સિકલ સેલ રોગની
અકથિત સ્ટોરીઓ

જોએલની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ પ્રિન્સેસ છે અને મારા પુત્ર જોએલને સિકલ સેલ રોગ છે. અમે ઘાનામાં રહીએ છીએ. મેં એકલે હાથે જોએલને તેનાં 2 ભાઇઓ અને બહેન સાથે મોટો કર્યો છે કારણ કે 12 વર્ષ પહેલા જ્યારે જોએલનો જન્મ થયો હતો ત્યારે તેઓનાં પિતા તેઓને છોડી જતા રહ્યા હતા અને ક્યારેય પાછા આવ્યા નથી. જોએલ 4 વર્ષનો હતો ત્યારે તેને સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. તેને કેટલાક સ્ટ્રોક્સ આવ્યા હતા જે તીવ્ર સિકલ સેલ રોગની કટોકટીથી આવ્યા હતા. આ અમારી સ્ટોરી છે.

અમારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જોએલ 4 વર્ષનો હતો, ત્યારે સોજેલી આંગળીઓથી પીડાતો હતો, તેથી હું તેને હોસ્પિટલ લઇ ગઇ હતી. તેઓએ કહ્યું હતું કે તે ડેક્ટીલિટિસ હતું, તેનો સંભવિત અર્થ શું થઇ શકે તેનાં કારણે તેનાં ડૉક્ટરને ચિંતા થતી હતી. તેને અમુક સમય સુધી હોસ્પિટલમાં રાખવામાં આવ્યો હતો. આ સમયમાં જ જોએલને સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. મારે તેને દર મહિને હોસ્પિટલ લઇ જવો પડતો હતો.

જોએલનાં સ્ટ્રોક્સ

જોએલ 7 વર્ષનો હતો, ત્યારે એક દિવસ, તેને સિકલ સેલ રોગને કારણે સ્ટ્રોક આવ્યો હતો. આ પહેલા સ્ટ્રોકથી તેની ડાબી બાજુને અસર થઇ હતી, પરંતુ તે હજું પણ ચાલી અને બોલી શકતો હતો. એક વર્ષ પછી, જ્યારે જોએલ 7 વર્ષનો હતો, ત્યારે તેને બીજો સ્ટ્રોક આવ્યો હતો. આ બીજા સ્ટ્રોકથી તેનાં ડાબી બાજુનાં ભાગની હલનચલનની ક્ષમતા જતી રહી હતી- જેનાંથી તેને આંશિક રીતે લકવાગ્રસ્ત કરી દીધો- અને તેનાંથી તેની બોલવાની ક્ષમતા જતી રહી. જ્યારે જોએલ બોલવાનો પ્રયાસ કરવા માંગે, ત્યારે તે અવાજો કરે છે. તે સ્મિત કરે છે અને “મામા” જેવો અવાજ કરે છે. જોએલ લોકો સાથે સંકેતો અને લેખિત નોંધોથી વાતચીત કરે છે. કૃતજ્ઞતાની વાત એ છે કે, તે હજું પણ સારી રીતે સાંભળી શકે છે.

જોએલનું શિક્ષણ

જોએલને આવેલા સ્ટ્રોક્સને કારણે, તેને 4 વર્ષ સુધી એક ઓરડામાં બંધ રહેલું પડયું હતું અને તેનાં શિક્ષણનાં વર્ષો ચૂકી ગયો હતો. સદભાગ્યે, હજું પણ તે શાળામાં હાજરી આપી શકે છે, પરંતુ મદદ વગર નહીં. હું તેને દરરોજ શાળએ લઇ જઉં છું અને પછી હું તેને લેવા જાઉ છું. ક્યારેક જોએલને ખરબચડી જમીન પર ચાલવામાં મુશ્કેલી પડે છે અને ક્યારેક સ્થિરતા માટે તેને હાથનો સહારો લેવાની જરૂર પડે છે, તેથી અમે શાળાએ જવામાં અને પાછા આવવામાં હાથમાં હાથ રાખીને ચાલીએ છીએ. જોએલ વિશે અને જો હું તેની સારસંભાળ ન લઇ શકું તો તેને શું થશે, હું તેને શાળાએ ન લઇ જઇ શકું તો શું થશે તે અંગે મને ચિંતા થાય છે.

અમારો સંઘર્ષ

જોએલને તેની અક્ષમતાઓ છતાં પણ હજું પણ શિક્ષણ મળી શકે છે તે શ્રેષ્ઠ બાબત છે, પરંતુ તેની સારસંભાળ લેવી તે ખુબ જ કઠીન કામ છે – તેની સાથે શાળાએ જવું, ભોજન કરાવવું અને તેને કપડા પહેરાવવા. તે ક્યારેક ખરેખર સરળ નથી. જોએલની સારસંભાળ લેવાથી મારા જીવન પર મોટો પ્રભાવ પડ્યો છે કારણ કે ઘર પર તેની સારસંભાળ લેવામાં હું મારે બધો સમય વ્યતિત કરું છું. અને તેનાં સ્ટ્રોક્સને કારણે, મેં મારી પોતાની નોકરી અને આવક ગુમાવ્યા છે, જેનાંથી અમે નામાકીય રીતે સંઘર્ષ કરતા થઇ ગયા. જોએલ અને હું દૈનિક ક્રિયાઓ સાથે સિકલ સેલ રોગથી આવી પડેલી સમસ્યાઓ સાથે અમારાથી બને તેટલી શ્રેષ્ઠ રીતે જીવી રહ્યા છીએ. હવે પછીને જટિલતા ક્યારે થશે તેની ખબર ન હોવી અને જોએલને ક્યારે અથવા બીજો સ્ટ્રોક આવશે કે નહીં તેની ખબર ન હોવી એક મુશ્કેલ બાબત છે.

નાનાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ નાના છે અને હું એકરા, ઘાનામાં રહું છું- જે એક એવો દેશ છે, જે મારા માનવા મુજબ સમગ્ર વિશ્વમાં સૌથી મોટી સંખ્યામાં સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવતા લોકો પૈકીનો એક છે. આપણે સિકલ સેલ રોગ વિશે જેટલું વધારે બોલીએ અને આપણી સ્ટોરીઓ શેર કરીએ, તેટલી વધારે આપણી વાત સાંભળવામાં અને સમજવામાં આવશે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

મને સિકલ સેલ રોગ છે અને સાજા થવા અને આરામ કરવા, પથારીમાં લાંબો સમય વિતાવવાની જરૂર પડે છે, જે મારી નાણા કમાવાની સંભાવનાઓ મર્યાદિત કરે છે અને મારું જીવન જીવવાને મર્યાદિત કરે છે. તે એક જટિલતા જેવો છે, જેમ કે દુઃખાવો, જે અન્ય જટિલતાનાં વર્તૂળોની અસર તરફ ખેંચી જાય છે. સિકલ સેલ રોગ સાથે જોડાયેલા લાંછનને કારણે મેં પાણીની બોટલની એક ફેક્ટરીમાં ટેક્નિશિયન તરીકેની મારી નોકરી ગુમાવી હતી. એક દિવસ, હું બિમાર પડી હતી, અને જ્યારે હું કામ પર પાછી ફરી હતી ત્યારે મેં મારી નોકરી ગુમાવી દીધી હતી. મારા બોસ કોઇ એવી વ્યક્તિ સાથે કામ કરવાનું જોખમ લેવા ઇચ્છતા ન હતા જેને દુઃખાવાની કટોકટી દરમિયાન બિમારીથી નોકરીથી દૂર લાંબો સમય રહેવાની જરૂર પડે. આ નોકરી વગર હું જીવન ટકાવી રાખવાનો સંઘર્ષ કરી રહી છું.

લાંછનને મારો જવાબ

ઘણા લોકો તેઓનાં નિદાન સંતાડતા હોય છે અને એવા ભયમાં રહેતા હોય છે કે તેઓ સાથે અલગ વર્તન કરવામાં આવશે અથવા ક્યારેય કામ મેળવી શકશે નહીં. મને લાગે છે કે સિકલ સેલ રોગથી પીડાતા લોકોએ તેને સંતાડવાને બદલે તે અંગે મૂક્ત રીતે અને પૂર્વગ્રહ વગર બોલવાનું શરૂ કરવું જોઇએ. રોગને સંતાડવાથી તેની આસપાસનું લાંછન વધુ વણસે છે. જો લોકો તેઓની પીડા અંગે ઉભા થઇ અને બોલવા માટે પૂરતા બહાદૂર હોત, તો કદાચ આ રોગને વધારે સારી રીતે સમજવામાં આવ્યો હોત અને કદાચ નોકરીપ્રદાતાઓ જોઇ શકત કે દરેક સિકલ સેલનાં દર્દીને એકસરખી પીડા હોતી નથી અને રોગ સંભવિત રીતે તેઓને સફળતાપૂર્વક તેઓની નોકરી કરવાથી મર્યાદિત કરી શકતો નથી.

વિશ્વને મારો સંદેશ

આપણે તેનાં પર કાબુ મેળવવાની યંત્રણાઓ શેર કરવી જોઇએ અને તે અંધકારયુક્ત સમય દરમિયાન કેવી લાગણી થાય છે તે અંગે વાત કરવી જોઇએ, કારણ કે તે રીતે આપણે જરૂરીયાતનાં સમય દરમિયાન બીજા લોકોમાં આશા અને આરામદાયકતા લાવી શકીએ છીએ. હું માનું છું કે સિકલ સેલ રોગ સાથે રહેવું દેહાંત દંડ જેવું નથી. તમે સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવતા હોવ કે નહીં, કોઇ વસ્તુ તમને મર્યાદિત કરી શકવી ન જોઇએ. હંમેશા સકારાત્મક રહેવાનું યાદ રાખો. સામાન્ય જીવન પાછું મળવાની આશા રહેશે. જો તમને ઉત્તમ આરોગ્ય સંભાળ સુલભ હોય, તો તમે કામ કરી શકો છો, અને જ્યારે તમે કામ કરતા હોવ, ત્યારે તમે તમારી પોતાની અને તમારા પરિવારની કાળજી લેવા માટે અમુક આવક મેળવી શકો છો. આશા રહેલી છે. દરેક વ્યક્તિ માટે આશા રહેલી છે.

યોલાન્ડેની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ યોલાન્ડે છે અને મારો જન્મ પેરિસ, ફ્રાન્સમાં થયો હતો. મારા માતાપિતા મૂળ દક્ષિણ આફ્રિકામાં બેનિનથી આવેલા છે. મને સિકલ સેલ રોગ છે, જેને હું એક નદી તરીકે માનું છું, ક્યારેક નદી બરછટ બને છે અને તમારે અશાંતિમાંથી બહાર આવવું પડે છે અને તોફાની સમયનો સામનો કરવો પડે છે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

મારી ત્રણ બહેનોમાંથી સૌથી મોટી બહેનને પણ સિકલ સેલ રોગ છે, જ્યારે મારી બીજી બહેનોને તેનાં લક્ષણો નથી. મારા પરિવારનાં સિકલ સેલ રોગનાં લક્ષણોને કારણે, મારી માતાની ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તબીબી ટીમ સિકલ સેલ રોગ સાથે મારું નિદાન કરી શકી હતી. જ્યારે અમે યુવાન હતા, ત્યારે મારો પરિવાર બેનિન આવ્યો હતો, પરંતુ પછી ફ્રાન્સ પાછું ફરવું પડ્યું હતું કારણ કે મારી બહેનની સ્થિતિ ખરાબ બની હતી. જ્યારે અમે બીજી વખત બેનિન આવ્યા હતા, ત્યારે હું બિમાર પડી હતી, અને સંભાળ મેળવવા માટે અમારે ફરીથી ફ્રાન્સ પાછા ફરવું પડ્યું હતું. મને કાર્નિવાલ, પાર્ટીઓ, અને શાળાનાં પ્રવાસોમાં જવાથી રોકવામાં આવતી હતી. જ્યારે પણ આનંદપ્રમોદની ક્ષણોનું આયોજન કરવામાં આવતું હતું ત્યારે રોગ હંમેશા તીવ્ર પીડા આપવાનું શરૂ કરતો હતો. ત્યારથી જ મેં તેને એક હસ્તી તરીકે જોવાનું શરૂ કર્યું હતું. આ સિકલ સેલ નામની વસ્તુ એક દૈત્ય કે રાક્ષસ જેવી છે. જ્યારે મારી ઉંમર 13 વર્ષની હતી, ત્યારે મારી માતાએ ત્રીજી વખત પરિવારને બેનિન પાછા લઇ જવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો. અમે સાવચેતીઓ રાખી હોવા છતાં, મને ગંભિર હાડકાનો ચેપ લાગ્યો હતો, જેનાંથી અમારે ફ્રાન્સ પાછું ફરવું પડ્યું હતું.

મારા અભ્યાસો અને નોકરીની પરિસ્થિતિ

યુનિવર્સિટીનાં મારા પ્રથમ વર્ષ દરમિયાન, મને હોસ્પિટલમાં ભરતી કરવામાં આવી હતી અને હું મારી પરીક્ષાઓમાં બેસી શકતી ન હતી. વર્ષ ફરીથી લેવાને બદલે, મેં પરીક્ષાઓમાં બેસવા અને ઉત્તિર્ણ થવા માટે સખત મહેનત કરવા મારી જાતને ફરજ પાડી હતી. આગળ વધવા માટે મારી જાતને ઉત્સાહિત રાખવા માટે મેં ક્રોધ અને સ્પષ્ટ મનોબળનો ઉપયોગ કર્યો હતો. હવે, મારી પાસે 3 માસ્ટર્સ ડીગ્રીઓ છે અને 4 ભાષાઓ બોલું છું, પરંતુ હું હજું પણ બેરોજગાર છું. તે અપમાનજનક છે, કારણ કે તમે સામાન્ય જીવન જીવવા માટે લડો છો, પરંતુ તમારી જાતને આવી પરિસ્થિતિમાં આવી જતા જુઓ છો. ક્યારેક બેરોજગાર હોવાથી નિષ્ફળતાની લાગણી થાય છે અને ક્યારેક હું આશા ગુમાવી બેસુ છું. એક સમયે હું નેધરલેન્ડમાં મારી સપનાની નોકરીમાં કામ કરતી હતી જેમાં મહિનામાં અમુક વખત હવાઇ ઉડ્ડયન સહિતની મુસાફરી કરવાની જરૂર પડતી હતી. એક મહિનો સુધી ચાલેલી પીડાદાયક દુઃખાવાની કટોકટી પછી મેં મારી નોકરી ગુમાવી હતી, જેનાંથી એક્યુટ ચેસ્ટ સીન્ડ્રોમ થયો હતો જે હું માર્ટિનિકની મુસાફરી કરી રહી હતી ત્યારે થયો હતો. નજીકની સુવિધાઓ 15 દિવસો સુધી મારી સંભાલ લીધી હતી અને ત્યાર બાદ તુરંત હું પરત ફરી શકતી ન હતી કારણ કે મને ખુબ જ નબળાઇ હતી. ફ્લાઇટનો તણાવ જીવલેણ બની શકે છે અથવા બીજી કટોકટીને જન્મ આપી શકે છે. મારી સ્થિતિ સાથે મારે ખાસ કાળજી લેવી પડે છે કારણ કે મુસાફરી કરવાનો તણાવ મારા સિકલ સેલ રોગને તીવ્ર બનાવી શકે છે.

મારી સપોર્ટ સીસ્ટમ

સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકોએ તેઓની જાતને સાબિત કરવા માટે તેઓની નોકરીઓમાં વધારે કઠોર કામ કરવું પડે છે. અમે હંમેશા અમારી જાતને પ્રશ્નો કરીએ છીએ. અમે શું ખોટું કર્યું હતું? આ શું કામ થયું હતું? તે તમારા આત્મ-સન્માન માટે ખરેખર ખરાબ છે. હું ખુબ જ આત્મવિશ્વાસ ધરાવતી હતી, પરંતુ દુઃખાવાની કટોકટીઓ થવાની શરૂ થઇ ત્યારથી મને મારો આત્મવિશ્વાસ પાછો મેળવવા સંઘર્ષ કરવો પડ્યો હતો. મારા પરિવાર, મિત્રો, અને સિકલ સેલ કમ્યુનિટીમાંથી અન્ય લોકો પાસેથી મોટો સપોર્ટ મેળવવા હું ભાગ્યશાળી હતી. અત્યારે હું ફ્રેન્ચ ફેડરેશન ઑફ સિકલ સેલ એન્ડ થેલેસેમિયા દર્દીઓની સંસ્થાઓની પ્રેસિડેન્ડ છું. ફેડરેશનમાં રહેલા અન્ય દર્દીઓ મારો આત્મવિશ્વાસ વધારવામાં મદદ કરી રહ્યા છે. મને લાગે છે કે સિકલ સેલે મને વધારે મજબૂત વ્યક્તિ બનાવી છે, અને મને રોગ હોવા છતા મેં જે કંઇ હાંસલ કર્યું છે તે અંગે મને ખરેખર ગર્વ થાય છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું દર્દીઓ અને તેઓનાં પરિવારોને કહેવા માંગુ છું કે શાંતિપૂર્ણ સમય પણ આવશે. હું તેઓને જણાવવા માંગુ છું કે આશા રાખવાનું, લડતા રહેવાનું, અને બની શકે તેટલું જીવવાનું અને તેને માણવાનું હજું પણ કારણ છે. હું વિશ્વ અને નિર્ણયો લેનારાઓને કહેવા માંગુ છું: દર્દીઓ અને તેઓનાં પરિવારો પ્રત્યે વધારે સહાનુભૂતિ રાખો. વધારે સહનશીલ બનો કારણ કે તમને કદાપી ખબર ન પડી શકે કે કોઇ વ્યક્તિએ તેનાં અથવા તેણીનાં જીવનમાં કેવા સંઘર્ષોનો સામનો કરવો પડતો હોય છે.

એલોડીની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ એલોડી છે, અને હું 26 વર્ષની રિસેપ્શનિસ્ટ છું અને પેરિસ, ફ્રાન્સથી છું. દૈનિક જીવનમાં, હું સિકલ સેલ રોગથી પીડાઉ છું, પરંતુ હું તેને મને અટકાવવા દેતી નથી- હું સિકલ સેલ યોદ્ધા છું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જ્યારે હું યુવાન હતી, ત્યારે હું અત્યાર કરતા વધારે સમય હોસ્પિટલમાં પસાર કરતી હતી. હું હમેશા હોસ્પિટલમાં રહેતી હતી. ક્યારેક મહિનામાં બે વખત. તેનાંથી દરેક વસ્તુને અસર થઇ હતી. મારી શાળા. મારા મિત્રો. મારા શોખ. મારો પરિવાર. મને બિલિયરીની સમસ્યાઓ હતી, મને પેનક્રીએટિટિસ હતો, દુઃખાવાની કટોકટીઓ હતી, અને ડરામણી રીતે શ્વાસ ચઢવા જેવા અન્ય ઘણા લક્ષણો હતા. મને ઓપરેશન કરવા પડ્યા હતા, અને મને થયું કે મારા માટે બધુ સમાપ્ત થયું. અનેક વખત સર્જરીઓ, 2011 માં સૌથી મોટી સર્જરી કરવામાં આવી હતી, આ બધાએ મને ઘાવ આપ્યા છે જેને હું હજું પણ સહન કરું છું.

ફિટનેસ તરફનો મારો અભિગમ

આ દિવસોમાં હું ઘણી તંદુરસ્ત છું. મને હવે શ્વાસ ચઢતો નથી. હું ઘણી વધારે ઊર્જાવાન છું અને શ્રેષ્ઠ લાગણી થાય છે. કેટલાક વર્ષો પહેલા, ચેન્સલ નામનાં એક પર્સનલ ટ્રેઇનર દ્વારા સંચાલિત ફિટનેસ ક્લાસમાં ગઇ હતી, અને સંજોગવશાત તેણે સિકલ સેલ રોગની જટિલતાઓને કારણે નાની ઉંમરમાં તેનો ભાઇ ગુમાવ્યો હતો, અને અમે બન્નેએ સાથે કામ કર્યું હતું, જેથી હું વધારે મજબૂત બની શકું. હું વધારે મજબૂત બનવા કટિબદ્ધ હતી, માનસિક અને શારીરિક એમ બન્ને રીતે. મને જીવનમાં મારા તમામ શાળાનાં મિત્રો કરતા મોડા માસિક સ્ત્રાવ આવવાનું શરૂ થયું હતું, તેથી મોટાભાગની છોકરીઓ કરતા હું ઘણી નાની અને નબળી હતી, અને તે સ્પોર્ટ્સમાં મારા પ્રગાઢ રસ માટે અને ફિટ રહેવા માટે ચાલક બળ બન્યા હતા. હું સરળતાથી ભારેખમ દડાને ઉછાળી શકું છું, ભારેખમ ટ્રેક્ટરનાં ટાયરોને ફેરવી શકું છું અને વેગીલી કસરતો કરી શકું છું. હું જોઇ શકું છું કે મારું શરીર બદલાઇ રહ્યું છે અને હું વધારે મજબૂત બની રહી છું તેવું અનુભવી શકું છું. અને અત્યારે, ચેન્સલનાં સપોર્ટથી, હું તેનાં ક્લાસને ચલાવવામાં પણ મદદ કરું છું.

મારું સામાજીક જીવન

2011 માં 4 લાંબા મહિનાઓ દરમિયાન, જ્યારે હું મારી સર્જરી માટે હોસ્પિટલમાં રોકાઇ હતી, ત્યારે મેં મારા રોગ, હોસ્પિટલનાં રોકાણો, અને રીકવરી અંગે મારા સોશિયલ મીડિયા એકાઉન્ટ્સ પર દસ્તાવેજીત કરવાનું નક્કી કર્યું હતું. સોશિયલ મીડિયા આપણને બધાને એક મોટા પરિવારની જેમ જોડે છે, અને તે આપણને સ્ટોરીઓ શેર કરવાની, અનુભવોની ચર્ચા કરવાની, નવા લોકોને મળવાની, અને સિકલ સેલ ધરાવતા બીજા લોકો શું કરી શકે છે તે જોવાની અનુમતિ આપે છે. સિકલ સેલ સાથે તમે હજું પણ તંદુરસ્ત જીવન આગળ વધારી શકો છો તે સાબિત કરવા અને બીજા સિકલ સેલથી પીડાતા લોકોને આગળ વધવા પ્રેરણા આપવા માટે હું મારા પોતાનાં કસરત કરતા વિડીયો અને ફોટો શેર કરું છું. હું મારી જાતને ત્યાં મુકવાનો લોકોને વધારે કરવા માટે પ્રેરણા આપવાનો આનંદ અનુભવું છું. હું બતાવવાનો પ્રયાસ કરું છું કે સિકલ સેલ રોકથી પીડાવાનો એવો અર્થ નથી કે તમે તમારા સપનાઓ સાકાર ન કરી શકો.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હવે, વર્ષો પછી, મને સમજાયું છે કે સંઘર્ષ કરનારાઓ હોઇ શકે છે, પરંતુ જીવનમાં, મેં હાર નહીં માનવાનું શિખી લીધુ છે. હું માનું છું કે આપણે પડી જઇએ તો પણ, આપણે ઉભા થવું જોઇએ અને ચાલતા રહેવું જોઇએ. લડવાનું ચાલું રાખવું, અને ક્યારેય હાર ન માનવી, અને તે કામ કરશે. પરંતુ તમારે લડતા રહી અને તમારી આશાઓ જાળવી રાખવી જરૂરી છે. હું પ્રભાવ પાડવા માંગુ છું. જો હું તે કરી શકું, તો તમે પણ કરી શકો. ફક્ત હસતા રહો.

ડેમ્બાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ડેમ્બા છે અને મારો જન્મ ફ્રાન્સમાં થયો હતો. હું પેરિસમાં રહું છું અને ગ્રાન્ડે એપિકેરી ડે પેરિસમાં આસિસ્ટન્ટ તરીકે કામ કરું છું, જેમાં મને ખરેખર મજા આવે છે. તે સુંદર ઇમારત છે અને કામ કરવા માટેની ઉત્તમ જગ્યા છે- તે મને ધ્યેય પ્રદાન કરે છે. મારી ઉંમર 32 વર્ષની છે અને હું સિકલ સેલ રોગથી પીડાઉ છું, પરંતુ હું તેને મને હરાવવા દેતો નથી.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

હું 6 મહિનાનો હતો ત્યારે મને સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. હું ઘણી સિકલ સેલ કટોકટીઓથી પીડાઉ છું અને આ દુઃખાવાનો ઇલાજ કરવા માટે હોસ્પિટલમાં ઘણો સમય પસાર કરું છું. મારા રોગને કારણે મારા પર ઘણી મોટી સર્જરીઓ કરવી પડી છે. મારા પિત્તાશય પર ઓપરેશન કરવામાં આવ્યું હતું. જ્યારે હું માત્ર 4 વર્ષનો હતો ત્યારે મારી બરોળ દૂર કરવામાં આવી હતી. 2007 માં, મારા હ્રદય પર 2 મોટા ઓપરેશનો કરવામાં આવ્યા હતા. મારી તીવ્ર વેદનાને વર્ણવવાની એકમાત્ર રીત શબ્દમાં કહીએ તો તે સ્નાયુઓ ખેંચાવા જેવું લાગે છે પરંતુ 10 થી 100 ગણું, અથવા તેનાંથી પણ વધારે ગણું. આ તમને એક સિકલ સેલનાં દર્દીને સહન કરવું પડે અથવા તેમાંથી બહાર આવવું પડે તે દુઃખાવાની તીવ્રતાનો સહેજ ખ્યાલ આપશે. તે તમે કલ્પના કરી શકો તેનાંથી પણ વધુ વર્ણવી ન શકાય તેવો દુઃખાવો છે.

મારો પરિવાર

હું 12 ભાઇઓ અને બહેનોનાં એક વિશાળ પરિવારમાંથી આવું છું. મારા 2 ભાંડુઓ અને મારા 2 દત્તક ભાંડુઓ સિકલ સેલ રોગથી પીડાય છે. મારો નાના ભાઇ અને હું સિકલ સેલ રોગની કટોકટીઓથી દુઃખી છીએ. આટલા બધા બાળકો એક જ સમયે કટોકટીની પીડાતા હોય અને એકસાથે હોસ્પિટલમાં હોય તે બાબત અમારા માતાપિતા માટે તણાવયુક્ત બની શકે છે. હું મારી જાતને કહેતી હોઉ છું કે દરેક વસ્તુ કોઇ કારણ માટે જ થતી હોય છે. ઇશ્વરમાં મારી પ્રબળ શ્રદ્ધા અને વિશ્વાસ અને સાથોસાથ મારા પરિવાર અને મિત્રોનો પ્રેમ અને કાળજી મને ઉત્સાહિત રાખે છે.

મારું મિશન

મારા પોતાનાં શારીરિક અને ભાવુક સંઘર્ષો હોવા છતાં, હું મારી નોકરી મારી સંપૂર્ણ ક્ષમતા સાથે કરવાનો પ્રયાસ કરું છું અને મારા ભાઇઓ બિમાર હોય ત્યારે મારા પરિવારને તેઓની સારસંભાળ લેવામાં મદદ કરું છું. મને સિકલ સેલ ધરાવતા હોસ્પિટલમાં તેઓની પોતાની કટોકટીઓમાંથી પસાર થઇ રહ્યા હોય તેવા બિમાર બાળકોની મુલાકાત લેવાનું પણ ગમે છે. મને સમજણનાં મારા પોતાનાં શબ્દો શેર કરીને તેઓનાં ગુરુ અને મિત્ર તરીકે સેવા કરવાનું ગમે છે. જ્યારે તેઓની મુલાકાત લઉ છું, ત્યારે હું સચોટ રીતે કહી શકું છું કે તેઓને શું અનુભવ થઇ રહ્યો છે અને તેઓની આંખોમાં હું મારી પોતાની પીડા જોઇ શકું છું. હું સાંભળું છું અને સમજું છું કે તેઓને શું અનુભવ થઇ રહ્યો છે અને તે તેઓને ભાવુક રીતે કેવી રીતે અસર કરે છે. અમે એકબીજાને સમજીએ છીએ. હું તેઓને કહું છું કે, જ્યારે તેઓ પડી જાય છે ત્યારે તેઓએ ઉભા થઇ અને લડતા રહેવું જોઇએ. છેવટે એકવાર તમે ઉભા થઇ જાઓ, ત્યારે તે આશાની લાગણી જન્માવે છે, જે તેઓને જીવન માટે, જીવતા રહેવા અને રોગ સામે લડાઇ માટે વધારે સખત રીતે લડવા માટે પ્રેરે છે. તે તમને તમારા રોગ કરતા વધારે મોટા બનાવે છે. તેઓ હાલમાં પીડાઇ રહ્યા છે તેનો એવો અર્થ નથી કે ભવિષ્યમાં આશા ભરેલા વધારે સારા દિવસો, સપનાઓ અને સુખી અને સફળ જીવનનાં ભાવિ નહીં હોય.

વિશ્વને મારો સંદેશ

દર્દીઓ અને તેઓનાં માતાપિતાઓને જાણ કરવી મહત્વપૂર્ણ છે કે આ લડાઇમાં તેઓ એકલા નથી. તેઓએ એકબીજા સાથે જોડાવું જોઇએ, અને આમ કરીને, એક મોટા પરિવારની રચના કરવી જોઇએ. કોઇ વ્યક્તિ ક્યારેય એકલી ન પડી જવી જોઇએ. હું માનું છું કે ભેગા મળીને આપણે ઉત્તમ વસ્તુઓ કરી શકીએ છીએ અને આપણે કોઇને પાછળ છોડવા ન જોઇએ. હું માનું છું કે સિકલ સેલ પરિવાર એક મોટો પરિવાર છે જે એકબીજાને ખરેખર મદદ કરે છે.

લેટિશિયાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ લેટિશિયા છે અને હું 28 વર્ષની છું. હું પેરિસમાં રહું છું પરંતુ મારો જન્મ માર્ટિનિકમાં થયો હતો. હું એક ઉદ્યોગસાહસિક છું. હું સિકલ સેલ રોગથી પીડાઉ છું, પરંતુ મક્કમતાથી આગળ વધીને અને મારી જાત પર વિશ્વાસ રાખીને હું તેમાંથી બહાર આવી શકવા સક્ષમ બની છું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જ્યારે હું 10 વર્ષની હતી, ત્યારે મને સિકલ સેલ રોગનાં તીવ્ર દુઃખાવાનો અનુભવ થવાની શરૂઆત થઇ હતી. મારા આરોગ્યની સંભાળ લેવા માટે મારો પરિવાર માર્ટિનિકથી ફ્રાન્સ આવી શકે તે માટે મારી માતાએ અમારી પાસે હતું તે બધુ વેચી નાંખ્યું હતું. જ્યારે હું 12 વર્ષની હતી, ત્યારે મને સિકલ સેલ રોગથી થતી હાડકા-સંબંધિત ગંભિર જટિલતા, એવેસ્ક્યુલર નેક્રોસિસ થઇ હતી. મારી જમણી જાંઘમાં સર્જરીથી પ્રોસ્થેસિસ પ્રત્યારોપણ કરાવવું પડ્યું હતું. તેનાં પરિણામે, હું ત્યારબાદ ચાલી શકતી ન હતી. તે ખરેખર કઠીન હતું કારણ કે જે સમયે મને મારા મિત્રો સાથે મૂવીઝ જોવા જવાનું અને બહાર ફરવાનું મન થતું હતું, તે હું કરી શકતી ન હતી. શાળા પર બધા સ્પોર્ટ્સ રમતા હતા અથવા રમતનાં સમયે અહીં તહીં દોડતા હતા, પરંતુ હું તે કરી શકતી ન હતી. મને લાગતું હતું કે હું પાછળ રહી ગઇ છું કારણ કે હું ઇન્ટર્નશીપ જેવી અન્ય શાલાકીય પ્રવૃત્તિઓમાં પણ ભાગ લઇ શકતી ન હતી. મને ડર, હીનતા અને નિરર્થકતા લાગતી હતી- જેનું કંઇ જ ન હતું.

મારો સંઘર્ષ

મારી માતાએ મને તહ્યું હતું કે મારે ફરીથી ચાલતા થવું જરૂરી છે, અને ધીમે ધીમે, હું કરી શકી. હું ફરી ફરીને પડી જતી તો પણ, હું મારી જાતને ઉભી કરતી હતી. મારે જાતે જ ટેબલ અને ખુરશી પકડીને ટેકો લેવો પડતો હતો, અને સહારા માટે મારા ભાઇ અને બહેનને પણ પકડવા પડતા હતા. એક વર્ષનાં સખત કાર્ય પછી, મેં ચાલવાનું શરૂ કર્યું હતું, પરંતુ મારે હજી પણ મારી જાંઘમાં સખત દુઃખાવો વેઠવો પડે છે. હું એવી ઘમી નર્સોને મળી હતી જેઓએ હું જેમાંથી પસાર થઇ રહી હતી તેમાંથી બહાર આવવામાં મને મદદ કરી હતી. તે લોકેને કારણે જ મેં નર્સ બનવાનું નક્કી કર્યું હતું, અને મારી માતાએ મને સપોર્ટ કર્યો હતો. દુર્ભાગ્યે, મારી જાંખોમાં થતા દુઃખાવા અને વારંવારની દુઃખાવાની કટોકટીઓને કારણે, મારે આરોગ્ય સંભાળમાં મારી કારકિર્દી બનાવવાનું છોડી દેવું પડ્યું હતું. હું આશરે દર 2 થી 3 મહિને હોસ્પિટલ જાઉં છું. ઠંડી હંમેશા મારા માટે દુઃખાવાની કટોકટીઓ સર્જે છે. તણાવ, સ્પોર્ટ્સ અને મુસાફરી માટે પણ તેવું જ છે. હું વિમાનમાં સરળતાથી મુસાફરી કરી શકતી નથી, અને જો હું સારી રીતે ભોજન ન લઉં અથવા ખુબ જ થાકી જાઉં, તો મને દુઃખાવાની કટોકટી સર્જાશે.

મારી ઉદ્યોગસાહસિકતા

મારે સાનુકૂળ થઇ ને ફરીથી નવી શરૂઆત કરવી પડી હતી. હવે હું એક ઉદ્યોગસાહસિક છું અને મેં એક ઍપ લોન્ચ કરી છે જે સિકલ સેલ રોગથી પીડાતા સમગ્ર વિશ્વનાં લોકોને જોડે છે. 2 વર્ષ બાદ, મેં બનાવેલી ઓનલાઇન કમ્યુનિટી 35 દેશોમાંથી 2600 વપરાશકર્તાઓ ધરાવે છે, અને તે હજી પણ વૃદ્ધિ પામી રહી છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું દરેક વ્યક્તિને જણાવવા માંગુ છું કે સિકલ સેલ રોગ માત્ર કાળા લોકોનો રોગ નથી પરંતુ શ્વેત લોકોનો પણ રોગ છે. કોઇપણ વ્યક્તિને સિકલ સેલ રોગ થઇ શકે છે- તે એક લોટરી જેવો છે, કારણ કે તે એક આનુવંશિક રોગ છે. હું માનું છું કે સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકોએ ખરેખર તેઓનાં પોતાનામં વિશ્વાસ રાખવાનું શરૂ કરવું જોઇએ. મને અનુભવથી ખબર છે કે આશા છોડી દેવાની ઇચ્છા થવામાં કેવી અનુભૂતિ થાય છે. તમારે આગળ વધતા રહેવું જોઇએ કારણ કે જો આપણે તેમાં આપણું મન પરોવીએ તો આપણે કંઇ પણ કરવા સક્ષમ છીએ.

જૂનની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ જુન છે. હું 36 વર્ષની છું, એનએચએસ કમિશનિંગમાં કામ કરું છું અને લંડનમાં રહું છું. મારો જન્મ દક્ષિણ લંડનમાં થયો હતો. જોકે, જ્યારે મારા માતાપિતા યુકેથી નાઇજીરિયા ગયા હતા તેથી હું નાઇજીરિયામાં ઉછરી હતી. હું યુવાન પુખ્ત તરીકે યુકે પરત આવી હતી અને ત્યારથી હું લંડનમાં રહું છું. મને સિકલ સેલ રોગ છે, પરંતુ તેણે મને મારા “માઉન્ટ એવરેસ્ટ” સુધી પહોંચતા અટકાવી નથી.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

એકવાર ડૉક્ટરોએ મને કહ્યું હતું કે કદાચ મારો 18મો જન્મદિવસ જોવા માટે હું જીવતી નહીં હોઉ. મેં તેઓને ખોટા સાબિત કર્યા છે, પરંતુ મેં 36 વર્ષો સુધી અસહ્ય દુઃખાવો સહન કર્યો છે. કલ્પના કરો કે કોઇ વ્યક્તિ તમારી છાતીની વચ્ચે હથોડા મારતું હોય. અને એ પણ સતત. અટક્યા વગર. તે ક્રૂર બાબત છે. હું સિકલ રેટિનોપેથી જેવી સિકલ સેલ-સંબંધિત તીવ્ર જટિલતાઓ સામે પણ લડું છું જે મારી આંખોને અસર કરે છે, એક્યુટ ચેસ્ટ સીન્ડ્રોમ જે મારા ફેફસાને નુકશાન કરી રહ્યો છે, અને એવેસ્ક્યુલર નેક્રોસિસ કે જેનાં માટે નજીકમાં નિતંબની ફેરબદલ કરવાની જરૂર પડશે. મને અવારનવાર થકાવટ લાગે છે અને કોઇપણ ચેતવણી વગર ઘમી વખત હોસ્પિટલમાં ભરતી કરવી પડી શકે છે. મેં ઘણો વખત શાળા પાડી છે અને મારી હોસ્પિટલની પથારીમાં શાળાનું કાર્ય પૂર્ણ કરવું પડ્યું હતું અથવા ‘ઘર પર શાળા’ દ્વારા ચલાવવું પડ્યું હતું.

મારું આટલું બધુ જીવન હોસ્પિટલમાં પસાર કરવું માનસિક, ભાવુક અને મનોવૈજ્ઞાનિક રીતે થકવી નાંખે તેવું રહ્યું છે. શારીરિક ખેલકૂદ અને શાળાની પ્રવૃત્તિઓ સહિતની સામાન્ય દૈનિક પ્રવૃત્તિઓ કરવી પણ મુશ્કેલ બની શકે છે. મારી કારકિર્દી, સંબંધો, જીવનની પરિસ્થિતિ, અને મુસાફરીની તકો પર પણ પ્રભાવ પડ્યો છે. હું મારી સંપૂર્ણ ક્ષમતા હાંસલ કરી શકતી નથી તે અંગે મને ચિંતા થાય છે. જોકે, મારા જીવનમાં અસંખ્ય સિદ્ધિઓને હું ઉજવું છું જેણે મારા જીવન પર સકારાત્મક અસર પાડી છે અને મને આશા આપી છે. મારો પરિવાર અને સાથીદાર પ્રેમાળ છે જેઓ મને ખુબ જ સપોર્ટ કરે છે, હું 3 ડીગ્રીઓ મેળવી શકી હતી, એનએચએસમાં શ્રેષ્ઠ કારકિર્દી બનાવી શકી હતી, મેં 41 દેશોની મુસાફરી કરી છે, એક પુસ્તક પ્રકાશિત કર્યું છે અને લંડનમાં સિકલ સેલ સાથે રહેતા યુવાન લોકોને માર્ગદર્શન આપું છું. મને કહેતા ગર્વ થાય છે કે સિકલ સેલ સોસાયટી દ્વારા મને 2017 માં યુકેમાં સિકલ સેલ સાથે રહેતા પ્રેરણાદાયી પુખ્ત માટેનો ફ્લોએલા બેન્ઝામિન લાઇફ એચિવમેન્ટ ઍવોર્ડ એનાયત કરવામાં આવ્યો હતો.

નાઇજીરિયામાં મારો અનુભવ

રોગની સમજણની ઉણપને કારણે નાઇજીરિયામાં રહેવું મુશ્કેલ હતું. અમુક નાઇજીરિયન કલ્ચરમાં કે વ્યક્તિઓમાં કેટલાક લાંછનો હતા જેઓ સિકલ સેલ રોગ સાથે જન્મતા શિશુને “માંડી વાળી” શકે કારણ કે તેઓ માનતા હતા કે તેઓ વહેલા મડત્યું પામશે. ભેદભાવ અને તેની સાથે સંકળાયેલા લાંછનને કારણે લોકો અવારનવાર સિકલ સેલ રોગ હોવાનું કબૂલ કરવામાં શરમ અનુભવતા હતા. ઘણા નાઇજીરિયન બાળકો અને ખાસ કરીને ગ્રામિણ વિસ્તારોમાં સિકલ સેલ રોગની તપાસ કરાવતા ન હતી અને જાણતા પણ ન હતા કે તેઓને તે છે જેનાં લીધે પ્રમાણમાં નાની ઉંમરમાં મૃત્યું નીપજે છે. નાઇજીરિયામાં આરોગ્ય સંભાળ મફત ન હોવાથી પણ મદદ મળતી નથી, તેથી ગરીબ લોકોને આરોગ્ય સંભાળ સુલભ કરાવવાનું પરવડી શકતું નથી જેનાંથી તેઓને અત્યંત વેદના સહન કરવી પડે છે. હું સંભાળ સુલભ થવા બાબતમાં ભાગ્યશાળી હતી.

ટોચ પરનું મારું ચઢાણ

હું મારા વિકારની પીડા કરતા કંઇક વધારે મોટું હોય તેવું હંમેશા હાંસલ કરવા માંગતી હતી. ઓક્ટોબર 2017 માં, રજાઓમાં મેં શ્રીલંકાની મુલાકાત લીધી હતી. સિગિરિયામાં, એક પ્રખ્યાત પહાડ છે જેની ઉંચાઇ 180 મીટર ઠે. પરિમામોની જાણ હોવા છતા, હું તે પહાડ ચઢવા માટે મક્કમ હતી. મારા સાથીદારનાં સપોર્ટ અને પ્રોત્સાહન સાથે, મેં તે કરી બતાવ્યું હતું! તે સામાન્ય લોકો માટે એક ટેકરી છે, પરંતુ મારા માટે તે એક પર્વત હતો. મારા માટે, તે માઉન્ટ એવરેસ્ટ છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું ઇચ્છું છું કે વિશ્વ બિમારીનીં ઉંડાઇ સમજે, આ બિમારી સાથે રહેતા લોકોને સપોર્ટ પ્રદાન કરે – પચી તે નીતિનાં ઘડવૈયાઓ, સરકાર, સંશોધન, આરોગ્ય અને સામાજીક સંભાળ, પરિવારો, શિક્ષણ, વ્યાવસાયિક ક્ષેત્રો, સમુદાયો હોય કે વ્યક્તિગત લોકો હોય.

ઇમેન્યુએલની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ઇમેન્યુઅલ છે અને હું 41 વર્ષનો છું. મારો ઉછેર યુનાઇટેડ કિંગ્ડમમાં થયો હતો અને હું ક્રોયડોનમાં પર્સનલ ટ્રેઇનર તરીકે કામ કરું છું. મને સિકલ સેલ રોગ છે અને તેણે મને શારીરિક અને માનસિક એમ બન્ને રીતે અસર કરી છે. હું એવી આશાએ મારા ભવિષ્ય અંગે સાતત્ય જાળવી રાખવા અને સકારાત્મક રહેવા સામર્થ્ય સોધવાનો પ્રયાસ કરું છું કે જેથી તેવું કરવા માટે અન્ય સિકલ સેલનાં દર્દીઓને હું પ્રેરણા આપી શકીશ.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

સિકલ સેલ રોગે મારા ખભાઓ, પગ અને છાતી સહિત મારા સાંધાઓમાં તીવ્ર દુઃખાવા સાથે મને શારીરિક રીતે અસરગ્રસ્ત કર્યો છે. હું મારા ખભા પર 2 ઓપરેશનોની રાહ જોઇ રહ્યો છું. સિકલ સેલ રોગને કારણે મેં મારી ડાબી આંખમાં દ્રષ્ટિ પણ ગુમાવી દીધી છે. 11 વર્ષની ઉંમરે, મારું હ્રદય ધબકવાનું બંધ થયું હતું, અને મને હ્રદયરોગનો હુમલો આવ્યો હતો, ત્યારે મને મૃત્યું નજીક હોવાનો અનુભવ થયો હતો. મને આઇસીયુ વૉર્ડમાં લઇ જવામાં આવ્યો હતો અને મને યાદ છે કે હું ઉપરથી મારા પોતાનાં પર નીચે જોઇ રહ્યો હતો જેમ એક પક્ષી જોતું હોય તેમ- શરીર બહાર જીવ હોય તેવો અનુભવ, અને આ સમયગાળા દરમિયાન હું બેભાન હતો. મને લાગે છે કે હું કોઇ કારણ માટે જીવતો રહ્યો છું- એટલે કે આ ગ્રહ પર મારો કોઇ હેતું છે, અને મારે અન્ય લોકોને પ્રેરણા આપવા માટે મારા અનુભવનો ઉપયોગ કરવો જોઇએ. મારી છેલ્લી દુઃખાવાની કટોકટી આશરે 18 મહિના પહેલા થઇ હતી અને તેની સાથે મારા જમણા ખભામાં પીડાદાયક ઘટના સામેલ થઇ હતી.

મારો સંઘર્ષ

મેં રૂબરુંમાં સિકલ સેલ-સંબંધિત લાંછનોનો અનુભવ કર્યો છે. મેં મારા સંબંધોમાં મુશ્કેલીઓનો અનુભવ કર્યો છે કારણ કે મારા સાથીદારને મારા રોગથી ખૂબ જ ભારની લાગણી થતી હતી. મારા અગાઉનાં સાથીદારની મનોવૈજ્ઞાનિક વેદના મને કહી રહી છે કે તેણીએ મારી સાથે ન રહી શકે, મારી સ્થિતિ ખુબ જ તણાવપૂર્ણ હતી, અને હું અક્ષમ છું, તેથી સારા જીવનની પસંદગી નથી, જેણે મને ઠેસ પહોંચાડી હતી. વધુમાં, લાંછનને કારણે, જ્યારે હું અસહ્ય દુઃખાવામાં હતો ત્યારે મને સારવાર આપવાની ના પાડવામાં આવી છે. આ ડૉક્ટરો ક્યારેક મને મારા દુઃખાવા માટે એવું વિચારીને દવાઓ આપતા નથી કે હું શારીરિક રીતે સિકલ સેલનો દર્દી દેખાતો નથી કારણ કે હું “એકદમ ફિટ” દેખાતો હતો. ક્યારેક હોસ્પિટલોએ મને ડ્રગનાં બંધાણી તરીકેનાં લેબલો પણ આપ્યા છે.

મારું એથ્લેટિક જીવન

મારા માટે બની શકે તેટલા ફિટ રહેવું ખુબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. હું બાળક હતો ત્યારે મને કહેવામાં આવતું હતું કે હું ખૂબ નબળો છું અને મારે ખેલકૂદમાં કે તણાવપૂર્ણ પ્રવૃત્તિઓમાં ભાગ ન લેવો જોઇએ અથવા તો મારે ઠંડીમાં બહાર ન જવું જોઇએ. જોકે, હું બીજા બધાની જેવો બનવા માંગતો હતો, જો તેઓથી વધારે સારો ન બનું તો, તેથી હું રગ્બી, ફૂટબોલ રમતો હતો અને કસરતો કરતો હતો. 18 વર્ષની ઉંમરે મેં આત્મવિશ્વાસ વિકસાવવા બોડીબિલ્ડિંગમાં પ્રવેશ કર્યો હતો. અન્ય દર્દીઓને પ્રેરણા આપીને મુશ્કેલ સમયમાં હું હંમેશા મારી જાતને સકારાત્મક રાખતો હતો. મને ખબર નથી કે મને સિકલ સેલ શા માટે છે અને મારે આ બધી વસ્તુઓમાંથી શા માટે પસાર થવું પડે છે, પરંતુ જો હું અન્ય લોકોને પ્રેરણા અને શિક્ષણ આપવા માટે તેનો ઉપયોગ કરી શકું, તો કદાચ તે અભિશાપ હોવાને બદલે એક ગિફ્ટ છે. મેં સિકલ સેલને હંમેશા એક ભાર તરીકે જોવાને બદલે એક આશિર્વાદ તરીકે જોયો છે. હું બોક્સિંગ, ટૅગની રમત, અને દડાની રમતો જેવી પ્રવૃત્તિઓ દરમિયાન બાળકોને મેન્ટર અને કોચ તરીકે સલાહ આપું છું. તે સદાય શ્રેષ્ઠ વસ્તુ છે અને મારા સપ્તાહની હાઇલાઇટ છે. તે મને યુવાન અને સક્રિય હોવાનો અનુભવ પ્રદાન કરે છે. તે એક વાસ્તવિક આશિર્વાદ છે જે મારા પર વરસાવવામાં આવ્યા છે. હું તેઓને માર્ગદર્શન આપવા માંગુ છું જેથી તેઓ શિખી શકે અને લંડનમાં ઉછરતી વખતે મેં કરી હતી તેવી ભૂલો તેઓ ન કરે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું ઇચ્છું છું કે સિકલ સેલ રોગને વધારે સ્વિકારવામાં આવે જેથી દર્દીઓની સતામણી કરવામાં ન આવે અને તેઓ સાથે ગુનેગારો કે ડ્રગ શોધનારાઓ તરીકેનું વર્તન કરવામાં ન આવે. હું સાથી સિકલ સેલ રોગનાં દર્દીઓને જણાવવા માંગુ છું કે તેઓ એકલા યાતના વેઠી રહ્યા નથી અને હું તેઓની વેદના સમજું છું. હું તેઓને કહેવા માંગુ છું કે હાલમાં તેઓ જે વેદના અનુભવી રહ્યા છે તે હાડમાંસની છે અને તદ્દન સંભવ છે કે તેઓ સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે તે તેઓનાં આત્માની કસોટી છે. તમારો આત્મા બહાદુદ, નીડર અને સ્થિતિસ્થાપક છે અને ટકી રહ્યા છો અને આટલે સુધી પહોંચવા કૃતનિશ્ચય રહ્યા છો. તમે કંઇક વિશેષ માટે બન્યા છો અને ઇશ્વરનાં સમયમાં બધુ પ્રગટ કરવામાં આવશે.

અહમદની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ અહમદ છે અને હું 28 વર્ષનો છું, અને મનામા, બહરેનમાં રહું છું. મને સિકલ સેલ રોગ છે. મારે એક બહેન છે જે લક્ષણોનું ધરાવે છે અને એક મોટો ભાઇ છે જેને સિકલ સેલ રોગ નથી. હું આ રોગ સાથે જવું છું તેમ છતા પણ, હું સુંદર કલાનું નિર્માણ કરવાનાં રસ્તાઓ શોધી કાઢું છું જેનો હું મારા માટે આધાર મેળવવા અને મારા જીવન પર નિયંત્રણ મેળવવા ઉપયોગ કરું છું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

હું જ્યારે 5 વર્ષનો હતો ત્યારે મને પહેલી વખત દુઃખાવાની કટોકટી થઇ હતી. ક્યારેક સિકલ સેલ રોગ સાથે મારો દુઃખાવો મારા શરીરનાં એક ભાગમાં જ રહી જાય છે. જ્યારે પણ હું મારા પગ પર ભાર મૂકું છું ત્યારે મને તીવ્ર દુઃખાવો ઉપડે છે અને મને ચાલવામાં મદદ માટે ઘોડીઓની જરૂર પડે છે. આ દુઃખાવો ભયાનક હોય છે. એવું લાગે છે કે મારા પર ફરી ફરીને હથોડાથી ઘા કરવામાં આવી રહ્યા છે. હું સિવિલ એન્જિનીયર તરીકે કાર્ય કરતો હતો અને મારી કારકિર્દીમાં અમુક વર્ષો બાદ, મારે તેને છોડી દેવી પડી હતી. સિકલ સેલ સાતેનાં જીવને મારા માટે કામ કરવું મુશ્કેલ બનાવ્યું હતું. મારા હાથ, પગ, અને ઘૂંટણોમાં દુઃખાવો થતો હોવાથી હું ડેસ્ક પર લાંબો સમય સુધી બેસી શકતો ન હતો. હું માનું છું કે સિકલ સેલ રોગ એક શારીરિક રોગ કરતા પણ વધારે એક માનસિક અને સામાજીક રોગ છે. તે માત્ર શારીરિક દુઃખાવો જ નથી; તે માનસિક યાતના પણ છે. તે તમને સામાજીક રીતે બાકાત કરે છે. તે તમને શારીરિક રીતે પીડા આપે છે, પરંતુ સાથો સાથ માનસિક રીતે પણ યાતના આપે છે.

મારી કલા અને ધ્યાન

અત્યારે હું ફ્રીલાન્સ આર્ટિસ્ટ તરીકે કામ કરું છું. હું આ દુઃખાવા સાથે મારું આખુ જીવન જીવ્યો છું અને મને લાગે છે કે આર્ટવર્ક એકમાત્ર એવી વસ્તુ છે જેણે મને જીવતો રાખ્યો છે. મેં શોધી કાઢ્યું છે કે ડ્રોઇંગ મારા માટે એક ઉપચાર તરીકે સારી બાબત છે. મેં મારા દુઃખાવાને ફરિયાદ કરવાને બદલે, હાર માની લેવાને બદલે, કે કંઇ પણ ન કરવાને બદલે કલાનાં સુંદર કાર્યોમાં રૂપાંતરિત કર્યો છે. તે ખુબ જ ઉપચારાત્મક છે અને મારું ધ્યાન બીજે ખેંચવા માટે કંઇક સકારાત્મક બાબત છે, તે મને દુઃખાવાથી દૂરનાં વિશ્વમાં લઇ જાય છે. મને દુઃખાવાની અને મારી પથારીમાં રહેલી અવસ્થામાં ઘણો સમય પસાર કરવાની આદત પડી ગઇ છે. હું તે પથારીમાં પડી રહેવાનાં તે સમયનો ઉપયોગ ધ્યાન કરવા માટે કરું છું. તે સિકલ સેલ રોગ સાથે સંકળાયેલી નકારાત્મકતાને મારા મનમાંથી સાફ કરવામાં મદદ કરે છે અને મને નવા રચનાત્મક પ્રોજેક્ટ્સ લાવવા માટે માનસિક અવકાશનું નિર્માણ કરે છે.

તણાવ સાથેનો મારો સંઘર્ષ

મેં તણાવ સામે સંઘર્ષ કર્યો છે. હવે હું સ્મિત કરી શકું છું, પરંતુ મારા જીવનમાં એવા ખુબ જ અંધકારયુક્ત, નિમ્ન બિંદુઓ રહ્યા છે જ્યારે સહન કરવું મારા માટે મુશ્કેલ બન્યું હતું. જ્યારે દુઃખાવો અસહ્ય બને છે, ત્યારે હું બહાર જઇ શકતો નથી અને મારા મિત્રો સાથે સામાજીક બની શકતો નથી. તે ખુબ જ એકલતા આપનારું છે. જીવનનાં તેજસ્વી પાસાને જોવાનું ખુબ જ મુશ્કેલ હોય છે. કલા ચોક્કસ પણે મદદ કરે છે કારણ કકે તે મને તણાવમાંથી મૂક્ત કરે છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું આશા રાખું છું કે સિકલ સેલ રોગનાં દુઃખાવા સામે સંઘર્ષ કરતી દરેક વ્યક્તિ તેની અથવા તેણીની પ્રતિભા શોધી શકે. તેનો મહાવરો કરો અને તેને આત્મસાત કરો, જેથી તમે કદાપી તણાવયુક્ત ન બનો. તે તમને દુઃખાવાનું વ્યવસ્થાપન કરવામાં મદદ કરે છે. મારો દુઃખાવો અને સિકલ સેલ રોગ સાતેનું જીવન અનુમાન ન કરી શકાય તેવું અને તોફાની બની શકે છે, પરંતુ મને લાગે છે કે કલાનું નિર્માણ કરવું એ એક એવી વસ્તુ છે જે મને નિયંત્રણ અને સ્થિરતાની લાગણી આપે છે. તે મને નિયંત્રણમાં હોવાનો ભાવ પ્રદાન કરે છે. તે કેનવાસમાં રહેલી સુંદર જમીનનો હું નિર્માતા હોવ, અને જીવન પ્રદાન કરનારો હોવા જેવું છે.

માનાહિલની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ મનાહિલ છે, અને હું 36 વર્ષની છું. મારો જન્મ અને ઉછેર બહરેનનાં રાજધાની શહેર મનામામાં થયો હતો, અને ત્યારે મારું સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. મારા રોગને કારણે, અત્યારે હું મારા જમણા હાથનો મર્યાદિત ઉપયોગ કરી શકું છું, પરંતુ હું તેનાંથી અટકીશ નહીં. કઠોર પરિશ્રમ, પોતાની જાત પર શ્રદ્ધા, કટિબદ્ધતા, સમર્પણ, અને સકારાત્મક મનોવિચાર સાથે હું શ્રેષ્ઠ વસ્તુઓ હાંસલ કરી શકું છું. હું મારા ભવિષ્યમાં પ્રેમ, મહત્વાકાંક્ષા, અને મોટી આશા સિવાય કંઇ જોતી નથી.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જ્યારે મારી ઉંમર 1 મહિનાની હતી, ત્યારે ડૉક્ટરે મારી માતાને કહ્યું હતું કે હું સિકલી છું અને મૃત્યું પામું તે અપેક્ષિત છે. મારું બાળપણ મારા જીવનનો સૌથી કઠોર સમય હતો. મને એવું લાગતું જ નથી કે મારું કોઇ બાળપણ હતું. હું હોસ્પિટલમાં ઉછરી હતી અને મારું રક્ષણ કરવા માટે બધુ પ્રતિબંધિત હતું: “ચાલવું નહીં, રમવું નહીં, મિઠાઇઓ ખાવી નહીં, આ ન કરીશ, તે ન કરીશ”. મારા ખભામાં હાડકાનાં દુઃખાવા અને મારી આંખોમાં નેત્રપટલની નુકશાનીથી હું પીડાઉ છું. સિકલ સેલ રોગથી મને થતો દુઃખાવો અસહ્ય છે. દુઃખાવો અને દુઃખાવો અને વધારે દુઃખાવો. તે કદાપી અટકતો જ નથી. હું મારી બહેનનાં લગ્ન માટે તૈયારીઓ કરતી હતી ત્યારે 2002 માં મને સૌથી ખરાબ દુઃખાવાની કટોકટી સર્જાઇ હતી. એકાએક, મને મારા ડાબા હાથમાં દુઃખાવો થતો જણાયો અને અડધા કલાક પછી, મારી કોણીમાં સોજો આવ્યો હતો. તે અટક્યો ન હતો. તે મારા આખા શરીર પર ફેલાઇ ગયો હતો. હું ડરી ગઇ હતી. હું 2 સપ્તાહ સુધી ઇન્ટેન્સિવ કેરમાં રહી હતી. 1 મહિના પછી, છેવટે મને હોસ્પિટલમાંથી રજા મળી હતી. હું જીવતી છું એ બાબત હું ખુબ જ ભાગ્યશાળી છું.

મારી બહેન

મારી બહેન અઝહરને પણ સિકલ સેલ રોગ હતો, પરંતુ તેણી એક તીવ્ર દુઃખાવાની કટોકટીથી પીડાયા બાદ કરુણ રીતે મૃત્યું પામી હતી. હું છિન્નભિન્ન થઇ ગઇ હતી કારણ કે અમે બહું જ નિકટતા ધરાવતા હતા. તેની યાદગીરીમાં અને તેને શ્રદ્ધાંજલી આપવા, તેણીએ મને આપેલી જવેલરી હું મારા કબાટમાં સાચવીને રાખું છું અને મારા ઘરમાં ફૂલો રાખું છું કારણ કે તેણીનાં નામનો અર્થ ફૂલ થાય છે.

મારી સપનાની નોકરી અને ઘર

મારા શિક્ષકોએ મને કહ્યું હતું કે મને સિકલ સેલ રોગ હોવાથી હું કરવા માંગુ તેવી કોઇ વસ્તુઓ હું હાંસલ કરી શકીશ નહીં અને મારે માત્ર ઘરે જ રહેવું જોઇએ. મેં તેઓને નહીં સાંભળવાનું નક્કી કર્યું હતું કારણ કે તમારે તમારા સપનાઓનું અનુસરણ કરવું જોઇએ. મારું સપનું ઇજનેર બની અને મારા પોતાનાં અને મારા પરિવાર માટે સપનાનું ઘર બનાવવાનું હતું- અને મેં તે કરી બતાવ્યું! હું જીવન ટકાવી અને સફળતા મેળવી શકી હતી. મારી યુનિવર્સિટીની ડીગ્રી મેળવવામાં મને 7 વર્ષનો અથાગ પરિશ્રમ, એકાગ્રતા, સમર્પણ, અને નાણાકીય મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડ્યો હતો. મેં મારા પિતા અને માતાને એવું કહેતા અવારનવાર સાંભળ્યા હતા કે તેઓની ઇચ્છા હતી કે તેઓ પોતાનું ઘર બનાવે. તેઓનું સપનું મોટું થતું ગયું, પરંતુ નાણા એક વાસ્તવિક અવરોધ હતો. જ્યારે હું યુનિવર્સિટીમાંથી ગ્રેજ્યુએટ થઇ, ત્યારે મેં મારી જાતને વચન આપ્યું હતું કે હું તેઓને તેઓનું સપનું સાકાર કરવામાં મદદ કરીશ. મારે દરરોજ સાઉદી અરેબિયાનાં રણ વચ્ચે અઢી કલાકની મુસાફરી કરવી પડતી હતી, પરંતુ હું ડીઝાઇન માટે અને મારા માતાપિતાનું ઘર બનાવવા માટે બચત કરી શકતી હતી. શાળામાં તમારી પાસે તમારા શિક્ષકોને સાંભળવા સિવાયની કોઇ પસંદગી નથી હોતી. તમને લાગે કે તેઓ જે કહેતા હોય છે તે મહત્વપૂર્ણ હોય, પરંતુ હું મારા શિક્ષકોને ખોટા સાબિત કરી શકી હતી અને હું શું હાંસલ કરી શકું તે તેઓને બતાવ્યું. હું આટલાથી અટકવાની નથી. હું અભ્યાસ ચાલું રાખીશ મારી કારકિર્દી આગળ ધપાવવા, અને મારા પરિવાર માટે તેઓનું પોતાનું અલગ ઘર બાંધવાનું આયોજન ધરાવું છું.

વિશ્વને મારો સંદેશ

બીજા યુવાન દર્દીઓ સાથે હું સંદેશ શેર કરવા માંગુ છું. હંમેશા તમારા જીવનનો આનંદ માણવાનું યાદ રાખો. કોઇ વસ્તુ તમારા સપનાઓને અટકાવી શકતી નથી. તમારી પાસે રંગનું બ્રશ છે, તેથી જાઓ અને તમારા જીવનમાં રંગ પૂરો. મનાહિલે તે કર્યું, તેથી તમે પણ કરી શકો છો! કદાપી ભૂલશે નહીં કે તમે એક સ્ટાર છો.

ઝાકારીયાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ઝકારીયા છે, અને હું સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવું છું. હું એકમાત્ર સિકલ સેલ રોગનો દર્દી જ નથી, પરંતુ બહરેન સોસાયટી ફૉર સિકલ સેલ એનીમિયા પેશન્ટ કેરનો ચેરમેન પણ છું. સિકલ સેલે મને થોડો હરાવી દીધો હતો, પરંતુ હું ઘણું શિખ્યો. મને સમજણ આવી. હું મારી માનવતા શિખ્યો. સિકલ સેલ એનીમિયાએ સાદી વસ્તુઓ લઇ લીધી પરંતુ મને ઘણું બધું આપ્યું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

મને બન્ને બાજુની જાંધનાં ઓપરેશનો અને રીપ્લેસમેન્ટ, બન્ને બાજુનાં ખભાનાં સાંધાનાં ઓપરેશનો કરવામાં આવ્યા હતા, મારી કરોડરજ્જુમાં 7 અસ્થિઓ ફરીથી બાંધવામાં આવ્યા હતા, અને મારા પિત્તાશયને કાઢી નાંખવામાં આવ્યું છે. હું દર 8 સપ્તાહે લોહી બદલવા માટે હોસ્પિટલની મુલાકાત લઉ છું, સિકલ સેલ રોગને કારણે, હું 11 વખત મૃત્યુંની નજીક આવ્યો છું. મારી છેલ્લી આઇસીયુની મુલાકાત દરમિયાન, મને ખરેખર લાગ્યું હતું કે તે મારા જીવનની સમાપ્તિ છે. મારા મૃત્યુંની તૈયારી તરીકે, મેં મારા પરિવારજનો, સહકર્મીઓ, અને મિત્રોને ગુડબાય કહ્યું હતું. પરંતુ ચમત્કારીક રીતે, મને પરત ફરવાનો રસ્તો મળી ગયો, જેણે મારા ડૉક્ટરોને આશ્ચર્યમાં મૂકી દીધા હતા. મેં મારા ઓરડામાં શ્વેત પ્રકાશ જોયો હતો પરંતુ કોઇક રીતે, મેં જીવનમાં પાછા ફરવાનો માર્ગ શોધી કાઢ્યો હતો. જ્યારે હું નાનો હતો, ત્યારે મારા પરિવારજનોને ડૉક્ટરોએ કહ્યું હતું કે સિકલ સેલ રોગનાં પરિણામે મારી કિશોરાવસ્થાનાં વર્ષો પહેલા મારું મૃત્યું થશે. ત્યારબાદ, પુખ્તાવસ્થામાં, મને કહેવામાં આવ્યું હતું કે હું 42 વર્ષ સુધી જીવું તેવી સંભાવના નથી. અત્યારે મારી ઉંમર 45 વર્ષની છે અને મારા પરિવારને આપેલા વચનને નિભાવી રહ્યો છું- કે હું 75 વર્ષની ઉંમર સુધી જીવીશ, નિરાશા અને પીડા સાથે નહીં પરંતુ પ્રેમ અને આનંદ સાથે.

મારો સંઘર્ષ

મારા દઢ્ઢ નિર્ધાર છતાં, મેં નોકરીની તકો અને પ્રમોશનો ગુમાવવા સાથેનો સંઘર્ષ કર્યો છે. મને સિકલ સેલ રોગ હતો તે કારણે મને મારી નોકરી કરવા માટે સુયોગ્ય તાલીમ આપવામાં આવી ન હતી. સમાજ સિકલ સેલથી પિડિત વ્યક્તિનાં કાર્ય અને કાર્ય કરવાની ક્ષમતા દૂર કરી શકે છે. સિકલ સેલ રોગ ફરતે લાંછનો રહેલા છે જે અલગ અલગ લોકો સાથે અલગ અલગ સ્વરૂપોમાં અપનાવવામાં આવે છે. મારા અનુભવમાં, સિકલ સેલ ધરાવતા લોકો હોસ્પિટલોમાં સૌથી વધુ લાંછનોનો સામનો કરતા હોય છે. ક્યારેક હું જ્યારે હોસ્પિટલ જાઉં છું, ત્યારે મારે ડૉકટરને મારા દુઃખાવાની ખાતરી કરાવવી પડે છે કારણ કે તેઓ સંદેહ કરતા હોય છે કે હું ડ્રગનો બંધાણી છું, મને ખરેખર મદદની જરૂર હોય તો પણ આવું થતું રહ્યું. કેટલાક લોકોએ તેઓને પોતાને અમારા દુઃખાવા અંગે ખોટા નિર્ણયો લેવાનાં હક્કો આપ્યા હોય છે. આ લાંછનને કારણે મેં મારા ઘણા સહકર્મીઓ ગુમાવ્યા છે.

મારા જીવનનું વૃક્ષ

બહરેનમાં “જીવનનું વૃક્ષ” તરીકે ઓળખાતું એક આકર્ષણ છે જે મારા માટે ખુબ જ ખાસ અર્થ ધરાવે છે. તે 400 થી વધારે વર્ષ પુરાણું છે અને રણમાં એકલું ઉભું છે, અને મજબુત રીતે વૃદ્ધિ પામી રહ્યું છે અને ગરમી હોવા છતા પાણી વગર જીવન ટકાવી રહ્યું છે. તેણે જીવન સાથે અનુકૂલન સાધ્યું છે અને આબોહવાની પ્રતિકૂળ પરિસ્થિતિઓ હોવા છતાં જીવન ટકાવી રાખવા માટે સંઘર્ષ કરતું આવ્યું છે. મને લાગે છે કે સિકલ સેલ રોગ સાથેનો મારો અનુભવ આ જીવનનાં વૃક્ષ સાથે સમાનતા ધરાવે છે. જીવનનાં વૃક્ષ પાસેથી હું અમરત્વની શોધમાં મારા મૂળ સ્થાપિત કરવાનું અને કદાપી નહીં પડવાનું- એક યોદ્ધા બનવાનું શિખ્યો છું. આ સિકલ સેલ રોગથી પીડાતી તમામ વ્યક્તિઓ માટે એક મહત્વનો બોધપાઠ છે. જીવનનાં વૃક્ષે અને મેં કોઇક રીતે જીવન ટકાવી રાખવાની કટિબદ્ધતા મેળવી લીધી છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

મારી બહરેન સોસાયટી ફૉર સિકલ સેલ એનીમિયા પેશન્ટ કેરનાં ચેરમેનની પ્રોફેશનલ ભૂમિકામાં, મને આત્મસાત થયું છે કે દરેક વ્યક્તિ તેનાં અથવા તેણીનાં પોતાનાં આરોગ્ય માટે જવાબદાર છે. આ સમુદાયને શિક્ષણ આપના માટે સખત પરિશ્રમ કરીને, સપોર્ટ શેર કરીને, અને પ્રેમ અને સકારાત્મકતા ફેલાવીને, આપણે સાથે મળીને જીવંત રહેવા આ સમુદાય માટે મજબૂત પાયો નાંખી શકીએ છીએ. મને આશા છે કે અમે બહરેનમાં સિકલ સેલ એનીમિયા સાથે જન્મેલી છેલ્લી પેઢી હશું. મને આશા છે કે બહરેન જીનેટિક રોગો વગરનું રાષ્ટ્ર બનશે. આપણે આ રોગથી વિશ્વની યાતનાં સમાપ્ત કરવા કાર્ય કરવું અનિવાર્ય છે.

ટીઓન્નાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ટીયોન્ના છે અને મારી ઉંમર 27 વર્ષની છે. મને સિકલ સેલ રોગ છે અને મારા તમામ સાંધાઓમાં એવેસ્ક્યુલર નેક્રોસિસ છે જેને લીધે મારે 4 હિપ રીપ્લેસમેન્ટ કરાવવા પડ્યા છે. સિકલ સેલ રોગ સાથેનાં જીવનની તમામ જટિલતાઓમાંથી હું પસાર થઇ હોવા છતા, મેં તેને કદાપી સિકલ સેલ સમુદાયમાં બીજા લોકોને મદદ કરવાથી અને ટકાઉ ફેરફાર કરવાથી મને રોકવા દીધી નથી.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

સિકલ સેલ રોગ સાથે ઉછરવાનું મુશ્કેલ હતું. હું સિકલ સેલની કટોકટીને કારણે એક જ સમયે મહિનાઓ સુધી શાળાએ જવાનું ચૂકી ગઇ હતી અને મારી બઢતી પણ ચૂકી ગઇ હતી. ડેટિંગ બાબતનો મારો અભિગમ એવો છે કે જો પ્રથમ ડેટ પર જ વ્યક્તિ ન જાણતી હોય કે સિકલ સેલ રોગ શું છે, તો મને કહેતા સંકોચ થાય છે કે, તેણે જતા રહેવું જોઇએ. તેમાં આગળ વધવું શક્ય નથી. હું 2 વર્ષની હતી ત્યારે મને મારી પ્રથમ સિકલ સેલ રોગની જટિલતાનો સામનો કરવો પડ્યો હતો. તે મારી સૌથી પહેલાની બાળપણની યાદ છે. ઠંડી હોય ત્યારે બહાર જવાનો વિચાર પણ મને નર્વસ બનાવે છે કારણ કે તે સિકલ સેલનાં દુઃખાવાની કટોકટીને ઉત્તેજીત કરી શકે છે. હું ભાગ્યશાળી છું કે મને ખુબ જ ફેમિલી સપોર્ટ મળે છે. જ્યારે હું નાની હતી, દરેક શિયાળામાં, મારા દાદીમાંને મારા ભાઇ સાથે મને બહાર સ્નોમાં રમવા જવા દેતા બહું ડર લાગતો હતો, પરંતુ તેણી એક બાલટીમાં તાજો સ્નો ભરી ઘરમાં લાવતા હતા જેથી હું સ્નોમેન બનાવી શકું. મારા દાદીમાં ખાતરી કરવા માંગતા હતા કે હું સિકલ સેલ વગરનું બાળક આનંદ માણી શકે તેવી તમામ વસ્તુઓનો અનુભવ કરી શકું જેથી હું મારું બાળપણ ન વિસરી શકું.

સિકલ સેલ રાજદૂત તરીકેની મારી વકિલાત

હું કુદરતી લીડર છું અને સિકલ સેલ સમુદાયમાં સક્રિય વકિલ છું. હું સલાહ, મદદ અને સપોર્ટ માટે પૂછતા સમગ્ર વિશ્વમાંથી સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવતા લોકો પાસેથી સંદેશાઓ મેળવું છું, જેમાંથી કેટલાક તો આફ્રિકા જેટલા દૂર હોય છે. હું એ હકિકતથી ગર્વ અનુભવું છું કે આ સમુદાયમાં હું વિશ્વસનિય બની છું. જ્યારે હું ભાવુક રીતે સંઘર્ષ કરી રહી હોવ કે મારા પોતાના રોગથી પીડાઇ રહી હોવ ત્યારે પણ, હું પ્રસન્ન રહેવાનો પ્રયાસ કરું છું અને જરૂરીયાત ધરાવતા અન્ય સિકલ સેલ યોદ્ધાઓ તરફ પીઠ ફેરવવાનું નાપસંદ કરું છું. આપણે એકસાથે જોડાયેલા રહેવું જોઇએ.

મારો પ્રેસિડેન્ટ સાથેનો અનુભવ

મારા જીવનની હાઇલાઇટ પ્રથમ યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સની પ્રથમ આફ્રિકન અમેરિકન ફર્સ્ટ લેડી મિશેલ ઓબામાં સાથે સમય પસાર કરવા મળવાની બાબત છે. 3 અલગ અલગ પ્રસંગોમાં વ્હાઇટ હાઉસમાંથી આમંત્રણ મેળવવા જેટલી હું ભાગ્યશાલી હતી. મિશેલ ઓબામાએ મને પત્ર પણ લખ્યો હતો. મેં કહ્યું હતું કે તેણી અને પ્રેસિડેન્ડ અમારા રાષ્ટ્રનાં ભાવિ માટે મારી આશા અને દૂરદર્શિતા શેર કરતા હતા અને એક દેશ તરીકેની અમારી શક્તિ મારા જેવા નાગરિકો એકસાથે મળીને કાર્ય કરે તેનાં પર આધાર રાખે છે. તેણીએ મને મહિનાઓ અને વર્ષો અગાઉ મારા સમુદાયમાં સેવા કરવાનાં નવા માર્ગો શોધી કાઢવા માટે પ્રોત્સાહિત કરી હતી.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું માનું છું કે માત્ર અમેરિકામાં જ નહીં પરંતુ સમગ્ર વિશ્વમાં આપણા સમુદાયમાં પૂર્ણ ન થઇ હોય તેવી ઘમી બધી જરૂરીયાતો હજું પણ પ્રવર્તમાન છે. વકિલાત કરવી અને આપણી સ્ટોરીઓ સાંભળવામાં આવે તેની ખાતરી કરવી તે આપણું કામ છે. અમે તાજેતરમાં જ એક મોટી કાનૂની જીત મેળવી હતી! કાયદો બદલવા લડવું અને તેમાં જીત મેળવવી ખુબ જ પોત્સાહક બાબત હતી. હું આશા રાખું છું કે મારી વકિલાત બીજા લોકોને સખત પરિશ્રમ અને સમર્પણને તેઓની સિકલ સેલનાં એક્ટિવિઝમમાં રૂપાંતરિત કરવા માટે પ્રેરણા આપવાનું ચાલું રાખે.

ટાર્ટાનિયાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ટાર્ટાનિયા છે અને હું પેઇન મેનેજમેન્ટમાં તજજ્ઞતા ધરાવતી પ્રેક્ટિસ કરતી ચિકિત્સક છું. સિકલ સેલ રોગ મારા જીવનનો મોટો હિસ્સો છે. હું સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવું છું અને મારા ભાઇને પણ સિકલ સેલ રોગ છે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

હું ખુબ જ બિમાર બાળક હતી અને ઘણા શાળાકીય દિવસો ચૂકી ગઇ હતી કારણ કે મારે હોસ્પિટલમાં જવું પડતું હતું. સિકલ સેલે મારા જીવનમાં મોટી અસર કરી હતી. તેણે મારા ઉછેર પર, મારા સામાજીક જીવન પર, અને શૈક્ષણિક તકો પર અસર પાડી હતી. પરિવારનાં સભ્યો મારું ગૃહકાર્ય હોસ્પિટલમાં મારી પાસે લઇ આવતા હતા. મારા અભ્યાસમાં આગળ રહેવા માટે હું સખત પરિશ્રમ કરતી હતી જેથી દુઃખાવાની કટોકટી દરમિયાન જ્યારે હું હોસ્પિટલમાં હોઉ ત્યારે મારે પાછળ રહેવું ન પડે.

મારા ભાઇ સાથેનો મારો સંબંધ

મારા પરિવારમાં મને એકલીને સિકલ સેલની કહાની નથી- મારા ભાઇ ક્રિસ્ટોફરને તે 4 વર્ષનો હતો ત્યારે સિકલ સેલ રોગને કારણે સ્ટ્રોક આવ્યો હતો, જેણે તેને અક્ષમ બનાવી દીધો હતો અને ચાલવા કે બોલવા માટે અસક્ષમ બનાવી દીધો હતો. કેન્સરથી મારી માતા ગુમાવ્યા બાદ, મારા પિતા, પેટ્રિક, ક્રિસ્ટોફરનાં એકમાત્ર સંભાળ રાખનારા છે. ક્રિસ્ટોફરનું મગજ હજું પણ તિક્ષ્ણ છે. તે જ્યારે અમારી સાથે આદાનપ્રદાન કરે ત્યારે તેનું વ્યક્તિત્વ હજું પણ દેખાઇ આવે છે. તે સારો થવા માટે સખત પરિશ્રમ કરે છે, અને તે પ્રેરણાદાયક છે! અમે બન્ને યોદ્ધાઓ છીએ.

મારી તબીબી યાત્રા

મારા ભાઇની જટિલતાઓનાં સાક્ષી બનવાથી મને પેલિએટિવ અને પેઇન મેડિસિનમાં ચિકિત્સક બનવાની પ્રેરણા મળી. મને ખબર હતી કે તે એક લાંબી યાત્રા, અને કઠીન માર્ગ હશે, પરંતુ હું હાર માનવાની ન હતી. હું એક એવી ડૉક્ટર બનવા માંગતી હતી જેને સિકલ સેલ રોગ હોય અને તે રોગ ધરાવતી અન્ય વ્યક્તિઓનો ઇલાજ કરવામાં મદદ કરી શકે. કામ કરવા અને મારા પોતાનાં સિકલ સેલનાં લક્ષણોનું વ્યવસ્થાપન કરવા વચ્ચે, મારી પાસે બહું ઓછો ફ્રી સમય રહે છે. હું મારા કામને ગંભિરતાથી લેતી હોવાથી અને મારા અભિપ્રાયને મૂલ્યવાન ગણતી હોવાથી હું હંમેસા દર્દીઓનાં બોલાવવા પર તૈયાર હોઉ છું. હોસ્પિટલમાં મારી લાંબી અને થકાવનારી શિફ્ટ હોય છે, પરંતુ તે યોગ્ય જ છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

સિકલ સેલ રોગ તમને પાછળ ખેંચી રાખી શકવો ન જોઇએ. સિકલ સેલ રોગ મને વધારે કરવા, આગળ વધવા, મારી જાતને વધારે સારા બનવા માટે પ્રેરે છે. સિકલ સેલ રોગ હોવાથી મને સફળતા મેળવવા કેવી રીતે લડવું અને અનુકૂલન સાધવું તે અંગે શિખવા મળ્યું. મને આત્મસાત થયું કે સખત મહેનત, સમર્પણ અને કટિબદ્ધતાથી મારી તમામ આશાઓ અને સપનાઓ સાકાર કરી શકાય છે જે મેં મારા પિતા પાસેથી શિખ્યું. હું મારી નકારાત્મકતાને મારી જાત, મારા ભાઇ અને પિતા સાથે મને પ્રેમ છે તેવા જ પ્રેમથી દર્દીઓને મદદ કરવામાં રૂપાંતરિત કરું છું. હું મારું જીવન બદલી શકતી નથી તેથી હું તેનો આનંદ ઉઠાવું છું અને તેને સ્વિકારું છું. હું મારી ચામડીનો વર્ણ બદલી શકતી નથી તેવી જ રીતે હું એ તથ્યને પણ બદલી શકતી નથી કે મને સિકલ સેલ રોગ છે. હું તેને પ્રેમ કરું છું. હું મારા રોગને પ્રેમ કરું છું. તે મને હતાશ કરે છે. પરંતુ હું તેને પ્રેમ કરું છું, કારણ કે તે હજું પણ મારો જ હિસ્સો છે.

યાગોની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ યાગો છે. મારો જન્મ બ્રાઝિલમાં થયો હતો અને હું એક સફળ મોડેલ છું. હું સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવું છું. મારી સ્ટોરી માત્ર રોગ સામે લડવા અંગેની જ નથી પરંતુ નિદાન કરાવવા માટે લડવા અંગેની પણ છે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

હું લાઇટ સ્કિન અને લીલી આંખો સાથે એકદમ ફિટ અને તંદુરસ્ત પુરુષ છું. જ્યારે હું પહેલી વખત બિમાર પડ્યો હતો, વર્ષો પહેલા, ત્યારે ડૉક્ટરો સરળતાથી માનતા ન હતા કે મને સિકલ સેલ રોગ હતો. તપાસમાં તેની પુષ્ટિ કર્યા બાદ પણ, એવા કેટલાક લોકો હતા જેઓ સ્વિકારી શકતા ન હતા કે નિદાનને સાચું માનતા ન હતા. તે વિચાર ન કરી શકાય તેવી બાબત હતી. ડૉક્ટરોએ પોઝિટિવ તપાસનાં પરિણામો માનવાનો અસ્વિકાર કર્યો હતો. મારી માતાએ માની લીધુ હતું અને મારા માટે વકિલાત કરતી રહી હતી.

મારો પરિવાર અને સિકલ સેલ રોગ

તેઓને ખ્યાલ નહોતો આવ્યો, પરંતુ મારા માતા અને પિતા બન્ને સિકલ સેલનાં લક્ષણોનું વહન કરતા હતા. તેઓમાંથી આનુવંશિક રીતે મારામાં અને મારા નાના ભાઇ યરાનમાં તે આવ્યો હતો. યરાનનો સિકલ સેલ રોગ મારા કરતા વધારે તીવ્ર છે અને તેનો દુઃખાવો મારા કરતા વધારે છે. આ વર્ષ મારા પરિવાર માટે પ્રચંડ રહ્યું હતું, કારણ કે યરાન બિમાર રહ્યો છે. અમે ભાગ્યશાળી છીએ કે અમારી પાસે એવા માવતર છે જેઓ હંમેશા સપોર્ટ કરતા રહ્યા છે. જ્યારે અમે ઉછરી રહ્યા હતા, ત્યારે તેઓએ ખાતરી કરી હતી કે અમને સિકલ સેલ રોગ હોવાની ખબર પડે તો પણ, તે અમને ધ્યેયોનું નિર્ધારણ કરવાથી અને તેઓને હાંસલ કરવા કાર્ય કરવાથી અટકાવવો ન જોઇએ.

મારો મુદ્રાલેખ

મારા પરિવારનાં પ્રોત્સાહન સાથે, હું સકારાત્મક કરી શકું તેવા અભિગમ સાથે ઉછર્યો છું. ધીમે ધીમે, હું મારા મુશ્કેલ નાનપણનાં વર્ષોમાંથી બહાર આવી શક્યો છું અને ઉંચા મસ્તિષ્ક સાથે મારા રોગ સામે લડવાનું શરૂ કર્યું છે. હું મારા રોગને મને અટકાવવા નહીં દઉં. વાસ્તવમાં, તેનાંથી ઉલ્ટું છે – તે મને પ્રોત્સાહિત રાખે છે, તે મને જ્યારે હું ભાંગી પડેલો હોઉ ત્યારે ઉભા થવાની ક્ષમતા આપે છે, અને તે મને દરેક નવા દિવસનો સ્વિકાર કરવાનું શિખવે છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું મોડેલ તરીકેની મારી કારકિર્દી માટે, શ્રેષ્ઠ જીવન માટે, મૂક્ત રીતે કસરત કરલા સક્ષમ હોવા માટે, અને મારા સકારાત્મક અભિગમ માટે ઇશ્વરનો આભારી છું. હું આશા રાખું કે મારી જેમ બીજા લોકો તેઓનાં નિદાન માટે લડે અને સિકલ સેલ રોગ આસપાસનાં લાંછનો અને ભેદભાવ સામેની લડાઇ ચાલું રાખે. હું ઇચ્છું છું કે સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા અન્ય લોકો મજબૂત રહે અને આગળ વધતા રહે.

યરાનની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ યરાન છે, અને હું 16 વર્ષનો છું. મારો જન્મ અને ઉછેર બ્રાઝિલમાં થયા હતા. મને સિકલ સેલ રોગ છે અને મારા મોટા ભાઇ યાગોને પણ સિકલ સેલ રોગ છે. સિકલ સેલ રોગથી પીડાવા છતા પણ, મારું શિક્ષણ મેળવવા માટે હું શાળાએ જાઉં છું. મારા માટે, શાળા સામાન્ય બાબત છે. હું આપણા બધા માટે, એક સમુદાય તરીકે, સિકલ સેલ રોગ અંગે વધારે ખુલ્લા અને પ્રામાણિક બનીએ તેવું ઇચ્છું છું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

મને થતો મોટાભાગનો દુઃખાવો મારી કરોડરજ્જુંનાં નીચેનાં ભાગમાં થાય છે. તે ખુબજ પીડાદાયક બની શકે છે. મારા ભાઇનાં રોગની સરખામણીમાં, મારો દુઃખાવો વધારે તીવ્ર છે અને હોસ્પિટલમાં વધારે સમય પસાર કરવો જરૂરી બને છે. મારો સિકલ સેલ રોગ વધારે કમજોર પાડનારો અને નિયંત્રિત કરનારો છે. અમને ખરેખર ખબર નથી કે આવું કેમ છે. અમને માત્ર એટલી ખબર છે કે જ્યારે મારે હોસ્પિટલ જવાની જરૂર પડે છે, ત્યારે દુઃખાવો તેનાં દુઃખાવા કરતા અત્યંત ખરાબ હોય છે. હાલની ક્ષણે તે નિયંત્રણમાં છે.

મારા ભાઇ સાથેનો મારો સંબંધ

હું યાગો સિવાય સિકલ સેલ રોગથી પીડાતી બીજી કોઇ વ્યક્તિને જાણતો નથી. હું ખુશ છું કે મારી પાસે મારા ભાઇ જેવી કોઇ એક વ્યક્તિ છે જેની સાથે હું જ્યારે આ રોગનાં દુઃખાવા સાથે સંઘર્ષ કરતો હોઉ ત્યારે વાત કરી શકું છું. તે અમને વધારે નજીક લાવે છે. જ્યારે મને દુઃખાવો થતો હોય, ત્યારે હું તે અંગે તેની સાથે વાત કરી શકું છું અને તેને ખબર હોય છે કે તે કેવો લાગતો હોય છે. મારો ભાઇ મોડેલ તરીકે કામ કરવા દરમિયાન તેનાં રોગ અંગે જે રીતે અગ્રેસર રહે છે અને જે રીતે તે પોતાની બિમારી હોવા છતા કારકિર્દી ધરાવે છે તેનાંથી હું પ્રભાવિત છું. તે જીમ જઇ અને નિયમિત કસરત કરીને જે રીતે તેને ફિટ અને તંદુરસ્ત રાખે છે તેની હું પ્રસંશા કરું છું. તે મને પ્રેરણા આપે છે અને આશા આપે તે કે હું પણ મારા રોગ સામે લડી શકું છું અને જીતી શકું છું.

સિકલ સેલ પર મારો દ્રષ્ટિકોણ

મને ખબર છે કે સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા ઘણા લોકો હોય છે પરંતુ તેઓમાંથી ઘણા લોકો સંભવિત રીતે તેનાંથી શરમાય છે અથવા છુપાવી રીખે છે, જે ખોટું છે. અમે બન્ને યાગો અને હું અમારા સિકલ સેલ રોગનો ઇલાજ એકસરખી રીતે કરીએ છીએ- અમે તેને છુપાવતા નથી અને અમને તેનાંથી શરમ આવતી નથી. અમે બધો વખત બેસીને રોગ વિશે વાતો પણ નથી કરતા. અમે ફક્ત અમારા જીવન સાથે જઇએ છીએ. અમે પ્રામાણિક અને ખુલ્લા મનનાં બનવાનો પ્રયાસ કરીએ છીએ અને બીજા લોકો રોગને વધારે સારી રીતે સમજવાનો પ્રયાસ કરે તેવું ઇચ્છિએ છીએ. મારા સોથી નિકટનાં મિત્રોને ખબર છે કે મને તે છે અને મને કોઇ વાંધો નથી કે લોકોને તેની ખબર છે અથવા તો તેના વિશે શોધી કાઢશે. મને નથી લાગતું કે લોકોને ખબર હોવી તે કોઇ એટલી મોટી બાબત છે. મને નથી લાગતું કે મારે તેને સદાને માટે છુપાવેલો રાખવો જોઇએ. લોકોને ખબર હોય તે ઠીક જ છે. પ્રશ્ન એ છે કો, તેઓ કેવી રીતે પ્રતિક્રિયા આપે છે, તેઓ શું વિચારશે, અને તેઓ શું કહેશે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હું ખરેખર માનું છું કે લોકોએ સિકલ સેલ રોગ વિશે જાણવું જોઇએ અને લોકોએ તે અંગે બોલવું જોઇએ. હું માનું છું કે તે જે લોકોને તે છે તેઓ દ્વારા રોગનો અનુભવ કરવાની અને વ્યાવસાયિકો દ્વારા તેનો ઇલાજ કરવાની રીતમાં બદલાવ લાવશે. સિકલ સેલ રોગ વિશે ખુલ્લા મનનાં અને પ્રામાણિક હોવું મહત્વપૂર્ણ છે – તે રોગ સાથે સંકળાયેલા લાંછનો બદલી શકે છે, અને તે એવું કંઇક બનશે જે આટલા અલગ ન હોય.

કેરોલિનની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ કેરોલિન છે અને મારો જન્મ બ્રાઝિલમાં થયો હતો. હું પર્સનલ સ્ટાઇલિસ્ટ તરીકે ફેશનમાં કામ કરું છું. મને સિકલ સેલ રોગ છે અને મારા આન્ટીને પણ આ રોગ છે. મારી 16-વર્ષની બહેનને સિકલ સેલ રોગ નથી. મારે મારું રૂટિન બદલવું પડ્યું, પરંતુ હું હજું પણ મારા સપનાઓ પાછળ દોડી રહી છું અને સકારાત્મક રહું છું.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જ્યારે હું માત્ર અમુક મહિનાની હતી ત્યારે જ મારા પરિવારને જાણવા મળ્યું હતું કે મને સિકલ સેલ રોગ છે. મારા આન્ટી જ્યારે 4 વર્ષનાં હતા અને મારા કરતા પણ વધારે પીડા થઇ હતી ત્યારે તેનું પણ સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. મારી સૌથી પહેલાની યાદગીરીઓમાંથી એક ખુબ જ ખરાબ દુઃખાવાની કટોકટી હતી. મને યાદ છે કે દુઃખાવો એટલો ખરાબ હતો કે હું મરી જવા માંગતી હતી- તે માફ ન કરી શકાય તેવી બાબત હતી. કોઇને આવો દુઃખાવો ન થવો જોઇએ. હું જીવવા માંગતી ન હતી. મારા દાદીમાં મને આટલા બધા દુઃખાવામાં જોઇને ક્ષુબ્ધ થઇ ગયા હતાપરંતુ મને ખાતરી આપી હતી કે હું સાજી થઇ જઇશ. તેણીએ હંમેશા મારા આત્માને ઉંચો કરવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો, અને નાનપણથી જ મને સકારાત્મક રહેવાની અગત્યતા શિખવી હતી. તેણીએ મને કહ્યું હતું કે, “તેવું કહીશ નહીં. તું સારી થઇ જઇશ.”. તેથી, ત્યારબાદ, મેં શાંત બનવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો અને તેણે દુઃખાવામાં ઘણી મદદ કરી હતી. મને સિકલ સેલ રોગથી સામાન્ય રીતે દુઃખાવાની કટોકટીઓ નથી આવતી, પરંતુ તાજેતરમાં મને જાણવા મળ્યું કે તેણે મારા મગજને અસરગ્રસ્ત કર્યું છે. મારા મગજમાં ઓક્સીજનની ઉણપને કારણે મને માથાનો દુઃખાવો થાય છે, જે જીવલેણ બની શકે છે.

મારી સપોર્ટ સીસ્ટમ

રોગ વિશે ખુલ્લા મનના હોવાથી મને વિશ્વસનિય અને સહાહુભૂતિ આપે તેવી સપોર્ટ સીસ્ટમનું નિર્માણ કરવામાં મદદ મળી છે. શાળા દરમિયાન, મારા દાદીમા લોકોને જણાવતા હતા કે હું સિકલ સેલ રોગથી પીડાઉ છું અને તેનો અર્થ શું થાય. આનાંથી હું કઇ સ્થિતિમાંથી પસાર થતી હતી તે સમજવાનું લોકો માટે સરળ બન્યું હતું, તેથી જ્યારે મને દુઃખાવાની કટોકટી થતી ત્યારે તેઓ મને સપોર્ટ કરી શકતા. જ્યારે પણ હું હોસ્પિટલમાં હતી, ત્યારે મારા મિત્રો મારું ગૃહકાર્ય અને પુસ્તકો હોસ્પિટલમાં લઇ આવતા જેથી હું મારી પથારીમાંથી અભ્યાસ કરી શકું. મારા અભ્યાસક્રમમાં સાથે રહેવા માટે હું ખુબ મહેનત કરતી હતી, જેથી હું વધારે પાછળ ન રહી જાઉ અને બાકીનાં ક્લાસ સાથે અપ ટુ ડેટ રહી શકું. મારા જીવનમાં મારી માતા શ્રેષ્ઠ વ્યક્તિ રહ્યા છે. જ્યારે મારું નિદાન થયું હતું ત્યારે તેણી દિવસો સુધી રડી હતી, પરંતુ છેવટે તેણીએ પોતાના માટે કરવાની ઇચ્છા હતી તેવી તમામ વસ્તુઓ જતી કરી જેથી તેણી મારા માટે સંભવિત રીતે શ્રેષ્ઠ જીવન બનાવી શકે. તેણી મક્કમ હતી કે તેણી મારી સાથે અન્ય કોઇ બાળકોની જેમ જ વર્તન કરશે અને મને તે અંગે તે રીતનો જ અનુભવ કરવાનું શિખવ્યું. મારા મનમાં મને છે કે હું સામાન્ય છું પરંતુ મને રોગ છે. અને આ રોગ માટે અમુક સંભાળની, અમુક ધ્યાન આપવાની જરૂર છે. જ્યારે હું ઘરે પાછી આવું છું, ત્યારે મારી માતા હંમેશા મને યાદ અપાવે છે કે હું એક મજબૂત વ્યક્તિ છું. તેણી હંમેશા મને સારું હોવાની અનુભૂતિ કરાવે છે.

મારો સંઘર્ષ

ફેશન જગતમાં એક સ્ટાઇલિસ્ટ તરીકે કામ કરીને, લોકોને મદદ કરીને મેં મારા સપનાઓનું અનુસરણ કર્યું છે. હવે હું ગ્રેજ્યુએટ થઇ રહેલા વિદ્યાર્થીઓ અને તેઓનાં પરિવારોને તેઓની ગ્રેજ્યુએશન પાર્ટીઓ માટેનાં કપડાઓમાં મદદ કરું છું હું ખરેખર મારા અભ્યાસો ચાલું રાખવા માંગુ છું જેથી હું મારી કારકિર્દી સુધારી શકું. ક્યારેક બીજા લોકો દ્વારા મારી સામે ઘુરકવાનું મને લાગે ત્યારે રોજગારી પડકારજનક બની જાય છે. જ્યારે હું કામ ચૂકી જઉં છું, ત્યારે મને હંમેશા અસંમતિની નજરે જોવામાં આવે છે. તે એક પડદાવાળો ભેદભાવ છે. આ રોગે મારા દૈનિક જીવન પર પણ અસર કરી છે. મને લાગે છે કે હું જ્યારે 18 વર્ષની હતી ત્યારે હું કરતી હતી તેવી બધી વસ્તુઓ હું કરી શકતી નથી, જેમ કે આખો દિવસ શાળા પર રહેવું અને પછી પણ જીમ જવા અને સ્વિમિંગ કરવા જવા માટે ઊર્જા હોય. હું હજું પણ આ બધું કરી શકું છું, પણ ત્યાર બાદ મારે દિવસો સુધી સુઇ રહેવું પડે છે. મને ખુબ થાક લાગવા માંડ્યો હોવાથી મારે મારૂ રૂટિન, મારા કામનાં દિવસો, અને જીવનનાં પડકારો સામેનાં મારા દ્રષ્ટિકોણો મારે સંપૂર્ણ રીતે બદલવા પડ્યા છે. મને ભાન આવ્યું છે કે હું મર્યાદિત છું અને મારા જીવનમાં, અને હું જે રીતની છું, હું જે કરી શકું છું તેમાં સ્થિત થઇ અને નવી રીતે જીવન જીવવા અનુકૂળ થવું પડ્યું છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

હંમેશા યાદ રાખો કે અમે આદર મેળવવાને પાત્ર છીએ. અમારો દુઃખાવો અને જીવન તમારાથી ભિન્ન છે. અમે સામાન્ય બનવા માટે અને અમે કરવા માંગીએ છીએ તેવી બધી વસ્તુઓ કરવા માટે અમારા શરીર સાથે દરરોજ લડીએ છીએ. પરિવાર અને મિત્રો તરફથી પ્રેમ અને સપોર્ટ સાથે, મેં સકારાત્મક રહેવાનું મેનેજ કર્યું છે, અને તમે પણ કરી શકો છો!

લવલીની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ લવલી છે અને મારો જન્મ ભારતમાં થયો હતો. મારી ઉંમર 20 વર્ષની છે અને અમે 4 બાઇબહેનો છીએ. મારા 2 ભાઇઓ હંમેશા તંદુરસ્ત રહ્યા છે, પરંતુ મારી બહેન અને હું અમે નાના હતા ત્યારથી બિમાર પડ્યા હતા અને છેવટે તેણી સિકલ સેલ રોગ સામેની તેણીની લડાઇ દરમિયાન નીચા હિમોગ્લોબિન સ્તરો અને તાવથી મૃત્યું પામી હતી. હું જીવતી રહી છું તેમ છતા પણ, આ રોગે મારી બહેન અને મારું બાળપણ છિનવી લીધા છે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

હું 12 વર્ષની હતી, ત્યારે મને સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. મને માથાનાં દુઃખાવા સાથે શરીર, સાંધા, અને પીઠનાં તીવ્ર દુઃખાવા સહિતનાં સામાન્ય લક્ષણો હતા. હું હંમેશા પીડાતી હતી. મારી આંગળીઓનાં સાંધાઓમાં દુઃખાવો શરૂ થઇ અને મારા શરીરમાં બીજા સાંધાઓમાં ફેલાતો હતો અને હું તેને સહન ન કરી શકું ત્યાં સુધી તે બધે વ્યાપી જતો હતો. હું શારીરિક અને નાણાકીય એમ બન્ને રીતે મદદ માટે બીજા લોકો પર નિર્ભર બની હતી. મારા પિતાઓ તેઓ દેવામાં ડૂબી ગયા ત્યાં સુધી તેઓની બધી બચતો મારા ખર્ચાઓ ચૂકવવા અને હોસ્પિટલનાં બિલો ભરવામાં વાપરી હતી. મારા પરિવાર માટે જીવન ખરેખર કઠીન બન્યું છે.

મૃત્યું નજીક આવ્યાનો અનુભવ

કટોકટીઓ દરમિયાન, હું ચાલી કે બેસી પણ શકતી નથી. મને આસપાસ લઇ જવા માટે મારી માતની જરૂર પડે છે, પરંતુ લઇ જવાની બાબત પણ દુઃખદાયક હોય છે. સિકલ સેલ રોગ મને એવો અનુભવ કરાવે છે કે હું મૃત્યું પામવાની છું. એક દિવસ, મારું હીમોગ્લોબિન 4.0 સુધી નીચે આવ્યું હતું જે મારી બહેન મૃત્યું પામી ત્યારે હતું તેવું જ હતું અને હું ભયાનક રીતે બિમાર પડી હતી, અને હોસ્પિટલ લઇ જવામાં આવી હતી, મેં મારી બધી આશા ગુમાવી દીધી હતી.

જીવન જીવવાની નવી તક

સદભાગ્યે, હું રીકવર થઇ હતી અને મારા લક્ષણોમાં આજ દિન સુધી સુધારો થવાનું ચાલું છે. જ્યારે હું નાની હતી , ત્યારે મને આરોગ્યની ઘણી બધી સમસ્યાઓ રહેતી હતી, પરંતુ હવે હું યોગ્ય સંભાળ લઇ રહી છું અને મારા આરોગ્યમાં સુધારો થયો છે. છેવટે હું સામાન્ય અનુભવ કરું છું. આજે, હું કામ કરી રહી છું અને મારા પરિવારને પણ મદદ કરી રહી છું. હું ઘરનાં ખર્ચાઓ અને અમારું ભાડું અને વિજળી જેવા બિલોની પણ સંભાળ લઉં છું.

વિશ્વને મારો સંદેશ

સિકલ સેલ રોગથી પીડાતા તમામ લોકોએ મારી તરફ જોવું જોઇએ. મેં આશા નથી ગુમાવી. હું ઘણી વખત બિમાર પડી છું, પરંતુ જ્યારે હું મૃત્યું પામવાની છું એવી લાગણી થઇ હતી ત્યારે પણ મેં આશા ગુમાવી ન હતી અને તે કારણથી જ હું સાજી થઇ છું. તમને આ બિમારી છે તેનાંથી નિરુત્સાહી ન થશો. યાદ રાખો કે સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકો પણ બુદ્ધિશાળી અને પ્રતિભાશાલી હોય છે. એવો કદાપી વિચાર ન કરશો કે તમે બીજા તંદુરસ્ત લોકો જેવા નથી. આપણે આગળ વધી શકીએ છીએ, માત્ર પાછળ જ નહીં, એક સામાન્ય વ્યક્તિ આગળ વધી શકે તેવી જ રીતે. કૃપા કરીને આશા ગુમાવશો નહીં!

પ્રિયંકાની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ પ્રિયંકા છે અને હું 23 વર્ષની થું અને ભારતથી છું. મારા પરિવારમાંથી કોઇને સિકલ સેલ હોવાની કે તેનાં વાહક હોવાની જાણકારી નથી, પરંતુ બીજી વાત એ છે કે તેઓ પૈકી કોઇએ પણ તપાસ કરાવી નથી. આ અંગે મને માત્ર એટલીજ માહિતી છે કે કોઇ દૂરનાં સંબંધિઓ આ રોગથી અસરગ્રસ્ત થયા છે અને મારો ભાઇ યુવાન વયમાં ચેપની જટિલતાઓથી મૃત્યું પામ્યો હતો. તેની સિકલ સેલ રોગ માટે ક્યારેય તપાસ કરવામાં આવી ન હતી, પરંતુ હું માનું છું કે કદાચ તેણે પીડા વેઠી હોય અને તેનાંથી મૃત્યું પામ્યો હોઇ શકે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

જ્યારે હું નાની હતી, ત્યારે મને તીવ્ર પગનો દુઃખાવો થયો હતો અને મારા હાથમાં વિચિત્ર સોજો જોવા મળ્યો હતો અને પછી ડૉક્ટરે મારું સિકલ સેલ રોગનું નીદાન કર્યું હતું. પહેલી વખત મને દુઃખાવાની કટોકટી થઇ હતી, ત્યારે મને શ્વાસ ચઢ્યો હતો અને દુઃખાવાથી ગુંગણામણ થઇ હતી. તે વિજળીની જેમ મારા શરીરનાં બધા ભાગોમાં પ્રસરી ગયો હતો અને હું બિલકૂલ હલનચલન કરી શકતી ન હતી.સદભાગ્યે, મારા ડૉક્ટરને લાગ્યું હતું કે તે સિકલ સેલ છે. તેણે એક સાદી લોહીની તપાસ કરી હતી અને પછી મને જાણવા મળ્યું હતું કે મને આ રોગ છે.

કામ કરવામાં મને મુશ્કેલી

મેં બ્યુટિશિયન તરીકે અને ટેલીમાર્કેટિંગમાં તાલીમ લીધેલી હોવા છતાં, મારો પગાર હંમેશા ઓછો રહ્યો છે, તેથી મેં નાણાકીય રીતે પણ સંઘર્ષ કર્યો છે. જ્યારે હું કામ કરતી હતી, ત્યારે લગભગ દર અઠવાડીયે મના દુઃખાવાની કટોકટી થતી હતી, જેમાંથી દરેક 3 થી 4 દિવસો સુધી ચાલતી હતી. દુઃખાવાની કટોકટીઓ એટલી અવારનવાર સર્જાતી હતી કે, મારે કામ કરવાનું બંધ કરી દેવું પડ્યું હતું અને મારો પગાર ગુમાવ્યો. આવક વગર, હું હોસ્પિટલ જઇ શકતી ન હતી કે 3 મહિનાઓ સુધી કામ કરી શકતી ન હતી, અને હું ભોજન પણ ખરીદી શકતી ન હતી. પીઠનાં દુઃખાવાને કારણે, હું બેસી શકતી ન હતી. હાથનાં દુઃખાવાને કારણે, હું લખી શકતી ન હતી. પગનાં દુઃખાવાને કારણે, હું ચાલી કે ઉભા રહી શકતી ન હતી. મારા માટે બહાર જવું મુશ્કેલ હતું. હું સંપૂર્ણ રીતે બંધાઇ ગઇ હતી.

સિકલ સેલ રોગ સાથે ડેટિંગ

એકવાર મેં આ રોગ સાથે જીવવાનાં બિંદુ પર સવાલ કર્યો હતો, પરંતુ સમય પસાર થતા, મને ઓછી પીડા અને દુઃખાવાની કટોકટીઓનો અનુભવ થયો. હું આશાવાદી રહી, પરંતુ વાસ્તવિક બની રહેતી. મેં શોધી કાઢ્યું કે વધારે પાણી પીવાથી , સમયસર મારી દવાઓ લેવાથી, અને યોગ્ય આહાર લેવાનું જાળવી રાખવાથી મને મારા લક્ષણોનું વ્યવસ્થાપન કરવામાં મદદ મળે છે. એક સંઘર્ષ હંમેશા મારા જીવનમાં ચાલી રહ્યો છે કે, મારે કદાપી લગ્ન કરવા જોઇએ, કરી શકું કે નહીં તેની મૂંઝવણ. મને લાગે છે કે જો હું લગ્ન કરું, તો મારા જીવનસાથી માટે મારી લાગણીઓ, દુઃખાવો અને વેદના સમજવાનું મુશ્કેલ બનશે. આ સમસ્યાઓ ટાળવા માટે, હું અપરિણિત રહીશ અને સુખેથી જીવન પસાર કરીશ. સિકલ સેલ રોગે મારા પરિવાર, સાથીદાર, ભાઇબહેન, કે મિત્રોને ભાવુક ભાર અને નાણાકીય ખર્ચ આપવા ઉપરાંત મારી પાસેથી ઘણું બધું લઇ લીધું છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

મને લાગે છે કે આ રોગ વિશેની માહિતી શેર કરીને ગામડાઓમાં જાગૃતિ લાવવી આપણા માટે મહત્વપૂર્ણ છે. હું તેઓને તપાસણી કરાવવા અંગે શિખવવા માંગુ છું જેથી તેઓ રોગનું તેનાં પ્રારંભિક તબક્કાઓમાં જ નિદાન કરાવી શકે, અને તેઓને આત્મસાત કરાવે કે સિકલ સેલ રોગ હોવો શરમની કોઇ બાબત નથી. જ્યારે મેં મારા સિકલ સેલ રોગનાં નિદાનની માહિતી શેર કરી હતી, ત્યારે લોકોએ મારા તરફ દયા અને સહાનુભૂતિની લાગણી વ્યક્ત કરી હતી. હું બીજા પીડીતો તરફ દયા અને સહાનુભૂતિની લાગણી ફેલાવવા માંગુ છું. સિકલ સેલ રોગે મારા જીવનનાં ક્રમને પડકાર્યો છે અને તેને બદલી નાંખ્યો છે, પરંતુ હું હાર માનીશ નહીં- આપણે લોકોને આ રોગ વિશે જાણકારી આપવાની જરૂર છે અને તેની તપાસ કેવી રીતે કરવી તે જણાવવું જરૂરી છે. આપણે સાતે મળીને લડાઇ લડવી અનિવાર્ય છે.

બિરજવીર અને પુષ્પિતની વાત

અમે કોણ છીએ?

અમારા નામો બિરજવીર અને પુષ્પિત છે અને અમે ભારતનાં ગ્રામિણ રાજ્ય છત્તિસગઢમાં જનમ્યા હતા. અમે ભાઇઓ છીએ અને અમને સિકલ સેલ રોગ છે. અમને બિમારી હોવા છતાં, અમે બન્ને ભવિષ્યની મહત્વાકાંક્ષાઓ ધરાવીએ છીએ. જ્યારે બિરજવીર મોટો થશે ત્યારે તે ઇજનેર બનવા માંગે છે અને મુંબઇ જેવા મોટા શહેરમાં કામ કરવા માંગે છે. પુષ્પિત મોટો થાય ત્યારે ડૉક્ટર બનવા માંગે છે, કારણ કે તેને લોકોને સાજા કરવાનું ડૉક્ટરોનું કામ ગમે છે. તે અન્ય બાળકોનો ઇલાજ કરવામાં મદદ કરવા માટે અમારા ગામ જેવા નાના નગરોમાં રહી અને કામ કરવા માંગે છે.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

સિકલ સેલ રોગ અમને ઘણી વસ્તુઓ કરતા અટકાવે છે. અમને ગમે તેવી કેટલીક પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણવો અમારા માટે મુશ્કેલ છે. બિરજવીરને તળાવમાં ડૂબકી મારવાનું અને તરવાનું ગમે છે, અને પુષ્પિતને રમવાનું અને ભણવાનું ગમે છે, પણ અમારી બિમારીનાં લક્ષણોને કારણે આ પ્રવૃત્તિઓ પડકારજનક છે. સિકલ સેલ રોગથી અમને ચક્કર આવે છે અને એટલું ખરાબ રીતે પેટમાં દુઃખે છે કે ક્યારેક અમે બિમાર પડી જઇએ છીએ. સિકલ સેલ રોગને કારણે, અમારે ખુબ જ યાતના વેઠવી પડે છે.

અમારું શિક્ષણ

અમે સક્ષમ, તેજસ્વી અને મહેનતું છોકરાઓ છીએ અને અમારા મનપસંદ અભ્યાસોમાં ગણિત અને હિન્દીનો સમાવેશ થાય છે, પરંતુ આ રોગથી અમારા શિક્ષણમાં અવરોધ આવ્યો છે. દુઃખાવાની કટોકટીથી અમારે ઘણી વખત શાળાનાં દિવસો ગુમાવવા પડ્યા છે. દુઃખાવાની કટોકટી સાથે પીડાદાયક પેટનો દુઃખાવો આવે છે જે અમને હોસ્પિટલ મોકલે છે. હોસ્પિટલ અમારા ઘરથી ઘણી દૂર છે અને અમને ત્યાં ગમતું નથી, પરંતુ જ્યારે ડૉક્ટરો અમારો ઇલાજ કરે ત્યારે અમને ગમે છે.

અમારી મિત્રતાઓ

અમારા બન્નેમાંથી કોઇ સામાન્ય રીતે લોકોને કહેતું નથી કે અમને સિકલ સેલ રોગ છે, કારણ કે તેનાં વિશે અમારા ગામમાં વધારે વાત કરવામાં આવતી નથી. અમારી લડાઇમાં અમે એકલતા અનુભવીએ છીએ-સિકલ સેલ રોગથી પીડાતા અમે અમારા પરિવારમાં એકલા બાળકો છીએ, પરંતુ ચોક્કસપણે અમે અમારા ગામમાં તેનાંથી પીડાતા એકલા લોકો નથી.

વિશ્વને અમારો સંદેશ

અમે આ રોગ સાથે જીવતા અને તેનાંથી પીડાતા અન્ય બાળકોને સકારાત્મક રહેવા પ્રોત્સાહિત કરીએ છીએ. હિંમત રાખવી અને આ બિમારીનું જ્ઞાન મેળવવાથી સાજા થઇ જવાશે. અમે બધા આશા અને સપનાઓ રાખીએ છીએ, અને આ અમને અટકાવશે નહીં. સારી રીતે રમો, સારું ભોજન લો અને તમારી બિમારી વિશે વધારે પડતો વિચાર ન કરો. અને આ બધા ઉપરાંત, આશા કદાપી ન ગુમાવશો.

ટેડની વાત

હું કોણ છું?

મારું નામ ટેડ છે અને મારો જન્મ કેન્યામાં થયો હતો. હું 18 વર્ષનો છું. મારા પિતા ફાઇનાન્સમાં કામ કરે છે અને તેઓ અવારનવાર વિદેશ તાન્ઝાનિયામાં હોય છે અને મારી માતા ફેક્ટરી ચલાવે છે જે ટકાઉ કરીયાણાની થેલીઓ બનાવે છે. મારે 2 ભાઇઓ છે, પણ પરિવારમાં હું એકલો એવો છું જેને સિકલ સેલ રોગ છે. હું સિકલ સેલને મને ગમતી વસ્તુઓ કરવાથી અને મારા ધ્યેયો હાંસલ કરવાથી મને રોકવા દેતો નથી.

મારી સિકલ સેલની સ્ટોરી

મારો જન્મ થયા પછી 2 વર્ષ બાદ મને સિકલ સેલ રોગનું નિદાન થયું હતું. જ્યારે મારા માતાપિતાને નિદાનની જાણ થઇ હતી, ત્યારે તેઓ વ્યથિત થઇ ગયા હતા, અને આ સમાચાર પછી સામાન્ય થતા તેઓને ઘણો લાંબો સમય લાગ્યો હતો. મારા માતાપિતા સકારાત્મકતા, પ્રેમ અને જ્ઞાન સાથે મારા રોગનું વ્યવસ્થાપન કરવા માટે કટિબદ્ધ હતા. મેં પણ હ્રદયમાં તે અભિગમ અપનાવ્યો છે. હું આશાવાદ અને આશા જન્માવવા માંગુ છું. ક્યારેક તે કઠીન બની શકે છે. દુઃખદ વાl એ થઇ કે, મેં મારી શ્રેષ્ઠ મિત્ર નિકોલને સિકલ સેલ રોગથી ગુમાવી. મિત્ર કે પરિવારનાં સભ્ય ગુમાવવાથી, તમે અટકી શકો છો અને ભાંગી પડી શકો છો, અથવા તેમાંથી બહાર આવી શકો છો, તેને યાદ રાખી શકો છો, તેનો ઉપયોગ કરી શકો છો અને તેમાંથી તાકાત મેળવી શકો છો. નિકોલને ગુમાવવાથી હું ગમગીન હતો, પરંતુ હું હજું પણ યાદ કરું છું અને અમારી મૈત્રીમાંથી તાકાત મેળવું છું.

ટેડ શતરંજ રમે છે

હું તાજેતરમાં નૈરોબીમાં શાળામાંથી ઉતિર્ણ થયો છું. શાળા પરનું મારું નજીકનું મિત્ર વર્તુળ યુટ્યુબ શ્રેણીમાં સામેલ છે જે અમારી શાળામાંથી શ્રેષ્ઠ અને સૌથી તેજસ્વીને હાઇલાઇટ કરે છે. મારા મિત્ર જોનાથન સાથે હું પણ પ્રેઝન્ટર છું અને તે ગાય છે અને ગિટાર વગાડે છે. મારા મિત્રો મને ખરેખર પ્રેમ કરે છે અને મારી કાળજી લે છે. જ્યારે મારે શાળા ગુમાવી અને હોસ્પિટલમાં સમય પસાર કરવાની જરૂર પડે છે ત્યારે તેઓ મારા અંગે ચિંતા કરતા હોય છે. જ્યારે પણ શાળામાં મને દુઃખાવાની કટોકટી થઇ હતી, ત્યારે હું ઘર પર કે હોસ્પિટલ જવા માંગતો ન હતો. મને યાદ છે કે એક વખત જ્યારે મારા શિક્ષક અને મિત્રોએ મને મુશ્કેલીમાં સંઘર્ષ કરતો જોયો હતો ત્યારે તેઓએ મને ઘર પર જઇ અને આરામ કરવાની સલાહ આપી હતી, પરંતુ મેં ના પાડી હતી અને મારાથી બની શકે તેટલી શ્રેષ્ઠ રીતે બાકીનો દિવસ ખેંચી કાઢ્યો હતો. મારો સિકલ સેલનો દુઃખાવો મને હરાવી ન દે કે મને વ્યાખ્યાયિત ન કરે તે બાબત હું મક્કમ હતો.

મારી યાત્રા અને ધ્યેયો

મારી યાત્રામાં ચડાવ અને ઉતાર આવ્યા છે. મને મિત્રો અને પરિવાર તરફથી સપોર્ટ મળે છે. તેનાંથી ઘણી મદદ મળે છે અને ખરેખર ઉંડાણપૂર્વકનું છે. હું મારા સિકલ સેલ રોગને અન્ય લોકોને તેઓનાં જીવનનો આનંદ ઉઠાવવાની પ્રેરણા આપવા માટેની એક તક તરીકે જોઉ છું. હું મક્કમ, આગળ વધતો અને મહત્વાકાંક્ષી રહેવાનો પ્રયાસ કરું છું- મારો ધ્યેય એક દિવસ રાજદૂત બનવાનો છે જેથી હું સમગ્ર વિશ્વમાં સિકલ સેલ રોગની જાગૃતિ ફેલાવી શકું. મને ખબર છે કે તે પડકારજનક હશે, પરંતુ મેં સાનુકૂલન સાધ્યું છે અને સંતુષ્ટ અને વ્યસ્ત જીવન જીવવાનું ચાલું રાખવાનો માર્ગ શોધી કાઢ્યો છે.

વિશ્વને મારો સંદેશ

યાદ રાખો કે સિકલ સેલ રોગ તમે જે કંઇ કરવા માંગતા હોવ તેના માટે બાધક નથી. વાસ્તવમાં સિકલ સેલ પ્રેરક પરિબળ છે. જો તમે સારી બાજું પર જુઓ, તો તેનો અર્થ એવો થાય છે કે તમારી પાસે વસ્તુઓ કરવા માટે ઓછો સમય હોય છે. પરંતુ જો તમે એકાગ્ર હોવ, તો તમે બીજા લોકો કરતા તેઓને વધારે ઝડપથી કરી શકો છો. હું તેને મારા માટે સમસ્યા તરીકે જોતો નથી. હું મારા જીવનમાં મહત્તમ કરવાનો પ્રયાસ કરું છું. હું મારાથી બની શકે તેટલો આનંદ કરવા માંગુ છું, પરંતુ મને મારી મર્યાદાઓની જાણ છે. તમારે તમારા શરીરને સમજવું જોઇએ. તમારે એ તથ્યને સમજવું જોઇએ કે તમે બીજા લોકોની જેમ કદાચ વસ્તુઓ કરી શકતા નથી. પરંતુ જ્યારે તમે તે કરતા હોવ, ત્યારે તમારે તે શ્રેષ્ઠ રીતે કરવી જોઇએ.