نصائح مفيدة للتعايش مع داء فقر الدم المنجلي

نصائح مفيدة للتعايش مع
داء فقر الدم المنجلي

نصائح مفيدة للتعايش مع داء فقر الدم المنجلي

خطوات بسيطة قد تصنع الفارق

إنّ إدارة داء فقر الدم المنجلي قد تفوق درجة تحملك، ولكن النصائح التالية قد تساعد على:

الحصول على العلاج
  • من الموصى به أن تزور أخصائي أمراض دم على دراية بداء فقر الدم المنجلي — فهو متخصص في أمراض اضطرابات الدم مثل داء فقر الدم المنجلي. إذا تعذّر الوصول إلى أحد أخصائيي الدم، فتعاون عن كثب مع طبيب الرعاية الأولية المتابع لحالتك
  • تحدّث مع أحد الأطباء بانتظام حول إدارة داء فقر الدم المنجلي. فقد يكون لديه خطة مطبقة للمساعدة في إدارة الألم بشكلٍ أفضل عند حدوثه
  • عندما تحدث نوبة ألم، تواصل مع طبيبك علي الفور أو اطلب المساعدة الطبية -لا داعي لتحمل نوبة الألم
  • إذا ذهبت إلى قسم الطوارئ أو حاولت إدارة نوبة الألم بالمنزل، فتأكد من إبلاغ طبيبك
الحفاظ على صحتك
  • اغسل يديك، وتناول طعامًا صحيًا ومجهّزًا بأمان، واحصل على اللقاحات لتجنب الإصابة بالمرض
  • حاول تجنب درجات الحرارة أو البرودة الشديدة
  • حافظ دائمًا على شرب المياه (شرب من 8 إلى 10 كوب من المياه يوميًا)
اعتني بنفسك
  • تذكّر أنك لا تعيش وحدك – فإن العائلة والأصدقاء يمكنهم مساعدتك على مواجهة التحديات العاطفية والاجتماعية لداء فقر الدم المنجلي
  • فكّر في الانضمام إلى مجموعة دعم، وتبادل النصائح حول التعايش مع داء فقر الدم المنجلي
  • حاول التقليل من الضغوط، واحصل علي قسط واف من الراحة، وتعاون مع طبيب يضع لك خطة تدريب مُخصصة لك

كنْ مستبقًا للأحداث مع طبيبك

استعدْ لزيارات الأطباء من خلال تدوين ملاحظاتٍ بشأن أي مشاكل أو أسئلة لديك في وقتٍ مبكر. بعد ذلك، تحدثْ بوضوح وكن صريحًا في حديثك مع الطبيب.

عندما يتعلق الأمر بإدارة داء فقر الدم المنجلي، من المهم أن تكون منفتحًا وصادقًا مع طبيبك.

مارك
قد يكون من المفيد بدء الحوار عن طريق إخبار الطبيب:
  • كيفية تأثير نوبات الألم على جسمك وعقلك وحياتك الاجتماعية
  • ما عدد نوبات الألم التي تعاني منها

الانتقال من طب الأطفال إلى رعاية البالغين

إذا كنت أحد الوالدين أو مقدمًا للرعاية لطفل مصاب بداء فقر الدم المنجلي، فإن وجود خطة انتقالية يمكن أن يساعد في الانتقال إلى رعاية البالغين. يمكن أن يساعد العمل مع الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين في عملية الانتقال.

توصيات خطة العمل الانتقالية

من عمر 12 إلى 13 عامًا، يجب أن يبدأ المرضى ومقدمو الرعاية الصحية في التخطيط. من عمر 14 إلى 15 عامًا، يجب أن يعلم المرضى الأدوية والجرعات التي يتناولونها. عندما يكون عمر المرضى من 16 إلى 17 عامًا، يجب البحث عن مقدمين لرعاية البالغين. بعد سن 18 عامًا، يجب أن يشعر المرضى بالراحة عند زيارة مقدم رعاية البالغين الجديد. من عمر 12 إلى 13 عامًا، يجب أن يبدأ المرضى ومقدمو الرعاية الصحية في التخطيط. من عمر 14 إلى 15 عامًا، يجب أن يعلم المرضى الأدوية والجرعات التي يتناولونها. عندما يكون عمر المرضى من 16 إلى 17 عامًا، يجب البحث عن مقدمين لرعاية البالغين. بعد سن 18 عامًا، يجب أن يشعر المرضى بالراحة عند زيارة مقدم رعاية البالغين الجديد.

نصائح للتحدث مع طبيب الأطفال الخاص بطفلك حول عملية الانتقال:

  • ناقش كل التاريخ المرضي ذو الصلة (مرات إدخال المريض إلى المستشفى ونوبات الألم وعمليات نقل الدم)؛ واجعل طبيبك مدركًا للمعلومات الأساسية
  • تعرف على أسماء أدوية طفلك ومقدار ما يتناوله من هذه الأدوية. وأحضرها عند موعد زيارة الطبيب
  • ناقش أي أعراض تصيب الطفل

من المهم أن يجد الطفل دعمًا في الأوقات التي يشعر فيها بالوحدة

قد يشعر الأشخاص المصابون بداء فقر الدم المنجلي بعبءٍ أقل عندما يكون لديهم أسرة وأصدقاء يمكنهم الاعتماد عليهم. لا تقلل من شأن المساعدة التي يمكن للآخرين توفيرها.

هناك 3 اقتراحات لتأخذها بالاعتبار قد تساعدك على بناء شبكة من الدعم العاطفي والاجتماعي
  • 1. تحدث إلى الطبيب حول ما تشعر به عاطفيًا وكيفية تعاملك مع نوبات الألم
  • 2. تواصل مع أولئك الذين قديكونون قادرين على مساعدتك في التعامل مع التحديات العاطفية والاجتماعية لداء فقر الدم المنجلي
  • 3. احرص على بناء جهات تعارف عبر الإنترنت مع مصابين آخرين بداء فقر الدم المنجلي

أدت المزيد من الأبحاث المتعلقة بداء فقر الدم المنجلي إلى فهم أفضل للأسباب الكامنة وراء هذه الحالة المرضية وابتكار علاجات محتملة. تذكر، أنك لستَ وحيدًا. هناك مجموعات داعمة للأشخاص المصابين بداء فقر الدم المنجلي في جميع أنحاء العالم. هل أنتَ بحاجة للعثور على إحدى هذه المجموعات؟ اسأل الطبيب ما إذا كان لديه / لديها دراية بأي من هذه المجموعات. فقد تكون هذه المجموعات قادرة على توصيلك بالمؤسسات الموجودة بمنطقتك.

أنت الآن تغادر NotAloneInSickleCell.com

شركة نوفارتس غير مسؤولة عن المعلومات الواردة في الموقع الإلكتروني الخارجي هذا ولا تتحكم فيها.