ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଟିପ୍ସ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ
ଅତିବାହିତ କରିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଟିପ୍ସ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଟିପ୍ସ

ଛୋଟ ଛୋଟ ପଦକ୍ଷେପରୁ ବହୁତ ପ୍ରଭାବ ପଡିପାରେ

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ପ୍ରବନ୍ଧନ ବହୁତ କଠିନ ଦେଖାଯାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଟିପ୍ସରୁ ସହାୟତା ମିଳିପାରେ :

ଉପଚାର ପ୍ରାପ୍ତ କରନ୍ତୁ
  • ଏହା ସୁପାରିଶ କରାଯାଉଛି କି ଆପଣ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ବିଷୟରେ ପରିଚିତ ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କୁ ଦେଖାନ୍ତୁ – ଯିଏ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ପରି ରକ୍ତ ବିକାରରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ହୋଇଥାନ୍ତି | ଯଦି ଆପଣ କାହାରି ସହିତ ସାକ୍ଷାତ କରିପାରୁନାହାନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ଉତ୍ତମ ରୂପେ ମିଶି କାର୍ଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ |
  • ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ପ୍ରବନ୍ଧନ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ନିୟମିତ ରୂପରେ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ | ତାଙ୍କ ପାଖକୁ ପୀଡା ହେଉଥିବା ସ୍ଥିତିରେ ତାର ପ୍ରବନ୍ଧନର ଉତ୍ତମ ଯୋଜନା ହୋଇପାରେ |
  • ଯେବେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ ହୋଇଥାଏ, ତେବେ ତତ୍କାଳ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ସମ୍ପର୍କ କରନ୍ତୁ ବା ଚିକିତ୍ସା ସହାୟତା ପ୍ରାପ୍ତ କରନ୍ତୁ – ଆପଣ ନିଜ ଭିତରେ ପୀଡାକୁ ସହି ଯାଆନ୍ତୁ ନାହିଁ |
  • ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଏ ଆଣ୍ଡ ଇ (ଜରୁରୀକାଳିନ ବିଭାଗ) ରେ ଯାଆନ୍ତି, ବା ଘରେ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟର ପ୍ରବନ୍ଧନ କରିବାର ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି, ତେବେ ସୁନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ କି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ସୂଚିତ କରୁଛନ୍ତି |
ସୁସ୍ଥ ରୁହନ୍ତୁ
  • ଆପଣଙ୍କ ହାତକୁ ଧୁଅନ୍ତୁ, ସୁରକ୍ଷିତ ଭାବରେ ତିଆରି ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ଆହାର ସେବନ କରନ୍ତୁ, ବେମାରରେ ପଡିଲେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଟିକାକରଣ କରନ୍ତୁ
  • ବହୁତ ଅଧିକ ଗରମ ବା ବହୁତ ଅଧିକ ଥଣ୍ଡା ତାପମାନରୁ ବଞ୍ଚନ୍ତୁ
  • ଶରୀରରେ ପାଣିର ମାତ୍ରା କମିବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ (ପ୍ରତ୍ୟେକ ଦିନ 8 ରୁ 10 ଗ୍ଳାସ ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ)
ନିଜର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ
  • ମନେରଖନ୍ତୁ କି ଆପଣ ଏକା ନୁହନ୍ତି –ପରିବାର ଏବଂ ମିତ୍ର ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଭାବନାତ୍ମକ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଆହ୍ଵାନରେ ଆପଣଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ |
  • ସହାୟତା ସମୂହରେ ସାମିଲ ହେବାର ବିଚାର କରନ୍ତୁ, ଏବଂ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ସହ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାରେ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଟିପ୍ସକୁ ବାଣ୍ଟନ୍ତୁ
  • ତନାବ କୁ କମ କରିବାର ପ୍ରୟାସ କରନ୍ତୁ, ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ମାତ୍ରାରେ ବିଶ୍ରାମ କରନ୍ତୁ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ବ୍ୟାୟାମ ଯୋଜନାକୁ ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ମିଶି କାମ କରନ୍ତୁ |

ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ସକ୍ରିୟତା ରଖନ୍ତୁ

ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିଛି ଚିନ୍ତା ବା ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ତାର ନୋଟ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରଖନ୍ତୁ | ତାପରେ ତାଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସମୟରେ ସଚ୍ଚୋଟତା ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ |

ଯେବେ ଆପଣଙ୍କ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗର ପ୍ରବନ୍ଧନ କଥା ଆସେ, ତେବେ ଏହା ମହତ୍ଵପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଟେ କି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସଚ୍ଚୋଟତାର ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ |

Mark
ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ କଥା କହି ବାର୍ତ୍ତାଳାପ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇପାରେ:
  • ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର, ମନ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଜୀବନ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ
  • ଆପଣ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କେତେ କଷ୍ଟକୁ ସହୁଛନ୍ତି

ଶିଶୁ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ଠାରୁ ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପ୍ରାପ୍ତ କରିବାର ପରିବର୍ତ୍ତନ

ଯଦି ଆପଣ ଏପରି ଏକ ପିଲାର ଯତ୍ନ କର୍ତ୍ତା ବା ମାତା-ପିତା ଅଟନ୍ତି ଯାହାକୁ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଜନା ବନାଇ ରଖିବା ଦ୍ଵାରା ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପରିବର୍ତ୍ତନରେ ସହାୟତା ମିଳିପାରେ | ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନକର୍ତ୍ତାଙ୍କ ସହ ମିଳିମିଶି କମ କରିବାରେ ସହାୟତା ମିଳି ଥାଏ |

ପରିବର୍ତ୍ତନ କାର୍ଯ୍ୟ ଯୋଜନା ସୁପାରିଶ

12-13 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଜନା ବିଷୟରେ କଥାହେବା ଆରମ୍ଭ କରିଥାନ୍ତି 14-15 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଔଷଧ ଏବଂ ତଦ୍ଵାରା ନିଆଯାଉଥିବା ଖୁରାକ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପ୍ରାପ୍ତ କରିନିଅନ୍ତି | 16-17 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ ନୂଆ ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ପରିଚିତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଥାନ୍ତି | 18 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ନୂଆ ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦିଅନ୍ତି | 12-13 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଜନା ବିଷୟରେ କଥାହେବା ଆରମ୍ଭ କରିଥାନ୍ତି 14-15 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଔଷଧ ଏବଂ ତଦ୍ଵାରା ନିଆଯାଉଥିବା ଖୁରାକ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପ୍ରାପ୍ତ କରିନିଅନ୍ତି | 16-17 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ ନୂଆ ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ପରିଚିତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଥାନ୍ତି | 18 ବର୍ଷ ବୟସ ରୋଗୀ ନୂଆ ବୟସ୍କ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦିଅନ୍ତି |

ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶିଶୁ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଟିପ୍ସ:

  • ସମସ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଇତିହାସ, (ହସ୍ପିଟାଲ ରେ ଭର୍ତ୍ତି କରିବା, ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟ, ରକ୍ତ ଆଧାନ ଆଦି) ବିଷୟରେ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସୂଚନା ଉପଲବ୍ଧ କରନ୍ତୁ |
  • ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଔଷଧର ନାମର ସୂଚନା ରଖନ୍ତୁ ତଥା ସେ କେତେ ଖୁରାକ ନେଉଛି; ସାକ୍ଷାତ ସମୟରେ ତାର ଔଷଧ ଗୁଡିକୁ ଆପଣଙ୍କ ସହ ନେଇ ଆସନ୍ତୁ
  • ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଚର୍ଚ୍ଚା କରନ୍ତୁ

ଯେବେ ଆପଣ ଏକୁଟିଆ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ସେହି ସମୟରେ ସହାୟତା ଦେବା ଜରୁରୀ ଅଟେ |

ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକ ସେହି ସମୟରେ କମ ବୋଝ ଅନୁଭବ କରିଥାନ୍ତି ଯେବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଏପରି ପରିବାର ଏବଂ ମିତ୍ର ଥାନ୍ତି ଯାହାଉପରେ ସେ ନିର୍ଭର କରିପାରିବେ | ଅନ୍ୟମାନେ କଣ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ, ଏହାକୁ ଅଣଦେଖା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ |

ବିଚାରଣୀୟ 3 ଉପଦେଶ ଯଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କୁ ଭାବନାତ୍ମକ ଏବଂ ସାମାଜିକ ସହାୟତାର ନେଟୱାର୍କ ତିଆରି କରିବାରରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିପାରିବ
  • 1*  ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ କି ଆପଣ ଭାବନାତ୍ମକ ରୂପରେ କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ତଥା ଆପଣ ପୀଡା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କଷ୍ଟକୁ କିପରି ସାମ୍ନା କରୁଛନ୍ତି
  • 2*  ଏପରି ଲୋକଙ୍କ ସହ ସମ୍ପର୍କ କରନ୍ତୁ ଯେଉଁମାନେ ଆପଣଙ୍କ ସିକଲ ସେଲରେ ଜଡିତ ଭାବନାତ୍ମକ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଆହ୍ଵାନକୁ ସାମ୍ନା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସହାୟତା କରିପାରିବେ
  • 3*  ସିକଲ ସେଲ ସମୁଦାୟର ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ସହ ଅନଲାଇନ ସମ୍ପର୍କ କରନ୍ତୁ

ସିକଲ ସେଲ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଅନୁସନ୍ଧାନରେ ଏହି ଦଶାର ଅନ୍ତର୍ନିହିତ କାରଣକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିବାରେ ଏବଂ ସମ୍ଭାବିତ ଥେରାପିକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ସଫଳତା ପ୍ରାପ୍ତ କରାଯାଇଛି | ମନେରଖନ୍ତୁ, କି ଆପଣ ଏକା ନୁହନ୍ତି | ସାରା ଦୁନିଆରେ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟତାକାରୀ ସମୂହ ଅଛି | ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବା ପାଇଁ ସହାୟତାର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି? ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ କି କଣ ସେ କିଛି ଏପରି ସମୂହର ସୂଚନା ରଖିଛନ୍ତି? ସମ୍ଭବ ଅଟେ କି ସେ ଆପଣଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଆପଣଙ୍କୁ କୌଣସି ସଂଗଠନ ସହ ଯୋଡି ପାରିବେ |

ଆପଣ ବର୍ତ୍ତମାନ ଛାଡୁଛନ୍ତି NotAloneInSickleCell.com

ଆପଣ NotAloneInSickleCell.com ୱେବସାଇଟ୍ ଛାଡିଛନ୍ତି ଏବଂ ଏକ ତୃତୀୟ ପକ୍ଷ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ ଏକ ୱେବସାଇଟ୍ ପ୍ରବେଶ କରିବାକୁ ଯାଉଛନ୍ତି | ନୋଭାର୍ଟିସ୍ ଏହି ତୃତୀୟ-ପକ୍ଷ ୱେବସାଇଟ୍ ରେ ଥିବା ସୂଚନା ପାଇଁ ଦାୟୀ ନୁହେଁ ଏବଂ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ ନାହିଁ |