आप पर सिकल सेल रोग का क्या प्रभाव होता है

आप पर सिकल
सेल रोग का
क्या प्रभाव होता है

आप पर सिकल सेल रोग का क्या प्रभाव होता है

सिकल सेल रोग का प्रभाव:
एक वैश्विक सर्वेक्षण

एसडब्ल्यूएवाई
सिकल सेल वर्ल्ड मूल्याकन सर्वेक्षण
एससीडी के बारे में सबसे बड़ा वैश्विक सर्वेक्षण
16 देशों को नामांकित किया गया
एससीडी से पीड़ित 2100 से अधिक लोगों का सर्वेक्षण किया गया
जीवन की गुणवत्ता और रोग प्रबंधन में सुधार करने के लिए
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शारीरिक
लक्षण
शारीरिक लक्षण
90%
लोगों को पिछले एक वर्ष के दौरान कम से कम 1 बार पीड़ा संबंधी संकट का सामना करना पड़ा
दैनिक
गतिविधियां
दैनिक गतिविधियां
38%
लोगों ने कहा कि सिकल सेल रोग के कारण उनकी दैनिक घरेलू गतिविधियों पर असर पड़ा
भावनात्मक
जीवन
भावनात्मक जीवन
59%
लोगों द्वारा अपने लक्षणों को लेकर निराशा महसूस की गई
कार्य और
स्कूल
कार्य और स्कूल
53%
का मानना था कि यदि उन्हें सिकल सेल रोग न होता, तो उनकी आय अधिक होती

सिकल सेल रोग तथा पीड़ा संबंधी तकलीफों से आपका शरीर, मन और समग्र जीवन प्रभावित हो सकता है।

सिकल सेल रोग और पीड़ा संबंधी तकलीफों से गंभीर और जीर्ण जटिलताएं जैसे अंग को क्षति और अंग विफलता हो सकती है।

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शरीर में अन्य स्वास्थ्य संबंधी मुद्दे जैसे संक्रमण, हृदय संबंधी दुष्क्रिया, यकृत संबंधी दुष्क्रिया, और प्लीहा संबंधी दुष्क्रिया भी हो सकती है।

इन गंभीर स्वास्थ्य जोखिमों के बावजूद, उदाहरण के लिए, नीदरलैंड्स में पीड़ा संबंधी तकलीफों में से 68% मामलों का प्रबंधन घर पर ही किया जाता है। यह महत्वपूर्ण है कि आप अपनेलिए अपेक्षित चिकित्सा देखभाल प्राप्त करें। पीड़ा संबंधी तकलीफों का ट्रैक रखना सुनिश्चित करें तथा चिकित्सक को आपके या आपके बच्चे द्वारा अनुभव की गई प्रत्येक पीड़ा संबंधी तकलीफ के बारे में बताएं। वह एक ऐसी गेम प्लान के साथ आपकी सहायता करत सकता/ती है जिससे आपको भावी पीड़ा संबंधी तकलीफों का प्रबंधन करने में सहायता मिल सकती है।

सिकल सेल रोग से भावनात्मक जीवन प्रभावित हो सकता है, लेकिन अनेक लोग अभी भी सकारात्मक जीवन व्यतीत करते हैं।

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग निम्नलिखित लक्षणों को महसूस कर सकते हैं:

अवसाद/ डिप्रेशन:
अवसाद/ डिप्रेशन:

अवसाद/ डिप्रेशन:

सिकल सेल रोग से पीड़ित 30% लोगों को अवसाद/ डिप्रेशन होता है
चिंता/
चिंता/

चिंता/

सिकल सेल रोग से पीड़ित 10% लोग चिंता का अनुभव करते हैं
थकान
थकान

थकान

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग थकान महसूस कर सकते हैं

Difficulty learning and paying attention
Difficulty learning and paying attention

सीखने और ध्यान देने में कठिनाई

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों को इन चुनौतियों का जोखिम अधिक होता है

Difficulty sleeping or insomnia
Difficulty sleeping or insomnia

नींद में कठिनाई

सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों को नींद संबंधी कठिनाईयों का अधिक जोखिम होता है

सिकल सेल रोग तथा पीड़ा संबंधी तकलीफ से आपका कार्य, स्कूल और सामाजिक जीवन प्रभावित हो सकता है।

याद रखें, कि आप अकेले नहीं हैं। सिकल सेल रोग के स्वास्थ्य पर होने वाले प्रभाव के बावजूद, अनेक लोग संपूर्ण जीवन जीते हैं।

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शारीरिक लक्षण और पीड़ा संबंधी संकट
शारीरिक लक्षण और पीड़ा संबंधी संकट 90%
लोगों को कम से कम 1 बार पिछले वर्ष के दौरान पीड़ा संबंधी संकट का सामना करना पड़ा
39% को 5 या अधिक बार पीड़ा संबंधी संकट का सामना करना पड़ा था
पीड़ा संबंधी संकट का प्रबंधन किस प्रकार से किया गया
11,000 से अधिक पीड़ा संबंधी संकटों का जानकारी दी गई
  • 3 में से लगभग 1 व्यक्ति का उपचार अस्पताल में भर्ती करके किया गया
  • 4 में से 1 से भी कम व्यक्ति का उपचार आपातकालीन कक्ष में किया गया, या फिर उनका उपचार डॉक्टर या फार्मासिस्ट द्वारा किया गया
  • 4 में से लगभग 1 का उपचार घर पर किया गया
चिकित्सा सहायता क्यों नहीं प्राप्त की गई थी
विगत समय में अस्पताल का खराब अनुभव रहा था
विगत समय में अस्पताल का खराब अनुभव रहा था
यह विश्वास कि डॉक्टर सिकल सेल रोग को नहीं समझते हैं
यह विश्वास कि डॉक्टर सिकल सेल रोग को नहीं समझते हैं
चिकित्सा देखभाल प्राप्त करना बहुत ही पीड़ादायक था
चिकित्सा देखभाल प्राप्त करना बहुत ही पीड़ादायक था
आपके पिछले अनुभव को आपके लिए आवश्यक देखभाल प्राप्त करने में बाधक न बनने दें। जब भी आपको आवश्यकता है, अपने डॉक्टर से संपर्क करें। आपको पीड़ा संबंधी संकट को अकेले सहन नहीं करना है।
अधिक जानकारी पाएं। अधिक काम करें। मिलजुलकर। आपके पिछले अनुभव को आपके लिए आवश्यक देखभाल प्राप्त करने में बाधक न बनने दें। जब भी आपको आवश्यकता है, अपने डॉक्टर से संपर्क करें। आपको पीड़ा संबंधी संकट को अकेले सहन नहीं करना है।
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अनेक लोगों की दैनिक गतिविधियों पर सिकल सेल रोग का उच्च प्रभाव होता है।
61% तीव्र या गहन गतिविधियों से बचें 61% तीव्र या गहन गतिविधियों से बचें
61%
तीव्र या गहन
गतिविधियों से बचें
58% एक्सरसाइज़ के दौरान पीड़ा 58% एक्सरसाइज़ के दौरान पीड़ा
58%
एक्सरसाइज़ के
दौरान पीड़ा
55% एक्सरसाइज़ के दौरान पूरी तरह से थक जाना 55% एक्सरसाइज़ के दौरान पूरी तरह से थक जाना
55%
एक्सरसाइज़ के दौरान
पूरी तरह से थक जाना
47% एक्सरसाइज़ के दौरान निर्जलीकरण (डिहाईड्रेशन) 47% एक्सरसाइज़ के दौरान निर्जलीकरण (डिहाईड्रेशन)
47%
एक्सरसाइज़ के दौरान
निर्जलीकरण (डिहाईड्रेशन)
41% परिवार/सामाजिक जीवन 41% परिवार/सामाजिक जीवन
41%
परिवार/सामाजिक
जीवन
38% दैनिक घरेलू गतिविधियां 38% दैनिक घरेलू गतिविधियां
38%
दैनिक घरेलू
गतिविधियां
32% पति/पत्नी /साझेदार के साथ रिश्ता 32% पति/पत्नी /साझेदार के साथ रिश्ता
32%
पति/पत्नी /साझेदार
के साथ रिश्ता
31% यौन इच्छा /गतिविधि 31% यौन इच्छा /गतिविधि
31%
यौन इच्छा /गतिविधि
26% मध्यम स्तर की गतिविधियों से बचें 26% मध्यम स्तर की गतिविधियों से बचें
26%
मध्यम स्तर की
गतिविधियों से बचें
अधिक जानकारी पाएं। अधिक काम करें। मिलजुलकर। अपने स्वास्थ्य का किस प्रकार से ध्यान रखना है, इस बारे में सीखने से आपको अपनी दैनिक चुनौतियों का प्रबंधन करने और अपने लक्ष्यों को प्राप्त करने में मदद मिलेगी।
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सिकल सेल रोग का भावनात्मक जीवन पर बहुत गहरा असर पड़ता है।
59%
लोगों को उनके लक्षणों के कारण निराशा हुई थी।

अन्य सामान्य रूप से उल्लिखित चिंताएं निम्नलिखित हैं:

अधिक लोगों द्वारा सकारात्मकता और सशक्तता को महसूस किया गया अधिक लोगों द्वारा सकारात्मकता और सशक्तता को महसूस किया गया
अधिक लोगों द्वारा सकारात्मकता और सशक्तता को महसूस किया गया
मैं तनाव के दौरान स्वस्थ जीवनशैली बनाए रख सकता/ती हूं
मैं तनाव के दौरान स्वस्थ जीवनशैली बनाए रख सकता/ती हूं”
अपने स्वास्थ्य की देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाना मेरे स्वास्थ्य के बारे में सबसे महत्वपूर्ण बात है
अपने स्वास्थ्य की देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाना मेरे स्वास्थ्य के बारे में सबसे महत्वपूर्ण बात है”
मैं अपने स्वास्थ्य की देखभाल करने के लिए उत्तरदायी हूं
मैं अपने स्वास्थ्य की देखभाल करने के लिए उत्तरदायी हूं”
अधिक जानकारी पाएं। अधिक काम करें। मिलजुलकर। जब आप निराश महसूस कर रहे हों, तो अपने सिकल सेल रोग का प्रंबधन करते हुए, सकारात्मक बने रहने के लिए उन बातों पर विचार करें जिनसे आपको मजबूत बने रहने में मदद मिलती है।
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सिकल सेल रोग का कार्य और स्कूल पर उच्च प्रभाव पड़ता है
53%
का यह मानना है कि यदि उन्हें सिकल सेल रोग न होता, तो उनकी आय अधिक होती

अन्य सामान्य रूप से उल्लिखित चिंताओं में निम्नलिखित शामिल हैं:

औसत, हर सप्ताह 1 कार्य दिवस से अधिक की हानि होती है औसत, हर सप्ताह 1 कार्य दिवस से अधिक की हानि होती है
औसत, हर सप्ताह 1 कार्य दिवस से अधिक की हानि होती है
51%
छात्रों ने बताया कि सिकल सेल रोग के कारण स्कूल में उनकी उपलब्धि पर सिकल सेल रोग का प्रभाव पड़ा
अधिक जानकारी पाएं: सिकल सेल रोग और स्कूल नीति से संबंधित यूनाईटेड किंगडम दिशानिर्देश अधिक जानकारी पाएं: सिकल सेल रोग और स्कूल नीति से संबंधित यूनाईटेड किंगडम दिशानिर्देश
अधिक जानकारी पाएं। अधिक काम करें। मिलजुलकर। संभव है कि हर कोई इस बात को न समझ सके कि आप किस दौर से गुज़र रहे हैं। इस बात पर विचार करें कि किस प्रकार से आपकी ज़रूरतों को बताने से आपको कार्य स्थल और स्कूल में अधिक सहायता मिल सकती है- और संभवत: किसी भी चुनौती का सामना करने में आपको सहायता मिल सकती है।
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