, lo que limita mis posibilidades de ganar dinero y vivir mi vida. Una complicación, como el dolor, tiene un efecto dominó sobre otras complicaciones. El estigma asociado a la enfermedad de células falciformes es la razón por la que perdí mi trabajo como técnico de agua embotellada en una fábrica. Un día, me puse enferma y cuando volví a trabajar había perdido mi empleo. Mis jefes no querían arriesgarse a trabajar con alguien que necesitaría estar mucho tiempo de baja durante una crisis de dolor. Sin este trabajo estoy luchando por sobrevivir.

MI RESPUESTA AL ESTIGMA

Muchas personas ocultan su diagnóstico y viven con el temor de que las traten de manera diferente o que nunca consigan un trabajo. Creo que las personas que padecen enfermedad de células falciformes deben comenzar a hablar de ello libremente y sin prejuicios, en lugar de ocultarlo. Las personas actúan como si estar afectado fuera algo vergonzoso y se nos considera una responsabilidad. Ocultar la enfermedad solo empeora el estigma que la rodea. Si las personas fueran lo suficientemente valientes como para ponerse en pie y hablar de su sufrimiento, entonces tal vez la enfermedad se conocería mejor y quizás los empleadores verían que no todos los pacientes con enfermedad de células falciformes la sufren de la misma manera y que la enfermedad no es necesariamente un impedimento para cumplir satisfactoriamente con el trabajo.

MI MENSAJE AL MUNDO

Deberíamos compartir los mecanismos para afrontarlo y hablar sobre cómo nos sentimos en los momentos oscuros, porque así podemos dar esperanza y consuelo a los demás en momentos de necesidad. Creo que vivir con enfermedad de células falciformes no es una sentencia de muerte. Nada debería limitarte, vivas o no con enfermedad de células falciformes. Recuerda siempre ser positivo. Habrá esperanza para una vida normal. Si tienes acceso a una excelente atención médica, puedes trabajar, y cuando trabajas, puedes tener ingresos para cuidar de ti y tu familia. Hay esperanza. Hay esperanza para todos.

La historia de Yolande

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Yolande y nací en París, Francia. Mis padres son originarios de Benín en África Occidental. Tengo enfermedad de células falciformes, que es como si fuera un río. A veces el río se agita y tienes que superar las turbulencias y afrentar tiempos tormentosos.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

La mayor de mis tres hermanas tiene también enfermedad de células falciformes, mientras que mis otras hermanas, no. Debido a mis antecedentes familiares de enfermedad de células falciformes, el equipo médico pudo diagnosticarme enfermedad de células falciformes durante el embarazo de mi madre. Cuando éramos pequeñas, mi familia se mudó a Benín, pero luego tuvimos que volver a Francia porque el estado de mi hermana había empeorado. Cuando volvimos a Benín por segunda vez, me puse enferma y tuvimos que regresar a Francia una vez más para buscar atención médica. Me prohibieron ir a los carnavales, fiestas y viajes escolares. La enfermedad siempre reaparece cuando hay planes divertidos. Fue entonces cuando comencé a verla como una entidad. Esta cosa, la enfermedad de células falciformes. Es como un demonio, un monstruo. Cuando tenía 13 años, mi madre intentó que la familia se mudara a Benín por tercera vez. A pesar de todas las precauciones, tuve una infección ósea grave, que nos obligó a regresar a Francia.

MIS ESTUDIOS Y SITUACIÓN LABORAL

Durante el primer año en la universidad, estuve hospitalizada y no pude presentarme a mis exámenes. En lugar de retomar el año, me esforcé mucho para poder presentarme y aprobar los exámenes. Aproveché la ira y la pura determinación para motivarme a mí misma a ir más allá. Ahora tengo 3 másteres y hablo 4 idiomas, pero todavía estoy en el paro. Es humillante, porque luchas por llevar una vida normal, pero te encuentras en esta situación. A veces estar en el paro me hace sentir fracasada y a veces pierdo la esperanza. Una vez estuve trabajando en los Países Bajos en el empleo de mis sueños, que requería viajar varias veces al mes, incluso coger el avión. Perdí mi trabajo después de una dolorosa crisis de dolor que duró un mes y me produjo un síndrome torácico agudo, que ocurrió mientras viajaba a Martinica. Me cuidaron durante 15 días en un centro cercano y no pude volar inmediatamente después porque estaba demasiado débil. El estrés del vuelo podría ser fatal o desencadenar otra crisis. Tengo que tener especial cuidado con mi enfermedad porque el estrés de viajar puede exacerbar la enfermedad de células falciformes.

MI SISTEMA DE APOYO

Las personas con enfermedad de células falciformes tienen que trabajar más duro en sus empleos para demostrar su valía. Siempre nos estamos cuestionando a nosotros mismos. ¿Qué hicimos mal? ¿Por qué pasó esto? Es verdaderamente malo para la autoestima. Siempre tuve mucha confianza, pero desde que tuve la crisis del dolor, lucho por recuperarla. Tuve la suerte de encontrar un gran apoyo en mi familia, amigos y otros en la comunidad de la enfermedad de células falciformes. Ahora presido la Federación Francesa de Organizaciones de pacientes con Anemia Falciforme y Talasemia. Los demás pacientes de la Federación me ayudan a recuperar la confianza. Creo que la enfermedad de células falciformes me ha hecho una persona más fuerte y me siento realmente orgullosa de todo lo que he logrado a pesar de mi enfermedad.

MI MENSAJE AL MUNDO

Quiero decirles a los pacientes y a sus familias que habrá momentos de paz. Quiero que sepan que sigue habiendo motivos para la esperanza, para seguir luchando y vivir y disfrutar de la vida todo lo que puedan. Quiero decirle al mundo y a quienes toman las decisiones que den más apoyo a los pacientes y a sus familias. Que sean más tolerantes, porque nunca se sabe qué dificultades tendrá que afrontar una persona en la vida.

La historia de Elodie

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Elodie, tengo 26 años y soy recepcionista en París, Francia. Día a día, sufro enfermedad de células falciformes, pero no dejo que me detenga: soy una luchadora de la enfermedad de células falciformes.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando era pequeña, pasaba más tiempo en el hospital que ahora. Siempre estaba en el hospital. A veces estaba dos veces al mes. Afectaba a todo. Al colegio. A los amigos. A las aficiones. A la familia. Tuve problemas biliares, tuve pancreatitis, tuve crisis de dolor y muchos otros síntomas como una terrible disnea. Me operaron varias veces y creí que era mi fin. Pensé que todo había terminado para mí. Las múltiples operaciones, la más grande en 2011, me dejaron cicatrices que todavía tengo.

MI ACERCAMIENTO AL FITNESS

Hoy en día estoy mucho más sana. Ya no me quedo sin aliento. Tengo mucha más energía y me siento genial. Hace unos años, fui a una clase de fitness que llevaba Chancel, un entrenador personal que casualmente perdió a su hermano a una edad temprana por las complicaciones de la enfermedad de células falciformes, y trabajamos juntos para ponerme más fuerte. Estaba decidida a hacerme más fuerte, tanto mental como físicamente. Llegué a la pubertad más tarde en la vida que todas mis amigas del colegio, por lo que era mucho más pequeña y más débil que la mayoría, y eso se convirtió en la fuerza impulsora de mi gran interés por los deportes y por mantenerme en forma. Balanceo una pelota pesada, volteo neumáticos pesados de tractores y hago ejercicios de agilidad con facilidad. Pude ver cómo mi cuerpo cambiaba y me sentía cada vez más fuerte. Y ahora, con el apoyo de Chancel, incluso le ayudo a llevar su clase.

MI VIDA SOCIAL

Durante los 4 largos meses de 2011, en que permanecí en el hospital por mi operación, decidí documentar mi enfermedad, mi estancia en el hospital y mi recuperación en las redes sociales. Las redes sociales nos conectan a todos como una gran familia, y nos permiten compartir historias, comentar experiencias, conocer gente nueva y ver qué pueden hacer otras personas con enfermedad de células falciformes. Comparto videos y fotos mías trabajando para demostrar que puedes seguir llevando una vida saludable con enfermedad de células falciformes y para animar a otras personas con la enfermedad a seguir adelante. Disfruto exponiéndome y animando a la gente a hacer más. Intento demostrar que tener enfermedad de células falciformes no significa que no puedas alcanzar tus sueños.

MI MENSAJE AL MUNDO

Ahora, al cabo de los años, he llegado a comprender que puede que haya batallas en la vida, pero he aprendido a no rendirme. Creo que aunque nos caigamos, tenemos que volver a levantarnos y seguir adelante. Continúa luchando, nunca te rindas y todo saldrá bien. Pero tienes que seguir luchando y mantener tu esperanza. Quiero tener un impacto en los demás. Si yo puedo hacerlo, tú también. Simplemente sigue sonriendo.

La historia de Demba

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Demba y nací en Francia. Vivo y trabajo en París como asistente en la Grande Epicerie de Paris, que me encanta. Es un hermoso edificio y un excelente lugar para trabajar, me da un objetivo de vida. Tengo 32 años y sufro enfermedad de células falciformes, pero no dejo que me derrote.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Me diagnosticaron enfermedad de células falciformes a los 6 meses de vida. Sufro muchas crisis de enfermedad de células falciformes y paso mucho tiempo en el hospital recibiendo tratamiento para el dolor. Me he sometido a muchas operaciones importantes debido a mi enfermedad. Me operaron de la vesícula biliar. Me extirparon el bazo cuando tenía solo 4 años. En 2007, tuve 2 operaciones importantes de corazón. La única forma de describir el dolor insoportable que tenía es decir que sientes como un calambre muscular pero multiplicado por 10 o 100 o más. Esto te puede dar una buena idea de la intensidad del dolor que un paciente con enfermedad de células falciformes tiene que soportar y superar. Es un dolor indescriptible como ningún otro que te puedas imaginar.

MI FAMILIA

Vengo de una familia muy grande de 12 hermanos y hermanas. Dos de mis hermanos y 2 de mis hermanastros padecen enfermedad de células falciformes. Mi hermano pequeño y yo sufrimos crisis de enfermedad de células falciformes. Puede ser estresante para nuestros padres tener tantos hijos sufriendo crisis al mismo tiempo y todos a la vez en el hospital. Me digo a mí mismo que todo sucede por algún motivo. Mi fe fuerte en Dios, junto con el amor y el cuidado de mi familia y amigos, me mantienen motivado.

MI MISIÓN

A pesar de mi propia lucha física y emocional, trato de hacer mi trabajo con todo mi potencial y ayudar a mi familia a cuidar a mis hermanos cuando están enfermos. También me gusta visitar a niños enfermos con enfermedad de células falciformes que están atravesando sus propias crisis en el hospital. Me gusta ser como su mentor y amigo, compartiendo mis palabras de sabiduría. Cuando los visito, puedo decir exactamente lo que sienten los niños y puedo ver mi propio dolor en sus ojos. Escucho y comprendo exactamente lo que están sintiendo y cómo les afecta emocionalmente. Nos comprendemos mutuamente. Les digo que cuando se caigan, tienen que levantarse y seguir luchando. Cuando por fin te recuperas, eso genera sentimientos de esperanza, que te empujan a luchar aún más para vivir, sobrevivir y combatir la enfermedad. Te hace estar cada vez más decidido a ser más grande que tu enfermedad. El hecho de sufrir hoy no significa que no habrá días mejores llenos de esperanza, sueños y la posibilidad de vivir una vida feliz y satisfactoria en el futuro.

MI MENSAJE AL MUNDO

Es importante que los pacientes y sus padres sepan que no están solos en esta lucha. Deberían unirse y, al hacerlo, formar una gran familia. Nadie debería estar y nunca estará solo. Creo que juntos podemos hacer grandes cosas y no debemos dejar a nadie atrás. Creo que la comunidad de la enfermedad de células falciformes es una gran familia que realmente puede ayudarse mutuamente.

La historia de Laëtitia

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Laëtitia y tengo 28 años. Vivo en París pero nací en Martinica. Soy emprendedora. Padezco enfermedad de células falciformes, pero he podido superarla avanzando y creyendo en mí misma.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando tenía 10 años, empecé a experimentar el dolor intenso de la enfermedad de células falciformes. Mi madre vendió todo lo que teníamos para que nuestra familia pudiera mudarse de Martinica a Francia para mi atención médica. Cuando tenía 12 años, tuve necrosis avascular, una complicación grave de los huesos de la enfermedad de células falciformes. Me tuvieron que implantar quirúrgicamente una prótesis en la cadera derecha. Como resultado, ya no podía caminar. Fue realmente difícil porque en un momento en que solo quería ir al cine con mis amigos y salir, no podía hacerlo. En el colegio todos practicaban deportes o corrían en el recreo, pero yo no podía. Sentía que me dejaban atrás porque tampoco podía participar en otras actividades escolares, como programas de prácticas. Me sentía horrible, pequeña y despreciable, que no valía para nada.

MI LUCHA

Mi madre me decía que tenía que poder caminar de nuevo y, poco a poco, lo hice. Incluso cuando me caía una y otra vez, me levantaba de nuevo. Tenía que agarrarme a mesas y sillas para sostenerme, e incluso a mi hermano y a mi hermana para sujetarme. Después de un año de intenso trabajo, comencé a caminar, pero aún sufría un dolor terrible en las caderas. Pasé mucho tiempo en el hospital. Conocí a muchos enfermeros que me ayudaron a superar lo que estaba pasando. Gracias a ellos decidí ser enfermera y mi madre me dio su apoyo. Desgraciadamente, debido al dolor de caderas y las crisis repetidas, tuve que renunciar a mi carrera en la atención sanitaria. Voy al hospital cada 2 o 3 meses. El frío siempre me provoca una crisis de dolor. Sucede lo mismo con el estrés, los deportes y los viajes. No puedo viajar fácilmente en avión, y si no como bien o si me canso demasiado, tengo una crisis de dolor.

EMPRENDEDORA

He tenido que adaptarme y comenzar de nuevo. Ahora soy emprendedora y he lanzado una aplicación que conecta a personas de todo el mundo que padecen enfermedad de células falciformes. Después de 2 años, la comunidad en línea que creé tiene 2600 usuarios de 35 países, y sigue creciendo.

MI MENSAJE AL MUNDO

Quiero que todos sepan que la enfermedad de células falciformes no es una enfermedad solo de personas negras, también es de personas blancas. Cualquiera puede tener enfermedad de células falciformes, es una lotería, porque se trata de una enfermedad genética. Creo que las personas que tienen enfermedad de células falciformes realmente deberían comenzar a creer en sí mismas. Sé de primera mano cómo es querer perder la esperanza. Debes seguir avanzando porque somos capaces de cualquier cosa si nos lo proponemos.

La historia de June

¿QUIÉN SOY?

Me llamo June. Tengo 36 años, trabajo en gestión del NHS y vivo en Londres. Nací en el sur de Londres. Sin embargo, mis padres se mudaron de Reino Unido a Nigeria y allí me crié. Regresé a Reino Unido cuando era una joven y vivo en Londres desde entonces. Tengo enfermedad de células falciformes, pero eso no me ha impedido alcanzar mi “Monte Everest”.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Los médicos me dijeron una vez que podría no llegar a cumplir los 18 años. He demostrado que estaban equivocados, pero me las he visto con un dolor insoportable durante 36 años. Imagina a alguien dándote martillazos en medio del pecho. Constantemente. Sin parar. Es brutal. También lucho contra las complicaciones graves de la enfermedad de células falciformes, como la retinopatía que afecta a mis ojos, los síndromes torácicos agudos que me han dañado los pulmones y la necrosis avascular que pronto requerirá una artroplastia de cadera. A menudo tengo fatiga y me han hospitalizado muchas veces sin previo aviso. Perdí muchas clases y tuve que ponerme al día con las tareas escolares desde la cama del hospital o con la “escuela en casa”.

Pasar gran parte de mi vida en el hospital ha sido mental, emocional y psicológicamente agotador. Puede resultar difícil realizar las actividades normales de cada día, incluidos los deportes y las actividades escolares. Mi carrera, mis relaciones, mis condiciones de vida y oportunidades de viajar también se ven afectadas. Me preocupa no poder llegar a mi máximo potencial. Sin embargo, celebro una serie de logros en mi vida que me han impactado positivamente y me han dado esperanza. Tengo una familia y una pareja encantadoras que me apoyan mucho, fui capaz de obtener 3 títulos, he hecho una gran carrera en el NHS, he viajado a 41 países, he publicado un libro y doy orientación a niños y jóvenes que viven con enfermedad de células falciformes en Londres. También me siento orgullosa de que la Sickle Cell Society (Asociación de la enfermedad de células falciformes) me concediera en 2017 el premio Floella Benjamin Life Achievement Award como persona adulta con enfermedad de células falciformes inspiradora de Reino Unido.

MI EXPERIENCIA EN NIGERIA

Vivir en Nigeria fue difícil debido a la falta de conocimiento de la enfermedad. Existía un cierto estigma dentro de ciertas culturas nigerianas o de individuos que “descartaban” a un bebé nacido con enfermedad de células falciformes por pensar que moriría pronto. A la gente a menudo le avergonzaba admitir que tenían enfermedad de células falciformes debido a la discriminación y al estigma asociado a ella. Es posible que muchos niños nigerianos concretamente en áreas rurales no se hagan la prueba de la enfermedad de células falciformes y ni siquiera sepan que la tienen, lo que causa la muerte a una edad relativamente temprana. Tampoco ayuda que la sanidad no sea gratuita en Nigeria, por lo que las personas más pobres no pueden permitirse acceder a ella, y eso les hace sufrir enormemente. Tuve la suerte de tener acceso a la atención sanitaria.

MI ESCALADA A LA CIMA

Siempre quise lograr algo más grande que el dolor de mi enfermedad. En octubre de 2017, me fui a Sri Lanka de vacaciones. En Sigiriya, hay una famosa roca que tiene 180 metros de altura. A pesar de conocer las consecuencias y la dificultad, estaba decidida a escalarla. ¡Con el apoyo y el ánimo de mi pareja, lo hice! Es solo una colina para la gente común, pero para mí, era toda una montaña. Para mí, es el Monte Everest.

MI MENSAJE AL MUNDO

Quiero que el mundo comprenda la profundidad de la enfermedad y dé más apoyo a las personas que viven con esta afección, ya sean los encargados de formular políticas, el gobierno, los investigadores, la asistencia médica y social, las familias, la educación, los sectores ocupacionales, las comunidades o los individuos.

La historia de Emmanuel

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Emmanuel y tengo 41 años. Me crié en Reino Unido y trabajo como entrenador personal en Croydon. Tengo enfermedad de células falciformes y me ha afectado tanto física como mentalmente. Trato de encontrar la fuerza para seguir perseverando y mantener una actitud positiva con respecto a mi futuro con la esperanza de ser una fuente de inspiración para que otros pacientes con enfermedad de células falciformes hagan igual.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

La enfermedad de células falciformes me ha afectado físicamente, con un fuerte dolor en las articulaciones, incluidos los hombros, las piernas y el pecho. Estoy a la espera de 2 operaciones en el hombro. También he perdido la vista del ojo izquierdo debido a la enfermedad de células falciformes. A los 11 años, tuve una experiencia cercana a la muerte cuando tuve una parada cardíaca. Me llevaron urgentemente a la UCI y recuerdo verme a mí mismo, casi como a vista de pájaro, una experiencia extracorpórea, ya que estuve inconsciente durante ese tiempo. Siento que sobreviví por una razón: que tengo un objetivo en este planeta y tengo que usar mi experiencia para inspirar a los demás. Mi última crisis de dolor ocurrió hace unos 18 meses y se trató de un episodio doloroso del hombro derecho.

MI LUCHA

He sufrido de primera mano el estigma relacionado con la enfermedad de células falciformes. He experimentado dificultades en mis relaciones porque mi enfermedad le supuso mucha carga a mi pareja. El dolor psicológico de una pareja anterior que me dijo que no podía estar conmigo, que mi enfermedad era demasiado estresante y que estaba discapacitado por lo que no era una buena opción de vida, fue doloroso. Además, debido al estigma, rehusaron tratarme cuando sufría un dolor insoportable. Aquellos médicos a veces no me daban medicamentos para el dolor, pensando que físicamente no parecía un paciente con enfermedad de células falciformes porque estaba “demasiado en forma”. Algunos hospitales incluso me han etiquetado de drogadicto.

MI VIDA ATLÉTICA

Para mí es muy importante estar lo más en forma posible. Cuando era niño me decían que era débil y que no debía hacer deporte ni esfuerzos ni salir afuera al frío. Sin embargo, quería ser como todos los demás, si no mejor, para jugar al rugby, al fútbol o hacer atletismo. Me hice culturista a los 18 años para desarrollar confianza en mí mismo. Me mantengo positivo en los momentos difíciles siendo una inspiración para otros pacientes. No sé por qué tengo enfermedad de células falciformes ni por qué tengo que pasar por esto, pero si puedo utilizarlo para inspirar o formar a otros, entonces tal vez sea un regalo, más que una maldición. Siempre he visto la enfermedad de células falciformes más como una bendición que como una carga. Soy orientador, entrenador y doy consejos a los niños mientras hago actividades físicas como boxeo, jugar a tú la llevas o juegos de pelota. Es lo mejor y lo más señalado de mi semana. Me hace sentir joven y vivo. Es una verdadera bendición que he recibido. Quiero guiarles para que puedan aprender y no cometer los mismos errores que yo cuando era un niño en Londres.

MI MENSAJE AL MUNDO

Quiero que la enfermedad de células falciformes sea más aceptada para que los pacientes no sean perseguidos y tratados como si fueran delincuentes o drogadictos. Quiero que los pacientes con enfermedad de células falciformes sepan que no sufren solos y que siento su dolor. Quiero que sepan que el dolor que sienten actualmente es de la carne y que muy posiblemente este reto al que se enfrentan es una prueba para el espíritu. Tu espíritu ha sido valiente, audaz, paciente y resiliente, has perseverado y has tenido la determinación de llegar hasta aquí. Todo al final tendrá sentido. Estás siendo modelado para algo especial y todo será revelado en el tiempo de Dios.

La historia de Ahmed

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Ahmed. Tengo 28 años y vivo en Manama, Baréin. Tengo enfermedad de células falciformes. Tengo una hermana portadora del rasgo y un hermano mayor que no tiene enfermedad de células falciformes. A pesar de que vivo con esta enfermedad, encuentro maneras de crear un arte bello que utilizo para bajar a tierra y tomar las riendas de mi vida.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Tuve mi primera crisis de dolor con 5 años. A veces, con la enfermedad de células falciformes, el dolor puede permanecer en una parte del cuerpo. Cada vez que cargo las piernas, siento un fuerte dolor y necesito muletas para ayudarme a caminar. El dolor es horrible. Es como si un martillo me golpeara repetidamente una y otra vez. Trabajaba como ingeniero civil y tras varios años de carrera profesional, tuve que renunciar a ella. Vivir con enfermedad de células falciformes era una dificultad para trabajar. El dolor de las manos, piernas y rodillas hacía que no pudiera estar sentado en un despacho durante largos períodos. Creo que la enfermedad de células falciformes es una enfermedad mental y social tanto como una enfermedad física. No se trata solo del dolor físico; es una tortura mental. Te excluye socialmente. Te hiere físicamente pero te tortura mentalmente.

MI ARTE Y LA MEDITACIÓN

Ahora trabajo como artista por mi cuenta. He vivido con dolor toda mi vida y creo que lo único que me ha mantenido vivo ha sido mi trabajo artístico. Descubrí que pintar es tan bueno para mí como cualquier tratamiento. Transformo mi dolor en hermosas obras de arte en lugar de quejarme, renunciar o no hacer nada. Es muy terapéutico y algo positivo para distraerme. Concentrarme en crear algo me lleva a un mundo lejos del dolor. Estoy acostumbrado al dolor y a pasar mucho tiempo en la cama. Utilizo ese tiempo que estoy atrapado en la cama para meditar. Me ayuda a despejar mi mente de la negatividad asociada a la enfermedad de células falciformes y crea el espacio mental para poder desarrollar mis proyectos creativos. Es como coger arcilla y convertirla en una obra maestra. Me da paz.

MI BATALLA CONTRA LA DEPRESIÓN

He luchado contra la depresión. Ahora puedo sonreír, pero ha habido momentos muy oscuros y bajos en mi vida en me resultaba difícil soportarlo. Cuando el dolor se vuelve insoportable, no soy capaz de salir y socializar con mis amigos. Te aísla mucho. Es difícil ver el lado positivo de la vida. El arte sin duda es una ayuda porque alivia mi depresión.

MI MENSAJE AL MUNDO

Espero que todos los que luchan contra el dolor de la enfermedad de células falciformes puedan encontrar su talento. Practícalo y aprópiate de él, para que nunca te deprimas. Te ayudará a sobrellevar el dolor. Mi dolor y mi vida con enfermedad de células falciformes pueden ser impredecibles y tormentosos, pero creo que crear arte me da una sensación de control y calma. Me hace sentir bajo control. Es como si fuera el creador de esta hermosa tierra, que es el lienzo, y quien da la vida.

La historia de Manahil

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Manahil y tengo 36 años. Nací y crecí en la capital de Baréin, Manama, donde me diagnosticaron enfermedad de células falciformes. Debido a mi enfermedad, ahora tengo limitado mi brazo derecho, pero no dejaré que esto me detenga. Con mucho esfuerzo, confianza en mí misma, compromiso, dedicación y una mente positiva, puedo lograr grandes cosas. No veo nada más que amor, ambición y una gran esperanza en mi futuro.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando tenía 1 mes, el médico le dijo a mi madre que tenía la enfermedad y que debía esperar que yo muriera. Mi infancia fue la época más difícil de mi vida. Me siento como si no hubiera tenido infancia. Crecí en el hospital y todo estaba prohibido para protegerme: “No camines, no juegues, no comas dulces, no hagas esto, no hagas lo otro”. Tengo dolor óseo en el hombro y lesiones en la retina en los ojos. El dolor debido a la enfermedad de células falciformes es implacable. Dolor, dolor y más dolor. Nunca se acaba. La peor crisis de dolor que he tenido fue en 2002 fue cuando me estaba preparando para la boda de mi hermana. De repente, sentí dolor en la mano izquierda y al cabo de media hora, tenía el codo hinchado. No se detuvo. Se extendió por todo mi cuerpo. Al cabo de 3 horas, mi familia llamó a una ambulancia porque estaba débil y me costaba respirar. Tenía mucho miedo. Pasé 2 semanas en cuidados intensivos. Al cabo de 1 mes, finalmente salí del hospital. Soy muy afortunada por estar viva.

MI HERMANA

Mi hermana, Azhar, también tenía enfermedad de células falciformes, pero falleció trágicamente después de sufrir una grave crisis de dolor. Yo estaba destrozada porque éramos muy cercanas. Guardo en mi armario las joyas que me dio y tengo flores en casa, ya que su nombre significa flores, en su memoria y en su honor.

EL TRABAJO Y LA CASA DE MIS SUEÑOS

Mis profesores me decían que no podría lograr ninguna de las cosas que quería hacer, porque tengo enfermedad de células falciformes y debía quedarme en casa. Decidí no escucharlos porque tienes que seguir tus sueños. Mi sueño era convertirme en ingeniera y construir la casa de mi sueños para mí y mi familia, ¡y eso es exactamente lo que hice! Fui capaz de perseverar y triunfar. Fueron 7 años de trabajo duro, concentración, dedicación y dificultades económicas para poder obtener mi título universitario. Con frecuencia oí a mi padre y a mi madre decir que ambos deseaban poder construir su propia casa. Su sueño se hizo más grande, pero el verdadero obstáculo fue el dinero. Cuando me gradué en la universidad, me prometí a mí misma que les ayudaría a realizar su sueño. Tenía que conducir 2 horas y media en cada sentido, en medio del desierto hasta Arabia Saudí, pero pude ahorrar, diseñar y construir la casa de los sueños de mis padres. Incluso hice la mayor parte del contenido de la casa a mano también. En el colegio, no hay más remedio que escuchar a tus profesores. Piensas que lo que dicen es importante, pero pude demostrar que mi profesor estaba equivocado y le demostré exactamente lo que era capaz de conseguir. No me detendré aquí. Planeo continuar estudiando, avanzar mi carrera y construirle a mi familia una casa aparte para ellos.

MI MENSAJE AL MUNDO

Tengo un mensaje que compartir con otros pacientes más jóvenes. Recuerda siempre disfrutar de la vida. Nada puede detener tus sueños. Tienes el pincel de color, así que ve y pinta el color en tu vida. Manahil lo hizo, ¡tú también puedes! Nunca olvides que eres una estrella.

La historia de Zakareya

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Zakareya y tengo enfermedad de células falciformes. No solo soy un paciente con enfermedad de células falciformes, además soy el presidente de la Sociedad para la Atención de los Pacientes con Anemia Falciforme de Baréin. La enfermedad de células falciformes me hizo perder un poco, pero aprendí mucho. Gané en sabiduría. Gané en humanidad. La enfermedad de células falciformes se llevó las cosas sencillas pero me dio mucho más.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

He tenido operaciones y artroplastias bilaterales de cadera, operaciones de la articulación del hombro bilaterales, me han reconstruido 7 huesos de la columna y me han extirpado la vesícula biliar. Visito el hospital para una exanguinotransfusión cada 8 semanas. Con la enfermedad de células falciformes, he estado 11 veces cerca de la muerte. Mi última visita a la UCI realmente pensé que iba a ser la última. Preparándome para mi fallecimiento, me despedí de mi familia, mis colegas y mis amigos. Pero milagrosamente, encontré el camino de vuelta, lo que desconcertó a los médicos. Vi la luz blanca en mi habitación, pero de alguna manera, volví a la vida. Cuando era pequeño, los médicos le dijeron a mi familia que moriría antes de la adolescencia por culpa de la enfermedad de células falciformes. Luego, cuando era adulto, me dijeron que era poco probable que viviera hasta los 42 años. Ahora tengo 45 años y mantengo la promesa que le hice a mi familia: vivir hasta los 75 años, no con tristeza y dolor, sino con amor y felicidad.

MI LUCHA

A pesar de mi determinación, me he enfrentado a la pérdida de oportunidades de trabajo y promociones. No recibí la formación adecuada para hacer mi trabajo porque tenía enfermedad de células falciformes. La sociedad puede anular el funcionamiento y la capacidad de trabajo de un paciente con enfermedad de células falciformes. Existe un estigma en torno a la enfermedad de células falciformes que se practica de diferentes formas con distintas personas. En mi experiencia, las personas con enfermedad de células falciformes afrontan el mayor estigma en los hospitales. A veces, cuando iba al hospital, tenía que convencer a los médicos de mi dolor. A veces me echaban porque sospechaban que era un drogadicto, a pesar de que realmente necesitaba ayuda. Algunos se han creído con derecho a juzgar nuestro dolor. He perdido a muchos de mis colegas debido a este estigma.

MI ÁRBOL DE LA VIDA

En Baréin hay una atracción que se llama “El árbol de la vida” que tiene un significado muy especial para mí. Tiene más de 400 años y está solo en el desierto, donde crece fuerte y sobrevive sin agua a pesar del calor. Se ha adaptado a la vida y ha luchado por sobrevivir a pesar de las condiciones climáticas. Siento que mi experiencia con la enfermedad de células falciformes es similar al árbol de la vida. Aprendí del árbol de la vida a afianzar mis raíces en la vida en busca de la inmortalidad y a nunca caerme: ser un luchador. Esta es una lección importante para todos los que sufren enfermedad de células falciformes. El árbol de la vida y yo hemos hallado de alguna manera la determinación de perseverar.

MI MENSAJE AL MUNDO

En mi función profesional como presidente de la Sociedad para la Atención de los Pacientes con Anemia Falciforme de Baréin, me he dado cuenta de que todos somos responsables de nuestra propia salud. Esforzándonos mucho por formar a esta comunidad, compartiendo apoyos y repartiendo amor y positividad, juntos podemos construir cimientos más fuertes para que esta comunidad sobreviva. Espero que seamos la última generación nacida en Baréin con enfermedad de células falciformes. Espero que Baréin sea una nación sin enfermedades genéticas. Debemos trabajar para poner fin al mundo del sufrimiento por esta enfermedad.

La historia de Teonna

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Teonna y tengo 27 años. Tengo enfermedad de células falciformes y necrosis avascular en todas las articulaciones, lo que me ha llevado a 4 artroplastias de cadera. A pesar de que he pasado por todas las complicaciones de la vida con enfermedad de células falciformes, nunca dejé que ello me impidiera ayudar a otras personas de la comunidad con enfermedad de células falciformes y lograr cambios duraderos.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Crecer con enfermedad de células falciformes fue difícil. Perdí colegio durante meses e incluso me perdí el baile de graduación por una crisis de enfermedad de células falciformes. Mi postura con las citas es que si la persona no sabe qué es la enfermedad de células falciformes en la primera cita, me temo que no hay más, se acabó. No va a funcionar. Tuve mi primera complicación de la enfermedad de células falciformes cuando tenía 2 años. Es uno de mis primeros recuerdos de infancia. La idea de salir cuando hace frío me pone nerviosa porque puede desencadenar una crisis de dolor de enfermedad de células falciformes. Tengo la suerte de tener mucho apoyo familiar. Cuando era pequeña, cada invierno, mi abuela tenía miedo de dejarme jugar afuera en la nieve con mi hermano, pero traía nieve fresca a casa en un cubo para que yo pudiera hacer muñecos de nieve. Mi abuela quería asegurarse de que experimentara todas las cosas de las que un niño sin enfermedad de células falciformes disfruta para que no perdiera mi infancia.

MI DEFENSA COMO EMBAJADORA DE LA ANEMIA FALCIFORME

Soy líder por naturaleza y un defensora activa en la comunidad de la enfermedad de células falciformes. Recibo mensajes de personas que tienen enfermedad de células falciformes de todo el mundo, algunas de lugares tan lejanos como África, pidiendo consejo, ayuda y apoyo. Me siento orgullosa de haberme convertido en alguien en quien esta comunidad confía. Incluso cuando estoy luchando emocionalmente o sufriendo mi propia enfermedad, trato de mantenerme optimista y me niego a darles la espalda a otros luchadores de la enfermedad de células falciformes necesitados. Tenemos que permanecer unidos.

MI EXPERIENCIA PRESIDENCIAL

Lo más destacado de mi vida fue pasar tiempo con la primera dama afroamericana de Estados Unidos, Michelle Obama. Tuve la suerte de ser invitada a la Casa Blanca en 3 ocasiones distintas. Michelle Obama incluso me escribió una carta. Dijo que ella y el Presidente compartían mi esperanza y optimismo para el futuro de nuestra nación y que nuestra fortaleza como país dependía del trabajo en común de ciudadanos comprometidos como yo. Ella me animó a encontrar nuevas formas de servir a mi comunidad en los meses y años venideros.

MI MENSAJE AL MUNDO

Creo que todavía hay muchas necesidades por cubrir, no solo en nuestra comunidad de Estados Unidos, sino aún más en todo el mundo. Es nuestra obligación abogar y asegurarnos de que nuestras historias sean oídas. Podemos marcar la diferencia. ¡Recientemente logramos una gran victoria legal! Luchar por cambiar la ley y ganar fue muy motivador. Espero que mi defensa continúe inspirando a otros a canalizar el esfuerzo y la dedicación hacia el activismo por la enfermedad de células falciformes.

La historia de Tartania

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Tartania y soy médico especialista en el tratamiento del dolor. La enfermedad de células falciformes es una gran parte de mi vida. Vivo con enfermedad de células falciformes, igual que mi hermano.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Yo era una niña muy enferma y falté mucho al colegio porque estaba en el hospital. La enfermedad de células falciformes tuvo un gran impacto en mi vida. Afectó a cómo me crié, con quién socialicé y a las oportunidades educativas que tuve. Mis familiares me llevaban los deberes del colegio al hospital. Trabajé mucho para adelantar mis estudios y no retrasarme cuando estaba en el hospital durante una crisis de dolor.

MI RELACIÓN CON MI HERMANO

No soy la única de mi familia con enfermedad de células falciformes: mi hermano Christopher sufrió un accidente cerebrovascular cuando tenía 4 años debido a la enfermedad de células falciformes, que le dejó discapacitado e incapaz de caminar o hablar. Habiendo perdido a mi madre de cáncer, mi padre, Patrick, era el único cuidador de Christopher. La mente de Christopher todavía es aguda. Su personalidad aún es evidente cuando interactúa con nosotros. ¡Se esfuerza mucho por mejorar y eso es alentador! Los dos somos luchadores.

MI TRAYECTORIA MÉDICA

Ser testigo de las complicaciones de mi hermano me animó a convertirme en médico de medicina paliativa y analgésica. Sabía que iba a ser un camino largo y difícil, pero no me rendiría. La enfermedad fue mi motivación para el éxito. Quería convertirme en el médico que tiene enfermedad de células falciformes y que puede ayudar a tratar a las personas con la enfermedad. Entre trabajar y tratar mis propios síntomas de la enfermedad de células falciformes, tengo muy poco tiempo libre. Siempre estoy de guardia para los pacientes porque me tomo mi trabajo en serio y valoran mi opinión. Tengo turnos de trabajo largos y agotadores en el hospital, pero vale la pena.

MI MENSAJE AL MUNDO

La enfermedad de células falciformes no te tiene que detener. La enfermedad de células falciformes me estimula a hacer más, seguir adelante, esforzarme para ser mejor y demostrarle a la gente que yo también puedo hacerlo. Tener enfermedad de células falciformes me enseñó a luchar y a adaptarme para tener éxito. Me di cuenta de que mediante el trabajo duro, la dedicación y la determinación que aprendí de mi padre, todas mis esperanzas y sueños estaban a mi alcance. Convierto cualquier negatividad en ayuda a los pacientes con el mismo amor que me tengo a mí misma, a mi hermano y a mi padre. Disfruto y abrazo mi vida, puesto que no puedo cambiarla. No puedo cambiar el hecho de tener enfermedad de células falciformes de la misma manera que no puedo cambiar el tono de mi piel. Me encanta. Me quiero. Amo mi enfermedad. Me frustra. Pero me encanta, porque sigo siendo yo.

La historia de Yago

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Yago. Nací en Brasil y soy modelo. Tengo enfermedad de células falciformes. Mi historia no solo trata de la lucha contra la enfermedad sino también de la lucha por conseguir un diagnóstico.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Soy un chico muy en forma y sano con la piel clara y los ojos verdes. Cuando enfermé por primera vez, hace años, los médicos simplemente no se creían que tuviera enfermedad de células falciformes. Incluso después de una prueba que lo confirmaba, hubo algunos que no pudieron aceptar o no se creyeron el diagnóstico. Era impensable. Los médicos se negaban a creerse los resultados positivos de la prueba. Mi madre sí se lo creyó y siguió defendiéndome.

MI FAMILIA Y LA ANEMIA FALCIFORME

Aunque no lo sabían, mis padres portaban ambos el rasgo de la enfermedad de células falciformes. Me la transmitieron a mí y a mi hermano pequeño, Yran. La enfermedad de células falciformes de Yran es más grave que la mía y tiene más dolor. Este año ha sido intenso para mi familia, porque Yran no ha estado bien. Tenemos la suerte de tener padres que siempre nos han apoyado. Cuando éramos pequeños, se aseguraron de que supiéramos que, aunque tuviéramos enfermedad de células falciformes, eso no debía impedirnos marcarnos metas y trabajar para alcanzarlas.

MI LEMA

Con el ánimo de mi familia, he crecido con una actitud positiva para hacer las cosas. Poco a poco, he podido superar mis difíciles años de juventud y he comenzado a combatir frontalmente mi enfermedad. No dejaré que mi enfermedad me detenga. De hecho, es todo lo contrario: me mantiene motivado, me da la capacidad de levantarme cuando me caigo, y me enseña a abrazar cada nuevo día.

MI MENSAJE AL MUNDO

Doy las gracias a Dios por mi carrera como modelo, por una gran vida, por poder hacer ejercicio libremente y por mi mente positiva. Espero que otros luchen por su diagnóstico y continúen luchando contra el estigma y la discriminación que rodean a la enfermedad de células falciformes como yo he luchado. Quiero que otras personas con enfermedad de células falciformes se mantengan fuertes y sigan en marcha.

La historia de Yran

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Yran y tengo 16 años. Nací y me crié en Brasil. Tengo enfermedad de células falciformes y también mi hermano mayor Yago. A pesar de tener enfermedad de células falciformes, voy al colegio. Para mí, el colegio es normal. Quiero que, como comunidad, seamos más abiertos y sinceros con respecto a la enfermedad de células falciformes.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

La mayor parte del dolor que tengo es en la parte inferior de la columna vertebral. Puede dolerme mucho. En comparación con la enfermedad de mi hermano, mi dolor es más intenso y requiere más tiempo en el hospital. Mi enfermedad de células falciformes es más debilitante y restrictiva. Realmente no sabemos por qué es así. Solo sabemos que cuando necesito ir al hospital, el dolor es mucho peor que el suyo. En este momento está controlado.

MI RELACIÓN CON MI HERMANO

No conozco a nadie más que tenga enfermedad de células falciformes, aparte de Yago. Estoy contento de tener a alguien como mi hermano con quien hablar cuando estoy luchando contra el dolor de la enfermedad. Nos acerca más. Cuando tengo dolor, puedo hablar de ello con él y sabe cómo es. Estoy impresionado por la sinceridad de hermano sobre su enfermedad con su trabajo de modelo y cómo tiene una carrera a pesar de su enfermedad. Admiro cómo se mantiene en forma y sano yendo al gimnasio y haciendo ejercicio regularmente. Me inspira y me da la esperanza de que yo también pueda combatir mi enfermedad y ganar.

MI PUNTO DE VISTA SOBRE LA ANEMIA FALCIFORME

Sé que hay muchas personas con enfermedad de células falciformes, pero muchas de ellas probablemente se avergüenzan o la esconden, y eso es un error. Tanto Yago como yo tratamos nuestra enfermedad de células falciformes de manera similar: no la ocultamos y no nos avergonzamos de ella. No estamos todo el tiempo hablando de la enfermedad. Simplemente seguimos con nuestras vidas. Intentamos ser sinceros y abiertos y queremos que los demás intenten conocer mejor la enfermedad. Mis amigos más cercanos saben que la tengo y no me importa que la gente lo sepa o que lo descubra. No creo que sea para tanto que la gente lo sepa. No creo que deba mantenerlo oculto para siempre. Está bien que la gente lo sepa. La cuestión es cómo reaccionan, qué pensarán y qué dirán.

MI MENSAJE AL MUNDO

Realmente creo que la gente debe informarse sobre la enfermedad de células falciformes y hablar de ella. Creo que eso cambiará la forma en que experimentan la enfermedad quienes la padecen y la forma de tratarla por parte de los profesionales. Es importante ser abierto y sincero con respecto a la enfermedad de células falciformes; eso cambiaría el estigma asociado a la enfermedad y la convertiría en algo no tan raro.

La historia de Caroline

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Caroline y nací en Brasil. Trabajo en la moda como estilista personal. Tengo enfermedad de células falciformes y mi tía también. Mi hermana de 16 años no tiene enfermedad de células falciformes. Tuve que cambiar mi rutina, pero todavía persigo mis sueños y sigo siendo positiva.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Mi familia descubrió que tenía enfermedad de células falciformes cuando solo tenía unos meses. A mi tía también le diagnosticaron enfermedad de células falciformes cuando tenía 4 años y sufre más que yo. Uno de mis primeros recuerdos es de una crisis de dolor intenso. Recuerdo que el dolor era tan fuerte que me quería morir, era implacable. Nadie se merece sentir tanto dolor. No quería vivir. Mi abuela se angustiaba de verme con tanto dolor, pero me aseguraba que mejoraría. Ella siempre trataba de levantarme el ánimo, enseñándome desde muy pequeña la importancia de seguir siendo positiva. Me decía: “No digas eso. Te pondrás mejor”. Después de eso, traté de mantener la calma y ello me ayudó mucho con el dolor. Por lo general, no tengo crisis de dolor por la enfermedad de células falciformes, pero últimamente he descubierto que me ha afectado al cerebro. Tengo dolores de cabeza debido a la falta de oxígeno en el cerebro, lo que puede ser fatal.

MI SISTEMA DE APOYO

Ser abierta en cuanto a que tengo la enfermedad me ha ayudado a crear un sistema de apoyo de confianza y compasivo. Cuando estaba en el colegio, mi abuela le decía a la gente que yo tenía enfermedad de células falciformes y lo que esto significaba. Eso hacía más fácil que la gente comprendiera por lo que estaba pasando y que pudieran apoyarme cuando tuviera una crisis de dolor. Siempre que estaba en el hospital, mis amigos me llevaban las tareas y los libros para que yo pudiera estudiar en la cama. Me esforcé mucho para seguir mis estudios, para no perder mucho y poder estar al día con el resto de la clase. Mi madre ha sido la mejor persona de mi vida. Se pasó días llorando cuando me diagnosticaron pero, al final, dejó a un lado todo lo que quería hacer para sí misma para que mi vida fuera la mejor posible. Ella insistía en que quería que me trataran igual que a cualquier otro niño y me enseñó a pensar igual. Tengo metido en la cabeza que soy normal pero que tengo una enfermedad. Y esta enfermedad necesita cuidados y atención. Cuando regreso a casa, mi madre siempre me recuerda que soy una persona fuerte. Siempre hace que me sienta mejor.

MI LUCHA

He perseguido mis sueños trabajando en el mundo de la moda como estilista, ayudando a la gente. Ahora estoy trabajando con estudiantes de grado y sus familias para ayudarles con su ropa para sus fiestas de graduación. Realmente quiero continuar mis estudios para poder mejorar en mi carrera. El trabajo ha sido un reto, ya que a veces siento que me ven con malos ojos. Cuando falto al trabajo, siempre hay miradas de desaprobación. Es una especie de discriminación velada. La enfermedad también ha afectado a mi vida diaria. Siento que no puedo hacer todo que hacía cuando tenía 18 años, como estar en el colegio todo el día y luego tener energía para ir al gimnasio y a clases de natación después. Todavía puedo hacer todo esto, pero luego tengo que dormir durante días. He tenido que cambiar totalmente mi rutina, los días que trabajo y mi perspectiva sobre los retos de la vida, ya que me siento muy cansada. Me doy cuenta de que estoy limitada y de que he tenido que adaptar mi vida, mi forma de ser y lo que puedo hacer y vivo la vida de otra manera.

MI MENSAJE AL MUNDO

Recuerda siempre que merecemos respeto. Nuestro dolor y nuestra vida son diferentes a los tuyos. Luchamos contra nuestros propios cuerpos todos los días para ser normales y hacer todas las cosas que deseamos. Con el amor y el apoyo de mi familia y amigos, he logrado mantener una actitud positiva, ¡y tú también puedes!

La historia de Lovely

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Lovely y nací en India. Tengo 20 años y 3 hermanos. Mientras mis 2 hermanos mayores siempre han estado sanos, mi hermana y yo enfermamos cuando éramos pequeñas y ella falleció por sus bajos niveles de hemoglobina y por la fiebre en su lucha contra la enfermedad de células falciformes. Aunque sobreviví, esta enfermedad se llevó a mi hermana y mi infancia.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando tenía 12 años, me diagnosticaron enfermedad de células falciformes. Tenía los síntomas típicos, incluyendo dolor intenso en el cuerpo, las articulaciones y la espalda, junto con dolores de cabeza. Siempre estaba sufriendo. El dolor comenzaba en las articulaciones de los dedos y se extendía a otras articulaciones del cuerpo, hasta que me dolía por todas partes y era agotador. Me volví dependiente de los demás para ayudarme, tanto física como económicamente. Mi padre usó todos sus ahorros para pagar mis gastos y las facturas del hospital, hasta que se endeudó. La vida se volvió realmente difícil para mi familia.

UNA EXPERIENCIA CERCANA A LA MUERTE

Durante las crisis, apenas puedo caminar o incluso estar de pie. Necesito que mi madre me lleve, pero también es doloroso que te lleven. Las crisis de la enfermedad de células falciformes me hacen sentir que voy a morirme. Un día, me puse terriblemente enferma cuando la hemoglobina me bajó a 4,0, como le había pasado a mi hermana cuando murió y me llevaron urgentemente al hospital. Perdí toda esperanza.

UNA NUEVA OPORTUNIDAD EN LA VIDA

Afortunadamente, me recuperé y mis síntomas hoy siguen mejorando. Cuando era pequeña, tenía muchos problemas de salud, pero ahora recibo la atención adecuada y mi salud ha mejorado. Finalmente me siento normal. Hoy trabajo e incluso mantengo a mi familia. Me ocupo de los gastos y facturas de la casa, como el alquiler y la electricidad.

MI MENSAJE AL MUNDO

A todos aquellos que sufren enfermedad de células falciformes, miradme. No he perdido la esperanza. Me he puesto enferma muchas veces, pero incluso cuando creía que me moría, nunca perdí la esperanza y esa es la razón por la que me he curado. No te desanimes porque tengas esta enfermedad. Recuerda que las personas con enfermedad de células falciformes también son inteligentes y tienen talento. No pienses que no eres como las demás personas que están sanas. Podemos ir hacia adelante y no solo hacia atrás, como cualquier persona normal. Por favor ¡no pierdas la esperanza!

La historia de Priyanka

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Priyanka, tengo 23 años y soy de la India. Nadie de mi familia se sabe que tuviera enfermedad de células falciformes o que fuera portadora, pero a ninguno de ellos les hicieron las pruebas. Lo único que sé es que algunos parientes lejanos tenían la enfermedad y que mi hermano murió a una edad temprana por complicaciones de una infección. Aunque nunca le hicieron las pruebas de la enfermedad de células falciformes, creo que puede que la tuviera y que muriera a causa de ella.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Cuando era pequeña, un médico me diagnosticó enfermedad de células falciformes después de tener un dolor intenso en las piernas y observar una extraña hinchazón en la mano. La primera vez que tuve una crisis, no podía respirar y me sentía ahogada por el dolor. Recorría cada parte de mi cuerpo como un rayo hasta que no me podía mover en absoluto. Afortunadamente, mi médico pensó en la enfermedad de células falciformes. Me hizo un simple análisis de sangre y fue entonces cuando descubrí que tenía la enfermedad.

MI DIFICULTAD PARA TRABAJAR

Aunque tengo formación como esteticista y también en telemarketing, mi sueldo siempre ha sido bajo, por lo que he tenido problemas económicos. Cuando trabajaba, tenía una crisis de dolor casi todas las semanas, cada una de las cuales duraba 3 o 4 días. Las crisis de dolor eran tan frecuentes que tuve que dejar de trabajar y perdí mi salario. No tenía ingresos, no pude ir al hospital ni trabajar durante 3 meses, y no tenía para comer. Debido al dolor de espalda, no podía sentarme. Debido al dolor de las manos, no podía escribir. Debido al dolor de las piernas, no podía caminar ni estar de pie. Era difícil para mí salir. Estaba completamente atrapada.

LAS CITAS CON ANEMIA FALCIFORME

Una vez me cuestioné el sentido de vivir con esta enfermedad, pero conforme ha pasado el tiempo, he ido experimentando menos dolor y menos crisis. He conservado la esperanza, aunque siendo realista, sobre mi futuro con la enfermedad de células falciformes. He descubierto que beber más agua, tomar mis medicamentos a tiempo y seguir una dieta adecuada me ayuda a controlar mis síntomas. Una lucha que se ha mantenido constante en mi vida, sin embargo, es el dilema de si puedo o no, o si debo casarme alguna vez. Creo que si me casara, sería difícil para mi esposo entender mis sentimientos, mi dolor y mi sufrimiento. Para evitar estos problemas, me quedaré soltera y viviré feliz. La enfermedad de células falciformes ya me ha quitado bastante, sin contar la carga emocional y económica sobre cualquier familiar, pareja, hermano o amigo.

MI MENSAJE AL MUNDO

Creo que es importante para nosotros concienciar a los pueblos compartiendo información sobre esta enfermedad. Quiero informarles de las pruebas, para que se pueda diagnosticar la enfermedad en sus primeras etapas y hacer que se den cuenta de que tener enfermedad de células falciformes no es algo de lo que avergonzarse. Cuando yo compartí mi diagnóstico de enfermedad de células falciformes, la gente me mostró consideración y compasión. Yo deseo transmitir esa consideración y compasión a otras personas que sufren. La enfermedad de células falciformes ha desafiado y cambiado el curso de mi vida, pero no me rendiré: necesitamos que la gente conozca esta enfermedad y que sepan cómo hacerse las pruebas. Debemos luchar juntos.

La historia de Birajveer y Puspit

¿QUIENES SOMOS?

Somos Birajveer y Puspit y nacimos en el estado rural indio de Chhattisgarh. Somos hermanos y tenemos enfermedad de células falciformes. Aunque estamos enfermos, ambos tenemos aspiraciones para el futuro. Cuando Birajveer sea mayor, quiere ser ingeniero y trabajar en una gran ciudad, como Bombay. Puspit quiere ser médico de mayor, porque le gusta el trabajo que hacen los médicos para que las personas estén mejor. Quiere quedarse y trabajar en pueblos pequeños, como el nuestro, para ayudar a tratar a otros niños.

NUESTRA HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Tener enfermedad de células falciformes nos impide hacer muchas cosas. Para nosotros es difícil disfrutar de algunas actividades que nos encantan. A Birajveer le gusta sumergirse en el lago y nadar y a Puspit le gusta jugar y estudiar, pero estas actividades son complicadas debido a los síntomas de la enfermedad. La enfermedad de células falciformes nos hace sentir mareos y nos da tanto dolor de tripa que a veces estamos mal. Por culpa de la enfermedad de células falciformes, tenemos que soportar mucho sufrimiento.

NUESTRA EDUCACIÓN

Somos niños capaces, brillantes y trabajadores cuyas materias favoritas son las matemáticas y el hindi, pero esta enfermedad ha puesto trabas a nuestra educación. Las crisis de dolor nos han hecho perder clases muchas veces. Con las crisis de dolor vienen los dolores terribles de estómago que hacen que tengamos que ir al hospital. El hospital está lejos de nuestra casa y no nos gusta, pero sí nos gusta que los médicos nos traten.

NUESTROS AMIGOS

Ninguno de nosotros suele decirle a la gente que tenemos enfermedad de células falciformes, porque no se habla mucho de ella en nuestro pueblo. Nos sentimos solos en nuestra lucha: somos los únicos hijos de nuestra familia, pero ciertamente no somos las únicas personas del pueblo que tienen enfermedad de células falciformes.

NUESTRO MENSAJE AL MUNDO

Animamos a otros niños que viven y padecen esta enfermedad a que se mantengan positivos. Tened valor y sabed que esta enfermedad mejorará. Todos tenemos esperanzas y sueños, y esto no nos detendrá. Juega bien, come bien y no pienses demasiado en tu enfermedad. Y sobre todo, nunca pierdas la esperanza.

La historia de Ted

¿QUIÉN SOY?

Me llamo Ted y nací en Kenia. Tengo 18 años. Mi padre trabaja en finanzas y con frecuencia viaja a Tanzania y mi madre lleva una fábrica que fabrica bolsas de supermercado sostenibles. Tengo 2 hermanos, pero yo soy el único de la familia que tiene enfermedad de células falciformes. No dejo que la enfermedad de células falciformes me impida hacer las cosas que deseo hacer y alcanzar mis metas.

MI HISTORIA CON ANEMIA FALCIFORME

Me diagnosticaron enfermedad de células falciformes a los 2 días de mi nacimiento. Cuando mis padres oyeron el diagnóstico, se hundieron y tardaron mucho tiempo en asimilar la noticia. Mis padres estaban decididos a tratar mi enfermedad con positividad, amor y luz. Yo he adoptado esa misma actitud a fondo. Quiero irradiar optimismo y esperanza. A veces puede resultar difícil. Trágicamente, perdí a mi mejor amiga, Nicole, por culpa de la enfermedad de células falciformes. Con cualquier pérdida de un amigo o familiar, puedes pararte y hundirte o puedes superarlo, recordarlo, utilizarlo y sacar fuerzas de ello. Estaba muy triste por la pérdida de Nicole, pero aún la recuerdo y saco fuerzas de nuestra amistad.

Ted jugando al ajedrez

Recientemente he terminado el bachillerato en Nairobi. Mi círculo más próximo de amigos del instituto están haciendo una serie de YouTube que destaca a los mejores estudiantes y más brillantes de nuestro instituto. Yo soy el presentador junto con mi amigo Jonathan que canta y toca la guitarra. Mis amigos me quieren de veras y se preocupan por mí. Se preocupan por mí cuando tengo que faltar a clase y pasar tiempo en el hospital. Cada vez que tenía una crisis de dolor en clase, yo no quería irme a casa o al hospital. Recuerdo una vez que mi profesor y mis amigos veían que estaba mal y me sugirieron que me fuera a casa para descansar, pero dije que no y me esforcé ese día todo lo que pude. Fui inflexible no dejando que el dolor de la enfermedad de células falciformes me venciera o me limitara.

MI TRAYECTORIA Y MIS METAS

Mi trayectoria ha tenido altibajos. Tengo el apoyo de amigos y familiares. Eso me ayuda y da para mucho. Veo mi enfermedad de células falciformes como una oportunidad para animar a otros a disfrutar de su vida. Trato de mantenerme decidido, motivado y ambicioso: mi meta es llegar a ser un día embajador para poder concienciar sobre la enfermedad de células falciformes en todo el mundo. Sé que será un reto, pero me he adaptado y he encontrado la manera de seguir viviendo una vida plena y ocupada.

MI MENSAJE AL MUNDO

Recuerda que la enfermedad de células falciformes no es un obstáculo para cualquier cosa que desees hacer. La enfermedad de células falciformes es en realidad un factor de motivación. Si miras el lado positivo, solo significa que tienes menos tiempo para hacer cosas. Pero si te centras, puedes hacerlo más deprisa que otros. Así es como lo veo. No lo veo como un problema para mí. Intento aprovechar al máximo mi vida. Quiero disfrutar todo lo que pueda, pero conozco mis límites. Tienes que conocer tu cuerpo. Tienes que comprender el hecho de que no puedes hacer cosas como otros. Pero si las haces, debes hacerlas lo mejor posible.

La historia de Ilad