Repense a doença falciforme

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O impacto que a doença falciforme tem em você

O impacto que a doença falciforme tem em você

O impacto que a doença falciforme tem em você

O impacto da doença falciforme:
uma pesquisa global

S W A Y
A Pesquisa Global da Doença Falciforme (Sickle Cell World Assessment Survey, SWAY)
Uma das maiores pesquisas globais sobre a doença falciforme
16 países incluídos
Mais de 2.100 pessoas com a doença falciforme pesquisadas
Para melhorar a qualidade de vida e o controle da doença
Selecione uma caixa abaixo para saber mais:
Sintomas
físicos
Imagem do paciente
90%
das pessoas tiveram pelo
menos 1 crise de dor
no último ano
Atividades
diárias
Imagem do paciente
38%
das pessoas disseram que a doença
falciforme afetou suas
atividades domésticas diárias
Vida
emocional
Imagem do paciente
59%
das pessoas se sentiram
frustradas com seus sintomas
Trabalho e
escola
Imagem do paciente
53%
acreditam que sua renda
seria maior se não
tivesse doença falciforme

A doença falciforme e as crises de dor podem afetar seu corpo, sua mente e sua vida em geral

A doença falciforme e as crises de dor podem causar complicações agudas e crônicas, como danos e falência de órgãos.

Selecione um ícone abaixo para saber mais:

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corpo humano
Dor súbita e intensa
Complicação no tórax
Complicação no tórax
Doença renal
Danos aos ossos do quadril
Danos aos vasos sanguíneos dos olhos
Saúde mental
Ereções prolongadas em homens
Ereções prolongadas em homens
Ferimentos nas pernas
corpo humano
Dor súbita e intensa
Complicação no tórax
Complicação no tórax
Doença renal
Danos aos ossos do quadril
Danos aos vasos sanguíneos dos olhos
Saúde mental
Ereções prolongadas em homens
Ereções prolongadas em homens
Ferimentos nas pernas

DOR SÚBITA E INTENSA

Crises de dor ou crise vaso-oclusiva

AVC

AVC silencioso ou clínico ou derrame cerebral

DOENÇA PULMONAR

Síndrome torácica aguda

DOENÇA RENAL

Disfunção ou insuficiência renal

DANOS AOS OSSOS DO QUADRIL

Necrose avascular
[ne-cro-se a-vas-cu-lar]

DANOS AOS VASOS SANGUÍNEOS
DOS SEUS OLHOS

Retinopatia
[re-ti-no-pa-ti-a]

Aumento do risco de depressão; ansiedade; dificuldade com
atividades mentais

Saúde mental

Homens: EREÇÕES dolorosas e PROLONGADAS

Priapismo [pri-a-pis-mo]

Mulheres: crises dolorosas que ocorrem ao mesmo tempo que o ciclo MENSTRUAL

Crise de dor durante a menstruação
[mens-tru-a-ção]

Ferimentos nas pernas

Úlceras nas pernas

corpo humano
corpo humano
Dor súbita e intensa
Stroke
Complicação no tórax
Doença renal
Danos aos ossos do quadril
Dor súbita e intensa
Stroke
Complicação no tórax
Doença renal
Danos aos ossos do quadril
corpo humano
corpo humano
Danos aos vasos sanguíneos dos olhos
Saúde mental
Ereções prolongadas em homens
Ereções prolongadas em homens
Ferimentos nas pernas
Danos aos vasos sanguíneos dos olhos
Saúde mental
Ereções prolongadas em homens
Ereções prolongadas em homens
Ferimentos nas pernas

Outros problemas de saúde, como infecções, disfunção cardíaca, disfunção hepática e disfunção esplênica, também podem ocorrer no corpo.

Apesar desses sérios riscos à saúde, 68% das crises de dor nos Países Baixos, por exemplo, são tratadas em casa. É importante que você procure os cuidados médicos necessários. Certifique-se de acompanhar as crises de dor e informe um médico sobre todas as crises de dor que você ou seu filho tiver. O médico pode ajudar a elaborar um plano que pode ajudá-lo a gerenciar melhor futuras crises de dor.

A doença falciforme pode afetar a vida emocional, mas muitas pessoas ainda levam vidas produtivas

Pessoas com doença falciforme podem apresentar:

Depressão
Depressão

Depressão

Até 30% das pessoas com doença falciforme têm depressão

Ansiedade
Ansiedade

Ansiedade

Até 10% das pessoas com doença falciforme apresentam ansiedade

Fadiga
Fadiga

Fadiga

Pessoas com doença falciforme podem sentir fadiga

Dificuldade em aprender e prestar atenção
Dificuldade em aprender e prestar atenção

Dificuldade em aprender e prestar atenção

Pessoas com doença falciforme correm maior risco desses desafios

Dificuldade para dormir ou insônia
Dificuldade para dormir ou insônia

Dificuldades para dormir

Pessoas com a doença falciforme correm maior risco de apresentar dificuldades para dormir

A doença falciforme e as crises de dor podem afetar seu trabalho, escola e vida social

Lembre-se, você não está só. Apesar dos efeitos que a doença falciforme pode ter na saúde, muitas pessoas continuam a levar uma vida normal.

Veja dicas sobre como você ou seus entes queridos podem ter uma conversa melhor com seu médico
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Sintomas físicos e crises dolorosas
Sintomas físicos e crises dolorosas 90%
das pessoas tiveram pelo menos 1 crise de dor no último ano
39% tiveram 5 ou mais crises dolorosas
Como as crises dolorosas foram controladas
De mais de 11.000 crises dolorosas relatadas
  • Apenas aproximadamente 1 em 3 foram tratadas com internação hospitalar
  • Menos de 1 em 4 foram tratadas no pronto-socorro ou por um médico ou farmacêutico
  • Cerca de 1 em 4 foram tratadas em casa
Por que a ajuda médica não foi procurada?
Má experiência hospitalar no passado
Má experiência hospitalar no passado
Acreditam que os médicos não compreendem a doença falciforme
Acreditam que os médicos não compreendem a doença falciforme
Doloroso demais para procurar atendimento médico
Doloroso demais para procurar atendimento médico
Não deixe experiências passadas impedi-lo de ter o atendimento que você precisa. Entre em contato com seu médico sempre que precisar. Você não tem que passar por uma crise de dor sozinho.
Saiba mais. Faça mais. Juntos. Não deixe experiências passadas impedi-lo de ter o atendimento que você precisa. Entre em contato com seu médico sempre que precisar. Você não tem que passar por uma crise de dor sozinho.
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
— Emmanuel, 41, Reino Unido
Quero que outros pacientes com doenças falciformes saibam que não estão sofrendo sozinhos e que eu sinto a dor deles.
— Emmanuel, 41,
Reino Unido
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A doença falciforme tem um alto impacto nas atividades diárias para muitas pessoas
61% Evitam atividade intensa 61% Evitam atividade intensa
61%
Evitam atividade
intensa
58% Sentem dor durante o exercício 58% Sentem dor durante o exercício
58%
Sentem dor
durante o exercício
55% Têm exaustão durante o exercício 55% Têm exaustão durante o exercício
55%
Têm exaustão
durante o exercício
47% Têm desidratação durante o exercício 47% Têm desidratação durante o exercício
47%
Têm desidratação
durante o exercício
41% Família/vida social 41% Família/vida social
41%
Família/vida social
38% Atividades domésticas diárias 38% Atividades domésticas diárias
38%
Atividades domésticas diárias
32% Relacionamento com cônjuge/parceiro 32% Relacionamento com cônjuge/parceiro
32%
Relacionamento com
cônjuge/parceiro
31% Desejo/atividade sexual 31% Desejo/atividade sexual
31%
Desejo/atividade sexual
26% Evitam atividade leve 26% Evitam atividade leve
26%
Evitam atividade leve
Saiba mais. Faça mais. Juntos. Aprender maneiras de cuidar de sua saúde pode ajudá-lo a controlar os desafios diários e atingir suas metas.
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
— Nana, 25, de Ghana
Nada deve limitá-lo, independentemente se você tem a doença falciforme ou não.
— Nana, 25, de Ghana
fim
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A doença falciforme tem um efeito poderoso na vida emocional
59%
das pessoas se sentiram frustradas com seus sintomas

Outras preocupações comumente mencionadas incluíram:

A maioria das pessoas se sente positiva e empoderada A maioria das pessoas se sente positiva e empoderada
A maioria das pessoas se sente positiva e empoderada
Posso manter um estilo de vida saudável durante o estresse
Posso manter um estilo de vida saudável durante o estresse”
Assumir um papel ativo no meu tratamento é o mais importante para a minha saúde
Assumir um papel ativo no meu tratamento é o mais importante para a minha saúde”
Sou responsável por cuidar da minha saúde
Sou responsável por cuidar da minha saúde”
Saiba mais. Faça mais. Juntos. Quando estiver se sentindo desanimado, tente pensar sobre o que lhe permite permanecer positivo enquanto controla a doença falciforme.
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
— Manahil, 36, do Bahrein
Lembrem-se sempre de curtir a vida.
Nada pode parar os seus sonhos.
— Manahil, 36, do Bahrein
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A doença falciforme tem um alto impacto no trabalho e na escola
53%
acreditam que sua renda seria maior se não tivessem a doença falciforme

Outras preocupações comumente mencionadas incluíram:

Mais de um dia de trabalho é perdido todas as semanas, em média Mais de um dia de trabalho é perdido todas as semanas, em média
Mais de um dia de trabalho é perdido todas as semanas, em média
Descubra mais: Diretrizes francesas sobre a doença falciforme no local de trabalho
51%
dos alunos relataram que a doença falciforme afetou seu desempenho na escola
Descubra mais: Diretrizes do Reino Unido sobre doença falciforme e política escolar Descubra mais: Diretrizes do Reino Unido sobre doença falciforme e política escolar
Descubra mais:
Diretrizes do Reino Unido sobre doença falciforme e política escolar
Saiba mais. Faça mais. Juntos. Nem todos podem entender o que você está passando. Considere como comunicar suas necessidades pode levar a mais apoio no trabalho e na escola, e pode ajudá-lo a enfrentar qualquer desafio.
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
Se você tem doença falciforme, recursos úteis estão disponíveis
— Tartania, 39, EUA
A doença falciforme me motivou a fazer mais, ir em frente, me esforçar para fazer melhor e para mostrar para as pessoas que eu também consigo.
— Tartania, 39, EUA
fim